Flödesschema

Flödesschema har jag lärt mig vad det är, det är när man börjar med ett problem, t ex Huvudvärk. Sen frågar man Uppkom den plötsligt, ja eller nej, och svarar man ja kanske nästa fråga blir Har du slagit i huvudet nyligen och på kanske frågan blir om man har feber och hosta, och då kanske svaret blir att man antingen har fått stroke eller är förkyld, beroende på vilka frågor man svarar ja och nej på.

Mikael tycker vi ska göra ett sånt för att bestämma hur vi ska göra med rullstol. Det är så många parametrar att det ryker ur skallen på mig! Kan jag åka färdtjänst och sjukresor, vad kostar det, hur fungerar det (det är väl den springande punkten och det verkar inte lovande, så mycket kan jag säga). Är det rimligt att jag kan få ensamåkning eller ska jag fatta beslutet baserat på samåkning? ÅSen gäller det om Mikael kommer att kunna fortsätta skjutsa mig, hur det blir om pappa behöver köra mig istället, eller om jag ska sluta med alla onödiga vårdbesök och inte gå på mammografi eller till tandläkaren, sluta gå hos psykologen och låta håret växa igen. Och hur svår den nya transportrullstolen är att få in i bilen jämfört med hur bra jag kan sitta i den (den ska ha nackstöd) och om några användningsområden för den kan överlappa med elrullstolen. Och om elrullstolen kommer att användas av färdtjänsten, Mikael eller pappa och vad de kan lyfta. Vi tror att den lilla lätta väger 29 kg, det kan vara att den kostar 29 tusen jag blandar ihop det med, och att den andra rullstolen som är som en fåtölj i jämförelse med en klappstol inte går att få isär i mindre moduler än att den största väger 40 kg. Om jag behöver rullstolen inomhus blir allting mycket mindre byråkratiskt. Men jag kan gå hemma, men om jag lät bli att gå hemma kanske jag å andra sidan skulle spara så mycket energi att jag kunde gå ut emellanåt och äta med Mikael. Jag är förresten fortfarande dålig efter besöket på handikappstället och inte förrän idag har de sista kraschsymptomen kommit (det sista var ont i fotsulorna). Så kanske "kan" jag egentligen inte gå i lägenheten. Jag ligger ju ofta och ignorerar i timmar att jag är kissnödig, om jag glömmer att ta värkmedicin när jag gått upp så kan det hända att jag ligger kvar utan istället för att gå upp en gång till. Är det att inte "kunna" gå inomhus? Och att jag hade så jobbigt med att styra den via joysticken, betyder det att jag borde ta den lilla, så att jag kan köra omkring med den här hemma utan att köra in i dörrkarmar? Och om jag får färdtjänst men inte använder det så mycket, just för att det inte funkar och jag har så små marginaler att jag inte kan sitta och vänta i en timme eller två, då kan de neka mig fortsatt färdtjänst för att jag inte använt den nog mycket och alltså inte behöver tjänsten (jo, visserligen, men helt tvärtom, jag behöver en ännu mer anpassad form av transport än bara sjukresa med elrullstol och det är det mest anpassade man kan få. Och om de först ger mig färdtjänst och sen nekar mig när det ska utredas igen, vad ska jag göra då om Mikael har fått ett jobb och inte kan styra sina tider? Att Mikael har ett jobb eller ett annat bryr sig inte färdtjänst om, de bryr sig bara om ifall jag har medicinska skäl för att inte kunna åka kollektivtrafik. Men å andra sidan, om jag redan nu är för sjuk för färdtjänst, varför ska jag tro att jag vid ett senare tillfälle, säg om tre år, skulle ha större förmåga att sitta och vänta på en sjuktaxi som kan komma efter 1 1/2 timme. Ska man då alltid behöva lägga till 3 h runt varje vårdbesök för att vara säker på att man inte missar specialistläkartiden som man kan ha väntat i månader på att få, och inte har råd att avboka för en oåterbetalbar avgift på 300:- som inte går på högkostnadsskyddet, plus betala sjukresa dit och hem dvs 140:- x2, samt bli tvungen att göra om resan igen vid ett senare tillfälle, då också med risken att bilen inte kommer och man missar sitt besök. Eller att ett 20-minutersbesök i stan som tar 30 min resa, 20 min besök, resa 30 min dvs totalt 1h 20, istället ska ta 3h 20. På resor över 3 mil skulle man dessutom räkna med att det tar minst 30 minuter mer än man tror eftersom man riskerar samåkning. Det är minst 4 h 20. De måste skämta med mig!!!!! Och att man ska ha tid att vänta 20 minuter innan man får ringa resegarantin, som ska hjälpa en att efterlysa bilen och eventuellt boka en ny resa. Ni hör ju själva. Och tiderna för färdtjänst är 10 över, halv och 10 i. I ytterområden av landstinget, vilket jag inte vet om vi är, är det en gång i timmen som gäller. Jag kan inte få ihop hur man ska boka för att ha tid med försening, vänta tills nästa timme, åka till besöket, och ändå hinna till sin bestämda tid. Och hur man ska göra detta när man har max en timme om dagen att tillbringa ur sängen. Och hur man ska klara av att ringa och fixa med förseningar, jag som bara pratar i telefon en gång i månaden för att det tar så mycket energi. Ska man ringa kundtjänst som väl bokstavligen sitter outsourcat till tjottaheiti och förklara vad man vill och begripa om de har förstått skillnaden mellan Haninge och Västerhaninge. Jag ger upp! Hur ska jag kunna fatta detta beslut?

Ja, det var i alla fall därför Mikael sa det där om flödesschema och att vi borde ha ett för den här frågan.

Det har förresten varit flera artiklar i Aftonbladet om ME i veckan och i ett av reportagen var en Anki med. Hon ligger större delen av dagarna i sin säng och man såg hur hennes man satte sig på sängen och klappade henne lite. Det såg så fint ut, men vi har så litet sovrum, och mindre på min sida där fönsterbrädan tar 1-2 decimeter plats, att Mikael visserligen kan sätta sig på min säng om han måste, men vi kan inte köra dit en rullstol om jag inte kan gå och vi får inte plats med en pottstol om det blir sån kris. Jag får panik över de här frågorna. Men då sa Mikael så lugnande att då ställer vi in en enkelsäng i sovrummet, med lift och allt vad du behöver, och så sover jag i vardagsrummet. Jag har återigen, som en gammal platta på repeat, blivit lite försämrad och jag vill att takten ska stanna av men jag har inte lyckats hittills. Jag kan inte säga hur jag är om t ex tre år, men om jag tänker på hur jag var för tre år sen är det stor skillnad. Kunde gå ut och äta och allt möjligt. Inte allt möjligt, men kunde ta kometen till centrum när Mikael inte var hemma och köpa mig en pizza. En gång åkte jag ut för att kolla på vitsippor och en annan för att se om jag kunde hitta nånstans där det inte kändes så dåligt att stjäla några syrener. Jag kunde gå ut varenda dag och slänga sopor och hämta post. Nu räknar jag inte med att jag nånsin kan det mer. För även om jag skulle kunna ta posten en dag så behöver jag den energin för allt möjligt annat och ur den synvinkeln har jag inte råd energimässigt att hämta min egen post, slänga mina egna sopor eller - ha! - laga min egen middag. Jag har ätit frysmiddag i två dagar, Mikael har ätit burkmiddag och rester men han är för sjuk för att äta. Men jag vill gärna göra stekt fläsk med löksås men jag har försökt i flera dagar och igår kom jag så långt som att ta fram en kastrull till potatisen och ta ur blomkålen ur kylen och läsa datumet på fläsket. Men idag gjorde jag det! Mikael kom hem hungrig kl 23 så jag var glad att jag hade orkat.

Ja, det här var dagens sammanbrott. Kunde varit värre!

P.S. Min duschhemtjänst sa idag att åker man rullstoltstaxi finns det bara plats för en rullstol. (Det finns rullstolsbussar också, men taxi har plats för en rullstol som man spänner fast. Och det är inte idealiskt att sitta i en minirullstol in till stan jämfört med att sitta i framsätet.) Och de kan ju ta upp en färdtjänstperson också, det säger reglerna inget om. Och man förväntas köra in i taxin själv och det där med att köra upp en elrullstol i en bil via en ramp, ni kan ju gissa hur lockad jag är av det. Om jag gör så mycket fel med kometen, backar när jag ska köra framåt och allt, så vet jag ju med mig att det är en olycka waiting to happen. För att inte tala om på hemvägen, när man kanske fixat sig lite hemma, åkt, varit på besök utan nån som pratar åt en, åkt hem, och däremellan väntat 4 h, och slut som människa och med konstaterade kognitiva svårigheter och symptomökning efter övertrasserkng av aktivitetskontot (och säkerligen att jag fått gå upp kanske 8 timmar innan jag vilat färdigt dessutom) så ska jag backa nerför en ramp med en joystick. Det ser ni väl inga svårigheter med, folk?