Stress, ny betydelse

Vanliga människor brukar göra på en dag vad jag kan göra på en månad. Så när jag säger att jag är stressad så tänker kanhända någon att jag ju har all tid i världen och vad är jag stressad över. Jo, jag har ju många timmar varje dag men de är redan blockade, som man aldrig kan göra nåt med. Och om man gör nåt, som blir duschad av hemtjänsten, så måste man blocka en dag före och en dag efter. Och på det viset blir det inte mycket gjort. Förutom hemtjänstduscharna är det tajt i överkant att få in sak i veckan. Då får inget gå fel, som att jag har migrän när jag borde vila. Ha! Det har ju aldrig hänt.

Och nu är jag stressad! I oktober har jag redan fullt på alla torsdagar, 3 av 4 är vårdbesök och då måste jag även duscha själv eftersom jag inte hinner hem till kl 17, och även om jag hade hunnit hem så vill man inte gå på läkarbesök med flera dagars svett på sig och fett hår. Jag har i princip redan slutat sminka mig, har klippt av flera decimeter hår och måste få ha nån fåfänga kvar. Som att inte stinka när andra känner det. Men att duscha själv är en aktivitet, så då har jag två i veckan plötsligt. Aaargh!!!

Då blir jag stressad. Oktober är redan full och september har bara precis börjat?? September är inte full än, men bara för att jag har tre saker som jag inte har satt in på en viss dag än. Och när ska man få tid att ta itu med icke-akuta medicinska besvär som att kolla upp de växande hudförändringarna eller inflammationen i vänsterarmen och högertummen. Och snart är det dags för vintertäcken! Det är ju ett helt projekt om man har högre ambitionsnivå än att bara "förvara" sommartäckena i fåtöljerna i vardagsrummet. Jag säger inte att jag har det, men jag önskar att jag hade det :-) Ibland tänker jag att jag ska låta julgrejerna vara framme hela året, alternativt bara ha en enda ljusstake i hela lägenheten. Dessa projekt stressar mig. Ja, jag har ju utvecklat en viss stressintolerans om man säger så. Jag är med stress som en del är med att ta sänkan. Själv bryr jag mig inte om hur de rotar efter ådror, men stress däremot! Såg på det där akutenprogrammet från London hur en trebarnsmamma inte vågade bli stucken i armen. Och jag som trodde att barnafödsel härdade en.

Annars är jag lite stressad också inför valet. Jag har slarvat bort röstkorten men kommit ihåg att beställa nya. Men så har jag inte varit i form sen den jobbiga men roliga familjeveckan och tror inte jag kommer att orka förtidsrösta. Men så var det en i ett ME-forum som sa att hon lagt icke namnade valsedlar i sina kuvert av misstag, och då börjar jag fundera på allt jag kan göra fel på valdagen. Det är ju lite löjligt att ta bilen till vallokalen när vi bor granne med skolan. Men jag måste åka rullstol och då är det plötsligt en "grej". Är inte så pigg att en rullstolspromenad går förbi obemärkt. Så då kommer man fram till vallokalen och har använt de 3 promille energi man hade. Och så ska man nicka snällt och säga nej tack till alla som försöker ge en valsedlar, för att demokratin är viktig och de gör ett bra jobb som är frivilliga i politikens namn. Sen ska man lyckas ta rätt valsedlar på det där stället med 1000 olika blad. Får jag nån framför mig som ska ta ett av varje så smäller jag av! Och så ska jag komma ihåg namnen på dem jag vill kryssa, och bestämma mig om jag vill kryssa nån till Riksdagen, de andra har jag tänkt ut, men jag måste skriva upp det på en lapp för annars glömmer jag garanterat av hur jag hade tänkt. Och har de mindre valbås så man når upp även om man sitter i rullstol? Annars får jag ställa mig med ryggen utåt och fippla med kuverten i knät. Det kommer jag säkert att bli stressad av, för alla kollar på en när man sitter i rullstol. Jag brukar låta Mikael dubbelkolla allt viktigt för jag vet att jag inte är att lita på längre. Och mig ska de låta rösta? Inte vill jag heller att Mikael ska ta de tre valsedlar jag vill ha och ge dem till mig. Tänk om nån granne ser oss och tror att Mikael bestämmer vem jag ska rösta på?! Eller om Mikael ska hålla nån kurs för Civil och så sitter en valarbetare i publiken och tror att han bestämmer över mig. Jag vet att jag måste hålla huvudet kallt och att detta inte är nåt att bekymra sig över, men ni vet inte hur virrig man faktiskt kan bli av ME. Har jag redan sagt att jag slarvat bort våra röstkort? Ja, förmodligen, men där ser ni. Slarvar bort dem och berättar det fyra gånger.

Härom dagen tänkte jag att jag skulle vara duktig och ringa ett samtal själv istället för att be Mikael, som jag nästan alltid gör. Det var bara att beställa en läkartid på vc och jag skrev upp vad jag ville ta upp för det frågar de alltid efter. Men så börjar det med att man ska knappa in sitt telefonnummer, och inte förrän telefonen ringde var jag säker på om jag hade knappat in rätt nummer. Jag ringer ju aldrig hem till mig själv och har aldrig riktigt varit säker på vårt telefonnummer. Sen frågade sköterskan saker jag inte hade tänkt på och så fick jag en tid kl 10.20 och det hade jag glömt att säga att det inte går, på Sköndal står det i min journal vilken den tidigaste tiden är, men såna saker ägnar sig vc inte åt, så då fick jag be om en eftermiddagstid, men då har han inga. Vill jag ha en annan läkare? Eller vill jag få slut på Mianserin för att det står 1 tabl på receptet fast jag tar 2, sen åratal, och inte får hämta ut piller i rätt intervall? Måste välja annan läkare. Fast då kan jag inte fråga om det med järnet. Men måste ha en tid för jag har bara 16 dagars Mianserin kvar och får hämta ut nya först om en månad. Så får en tid, en eftermiddagstid, men glömmer att kolla med Mikael om han kan, och det kan han inte, men då klarar jag inte mer och tar tiden och tänker att jag får ta komet, nej Marve dit och bara klara det. Lägger på luren och börjar lipa. Dels för att jag är fullkomligt slut i huvudet av att svara på frågor. Att bara säga saker är hälften så svårt som att svara på frågor. Då måste man förstå frågan, komma på svaret och minnas det under den tiden det tar att berätta det, samt sedan inte bli så lättad att man klarade det att man råkar sluta lyssna. Ja, och så HATAR jag att säga att jag inte kan före 14. Egentligen kan jag inte före 17 men då är allt stängt, så jag gör redan ett personligt offer i form av min hälsa för att passa in i vårdens patientmall. Men ingen sjukdom gör att man bara kan ta eftermiddagstider förutom LATHET, känner jag hur de alltid tänker. Dygnsrytmstörningar, som det står om i kriterierna för ME, och som jag haft grova problem med i decennier, räknas inte som ett funktionshinder utan man ska bara gå och lägga sig tidigare. Det är i alla fall inget som vi i vården kan ta hänsyn till. De låter alltid lite bistra efter att jag har fått be om en eftermiddagstid. Jag får den oftast, men deras röster dryper av ovilja. Och det må vara ett litet budskap, men budskapet är JAG TROR INTE PÅ DIG OCH NU ÄR DU BESVÄRLIG NÄR JAG GÖR MITT JOBB. Jag har hört den där tysta sucken eller ögonrullningen så många gånger. Jag ska bara skärpa mig och inte vara så kinkig.

Mikael pratade lite om PTSD efter sin kurs i helgen. Jag har ju inte varit med om ett stort trauma eller övergrepp, men i stort sett varje telefonsamtal med vården går ut på att jag är till besvär och att jag borde skärpa mig. In not so many words, men tydligt nog ändå. Hur lätt är det efter 24 år? Det gör på ett sätt ondare nu än första gången, för nu är det ett öppet sår som aldrig hinner läka emellan. Vårdskadad, absolut! Men det räknas bara om vården skurit av fel arm eller så. Inte om de är otrevliga, behandlar en dåligt eller drar osanna slutsatser om rörelserädsla som alla vårdgivare efter det kan se, eller skickar en på gradvis utökad träning eller till psykolog som försöker få en att tänka mindre fel om sin sjukdom.

Jag längtar så efter min fine läkare i Borås. Å vad bra han var. Vila i frid!