Där kom kraschen!

Jag gjorde ju görmycket i måndags och det gick rätt bra. Och igår vet jag inte om jag var sämre än vanligt. Men hjälp, idag kom det. Det var så jag fick ligga och blunda och bara hålla Mikael i handen. Men han frågade varför jag var extra ledsen/dålig och vi kom bara ihåg att jag hade börjat göra korv stroganoff igår men var så borta i skallen att Mikael snabbt tog över. Men mera då? Och då kom jag på måndagens fyra olika aktiviteter. Ja, självklart, det är därför jag mår såhär idag. Jag hade till och med glömt att ju mer jag har gått över gränsen, desto längre tid tar det tills kraschen kommer, jag har nämligen blivit bättre på att inte gå över gränsen lika mycket längre så jag är van att allt kommer fram emot 23-tiden samma dag. Jo, så då förstår jag varför jag mår så här.

Och om nån undrar, så finns det väldigt, väldigt många symptom vid ME. Alla har inte alla, men de flesta har de flesta, typ. Amerikanska IOM (jmf Hälsodepartementet) gjorde 2016 en sammanfattning av tusentals forskningsrapporter och kom fram till att ME är en allvarlig, fysisk multisystemsjukdom. Multisystem hänvisar alltså till att det finns symptom från flera olika system i kroppen, t ex neurologiska, immunologiska mm.

Men mina värsta tre symptom är:

1) PEM, eller ansträngningsutlöst försämring, eller att jag mår tio gånger värre idag pga att jag gjorde nåt i måndags. Det är nästan ingenting jag kan göra längre och som inte ger försämring som resultat. Det har dessutom pågått en debatt om ME och PEM på Läkartidningens sidor i dagarna. En ME-ateist säger att man snabbt blir dekonditionerad om man vilar liggande de flesta dagar, och att alla, oavsett friska eller vilken sjukdom de än har, blir sämre när de överansträngt sig. Ja, så läser f*n Bibeln. PEM är inte samma sak som dålig kondition eller oträning, inte heller samma som normala människors trötthet. Alla som har varit eller är sjuka i ME har varit friska före insjuknandet och har ett friskt "normal" att jämföra med och varenda en säger att trött inte är rätt ord. Det är inte samma sak som att vara trött efter träning, ens ett maraton. Det är inte samma som att vara ung och ute på nätterna, eller ens som småbarnsföräldrar som kanske inte sover ordentligt på åratal. Tröttheten liknar den vid en influensa. Sån som man liksom inte orkar kämpa emot. Nån läkare har sagt att ME är som att ha sprungit marathon med influensa och vakna bakfull. Och gör man dessutom nåt annat än vila får man betala för det. Trots detta blir de allra flesta ME-sjuka inte rörelserädda eller deprimerade. Vi vill massor, cykla, åka skidor, gå på Liseberg, åka till Italien osv osv. Så fort jag mår dåligt istället för skitdåligt börjar jag ju laga middag. Den som har teorier om att detta är en psykiskt betingad sjukdom där de fysiska insjukningssymptomen numera bara vidmakthålls av rörelserädsla och feltänk, har dels inte träffat särskilt många patienter särskilt ingående, alternativt har inte brytt sig om att ta reda på hur de upplever denna sjukdom till förmån för publicerande av egna teorier och studier som inte beskriver särskilt mångas verklighet. Dessutom, säger den modernaste ME-forskningen, borde kardinalsymptomet vara just PEM, inte trötthet. Trötthet, eller fatigue, finns i flera sjukdomar, t ex MS och cancer, men PEM finns vad jag vet bara i ME. Kanske i nån mycket ovanlig genetisk mitokondriesjukdom. PEM kan man dessutom mäta och inte heller fuska fram! Man gör nämligen ett tvådagars cykel text enligt Stephens Protocol. De deprimerade, rörelserädda och superotränade presterar lite bättre andra dagen. Men de med ME presterar inte bara sämre, hur fort man cyklar kan man ju dessutom fuska med, utan deras syreupptagningsförmåga blir sämre dag två än dag ett. Det fuskar man inte med! Så när folk uttrycker att "alla är trötta", "paraplydiagnos, ingen riktig sjukdom" eller "tänk dig frisk" så är den personen inte bara fräck men också okunnig. Man ska vara så pk i samhället idag, men om ME får man fortfarande säga vilket trams som helst. Det ska bli skönt när det blir klart exakt vad som orsakar sjukdomsmekanismen vi kallar ME, så vi får samma status som diabetiker och MS-sjuka. Ingen skulle säga till Mikael att bota sin diabetes med samtalsterapi. Eller med att bränna upp gamla nålar i en plåtburk med 27,5 enheter insulin i botten och under tiden göra en dans motsols sju gånger och sedan ropa Langerhanska öarna har segrat!

2) Sömnstörningar. Svårt att somna, eller omöjligt utan fyra sorters sömnpiller och strikt sömnhygien, och att inte vakna utvilad, är det svåra med detta. Jag har vaknat och känt mig utvilad kanske 3 ggr sen jag insjuknade 1994. Ibland när jag sovit 12 timmar, två timmar mer än mitt minimum för att inte må sämre, blir jag såpass mycket piggare att jag orkar klä på mig, hämta posten och slänga sopor på samma dag. Så _utvilad_ är jag aldrig. Jag har för lite djupsömn men jag vet inte om det är hela problemet. Sömnen blev ju knäpp på en handvändning när jag blev sjuk, så för lite djupsömn är inte en orsak utan ett symptom på något.

3) Huvudvärk, kronisk migrän. Och medicininducerad huvudvärk som försvårar för mig att få smärtlindring. Jag brukar ha ont i huvudet varje dag, året om, och mer ibland och mindre ibland. Jag känner alltid efter innan jag tar ens Alvedon, men det är ytterst sällan som jag inte har ont alls och låter bli att ta nåt. Och trots att jag får Botox mot migrän, och går hos naprapat för att lösa muskelspänningarna som orsakar spänningshuvudvärken, så har jag alltså ont i huvudet jämt. Jag har provat det mesta. Är på nivån att om nån läser i en ruta i Hemmets veckotidning att C-vitamin är bra för migrän, så käkar jag 1g dagligen i 1 år tills jag ger upp. Det senaste jag hört talas om är en piercing typ i mitten av örat som många blir av med migrän genom. Jag ska se om jag kan hitta nån som gör akupunktur och känner till det här. Min naprapat sticker vissa av sina kunder, så jag ska börja där. Men jag har inte bara migrän och spänningshuvudvärk utan en tredje sort, som jag själv kopplar ihop med själva hjärnan. Det känns nämligen ibland som om hjärnan själv är för het och inte får plats inne i skallen. Namnet ME betyder att man har inflammation i hjärna och benmärg, vilket ännu inte bevisats entydigt. Men jag vet med mig att jag är väldigt lättinflammerad, som mamma och syster, så jag tolkar denna huvudvärken som låggradig inflammation i hjärnan. Självdiagnos är ingen fin vetenskap men ibland får man tro på att man känner igen sin egen kropps signaler.