Nu känner jag mig återigen som om jag springer efter min egen svans. Jag har migrän, men jag har redan tagit mycket mer migränmedicin de senaste två veckorna än jag vill. Men om jag inte tar migränmedicin måste jag ta treo, som inte har räckt de här veckorna, eller treo comp. Det har faktiskt heller inte hjälpt lika mycket som det brukar, och det motverkar effekten av botox, så jag bara måste hålla nere "konsumtionen" av det. Dessutom blir det komplett stopp i magen av kodein, och jag ska lämna avföringsprov. De är supetkänsliga och om man bara får en liten spricka där bak så kan proverna reagera på det. Men är det då blod som tillfördes när avföringen redan var halvvägs ute, eller är det tecken på att det blöder inne i tarmen? Jag har mina magproblemsperioder. Förra året hade jag diarré i flera månader. Men det var ju inga värre problem än att man blev bra på att hålla inne fisar. För man visste aldrig vad det skulle vara. Bajsa ner soffan är jag både inte nog gammal för, och alldeles för gammal för. Men jag började inte svälta eller så, synd förresten. Nu är jag inne i en hård-i-magen-period. Vad jag än äter, kolhydrater för det första, det behövs (lchf är en effektiv stopplugg), 800 mg magnesium per dag, ibland 1200, samt 2-3 matskedar linfrö. Man får ta högst 2 tsk. Jo visst. Och med den magen ska jag prestera tre gånger spricklös avföring. Idag blev resultatet noll. Just det, jag har ju bara ätit en gång. Har varit för trött för att ens ta en macka, och mikael kom hem först vid tio. Jag bajsar inte om jag inte äter två gånger på en dag. Allt det här känns som ett prov i skolan. Och så försöker jag gå ner i sömnmedicin, det är den svåraste kvar, och förra veckan gjorde jag det, sov uruselt i några dagar och sen dess har jag haft migrän. Vad är då värst, att överdosera sömnmedicinen så jag sover, och inte behöver kodein eller triptaner, som jag väl snart måste avgiftas från igen. Och treo comp påverkar min redan förstoppade mage. Allt hänger ihop med allt. Självklart, kroppen är ju en enhet. Men man önskar ju att om det var fel på nåt, så kunde det väl vara bra med det. Så kunde man behandla det på bästa sätt. Inga massa förbjudet att blanda eller sover jag inte så får jag migrän. Och den historien är så lång att jag inte vet hur jag nånsin ska kunna sluta ta två. Jag har gjort det förr, men då fick jag andra mediciner jag kunde ta vid sidan, och då blev det ju lättare. Jag äter redan allt jag kan på samma gång. Ja, jag får söka gudomlig rådgivning, både av Gud min Far men också av Gud Doktor Ulla. Och doktor Mikael med magen. Jag måste nog berätta vilka problem jag har så han kan få en rättvisande bild. Idag har jag haft kramper i magen, med fördelen att jag inte känt något drag i naveln. Bla bla bla. Bara massa medicinska funderingar. Men jag har bra läkare. Fast om jag skulle fråga dem allt jag undrar, skulle jag behöva träffas varje vecka, men jag brukar gissa på svaren, fråga mikael om han vet, eller googla. Det är riktigt prisvärd och pålitlig medicin och vård av multisjuka, det. Och de bästa drogförslagen får man på flashback. Där vet de minsann om att man blir hård i magen av morfin.
Det senaste i me-communityt är att vi vill ha tag i det som Aregawi kanske bli fälld för. Det hjälper mitokondriernas energiproduktion. Ja tack. Vi tänker oss en massresa med färja till Tallinn, så möter oss en skum gubbe med hatt, ger oss fem askar var för en tusenlapp, och sen går vi till spabadet och lossar våra spända muskler. Tidernas resa!
Och om jag är för hård i magen får jag endoont när jag går på toa, och/eller efteråt. Det sitter nån endohärd på tarmen. Man blir ju specialist på att känna igen sin kropp, och endast precis efter tarmtömning kan inte betyda annat än att det sitter endometrios på min tarm. Blir det värre får jag operera bort... Jag vet inte, bara livmodern eller allt? Om livmodern producerar slemhinnan som växer fel, vilket styrs av hormonerna som kommer från... äggledarna? Då borde ju allt bort, för att jag inte ska få mer på andra ställen?
Läste om en idag som fick me, alternativt blev försämrad i sin me, av en galloperation. Tänk om jag måste operera bort livmodern och blir kraftigt förändrad. Vad. Det. Här. Tär. På. En. Det är nån som utövar terrorism mot mig, som dinglar framför mig fyra väggar, en säng, ett vattenglas med sugrör, men jag kan inte säga vatten när jag är törstig och jag kan inte hålla glaset själv. Ja, mikael har ju jobbat inom vården, dels när han utbildade sig till akutsköterska i lumpen, men sen jobbade på diverse vårdinrättningar och sen som medicinsk ingenjör. Hans karriär byggdes ju på vården, på sjukhusmiljön, på maskiner som används i vården. Så det finns väl ingen bättre vårdare. Men ändå, det skrämmer mig nåt så fruktansvärt! Och jag har haft det jobbigt med några på fb som säger tokigheter, nej, vansinnigheter, som gör att jag bli ännu räddare för min framtid. Så jag är i sämre emotionellt skick än jag trodde.
Och snart ska jag träffa kommunens biståndshandläggare om hemtjänst. Det pratade mikael och jag om idag, och jag grät när jag frågade om han kunde tänka sig det. Att utföra hemtjänsten, som skulle bestå i att sköta min personliga hygien. Jag vet, jag har sagt det förr, men det behöver gråta för fler gånger. Nu snöt jag ut alla tårarna ur näsan och genast känns det bättre. Nu tar vi nya tag. Det här kommer också att gå bra.
Imorgon är en annan dag!
16 kommentarer:
Jag tror att det inte säljs av skumma gubbar utan på apotek där, det är nämligen en vanligt förekommande medicin för diverse neurologiska sjukdomar. Har hittat nån studie på pub med. Det som är olagligt med den är att använda den som doping. Allt är olagligt att använda som doping. Och det är eventuellt olagligt att ta in den i Sverige för något syfte alls.
Jag tänkte att det behövs skumma gubbar eftersom vi inte har nåt recept att visa upp på apoteket. Jag försökte köpa melatonin i Tallinn, men det var receptbelagt, så jag är rätt säker på att nåt som behandlar neurologiska sjukdomar är receptbelagt. Men vi kan väl skicka en person att testa? Både inköp, gränskontroll och sen biverkningar vid intag. Kalla det humanitär hjälp.
Jag tänkte att det behövs skumma gubbar eftersom vi inte har nåt recept att visa upp på apoteket. Jag försökte köpa melatonin i Tallinn, men det var receptbelagt, så jag är rätt säker på att nåt som behandlar neurologiska sjukdomar är receptbelagt. Men vi kan väl skicka en person att testa? Både inköp, gränskontroll och sen biverkningar vid intag. Kalla det humanitär hjälp.
Hej!
Jag har aldrig hört att kodein (Trecomp/Citodon) skulle motverka effekten av Botox och jag kan inte heller hitta den infon någonstans. Såklart är det inte bra att ta starka värktabletter för ofta men själv så får jag ökad migrän precis efter injektionerna (tydligen en biverkan av Botox) och då har jag fått ok av min läkare att ta kodein och andra smärtstillande för att dämpa min värk.
Du får börja dricka cola light. Kaffe sägs också fungera.
Informationen om kodein kommer från min neurolog. Jag är inte förbjuden att ta kodein, men på en tremånadersperiod vill de inte att jag tar mer än 6 kodein. Jag får också migrän av själva infektionerna, men inte så svår så jag behöver kodein. Jag brukar gå till naprapat fyra dagar efter infektionerna, och då trycker hon bort alla spänningar som orsakats av själva infektionerna. Det är ju helt normalt att få migrän av själva infektionerna, eftersom de irriterar just de ställen som orsakar migrän. Jag litar på min neurolog. Han forskar, åker på symposium och har själv kurser för andra läkare. Att kodein interagerar med botox hittade jag på en amerikansk sida. Det kanske inte är så känt, men som sagt, jag tror ju inte min neurolog har ljugit om det för att jag inte ska bli beroende av kodein. Det låter ju inte vettigt.
Det finns koffein i treo. Känns nyttigare än att dricka läsk. Men ett tag hade jag en trocadero i skafferiet at all times. Men fördelen med koffeinet äts ju helt upp av nackdelen med sockret. Och konstgjort socker tror jag ännu mindre på. Så jag kör på treo.
Ok. Då vet jag. Jag har även varit inlagd för migrän och då fått morfin och det är aldrig någon neurolog som sagt att det skulle krocka med botox. I och för sig kanske man anser att det inte finns något val då. Jag blir alltid så dålig efter injektionerna (sängliggande) så jag klarar tyvärr inte av gå till naprapat.
Önskar - igen - att du inte var så ängslig inför allt, särskilt framtiden. Men det låter som att Skandal (nya namnet på stället trots att det inte är ett skandalställe) är och kommer att bli toppenbra för dig. Enbart förståelse från icke familjemedlemmar är en enorm lisa för själen.
Och så skulle du helst inte kämpa emot så. Du ÄR riktigt sjuk, basta. Ta emot all hjälp du kan få. Jag tror på dusch- och hårtvättshjälp, om de kommer mer än en gång i veckan. Man känner sig som en ny människa när man är ren. När man är smutsig/svettig har man ingen självkänsla alls. Och öva dig på att säga ifrån när du måste vila etc. Och om det är för svårt att komma ihåg - kan du ha nåt "pulslarm" eller liknande, som säger ifrån åt dig?
Och säg alltid till om mat till oss om M är borta.
Klockan är nu 2.20 på natten och jag är inte klok. Var bara tvungen att försöka komma ikapp efter vår datorfria resa...
modren
Det som händer är bara att morfinbaserade preparat försvagar effekten av botox. Så det "händer" ju inget egentligen. Men är ohållbart i längden om man tar så mycket morfin/kodein att man förtar effekten av botox. Jag kan fråga nästa gång jag går dit.
Jag har gråtit för det där med dusch/hemtjänst flera gånger med mikael. Det är ju en del som ska bearbetas när man mister grundläggande förmågor.
Och Sköndal hjälper mig så mycket att det är oooootroligt. Och du skulle se min grep. Din är häst och vagn, min är en Ferrari.
Det som händer är bara att morfinbaserade preparat försvagar effekten av botox. Så det "händer" ju inget egentligen. Men är ohållbart i längden om man tar så mycket morfin/kodein att man förtar effekten av botox. Jag kan fråga nästa gång jag går dit.
Intressant. Nu förstår jag, så du behöver inte fråga ut läkaren mer. Tack för att du tog dig tid att svara och förklara!
Hoppas att du hittar något som kan hjälpa mot magen.
Bajs, snor, fisar, endohärdar.... huka er gubbar och käringar för nu får ni ett blogginlägg som heter duga!!!
Förresten, nu när vi ändå verkar vara du med varandra (med tanke på detaljerna i inlägget menar jag)... jag har jobbat en kort men givande tid inom hemtjänsten och bland annat varit den som hjälpt till med hygien. Så här kommer några tankar du kan suga lite på medan du låtsasshoppar. Jag tänkte skicka dem privat, men det kanske är fler i samma sits som vill delta med tankar och synpunkter eller goda råd så jag undrade mig och skriver här.
1. "Det är värst i början [att bli rengjord av andra], men sen vänjer man sig" sa en äldre dam till mig nær jag lyfte ämnet. Faktiskt sa hon att det kändes fruktansvärt i början, men sen stänger man av lite och blir van.
a) Det är både sunt och normalt att det är obehagligt, ovant och utelämnande i början, annars hade man undrat vad du saknade av känsla før sociala gränser.
b) De som utfør arbetet ær medvetna om att detta ær en sårbar situation, och ær öppna før instruktioner och ønskemål. Det tre jag galler Mikael också.
c) Hårt men sant, och jag tar sats før att saga det: börja nu med en plan før nær du börjar ta hjälp av hemtjänst som inte ær Mikael. Skadar han foten eller får ryggskott ær det fel tid att börja med emotionellt påfrestande aktiviteter som att bli tvättad av främmande. Bættre då att ha en gradvis mental förberedelse och beredskap. Nedskrivna rutiner och ønskemål kring tvættningen till exempel.
d) Du är mer än din kropp. Och du är definitivt mer än din kropps intima delar. Det finns tillfallen då man måste ha ett lite pragmatiskt förhållningssätt till kropp. Min man ser anatomi, inte nakenhet, nær han studerar en rygg, axel, gluteus maximus, osv. Vårdare ser torr hud som behøver smørjas, hudveck, hår som skall tvättas, osv. Som patient har jag alltid førsøkt göra likadant: jag visar inte generat upp intima kroppsdelar, jag visar min underliv och livmoder mm så att jag och barnet kan undersökas, och det tar udden av genansen øver att det ær 7 personer i rummet som ser på. Før mig i alla fall.
e) fast om det nu ær Mikael du vill ska tvætta dig så har du ju faktiskt alternativet att göra precis tvärtom: att göra det till en romantisk stund...!!! Det kan ju bli något att se fram emot istället før att gråta øver.
f) Nær jag var som sjukast kunde jag inte kanna mig mer som människa om jag var duschad. Så känner jag bara nær jag haft influensa eller förkylning. Nær jag var riktigt sjuk kände jag att det var sjukdomen som gjorde att jag inte kände mig som mænniska. Renhet gjorde varken från eller till. Det var frustrerande att andra trodde att det skulle göra skillnad før hur jag mådde om jag var ren eller inte.
Allt detta med brasklappen att sjukdom och kropp ær individuellt och en sko passar inte alla och allt det dær.
2. Du har en klok mor som sæger rakt ut det jag inte vågar:
a) att det verkar som rädslan før vad framtiden kan innehålla ynglar av sig i en ängslighet kring småsaker i nuet. En høg bakom en gardin liksom. Vad gør det om hundra år nær allting kommer kring? Att inte kunna lämna ett fecesprov på beställning, då får man val lämna det nær man kan. Det mesta går att lösa ganska oproblematiskt. Utom det verkligt jobbiga, men det leder oss till...
b) du ÆR sjuk. Kænner igen det dær från familjen. Oviljan att kalla sig sjuk i den utsträckning man faktiskt ær det, att inte vilja att andra ska tycka att man kommer med en ursäkt och jag vet inte vad. HALLÅ! Ingen vill mer æn vi i familjen att ni ska ha det bra, vi VILL att ni ska kalla er sjuka så att ni kan få den hjälp ni behøver och vill att ni ska ta emot ALL hjälp ni kan få! Vi har hjälpmedel stående hær hemma før att de ska finnas om de behovs, och gør de inte det, HURRA, underbart! Gør de det, HURRA, vi har de nær de behøvs! Jag springer inte till butiken før att köpa plåster efter att barnen skrubbat knäna på cykeln, jag köper en hel høg så fort snön smälter. Har inte mycket till øvers før tystmartyr-metoden ens før små barn med skrubbsår. Jag tror på magin i att bekräfta att det gør ont att ramla men att det går øver om man blåser och så hoppar man upp på cykeln och førsøker igen. Ingen tycker att barnet ska ligga på marken med brutet ben och be om ursäkt før att man inte kommer kunna cykla som förut på ett tag. Alla ær glada om barnet känner sig trygg hos vårdpersonalen och tar emot hjälpen før att laka benet. Cykeln parkerar man kärleksfullt i garaget tills dess.
Fantastiskt bra, AL. Tusen tack!
Skicka en kommentar