Ett annat liv

Jag är ju stressad för att jag har så mycket vårdbesök i oktober. Och så har jag dessutom fått tider hos hudläkaren och tandläkaren som jag måste flytta på, och bägge strular. Och nu plötsligt har jag ett vårdbesök i september som jag inte har skjuts till, varken Mikael eller pappa kan. Undersökte sjukresor igår, igen, för jag har ju såklart glömt av allt. För det första kostar resan 280;-. Sen vet jag inte hur fort det går att få sjukresekort av vårdgivaren. Det är ju bara på håret en vecka kvar. Sen behöver jag ta reda på om en chaufför på vanlig taxi går med på att fälla ihop och lyfta in Marve, 25 kg, eller om jag måste åka rullstolstaxi. Vem vet det? Sjukresor antagligen. Mera samtal jag inte klarar av. Och om jag får sitta i stolen under färd (har den nåt att sätta fast den i) eller måste gå ur och i osv. Det gör jag ju i normala fall också.

Blir det rullstolstaxi kan man ju hoppas att nån inte ska åka från Vh på samma gång som jag. Men blir det vanlig taxi kan jag behöva räkna med 1 1/2 timmes resväg till Sköndal, som tar 25 när Mikael kör. Dvs 4 h ist f knappt 2, på resa och besök. Jag har ju inte så mycket tid att jag kan använda den på att sitta och vänta på transport. Med en timme ur sängen om dagen kan jag inte vänta 2 extra timmar, eller köra runt på Södertörn i 2 h eller för den delen boka om ifall den första taxin inte kommer. Sjukresor är verkligen inte för sjuka!!!

Min kusin bor i Vh men hon har whiplash. Uteslutet såklart att lyfta Marve. Jag tror inte jag klarar det heller. Kan säkert en gång men vet inte hur ont jag skulle få efteråt.

Så just nu tänker jag att jag nog måste ställa in besöket. Och så börjar jag tänka. Tänk om jag nu ställer in alla vårdbesök. Struntar i mammografi, kolla upp skumma hudförändringar, provtagningar, tandläkaren, psykologen, naprapaten, får någon upplärd som ger mig botox hemma.

Men Ewa WW är ju så trevlig, och jag lär mig så mycket. Och psykologen behöver jag, jag måste bearbeta min sovrädsla så jag inte får ångest.

Jo, men om jag stannar hemma så orkar jag kanske med att folk kommer hit, som barnen , familjen, eller vänner. Jag kanske orkar gå ut och äta med Mikael om jag inte åker på mammografi. Jag kanske orkar läsa böcker om acceptans och ångest. Jag kanske orkar laga middag om jag inte ska fara runt på Södertörn i 3 h för att bli påmind om pacing.

Jag kanske kan få ett mindre stressigt liv, ett liv som består av saker jag tycker om snarare än att springa hos vården. Botox är ju det enda som verkligen, verkligen är nödvändigt. Det senaste onödiga är att jag måste gå till vc och mäta blodtrycket fast jag har en maskin och kan mäta hemma. Men förstår att de inte kan lita på mig när det handlar om att läkaren har ansvar för mig. Men vården skapar arbete åt mig som jag inte orkar utföra.

Det känns ju väldigt progressivt att strunta i all vård. Men fördelarna är att jag slipper stress och aktiviteter jag egentligen inte orkar, och kan istället kanske orka sociala aktiviteter. Dem får jag ju ut mer av än om vårdpersonalen är trevlig. Kanske skulle min psykiska hälsa bli bättre av både att slippa aktiviteter och istället orka göra saker som gör mig glad. Jag har försökt ta upp hembesök med min vc men så länge jag "kan" så måste jag. Och det är ju skillnad på "kan" och kan. De har ingen aning om vad ett besök på 30 minuter verkligen kostar. Ingen skulle gå med på att en provtagning skulle kryssa tre hela dagar i almanackan, dagar när man inte orkar tillreda sin mat eller duscha utan bara bokstavligen måste vila. Men av mig krävs det eftersom jag ser normal ut den halvtimmen jag är hos doktorn så då är ju allt bra. Mmm.

Vi får se. Jag har varit missnöjd med att vården fyller mitt liv, i flera år. Hur ska man kunna känna sig som en människa, som en fru, om allt man orkar är vårdbesök, och om något annat planeras så är man egentligen för trött för det och får panik varje gång nåt närmar sig för att man vet hur dåligt man kommer att må efteråt. Det förstärker min roll som sjuk och gör varje trevlighet till en ångestkälla. Jag tror att om vanliga människor skulle få magsjuka efter varje aktivitet de gjorde, så skulle de låta bli en hel del för att det inte var värt det. Nu får jag inte magsjuka, men det var ett exempel.

I have a dream! Att aldrig gå till vården mer.

P.S. Jag vet att det finns ME-sjuka som är sämre än jag och inte fysiskt kan ta sig ens till tandläkaren med tandvärk. Jag menar verkligen inte att provocera. Förstår att de önskar att ha valet, som jag, även om man får betala för det. Men det här är en personlig blogg snarare än en objektiv, informerande blogg. Så jag skriver vad jag har svårt med i första hand. Min önskan är att alla som behöver gå till tandläkaren kan få det, och att alla som inte orkar skulle slippa. Det finns ambulerande tandläkare som åker till vårdhem mm, men folk förstår oftast inte att en ung me-sjuk kan vara lika sängbunden som en 90-åring på hem.