Börda? Säger vem?

Jag ser på Louis Theroux, ett program jag sett två gånger förr om hjärnskadade. Jag vet att hans program är underhållning snarare än vetenskap, men jag är ju särskilt intresserad av folk som blivit sjuka och funktionshindrade och hur de tar det och hur deras familjer hanterar det.

Igår hade jag ett sammanbrott, jag var så stressad över massa saker och ledsen på mig själv att jag klantat det, eller tänkt fel, med en av mina sömnmediciner så att den har tagit slut medan paketet med påfyllning är nånstans på posten. Jag skulle bett Mikael gå till apoteket, då hade jag ju fått medicinen på en kvart. Och när jag försökte dra ner på den för nåt åt sen sov jag dåligt och det var jag rädd för att jag skulle nu också. Jag har ju ett väldigt komplicerat och faktiskt ångestfyllt förhållande till sömn. Fast det är inte vad jag skulle skriva om. Jag var stressad, ledsen, kände hur jag inte kunde tänka. Det är som att jag försöker komma på saker i olika processer, men jag förmår inte hålla olika för- och nackdelar i huvudet och tror att jag har fattat ett bra beslut men kommer på tre dagar senare varför det beslutet får negativa konsekvenser. Och jag tycker jag har det så dåligt även om allt går bra, så när jag skapar mig merarbete eller adderar till mitt eget dåliga mående så blir jag ju jättefrustrerad. Jag har ju svåra problem med min självkänsla. Jag märker ju att jag verkligen inte kan lita på mig själv och jag vet inte vad jag ska tro på när det gäller mig själv.

På Louis Theroux var det en tvåbarnsmamma som ramlat av en häst. Hon kunde prata och svara, men hon hade ändå helt skev resoneringsförmåga. Hon var inte normal. Och när hon frågade sitt barn som kom in i rummet, Läget Oscar? så svarade han inte utan gick till pappan. Situationen såg ut som man kan se när en pappa är väldigt frånvarande i sin familjs liv och barnen är vana vid att alltid gå till mamman, både om de vill ha en glass eller en kram. När det är en mamma som blir ignorerad känns det extra fel på nåt vis. Men hon sa när hon beskrev det dåliga förhållandet mellan henne och barnen hur barnen, de var små, inte frågade henne om hon har sovit gott. Det är ju inte nåt man förväntar sig av en förskoleperson. Så hon kunde tänka, men ändå inte. Och då ringer det ju klockor i mig. Programmet slutade med att hon sa att hon känner sig som en börda. Mannen svarade att om du hade varit en sån stor börda hade vi ju inte kämpat så för att få hem dig från vårdhemmet. Men det tror hon inte på, och säger bara A burden. Who can't hoover.

Som väl är har jag sett detta avsnitt förr, annars hade jag nog gråtit nu. Jag har haft några vikarier som duschat mig på sistone och jag är så pass van nu att jag inte tycker det är jobbigt när en främmande människa tvättar mig. Men jag är fortfarande inte van vid att få frågor om min sjukdom från folk jag inte känner. Jag räknar inte med att hemtjänstpersonal ska ha massa felaktig information om ME som ofta är fallet med läkare och sköterskor på vc, akuten och liknande. Men jag räknar med att hemtjänsten inte kan förstå hur långtgående min "trötthet" är, att jag t ex egentligen inte orkar läsa, lyssna på musik eller sitta upp på middagen. När vissa ställer frågor, så antar jag alltid att de antingen är uppriktigt intresserade, eller åtminstone att de försöker hitta saker att småprata om så det blir lite trevligt. Men hjälp, vad emotionellt ansträngande det är att säga saker till främlingar om mina personliga svårigheter. Hela ämnet är så infekterat numera, det är inte mycket man kan säga som inte triggar ledsnad hos mig. Och jag säger verkligen inte att de inte borde fråga sjuka om deras sjukdomar, tvärtom tycker jag det är bra, och jag har haft det bra med vikarierna och har inget att klaga på. Det är snarare jag som har problem, helt oberoende av vem som kommer.

När Mikael och jag pratade igår kändes svaren så enkla. Jag har inte accepterat att jag är sjuk, fullt ut, eftersom jag inte vill pacea, för varje gång jag får pausa så blir jag personligt frustrerad och allmänt ledsen över att jag är sjuk. Jag har blivit bättre sen jag började på Sköndal, men jag har så mycket kvar. Och vad får jag ut av att vägra vara sjuk? Jag är ju sjuk vare sig jag går med på det eller inte. Det måste vara nåt som hör dit men inte är omedelbart uppenbart, för då hade jag väl kommit på det. Kanske är det att jag är så sårbar inför vården. Jag är beroende av dem för mediciner och normala kontroller och ingrepp. Jag är med vården som en person med dålig självkänsla är med en dålig pojkvän. Jag tål för mycket skit för att jag är rädd att de behandlar mig sämre om jag säger ifrån. Jag är ödmjuk och tacksam, "det kunde vara värre!"

Och förutom det vill jag inte visa hur himla dålig jag verkligen är. Jag fattar inte varför jag tror att nån skulle tycka om mig mindre om de visste hur det verkligen var. Mikael har ju haft en handfull diabetesrelaterade händelser där ett par har varit de värsta händelserna i mitt liv, förutom när min systers man dog. Men inte skulle jag få för mig att tycka illa om Mikael för att han var lila i ansiktet och tuggade fradga med sina blåa läppar som inte andats på en stund. Skulle man hålla det mot honom? Det är ju helt absurt! Men varför tror jag att folk skulle sluta tycka om mig ifall de visste hur glömsk, labil, orkeslös och ångestfylld jag är. A burden. Who can't hoover!

Jag tror att en liten sak är att jag inte vill avboka. Då är jag en jobbig patient. Skapar problem. Nej, jag måste gå och dessutom vara en så positiv kraft i deras liv att jag gör deras dag bättre genom att de får träffa "roliga, glada mig". Men hallå, vilka krav! Patienten ska göra vårdaren glad! Om det är mitt mål är det ju inte konstigt om jag misslyckas eller visserligen lyckas men tar helt slut på kuppen. Inte tar slut i betydelsen att om jag la av skulle jag inte ha ME. Givetvis. Men jag tror jag behöver analysera mina krav på mig själv och vad jag tillåter att folk gör mot mig i vårdens namn.

Plötsligt kom jag på hur det är för stressade småbarnsmammor. De tycker huset ser ut som en bomb och vill inte låta nån se hur stökigt det är. Om ungarna har fläck på knät så är mamman en dålig mor. Och om flickorna inte har fina flätor med rosett så är hon en dålig mamma. Är hon inte smal tar hon inte hand om sig. Mannen måste också vara smärt, annars ser man att de äter på Vegabaren för ofta. Den typiska småbarnsmamma med sina tusen krav på sig själv, hemmet, barnen, mannen, alla, betyder ju en sak: Hon vågar inte låta någon se hur det verkligen är med städningen, bantningen eller flätorna, för då skulle folk vara tvungna att tro att hon som hade allt under kontroll i själva verket är ett vrak som ler ibland. Jag kände plötsligt så fullständigt igen mig! Jag vill inte att nån ska veta hur illa det är med mig, inte bara med städningen, bantningen, eller mina egna "flätor", för om folk fick reda på att jag är misslyckad skulle de ju veta att jag är det. Men de flesta av oss går väl omkring och döljer sin flint, sin mage, sina håriga ben, sina barns dåliga betyg eller spår i ansiktet efter slagsmål. Allt som inte är rosenrött vill vi inte visa. Varför är det så? Ingen är ju perfekt, vi vet redan det om ALLA ANDRA, så varför lägger vi ner så mycket tid på att upprätthålla en teater?

Sen kommer jag tillbaka till den hjärnskadade som var en börda. Hennes man sa att hon inte var det, men hon tror ändå på att hon är det. Skulle hon -- jag -- bara kunna förstå "Nej, jag är inte en börda, vi har det bara lite annorlunda nu???" Inte kallar man nån annan människa för en börda. Stackars söta H besöker sin man K varje dag på hemmet, och han mår jättedåligt över att han är fast i en halvdöd kropp. De har det inte lätt men inte säger hon till honom att han är en börda. Inte säger nån förälder till sitt astmatiska barn som försöker andas, Du är en sån börda. Och inte säger Mikael till mig när jag säger att vi behöver mer bröd, och kan han köpa en Marabou mintvahettere också. Du är en sån börda, fy vad jobbigt att du aldrig kan handla mat.

Nej, så säger ingen frisk. Möjligtvis säger många så till sig själva. Men om vi är de enda som gör det, varför fortsätter vi då? När vi bara kunde lyssna på mannen på tv som sa om du hade varit en börda hade vi ju inte kämpat så för att få hem dig från vårdhemmet.

Ingen har sagt att det är lätt att vara kroniskt sjuk, och jag bekräftar det. Man blir lite smått knäpp faktiskt. Alla ens inlärda vanor, mönster, reaktioner går ut på att livet ska vara  helt ok. Går det åt skogen har man ingen handbok och känner sig som ett ufo.

Men så känner väl varje person som skiljer sig, mister jobbet, blir sjuk, känner sig ensam. Om andra visste hur illa det är med mig så skulle de inte tycka så mycket om mig längre. Men tycker du om några ofullkomliga människor? I så fall stämmer ju inte rädslan med den faktiska utkomsten.

Det tål att tänkas på.