"Vårdskandal"

Författaren Karin Alvtegen har återigen medverkat till folkbildningen och berättat om sin ME i radio p1 här eller möjligtvis här.

Med tanke på Karin Alvtegens ord om en vårdskandal var jag på stora Hjälpmedelscentralen i Älvsjö igår angående utprovning av ny elrullstol och trots att jag haft tur med läkare som trott mig under mina 23 år med ME, så var det snudd på traumatiskt när jag satt och väntade. Rädslan över att höra alla de där kommentarerna, ME är ingen sjukdom, det är bara bra att röra sig, du får inte bli av med rörligheten, allt det satt som en klump i magen. Och att behöva vara mentalt alert hela tiden för att fånga upp även subtila tecken på fördomar (som potentiellt kan påverka om jag får tillgång till de hjälpmedel jag behöver) är jobbigt och pressande, och ännu jobbigare att orka formulera bemötandet i ord. Vid ett tillfälle ropade min man efter at:n Inte så långt, hon blir för trött, men när man ska styra en rullstol med fingrarna i en snöig uppförsbacke medan nån pratar med en och man har gått upp sex timmar innan man har fått sin dagliga vila, kommer man inte lätt fram till punkten att säga ifrån. Man är för upptagen och för trött för att komma på att säga att man är för trött. Besöket var så ironiskt, att jag blev kraschad av att prova ut en elrullstol som jag behöver för att jag inte ens kan gå tio steg till min egen brevlåda, men att utprovningen är 10 ggr jobbigare än jag klarar av. Men att man tänkerJag har inget val om jag vill ha en rullstol. Jag har inget val om jag vill ha en mammografi, en gastroskopi, en tandläkarkoll. Att vården inte på något sätt förmår anpassa sig till de svårt sjuka är katastrofalt. De tvingas till sist att vara helt utan vård. Det är en vårdskandal, men okunskapen och de felaktiga råden som orsakat försämringar hos så många patienter, det är en annan vårdskandal. First do no harm.

Jag tänkte angående besöket att jag hade velat ha med mig at Ewa från Sköndal. Hon hade kunnat förklara mina behov och vilka parametrar som var viktiga och inte. Nu fick jag sitta och besvara frågor så länge att jag redan var slut innan ens själva rullstolsprovandet kommit igång. Och jag förstår om de måste se att man inte är en fara för sig själv och andra när man kör, men att köra omkring i en ny rullstol där jag blev så trött att jag måste avbryta övningskörningen ett tiotal gånger för att hjärnan inte orkar, det borde kunna anpassas. Men jag har inte nån som säger att jag är för dålig nu, vi måste avbryta, säger det så att jag blir trodd. Nu trodde de på att jag var sjuk, men trots att jag sagt att jag är sängliggande 23h per dygn, och i verkligheten är det närmare 23h30 nuförtiden, så pratade de om när jag står och lagar middag. Allvar? Laga middag? Orkar jag det när jag är uppe mindre än en timme på hela dygnet och numera inte ens tar mig till bilen som står parkerad framför huset utan rullstol. Det går inte in hur dålig man kan vara, och ändå är jag bland de lindrigt sjuka i gruppen svårt sjuka. Jag känner mig oerhört frustrerad över att man måste vakta sig själv hela tiden som sjuk, även om jag älskar min man för att han tog på sig rustningen igår och skulle försvara mig. Jag hade förklarat att trötthet kan man ignorera, men faran med me är pem, som kan försämra en, och vad det var. Ändå "bryr" de sig inte om att man är trött. Det är som om folk tolkar vad vi går igenom med sina förklaringar som inte är samma som våra. De tror de vet, vet att vi är trötta. Det behövs andra ord. Trött räcker inte för att folk ska förstå hur detta känns och vad följden blir om man fortsätter pressa fast man har "blivit trött". Jag är oerhört frustrerad. Jag är också väldigt sliten efter igår. Besöket, inte inräknat bilresan dit och hem, var på 2 1/2 timme och inbegrep fysisk, emotionell, kognitiv och social ansträngning med den mängd energi som jag har tillgänglig för ungefär en hel vecka. Jag sov dåligt inatt pga överansträngningen och har alltså inte kunnat hämta mig lite genom att sova extra mycket eller extra bra. Min sjukdom är på ett sätt så väldigt enkel. Hitta din nivå. Ligg lägre, så minskar symptomen lite, gå över den och det är som att vrida upp volymen på allt som är fel i kroppen. Har du gjort för mycket för tre dagar sen kan du inte ligga ner och ha mindre symptom utan då betalar man fortfarande tillbaka. Och om det vill sig illa, vilket varit fallet i mina 23 år, så blir varje försämring permanent inom ett halvår.

Men det är nån bitcoin-person vid namn Mr Pineapple som har skänkt $1 miljon till ME-forskningen, och när han blev överväldigad av den positiva responsen gav han 4 till. Så forskningen (OMF) har fått 5 miljoner dollar förra veckan. Ron Davis (OMF) har ett gäng nobelpristagare i sitt lag och använder nya tekniker för att lösa gåtan. Hans son är mycket, mycket sjuk. Han ser ut som om han är döende. Det är vad ME gör, inte att man är välmående och manikurerad men måste vila huvudet på kontoret ett ögonblick.