Var hos botox igår. Det gjorde ovanligt ont, vilket ju inte låter teoretiskt möjligt, så jag var väl bara känsligare för smärta. Plus att jag haft migrän i en månad och säkert är lättretad på punkterna där jag sticks. Jag stoppar förhoppningsfullt fingret mellan ögonen och väntar på att inte kunna rynka pannan, då vet jag att det har börjat verka. Tar en eller två dar till.
Men nu ska jag försöka hålla mig till ämnet. Det där med botox kommer ju fyra gånger om året och jag är inne på mitt 7:e eller 8:e år. Och igår blev jag rätt dålig efter utfärden, och idag mår jag följaktligen också sämre än normalt, sämre än det normalt dåliga efter botoxutflykt alltså. Och det är riktigt svårt att hantera när jag får såna direkta påminnelser. Jämförelse är från underjorden, som Mikael skulle sagt, och jag håller med, men min hjärna är inte helt vältränad och lydig och hoppar ibland iväg åt ett annat håll än jag vill, snabbare än jag hinner reagera för att stoppa tankarna.
Så idag skrev jag nåt mail när jag nyss vaknat och insåg att jag inte orkade det, orkade bara konsumera. Och efter ett tag orkade jag inte det heller utan behövde blundvila. Men det tog inte lång stund innan jag behövde gå upp och hålla Mikael i handen och gråta. Den där vilan med stängda ögon manade fram tankar som jag tidigare gömt bakom skärmen, och känslorna överföll mig. Ja, men jag grät hos Mikael en stund tills det kändes bättre, sen löste jag lätta korsord en stund, och sen hade tankarna retirerat.
Men jag lyckades inte gå upp ur sängen förrän klockan var sju. Var uppe och kissade och tog piller, men fick gå och lägga mig igen. Kunde bara inte vara upprätt. Och när jag väl kom upp tänkte jag laga middag. Smart, dagen efter utfärd, och timmar efter gråt. Men det var så lätt mat, steka köttbitar, hälla en påse potatisgratäng i en bytta, och skära en paprika i bitar, krydda och lägga i ugnsform bredvid en brieost. Men det var jättemycket för mycket och jag har nu så ont i benen att jag återigen blir lite labil. Återigen blir jag påmind av en jämförelse, att laga så enkel mat är för mycket för mig, när jag minns hur jag lagade mat och efterrätt (?) varje gång barnen kom hit för några år sen.
Jag har inget katastroftänkande, jag målar "ingen" på väggen. Jag har en progressiv variant av me, det är sanningen, verkligheten, och jag märker på halvårsbasis att symptom tillkommer och förmågor försvinner. Jag verkar inte kunna stoppa eller sakta ner det förloppet med varken pacing, kosttillskott, medicin, kostomläggning eller jä* anamma. Och då får jag lite panik. Nu kan jag gå ut ur sovrummet, berätta för Mikael, gråta en stund och få ny styrka. Hur blir det när jag blir ännu sämre? När jag inte klarar av att åka in till stan och få botox? När jag inte kan stå upp länge nog för att värma te och bre ostmacka? När jag måste äta piroger på natten för att jag kan sitta ner medan de värms i ugnen? När jag inte kan äta på natten längre för att jag inte ens kan vänta uppe på en micropirog? När jag inte kommer ur sängen för att äta, utan bara för att kissa. När Mikael får bre macka och ta med till sängen. När jag inte kommer ur sängen för att kissa. När jag inte orkar säga att jag är hungrig eller kissnödig. När jag inte kan säga ifrån att en lukt är för stark, att jag behöver nån medicin. Det mörka rummet, där det luktar otvättat och rädsla.
Rituximab fungerar, vad man vet hittills, på 66%. De gör också tester med andra mediciner på de svårast sjuka. Det finns hopp.
Men det är en kamp mot tiden. Och mot procenten.
Ikväll slår jag mig lätt med fingret i pannan, "tap tap tap ", och säger högt Nej. Inte dom tankarna. Jag behöver min energi. Den får inte rinna bort på sånt som rädsla. Trots att jag blir rädd och måste hantera den här försämringsaspekten med jämna mellanrum. Men jag har ingen energi till sånt. Ska jag tro att jag får energi när nån annan duschar mig, så att jag kan ägna den energin åt att känna min rädsla istället för att ignorera den? Oh joy.
Har massa svordomar i huvudet. Det här är svårt. "Tap tap tap." Soffa. Tapetmönster. Mattfärger. Halvmånebord. "Tap tap." Jag andas långsammare igen.
À la prochaine.
2 kommentarer:
Jobbiga tankar, och svårt att bara hålla ifrån sig såklart. Jag hoppas på att det progressiva ändå stannar av, på en nivå där du står ut. Gärna vända såklart! Tänk om det fanns mer kunskap, just kring detta med det progressiva. Vad betyder det? Vad händer i kroppen? Går det att bromsa? Forskningen måste skynda nu! Och det känns bra med gänget i OMF, det kan finnas runt hörnet, lösningen/lindringen/boten! <3 <3 <3
Håller med om att det verkar vara ett bra gäng som lyfter på rätt stenar. Och ingen är väl mer ivrig än Ron Davis att hitta svaret på frågorna. Jag blir alldeles sjuk i hjärtat av att se bilder på sonen, han ser så förfärligt dålig ut. Hjärtskärande. Hemskt att som förälder och läkare inte kunna bota honom. Men snart så...
Skicka en kommentar