Kolla vad cool denna byrån blev med William Morris-tapet på framsidan. Just intarsian tycker jag är det minst fina med såna här gamla byråar, så denna gillade jag riktigt mycket, Sandbergs tapeter har satt ut bilden.
Kom på det
Fick feber så fort efter att vi kom hem från naprapaten idag. Så fort brukar det inte komma så jag kunde inte bli klok på det. Men så kom jag på att Mikael fick ett vårdsamtal som gällde mig och blev försenad hem, så jag stod ute och väntade i 10 min. Hade han varit hemma hade han påmint mig om att jag inte tål att stå. De dummaste sakerna gör jag när jag är ensam och mitt skyddsnät/hjärna är borta.
Men så kom jag på att jag duschade själv också och det var en vecka sen för jag kunde inte i torsdags för då hade jag Botox, och jag ville inte stinka gammal svettig tant hos naprapaten. Och det blev jag för dålig av och fick ligga och blunda efteråt. Så det passar bättre i tid att det var duschen som gav mig feber. Även om vinterluft i ansiktet också ger feber.
Och bara för att, så krampade min rygg mycket mer än förra gången hos naprapaten. Har känt på sistone som att jag är stelare i käkarna också och känner nu att stelhet och kramper har kommit när jag blivit ännu mer sängliggande. Jag har kommit över nån gräns nu känns det som. Det är stor skillnad på att ligga 22h och 23h30. Jag kanske måste fokusera på att röra mig lite när jag är uppe ur sängen. Bara vrida lite på kroppen så att blodet strömmar. Nu har händerna domnat också. Vilken dag.
Och just det, fick endoont i magen igen, utan att det var mens eller toalettbesök på gång. Om jag inte har nån förklaring till när det kommer så kan jag alltså inte med mitt beteende undvika att det kommer, och det är inte hållbart. Det är ganska svår smärta och jag orkar inte med det. Jag behöver all min energi till mig själv, jag har inget över som kan gå till smärta. Måste be Mikael att ringa gyn igen. Men de hade svarat så dumt när han avbokade förra tiden pga sjukdom: att vi inte bara kunde boka om tiden utan vi skulle ansöka om att få träffa läkare en gång till. Varför, när jag redan har "ansökt" och fått godkänt och fått en tid? Vi avbokade ju inte för skojs skull och ska straffas, hoppas jag?
Nu hoppas jag också att svaret på magbiopsin kommer snart. Jag hoppas ju ingalunda på att behöva äta en antibiotikakur, men det vore en lättnad om jag nån gång kunde få hjälp med saker och att det inte bara var "oförklarligt" jämt.
Karin Alvtegen var förresten på Fråga doktorn idag, en bra och fin och hemsk intervju. Ni kan se den här.
Naprapaten och jag talade om acceptans idag och att jag är frustrerad över att jag behöver sörja på nytt varje gång jag blir försämrad. Tänk om jag bara kunde rycka på axlarna och säga Jaha. Så var det med det. Nej, jag oroar mig för framtiden och sörjer det nuvarande och däremellan glömmer jag bort att jag inte kan stå upp i 10 min och ger mig själv feber för att det var för jobbigt att duscha. Alltid ska man ha nåt att syssla med.
Men för att avsluta på den positiva sidan, det var längesen jag hostade så jag kissade eller bajsade ner mig. Alltid nåt!
Ångrar mig
Jag vill inte att nån ska råka se mitt ilskna inlägg angående den dåliga ME-artikeln så jag har tagit bort den. Jag tror ju inte att jag är nära att få en inbjudan att svara på debattsidorna, men det räcker att nån googlar lite olyckligt, så kan jag bli citerad eller vad som helst. Och det inlägget var verkligen inget litterärt mästerverk eller nåt strategiskt genomtänkt. Och även om jag bara talar för mig själv, på min egen plattform, så kan nån annan ändå få tag på det. Internet är ju inte hemligt. Så nu är det borta. Men jag säger bara att MR är en fjärt. Det är så långt min debatt sträcker sig idag.
Söndag och kär
Jag kände när jag satte in söndagsbuketterna på bloggen förut idag att jag borde blogga om nåt annat när det är söndag, eftersom söndag är en särskild dag för mig. Inte i mitt liv, men i min själ. Jag tror nämligen att söndagen är Guds dag. Och att det är meningen att vi ska vila från våra mödor på söndagen, kanske för vilans skull, kanske också för att vi behöver hjälp att minnas Gud. Sverige är ett mycket sekulariserat land och jag tycker om att vi har religionsfrihet och också att politik har med samhället att göra, inte tron. Men i sydligare, katolska länder är saker fortfarande ofta stängda på söndagarna och det gör det ju onekligen lättare att komma ihåg att söndagen är en särskild dag ända sen Gud gav de tio budorden.
Jag har ingen skillnad på mina dagar längre eftersom jag inte orkar gå till kyrkan annat än om det är nåt på kvällen så jag får vila mig hela dagen först. Och när jag bloggade tänkte jag att jag kanske får leta efter andra sätt att visa Gud att jag tänker på honom lite extra en dag i veckan.
Men ni behöver inte vara nervösa för att jag ska börja predika här, jag försöker att detta ska vara en personlig blogg och tron är en del av mig, inte det enda. Men jag ska i mitt personliga liv försöka göra en ansträngning varje söndag, precis om vad blir nog olika från gång till gång, men en ansträngning för att leva som att det är sabbat, fast dagen av naturliga skäl är lik de andra. Jag försöker att inte tvätta på söndagar, fast vi har tvättmaskin i badrummet och det tar en minut att slänga in en maskin. Men jag försöker vila mig från den mödan när det är sabbat.
Mikael och jag hade en intressant diskussion om sabbaten förut när han kom hem och som jag uppskattade mycket. Han hade hållit lektion i kyrkan. Jag satt på köksstolen medan han stekte köttskivor och skar potatisklyftor åt mig som vi stekte i micron och vi pratade om vad Jesus gjorde på sabbaten. Jag satt bara på den stolen i max en kvart idag, det är allt jag har varit uppe. Men har inte panik över det idag, bara lite sorg. Han återgav en händelse när några klagade på Jesus för att han botade en flicka på sabbaten och det fick man inte. Då svarade han, med Mikaels ord, Ni släpper lös era oxar så att de får dricka på sabbaten, men klagar när jag släpper lös denna flicka (eller om det var en kvinna, jag minns inte originalhistorien nog bra tyvärr) som i 18 år har hållits fången av satans och sjukdomens band. Jesus var nog inte lätt att acceptera för de som hade lärt sig att lydnad till moselagen var det enda som gjorde en människa rättfärdig. Vi såg förresten en film om Steve Jobs härom dagen och han var tydligen inte en alltigenom god man. Vad betyder vad man åstadkom på jobbet om man var en dålig far eller en elak kamrat. Mikael kommer att få en hedersplats i himlen för allt som han gör för mig. Han har sina fel, som alla har, jag inbillar inte mig själv eller nån annan motsatsen, men han försöker verkligen.
Och det var nån som sa på tv i veckan att bröllopsdagen är egentligen dagen när man älskar varandra minst. Jag trodde poängen skulle vara att kvinnan var stressad över om alla livsviktiga detaljer blir rätt på den stora dagen, men nej, poängen var att för varje dag man är gift så växer man tillsammans och fördjupar kärleken. Så på bröllopsdagen älskar man varandra minst :-)
När en man gifter sig ska han avlösas från sina ämbeten i ett år så han kan glädja sin hustru har jag läst. I år firar vi att vi förlovade oss för tio år sen. Hur kan det vara möjligt??? Jag hoppas att vi kan åka tillbaka och äta på den kinarestaurang på Timmermansgatan där han friade. Vi hade haft världens tokroligaste dag med äventyr inne på Grand Hotel, nej, det här är ingen sån blogg, men vi hade privatdetektivspaning och öppnade hemliga dörrar som jag tyckte var väldigt spännande. Tänk att jag kunde gå omkring på Grand Hotel! Ja, sen tror jag inte att Mikael hade räknat ut precis hur och när frieriet skulle ske, så det råkade bli på kinarestaurang på Söder. Eller vad det heter där Timmermansgatan ligger, kanske nåt med Mariaplan, jag har ju noll koll. Men min kusin har bott på Timmermansgatan och jag sov över där en gång och det var så våldsamt trevligt så jag minns gatan bra. Vi åt kinamat för att vi inte var så rika den månaden, eller nån annan heller för den delen, men vi var så kära att en korvmoj hade varit romantiskt. Och när han friade, verkligen sa orden, reagerade jag så mycket kraftigare än jag hade räknat med. Jag sprack av lycka men grät också så tårarna rann, det var så fantastiskt överväldigande, fast vi hade pratat om att vi ville leva med varandra för alltid, så det kom inte som en chock. Och den natten skrev jag mina första och enda dikter. Inte bara stor vånda skapar stor konst, utan även stor lycka. Ja, stor konst vet jag inte om man kan kalla dem. Men nu fick jag en idé. Tänk om jag skulle ge mig på att skriva en dikt och ge till Mikael på förlovningsjubiléet i höst! På kinarestaurangen på Timmermansgatan. It's a plan!
Så hemskt!
ME är som en fjäril fastknuten vid en sten. Emma, 9 år, ME-sjuk. Jag klarar knappt av att tänka på det.
Första yrket
Jag kommer ihåg hur jag för knappt 40 år sen stod med min bror Johan bredvid en väg nära vårt hus på Gårdskullavägen i Kungsbacka och skrev ner bilnummer. Jag såg vår uppgift som att kunna hjälpa polisen om de eftersökte en viss bil, då skulle vi kunna säga var den hade varit och när. Nu när jag tänker efter tror jag att min bror snarare letade efter coola bilar, kanske om man skulle få syn på en Porsche eller så.
Men vad fullkomligt bakom man var som trodde att det man gjorde kunde vara till nytta för polisen. Det är skönt att vara barn, när man har så höga tankar om sig själv. Som Pippi, som på fullt allvar tror hon kan allt. Underbart.
"Och jag hittar nästan överallt"
Jag är absolut hemma här i Stockholm, även om jag inte hittar nånstans och inte har lärt mig vilka stadsdelar som ligger var.
Men det är annorlunda med Göteborg. Så fort jag ser en bild känner jag igen mig. Och har direkt minnen från den platsen. Den här synen såg jag oftast när jag tog mina tvåtimmars lördagspromenader när jag bodde på Skeppsbron. Underbart.
Krok och krok
Inte precis lika som bär. Ikeas är i plast, Oskar & Clothildes är i alla fall snyggare!
Kommunikation?
Jag har alltid trott att jag är extremt bra på att kommunicera. Jag har baserat det på att jag är som en öppen bok och pratar om allt. Men jag har också levt ensam i hela mitt vuxna liv, eller i alla fall de första 20 åren, och sen är det kanske svårt att lära den här hunden att sitta. En gång hade jag varit nånstans med kometen men stannat borta längre än jag trott och inte svarat på mobilen (som jag aldrig hör när jag är ute) och då mötte jag Mikael som hade gett sig ut att leta efter mig på cykel. Har ingen tanke på att man kan meddela sånt till nån annan, att säga till att man är försenad. Den plikten upphörde ju när man var sen tonåring och jag har aldrig kommit på att slå på den knappen igen. T ex. För jag märker nu att det är väldigt mycket jag inte säger. Jag berättar saker när jag har ett behov av att prata, men är inte van att dela mitt vardagliga liv med någon för den personens skull. För att inte tala om hur mycket jag aldrig berättar om symptom och saker som är fysiskt jobbiga. Jag kanske säger nån gång var tredje månad till Mikael att jag är trött eller har migrän, fast jag själv upplever att det är allt som kommer ut min mun, nånsin. Han kan numera tolka dagsläget ganska bra själv, härom dagen märkte han på typ två sekunder att det var nåt när jag hade ont i magen när han kom hem. Men som sagt, jag bara tror att jag berättar allt för att jag KAN berätta om allt, inte att jag faktiskt gör det. Han får ofta fråga mig specifikt för att få reda på hur jag mår eller vad jag gjort. Jag tänker inte på att kommunicera för kommunikationens skull.
Men så hade Mikael köpt nytt diskmedel till diskmaskinen. Vi brukar ha pulver men nu hade han köpt tabletter, fast vi hade kvar mycket av pulvret och ställde bara ner tabletterna i skåpet. Men så när pulvret tog slut så öppnade jag kartongen med tabletter och hällde ut dem i byttan där vi förvarar diskmedel. De hade nån liten tunn plasthinna som dock skulle försvinna i diskmaskinen av sig själv. (Nu inser ni nog var det här kommer att sluta.) Jag stoppar inte precis ofta i diskmedel och kör maskinen, men ganska ofta. Vi kör den på natten och jag får med min kvällsmatsmugg och dricksglas och så. Men så några dagar senare börjar vi prata om diskmaskinstabletterna och jag nämner att den där plasten är nån biofilm som smälter bort i maskinen, eller hur det nu var. Jaha! säger Mikael, det hade varit bra att få reda på. Vaddå? Plasten var riktigt pillig att få bort... Och jag ser hans stora manshänder och den där lilla tabletten och den tunna, tunna plasten som bara är 1 mm större än tabletten. Ojdå. Det låter pilligt. Men vaddå, ska man berätta sånt för varandra? Jag är ju bara 47 år, sånt kan jag inte veta nåt om. Har verkligen noll vuxenpoäng.
Jag är däremot tydligen vida omtalad här i bygden. Idag säger Mikael att jag har fått sockerkaka av Britt-Marie. Jag känner ingen Britt-Marie. Han säger efternamnet, som är förre brf-ordförandens och jag förstår att det måste vara hans fru. Fattar ni att hon ber Mikael att ta hem nybakad sockerkaka till mig? Och förra veckan hörde jag hur Mikael sa hej till nån när han slängde sopor, och personen avslutade med Hälsa Anja. Men Mikael visste inte vem han skulle hälsa från, han har rätt svårt med namn. Men att folk vet vad jag heter och hälsar till mig! Idag hade han dessutom hämtat astmamedicin åt mig på Apoteket. (Och ja, astman försvann ungefär samtidigt som jag mailade nätdoktorn om att få recept.) Då hade de frågat på Apoteket om jag mådde bättre nu, för han hade frågat om det fanns någon receptfri medicin mot astma alldeles i början av hostan, för två veckor sen. Och nu följer de upp när han kommer in i ett annat ärende? Helt otroligt! Vilken omtanke! Jag känner mig mycket omhuldad. (Och nej, det var inte Johanna som är gift med min kusin. Det hade inte varit så märkvärdigt.)
Jag själv har inte koll på varken namn eller datum längre. Avslutade botoxbesöket med att fråga om man skulle säga God jul eller nåt inför nästa besök. Men nej, möjligen glad påsk. Okej då. Då förstår tant. Glad påsk.
Dagens botox
Mikael frågade mig om jag skulle ligga ner på botoxen och jag svarade förvånat Nej. 7 timmar senare inser jag att han menade ligga ner för att jag har ME, inte ligga ner för att botoxen är så jobbig.
Men tydligen gör det rätt ont. Jag tycker ju att det inte är så farligt, mest eftersom det går så fort och hjälper så bra. Men jag tänkte för första gången idag att jag skulle räkna sticken. Jag tappade bort mig vid 33-34 och då var det några kvar. Jag vet inte om varje stick är som ett getingstick, men jag tänkte att jag faktiskt ska inse att det är lite jobbigt. Tillåta mig att känna att det gör ont och tar energi.æ
Men jag blev påmind om första gången jag hade fått Botox och kom tillbaka för påfyllning och sa att det hade minskat min smärta med 80%. Nu har jag ju fortfarande lika många anfall men det gör inte lika ont. Jag har inte 8-9 i smärta varje gång utan ibland så lågt som 3, som värst kanske 6-7. Och jag hade bara tagit värkmedicin 2 dagar av 3 sen förra besöket, inkluderat allt från Ipren och Alvedon till Naproxen, Treo, Treo Comp och triptaner. Gången före det hade jag tagit värkmedicin alla dagar utom två och många dagar två gånger.
Jag klarade den här minskningen av värkmedicin rätt bra. I början kände jag mig förtvivlad, eftersom jag skulle vilja ta morfinpreparat två gånger om dagen, inte som nu bara ta skämtmediciner som Alvedon och Ipren och inte ens varje dag. Fast jag de allra flesta dagar har så mycket ont i kroppen att jag skulle behöva ta nåt. Så att jag behövde minska på medicinerna kändes så jobbigt. Och att mitt liv inte blev outhärdligt för att jag tar mindre medicin är en stärkande upplevelse. Stärkande för självförtroendet och en lättnad.
Jag har också slutat att ta medicin innan jag ska gå iväg nånstans. Jag ska inte ta medicin för att klara nåt jag egentligen inte klarar, då går jag ju över mina gränser och kan försämras permanent. Men nu tänker jag att det är lättare att känna kroppens signaler om jag inte dövar dem. Det blir ju en otrevligare upplevelse att göra saker, men det kanske hjälper mig att inte frestas att passa på och göra nåt annat "när jag ändå är ute". Nu känner jag hur det känns och längtar mer efter att lägga mig ner än efter att äta pizza. Tråkigt och sänkt livskvalitet på ett sätt, att acceptera min sjukdom på ett annat sätt. Jag är inte säker på att metoden är bäst. Måste man göra nåt är det kanske bättre att redan från början se till att det kommer att belasta kroppen så lite som möjligt.
Inget mera klagande!
Smärtan i benen och febern avtog igår på en halvtimme.
Den nya at:n verkar bra.
Och at:n på själva Hjälpmedelscentralen sa självmant flera saker som att jag inte funkar som andra och kan inte tillgodogöra mig träning och att det är viktigt att jag inte glömmer av att vila och att jag inte ska bli så bekväm i rullstolen att jag låter tiden gå på en rolig aktivitet och så blir jag sämre. Ja, inget är ju direkta citat såklart, men han verkade visst veta vad ME var, och jag körde bara en mycket kort stund och sa att Mikael skulle prata för mig. Hela besöket tog också en timme som är överkomligt.
Jag tipsade tjejen om föreläsning om ME med Ewa Wadhagen Wedlund på YouTube, som också finns här.
Och imorgon ska jag få en ny transportrullstol som ska ha nackstöd och också ett snäpp bättre sittkomfort. Jättebra.
Men elrullstolen kan man visst ha med sig på flyget också, om jag nånsin blir så bra igen att jag orkar flyga på semester.
Och med tanke på gårdagen så känner jag mig jätteglad över att jag ska få en liten elrullstol som jag kan åka med hör hemma om jag blir sämre. När, kanske.
Dessutom köpte Mikael färsk, fylld pasta åt mig igår, så middagen tog fem minuter. Han har kurser varenda kväll den här veckan så det underlättar verkligen med sån mat då.
Ja, på det hela taget är allting bra efter omständigheterna.
Jag tänker fortfarande ibland Undrar vad Anne skulle säga om det, när det händer bra saker. Men jag tror att jag har kommit så långt med min sorg över det och över det hör med försämringen att det känns som att jag har ett emotionellt stabilt grundläge, även om jag fort rasar ner när det händer nåt. Men att jag kan komma tillbaka när jag haft en jobbig dag betyder mycket.
Och imorgon ska jag få Botox. Det har inte gått så lång tid sen förra gången att migränen kommit igång extra, vilket är underbart. Sen har jag haft migrän för att jag blev dålig av förra Älvsjöbesöket och allt mitt hostande, men det kunde ha varit, och har varit värre. Så det är också bra.
Har fortfarande lite extra med problem från magen men just nu känns det som om jag kan klara av att utreda det. Har också fortfarande lite extra kraschsymptom men jag hoppas att några av dem kan gå tillbaka med vila och inte att alla är permanenta. Det kan man ju inte veta efter bara två veckor.
Men jag är försiktigt hoppfull. Det kommer att bli jättebra med elrullstol. Synd att det tog sån hiskelig tid bara. Och det kan dröja två månader till innan jag har den hemma. Men ändå.
Inte precis ett nattlinne
Men den ser väldigt skön ut. Valentino. Kostar alltså inte som ett nattlinne, utan kostar nog snarare skjortan. Ha ha...
Drömklänning
Jag kände inte igen namnet eller märket på den här klänningen men den är en DRÖMKLÄNNING.
Apropå läder
Hur snygg är Mary?! Så ser jag alltid ut när jag lämnar barn i skolan. Med cool cykel med flak och läderkjol.
Nu ska jag klaga!
Jag gjorde tonfisksallad idag. Färdigskuren salladspåse, skar lite gurka, några körsbärstomater, öppnade tonfiskburk, kokade pasta och ägg, skar ner lite champinjoner, öppnade en påse riven ost, blandade dressing. Det blev gott. Men det låter väl ganska snabbt och lätt? Trodde jag med. Först hade jag ont i magen i två timmar och låg och stönade i soffan, och sen så ont i benen att tårarna började rinna när jag gick från köket till sovrummet för en stund sen. Jag vet inte att jag gjorde nåt igår så det måste ha varit att jag stod upp och "lagade mat" idag.
Så kass. Tål ingenting.
Och imorgon ska jag på mitt andra elrullstolsbesök. Måste vara tydligare med att säga stopp och inte räkna med att de tar in vad jag eller Mikael säger utan dra gränsen själv. Har ju inte på långa vägar hämtat mig från förra besöket för två veckor sen. Vill inte kalla det vårdskada, men det är ju vad det är, i liten skala. Och jag kan ha blivit permanent försämrad eftersom jag övertrasserade så mycket och så tätt inpå att jag redan hade blivit normalförsämrad. Det får inte hända. Men jag kommer inte orka kriga eller klaga imorgon. Jag hade bestämt mig för att kampen är viktig att ta med vården inte bara för min egen skull utan för alla med ME som kommer efter mig. Men nu känner jag mig så utmattad av att ha haft ont hela dagen och varit febrig så nu tror jag inte jag orkar med något krig. Och jag är ju fortfarande beroende av att de ska vara välvilligt inställda till mig och ge mig en svindyr sak för skattepengar. Men hur dåligt samvete har jag när jag inte orkar och vågar ta fighten? Som att jag sviker alla som är sjuka och gör dem sämre. Så är det ju inte, jag kan inte ta ansvar för att vården inte är uppdaterad på ME. Men känslomässigt känner jag mig som en svikare. Jag hoppas att detta bara är "utmattningsdepression" och att jag är mig själv i huvudet imorgon igen.
Eftersom bensmärtorna inte gick över av sig själv så tog jag medicin. Man får inte förstöra sömnen med smärta, då blir allt bara värre. Tänk om jag hade känt att det var ok att smärtlindra för mitt eget välbefinnandes skull och inte bara när det hindrar sömnen. Jag tänker fortfarande på den där dosen opoider jag fick på gastroskopin, vilken härlig dag det var.
Det är så ironiskt, för två veckor sen var det inte tal om att behöva använda rullstol i min egen lägenhet, idag hade det varit en fantastisk idé.
47 445
Om ni har 45 tusen över som ni inte vet vad ni ska göra med, kan ni köpa en lampa med ankfötter på Oskar & Clothilde.
Jag har aldrig ens köpt en lampa för 4 500:- dvs en tiondel av priset. Just sayin'.
Förfärlig och viktig läsning
Jag har en annan begåvad ME-bloggare i Funkisfeministen. Hon står inför en fruktansvärd situation och jag ber alla som har fem minuter över att läsa det jag kopierat här, som förklarar bakgrunden. Sen ber jag er att prata om detta med dem ni träffar. Det är inte "någon" som kan förändra samhället, det är "vi". Jag vet inte vad jag ska göra för att hjälpa funkisfeministen, men jag hoppas att hennes specialister kan lösa detta med FK. Jag ber er läsa och reagera när ni pratar med vården, politiker, fk, nån som jobbar i media el dyl. Texten finns i sin helhet här, eller med andra ord på https://funkisfeministen.wordpress.com.
----------------
Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.
Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.
Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.
Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.
10 vanliga missuppfattningar om ME/CFS
Den här texten har jag lånat av bloggaren bakom Livets bilder, en fantastisk blogg om ME. Min ME-blogg är ju mer av det personliga slaget, Livets bilder utbildar och informerar och gör det oerhört pedagogiskt och välanalyserat. Följ gärna. http://livetsbilderblog.wordpress.com heter den och finns också här.
10 vanliga missuppfattningar om ME/CFS
Det här inlägget tar upp några vanliga missuppfattningar om ME/CFS som finns allmänt i samhället, i vården och hos myndigheter. Mycket av det bygger på okunskap och fördomar – och är sådant som ställer till stora problem för patientgruppen i många olika sammanhang.
1. ME/CFS är bara inbillning:
Nej, det är en sjukdom och den är allvarlig. Enligt amerikanska vetenskapsakademin (Institute of Medicine/National Academy of Medicine) är ME/CFS en allvarlig, kronisk, komplex och systemisk sjukdom som ofta och dramatiskt begränsar aktivitetsförmågan hos drabbade patienter. En systemisk sjukdom är en somatisk sjukdom som är utbredd över ett eller flera organsystem.
2. ME/CFS är något nytt – en ”modediagnos”:
Sjukdomen finns dokumenterad redan på 1930-talet och har sedan 1969 klassificerats som en neurologisk diagnos av WHO (ICD 10). Den är således inte något nytt påfund.
3. ME/CFS är en psykisk sjukdom:
Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC skriver att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom. De listar fem områden som studeras som potentiella orsaker till ME/CFS: infektioner, immunsystemförändringar, störd energiproduktion, dysfunktioner i HPA-axeln samt genetiska faktorer.
4. ME/CFS är sällsynt:
Enligt internationella studier varierar prevalensen (förekomsten) av ME/CFS mellan 0.1-0.6% beroende på vilka kriterier som används. För att en diagnos ska betecknas som en ovanlig eller sällsyntska den finnas hos högst 100 personer per miljon invånare. För att något ska räknas som folksjukdomska mer än 1% av befolkningen drabbas. Om vi jämför dessa begrepp med varandra i antal innevånare i Sverige ska en sällsynt diagnos innefatta under ca 1000 personer, förekomsten av ME/CFS beräknas landa någonstans mellan 10 000 – 60 000 medan en folksjukdom innefattar mer än 100 000 innevånare. Även om vi skulle beräkna prevalensen för ME/CFS med de allra snävaste kriterierna är räknas det alltså inte som en sällsynt sjukdom – däremot är den fortfarande okänd för väldigt många.
5. Barn kan inte få ME/CFS:
Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC konstaterar att den allvarliga kroniska multisystemsjukdomen drabbar människor i alla åldrar, även barn och ungdomar. Tonåringar drabbas i större utsträckning än yngre barn. En Pediatrisk primer har sammanställts av internationella barnläkare med erfarenhet av ME/CFS, den finns att läsa här.
6. Någon med ME/CFS är alltid sömnig:
Media använder ofta bilder på människor som gäspar eller som somnat över sin lap-top för att illustrera artiklar om ME/CFS. Det leder tankarna till att människor med sjukdomen är sömniga. Diagnoskriterierna säger förvisso att en sömnstörning måste finnas, men en sömnstörning innebär inte per automatik att någon är sömnig. Det handlar i stället om att inte känna sig utvilad efter sömn eller att ha en störning i sömnmönster, sömnkvalitet och/ eller dygnsrytm. Dessutom är inte sömnstörningen hela sjukdomen utan bara ett av många kriterier.
7. Personer med ME/CFS mår bättre om de tränar:
Ett av huvudkriterierna för ME/CFS är att sjukdomen försämras på grund av ansträngning. I stället för att må bättre av att röra på sig mer gör det alltså patienterna tillfälligt eller permanent försämrade. De studier som visat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis utökad träning (GET) förbättrat sjukdomen har dels haft vida kriterier – och därför omfattat andra tillstånd än ME/CFS – och dels visat sig haft både bristande forskningsdesign och manipulerade resultat.
8. Alla med ME/CFS är sjuka på samma sätt:
Det finnas ännu ingen biomarkör som kan användas av läkare för att ställa diagnos, därför används internationellt fastställda kriterier. I Sverige används Kanadakriterierna där ansträngningsutlöst försämring, sömnstörning samt smärta är huvudkriterier som alla patienter måste uppfylla. Övriga symtom (neurologiska, kognitiva, autonoma, neuroendokrina samt immunologiska manifestationer) kan variera ganska stort samtidigt som patienten ändå till fullo uppfyller kriterierna för diagnosen. Det gör att patienternas symtombild både liknar varandra och kan se väldigt olika ut. Alla patienter har en kraftigt nedsatt aktivitetsnivå, men hur nedsatt den är varierar både mellan olika individer men också hos samma individ över tid.
9. ME/CFS-sjuka fejkar bara:
Vissa reagerar på att personer med ME/CFS inte ser sjuka ut och verkar friska när de ses. Ett av huvudsymtomen vid sjukdomen är ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise PEM) vilket skulle kunna liknas vid allergi mot aktivitet. Precis som vid andra allergier kan reaktionen på det man inte tål komma direkt eller fördröjt. Den ansträngningsutlösta försämringen innebär att symtomen förvärras under mer än 24 timmar, i vissa fall blir försämringen permanent. Konsekvensen blir att en person med ME/CFS i många fall kan genomföra en begränsad aktivitet utan att det märks i stunden men ändå få en kraftig överbelastningsreaktion senare. En fjärdedel av de sjuka syns sällan ute i samhället då de är hem- eller sängbundna och kraftigt begränsade av en extrem belastningskänslighet som ger svåra symtom av de mest basala vardagsaktiviteterna.
10. ME/CFS-sjuka är människor som utnyttjar systemet:
Att utnyttja systemet med hjälp av en sjukdom som ME/CFS är inte möjligt. Visst, det finns ännu inte något sätt att i klinisk praxis bevisa att sjukdomen existerar vilket öppnar upp för fusk. Men avsaknaden av objektiva fynd, okunskap och fördomar är dock något som gör att denna grupp ofta misstros och misstänkliggörs. Därför står många utan både adekvat vård och ersättning från sjukförsäkringen trots svåra symtom och en kraftigt begränsad vardag. Att välja en sjukdom som ME/CFS för att utnyttja systemet är alltså inte särskilt lönsamt.
Den som vill veta mer om var forskningen står idag när det gäller ME/CFS kan läsa denna artikel som är en förklaringsmodell baserad på den vetenskapliga litteraturen med ursprung i biomedicinsk forskning:
Infection Elicited Autoimmunity and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An Explanatory Model
Intressant om sexism i vården
Läste en intressant artikel om varför det är viktigt att komma till rätta med sexism i vården här, och historien om MS sammanfattar grundidén:
As recently as 1921, MS (multiple sclerosis) was erroneously considered more common in men. By the late 1940s, a more even gender split was presumed. By 1960 it was posited that women might actually be slightly more prone to the condition. With the invention of the MRI - a more objective diagnostic method - we now understand MS to be three to four times more common in women.
So, back when physicians were making their diagnoses based on symptoms rather than scans, why was MS being missed in women? The answer, perhaps predictably, is that when men and women presented to clinicians with similar symptoms, men were likely to be diagnosed with an organic illness, while women were more vulnerable to a misdiagnosis of hysteria.
Jag ska erkänna att när man säger att ME är vanligare bland kvinnor än män (dock är det såvitt jag förstår inte någon skillnad mellan könen i prepubertala barn) så tycker jag att det "låter illa". Som att kvinnor känner efter för mycket och är lite hysteriska. Som att riktiga sjukdomar drabbar män och deras sjukdomar kan man mäta, kvinnors är diffusa och inte lika svåra eller verkliga. Det är hemskt att jag tycker det låter så, men jag är kvinna och jag har en synnerligen obevisbar sjukdom. Jag har fått höra av män att min sjukdom inte finns och att det inte är nåt fel på mig. Jag är en typisk hysterisk kvinna, faktiskt. Men jag är också sjuk. Faktiskt. Och trots att jag inte kallar mig feminist är jag benhård på att bägge könen ska behandlas lika bra. Och den kampen är jag gärna med och bidrar till. Så om nån är intresserad av sexism i vården, läs här.
Typisk bild?
David Tuller är en fantastisk ME-förkämpe som har råkat ut för de gamla vanliga fördomarna om ME när nån bildansvarig skulle illustrera nåt han skrivit om ME. Det blev ett foto på en gravid kvinna med nagellack och smink och som eventuellt har mer ont i huvudet än nåt annat. Han bad nästan om ursäkt för det för att han vet hur fel det känns för oss sjuka när nån illustrerar en svår sjukdom med käcka stock photos. Ofta nån som lutar huvudet i handen och blundar lite på jobbet. Jomenvisst.
Men den här var nästan bäst. En gravid kvinna med huvudvärk. Haha.
En sen måndagsbukett
Vilken vitamininjektion!
Såg nåns fina bild på två gula krokusar med snö på. Jag säger inte vems bild eller var för det har jag glömt. Men bilden var så fin och så full av budskap, att våren alltid vinner över vintern, att man tror man inte klarar det men det gör man osv. Och idag har det ju snöat värre än på jul, så jag borde kanske sätta in en bild på snödroppar. Men nej, jag har faktiskt inte tröttnat på vintern än. Till och med tulpaner känns lite prematurt, vi har ju knappt svalt den sista semlan än. Bildligt talat, Vi har varit jätteduktiga med att knte äta massa semlor. Mikael har varitb duktig på att inte köpa, för jag äter ju bara det som finns hemma. Men vi har inte pengar till semlor, eller figur. Det kan knappast passa bättre. Vem har egentligen råd att äta sig fet och få livsstilssjukdomar? Ja, men en bukett var det. Gratis men ovärderlig för själen.
Dagens lättnad
Härom natten svettades jag som en gris och jag hade längtat så efter att duscha, hon kom idag alltså. Det är en fantastisk känsla att lukta gott. Och den här månaden har jag missat hälften av duscharna pga vårdbesök, så jag har varit extra sugen på att känna mig fräsch. Men så satt jag upp i soffan förut ikväll och tyckte det luktade illa. Grämde mig så över att jag har svettats så när jag kokade snabbmakaroner (?) att jag luktar fotsvett igen. Men så tittar jag mig omkring, och ser Mikaels middagstallrik på bordet. Han har ätit köttbullar och potatissallad och det är potatissalladsresterna på tallriken som luktar fotsvett, inte jag!
Jag blev så hemskt glad!
Första gången
Eftersom jag fortfarande väser i halsen (ibland låter det som om en mygga är i rummet och det är lite festligt med sällskap får jag ändå erkänna) och känner mig halvstrypt, så kollade jag faktiskt upp det där med doktor på nätet. Jag har ju fått diagnosen astma för 22 år sen och har haft Bricanyl mot besvären, men jag är ju så oerhört lindrigt drabbad att det inte brukar behövas nån medicin. Senast jag hade astma var nog när vi var i Italien med mamma och Ellen och vi hade ac:n på i rummet hela veckan. Det tål mina luftrör inte, samma sak hände på andra semesterresor, men nu hade jag alltså ingen medicin och jag får det inte att försvinna av sig själv. Så jag provade med en doktor på nätet. Det var lite pyssel att skriva ut alla mina mediciner och vad de är för/mot, och att hitta utskriften av mitt högkostnadsbevis, men om man jämför med att försöka ringa vc och släpa mig dit så var detta ett perfekt alternativ. Särskilt som jag visste vad felet var och har blivit behandlad för det förr. Så nu hoppas jag att jag ska börja få luft igen. Görbra. Jag får såklart inga pengar för att säga detta, och därför gör jag inte heller specifik reklam för ett visst märke av nätdoktor. Det fanns en handfull faktiskt, och jag är inte helt säker på vilken av dem jag faktiskt kontaktade. Mikael har också gjort såhär en gång när vc nekade honom akuttid varje dag i en hel vecka. På fredag eftermiddag fick han snabbt hjälp på nätet och blev nöjd. Jag hade kanske inte velat byta ut en levande läkare mot en på nätet för alla sorters bekymmer, men om man söker för nåt litet och okomplicerat och som inte behöver uppföljning så funkar det ju superbra. Passar ME-sjuka också eftersom man både slipper ansträngningen och slipper trängas med andras bakterier. Efter mitt första försök med en nätdoktor ger jag två tummar upp. Jätteglad för det här alternativet!
Dagens vals
Det finns tydligen 100 000 lediga jobb som inte tillsätts för att det saknas personer med rätt utbildning. Som exempel nämner Aftonbladet bl a betongarbetare och undersköterskor. Detta ska socialdemokraterna råda bot på genom att yrkeslinjer på gymnasiet automatiskt ska ge högskolebehörighet. Så att föräldrar och elever i större mån än nu ska våga välja ett yrkesprogram utan att stänga sina dörrar för utbildning.
Då undrar jag om det är många potentiella betongarbetare som besvikna har valt ett annat yrkesliv för att de annars inte skulle kunna gå på universitetet? Betongarbetare är väl inte nåt som låter precis likt högskoleingenjör, som man står och väljer mellan? Eller kallskänka. Ingen väljer väl mellan kallskänka och tandläkare? Det måste ju handla om olika målgrupper.
Dessutom kan det inte vara sant att det inte existerar nog med undersköterskor i detta land. Det finns, men de kanske inte vill jobba i offentlig vård under de villkor som presenteras.
Jag tycker felet är att alla ska ha högskolebehörighet. Alla ska inte med. Det passar inte alla att läsa teoretiska ämnen, lika lite som det passar alla att lära sig ett hantverk eller jobba med kroppen. Det ena är inte bättre än det andra, det är bara olika. Utan betongarbetare stannar Sverige. Men utan läkare stannar Sverige också. Det betyder inte att det är lämpligt att låta de två yrkesgrupperna studera tillsammans. Det är en sån urbota dum idé. Presenterad av en statsminister som har gått några svetsarkurser. Eller om det var en. Halv.
Om vi sänker kraven på högskoleutbildningarna, vilket per automatik kommer att hända om även yrkesbehöriga ska få gå på universitet, så breddar vi inte. Vi tömmer ut vattnet och får bara en pöl kvar. När jag läste tyska A på universitet så var det färre som sökte än vad det fanns platser. Så kan det bli på en liten högskola med andra tyngdpunkter på utbildningarna än humaniora. Med andra ord kom vem som helst in. Vi hade ett par elever i klassen som var ohemult dåliga på tyska och grammatik och språk. Jag förstod ärligt talat inte att de hade fått godkänt i gymnasiet. Läraren var förfärlig och himlade med ögonen ibland när de svarade, men vad är det för vits med att låta en elev ödsla en termin på nåt som aldrig kan bli hens yrke, för att hen inte har fallenhet? En termins studieskulder. En termin med att vara sämst i klassen och inte klara tentorna trots plugg. Vem hjälper det? Inte alla, utan ingen. Stor skillnad.
Kolla vad snyggt!
Älskar färg. Jag hade en vit period, men allt jag egentligen ville ha då var ett helkaklat badrum i vitt, med svintjocka vita handdukar och fet kristallkrona i taket. Och kakellister och ett stort badkar med lejontassar.
Men annars föredrar jag färg.
Från House Beautiful på IG.
Kinesisk svenska
Jag köpte min brudklänning på föregångaren till den här sajten. De har verkligen satt en ära i att beskriva klänningarna på fin svenska. Just den här klänningen är:
A-linjeformat Hjärtformad Domstol Tåg Charmeuse Bröllopsklänning med Rufsar.
Det brukar också stå Slida om vissa brudklänningar. Alltså.
Dagens glosa
På brittisk engelska, jag har aldrig hört det på amerikansk engelska, betyder gaffer chef. I filmtekniska sammanhang är det en term för nån som har hand om ... nej, jag hann redan glömma det. Nåt tekniskt var det, typ ljus eller sånt. Men i normala fall betyder det chef.
Jag ser på Line of Duty, som är en prisbelönt BBC-produktion, och lär mig nya glosor. Jag har köpt filmerna från England så de har bara engelsk text, men då uppmärksammar man ju okända ord mer än om man bara hör dem. Så nu har jag lärt mig vad gaffer betyder. Och ni med.
Apropå grönt är skönt
En gång gjorde Mikael en soppa som blev så god, på bara gröna saker från frysen, nämligen broccoli, spenat och ärtor. Kanske blankade han lök och hade i, säkerligen buljong, otvivelaktigt en burk crème fraiche innan han körde ner soppan med handmixern. Det var så fascinerande att man kände alla tre grönsakerna fast soppan var homogent grön. Det var en riktig festsoppa. Jag är tydligen hungrig. Inte jättelägligt.
Åsa-Nisse
Namn som är både manliga och kvinnliga, inte som Kim som är generiskt utan som Nils-Hedvig, som familjens docka hette, tycker jag är fascinerande. Och inte för att jag begriper vad det här mailet egentligen vill mig, men tydligen kan man heta både Alva Sofia och Melker. Eller så har det blivit fel, det är väl troligare. Eller så är Melker i detta fallet ytterligare ett efternamn.
I fallet Åsa-Nisse så antar jag att Åsa snarare är en geografisk benämning än ett kvinnonamn?
Jag roade mig ju med att ge min man ett nytt smeknamn för nån vecka sen när jag kallade honom Michel Froids Genoux, eller Micke Knäkalle. Vad det blir på sioux vet jag inte, men mitt indiannamn skulle definitivt ha nåt med säng att göra. Liggande Stolen är ett bra namn för en trött mattelärare (häpp!).
Annars har jag hittat en bra pseudonym igen. Amelia Goldheath. Kör till, jag använder det säkert ändå inte. Eller Alessia Parmigiano. Det sista var inte helt allvarligt. Följer en italiensk matblogg, det var därför jag tänkte på parmesan. Igår var det ingen bild och då har jag lite svårt med en del glosor. Noci tror jag betyder hasselnötter, men om det är nåt annat kan ju receptet bli grundläggande väldigt annorlunda.
Grönt är skönt
Jag måste ha surfat på gröna grejer inatt och glömt det, för mitt flöde på Pinterest var fullt av gröna, sköna bilder idag.
P.S. Jag hörde en gång, apropå Maxima ovan som inte håller sitt eget paraply, att man vet att man är drottning om man aldrig ser sig om innan man sätter sig för att det alltid är nåns jobb att dra ut stolen åt en. Just det med stolen gällde drottning Elizabeth av England. Hon har ju blivit ganska gammal, så det kanske är ett bra trick, det att inte dra ut stolen själv. Förresten har han den danske drottninggemålen dött. Honom hade jag bara hört om att han hade blivit dement, men nu hade han tydligen cancer också. 83 år. Det är synd om människorna. För att inte tala om alla som har mist ett barn i skolskjutningarna.
Dagens dagens
Har jätteont i halsen. Har alltid ont i halsen, men nu är det jobbigt att svälja. Och blev febrig ikväll av två minutlånga samtal vid dörren. Löjligt! Och har fortfarande astma av hostan, det låter som en flöjt omväxlande med bubblor under vattnet. Ingen idé att ens försöka komma till vc akut för det så jag ska ta det vid nästa besök. Som blir med en ny läkare. Jippi. Jag saknar verkligen min läkare i Borås. Privat mottagning, samma läkare i åratal, och han var duktig på fibro och ME. Vila i frid.
Men annars har Mikael och jag haft hemmafest idag. En kvinna i kyrkan kom ihåg att jag längtade efter att äta ute med Mikael, så hon fixade trerätters Alla hjärtansmiddag till oss idag. Fattar ni! Jag kom ihåg att ta ett foto på förrätten, men det andra var jag så glupsk att jag glömde fota.
Flödesschema
Flödesschema har jag lärt mig vad det är, det är när man börjar med ett problem, t ex Huvudvärk. Sen frågar man Uppkom den plötsligt, ja eller nej, och svarar man ja kanske nästa fråga blir Har du slagit i huvudet nyligen och på kanske frågan blir om man har feber och hosta, och då kanske svaret blir att man antingen har fått stroke eller är förkyld, beroende på vilka frågor man svarar ja och nej på.
Mikael tycker vi ska göra ett sånt för att bestämma hur vi ska göra med rullstol. Det är så många parametrar att det ryker ur skallen på mig! Kan jag åka färdtjänst och sjukresor, vad kostar det, hur fungerar det (det är väl den springande punkten och det verkar inte lovande, så mycket kan jag säga). Är det rimligt att jag kan få ensamåkning eller ska jag fatta beslutet baserat på samåkning? ÅSen gäller det om Mikael kommer att kunna fortsätta skjutsa mig, hur det blir om pappa behöver köra mig istället, eller om jag ska sluta med alla onödiga vårdbesök och inte gå på mammografi eller till tandläkaren, sluta gå hos psykologen och låta håret växa igen. Och hur svår den nya transportrullstolen är att få in i bilen jämfört med hur bra jag kan sitta i den (den ska ha nackstöd) och om några användningsområden för den kan överlappa med elrullstolen. Och om elrullstolen kommer att användas av färdtjänsten, Mikael eller pappa och vad de kan lyfta. Vi tror att den lilla lätta väger 29 kg, det kan vara att den kostar 29 tusen jag blandar ihop det med, och att den andra rullstolen som är som en fåtölj i jämförelse med en klappstol inte går att få isär i mindre moduler än att den största väger 40 kg. Om jag behöver rullstolen inomhus blir allting mycket mindre byråkratiskt. Men jag kan gå hemma, men om jag lät bli att gå hemma kanske jag å andra sidan skulle spara så mycket energi att jag kunde gå ut emellanåt och äta med Mikael. Jag är förresten fortfarande dålig efter besöket på handikappstället och inte förrän idag har de sista kraschsymptomen kommit (det sista var ont i fotsulorna). Så kanske "kan" jag egentligen inte gå i lägenheten. Jag ligger ju ofta och ignorerar i timmar att jag är kissnödig, om jag glömmer att ta värkmedicin när jag gått upp så kan det hända att jag ligger kvar utan istället för att gå upp en gång till. Är det att inte "kunna" gå inomhus? Och att jag hade så jobbigt med att styra den via joysticken, betyder det att jag borde ta den lilla, så att jag kan köra omkring med den här hemma utan att köra in i dörrkarmar? Och om jag får färdtjänst men inte använder det så mycket, just för att det inte funkar och jag har så små marginaler att jag inte kan sitta och vänta i en timme eller två, då kan de neka mig fortsatt färdtjänst för att jag inte använt den nog mycket och alltså inte behöver tjänsten (jo, visserligen, men helt tvärtom, jag behöver en ännu mer anpassad form av transport än bara sjukresa med elrullstol och det är det mest anpassade man kan få. Och om de först ger mig färdtjänst och sen nekar mig när det ska utredas igen, vad ska jag göra då om Mikael har fått ett jobb och inte kan styra sina tider? Att Mikael har ett jobb eller ett annat bryr sig inte färdtjänst om, de bryr sig bara om ifall jag har medicinska skäl för att inte kunna åka kollektivtrafik. Men å andra sidan, om jag redan nu är för sjuk för färdtjänst, varför ska jag tro att jag vid ett senare tillfälle, säg om tre år, skulle ha större förmåga att sitta och vänta på en sjuktaxi som kan komma efter 1 1/2 timme. Ska man då alltid behöva lägga till 3 h runt varje vårdbesök för att vara säker på att man inte missar specialistläkartiden som man kan ha väntat i månader på att få, och inte har råd att avboka för en oåterbetalbar avgift på 300:- som inte går på högkostnadsskyddet, plus betala sjukresa dit och hem dvs 140:- x2, samt bli tvungen att göra om resan igen vid ett senare tillfälle, då också med risken att bilen inte kommer och man missar sitt besök. Eller att ett 20-minutersbesök i stan som tar 30 min resa, 20 min besök, resa 30 min dvs totalt 1h 20, istället ska ta 3h 20. På resor över 3 mil skulle man dessutom räkna med att det tar minst 30 minuter mer än man tror eftersom man riskerar samåkning. Det är minst 4 h 20. De måste skämta med mig!!!!! Och att man ska ha tid att vänta 20 minuter innan man får ringa resegarantin, som ska hjälpa en att efterlysa bilen och eventuellt boka en ny resa. Ni hör ju själva. Och tiderna för färdtjänst är 10 över, halv och 10 i. I ytterområden av landstinget, vilket jag inte vet om vi är, är det en gång i timmen som gäller. Jag kan inte få ihop hur man ska boka för att ha tid med försening, vänta tills nästa timme, åka till besöket, och ändå hinna till sin bestämda tid. Och hur man ska göra detta när man har max en timme om dagen att tillbringa ur sängen. Och hur man ska klara av att ringa och fixa med förseningar, jag som bara pratar i telefon en gång i månaden för att det tar så mycket energi. Ska man ringa kundtjänst som väl bokstavligen sitter outsourcat till tjottaheiti och förklara vad man vill och begripa om de har förstått skillnaden mellan Haninge och Västerhaninge. Jag ger upp! Hur ska jag kunna fatta detta beslut?
Ja, det var i alla fall därför Mikael sa det där om flödesschema och att vi borde ha ett för den här frågan.
Det har förresten varit flera artiklar i Aftonbladet om ME i veckan och i ett av reportagen var en Anki med. Hon ligger större delen av dagarna i sin säng och man såg hur hennes man satte sig på sängen och klappade henne lite. Det såg så fint ut, men vi har så litet sovrum, och mindre på min sida där fönsterbrädan tar 1-2 decimeter plats, att Mikael visserligen kan sätta sig på min säng om han måste, men vi kan inte köra dit en rullstol om jag inte kan gå och vi får inte plats med en pottstol om det blir sån kris. Jag får panik över de här frågorna. Men då sa Mikael så lugnande att då ställer vi in en enkelsäng i sovrummet, med lift och allt vad du behöver, och så sover jag i vardagsrummet. Jag har återigen, som en gammal platta på repeat, blivit lite försämrad och jag vill att takten ska stanna av men jag har inte lyckats hittills. Jag kan inte säga hur jag är om t ex tre år, men om jag tänker på hur jag var för tre år sen är det stor skillnad. Kunde gå ut och äta och allt möjligt. Inte allt möjligt, men kunde ta kometen till centrum när Mikael inte var hemma och köpa mig en pizza. En gång åkte jag ut för att kolla på vitsippor och en annan för att se om jag kunde hitta nånstans där det inte kändes så dåligt att stjäla några syrener. Jag kunde gå ut varenda dag och slänga sopor och hämta post. Nu räknar jag inte med att jag nånsin kan det mer. För även om jag skulle kunna ta posten en dag så behöver jag den energin för allt möjligt annat och ur den synvinkeln har jag inte råd energimässigt att hämta min egen post, slänga mina egna sopor eller - ha! - laga min egen middag. Jag har ätit frysmiddag i två dagar, Mikael har ätit burkmiddag och rester men han är för sjuk för att äta. Men jag vill gärna göra stekt fläsk med löksås men jag har försökt i flera dagar och igår kom jag så långt som att ta fram en kastrull till potatisen och ta ur blomkålen ur kylen och läsa datumet på fläsket. Men idag gjorde jag det! Mikael kom hem hungrig kl 23 så jag var glad att jag hade orkat.
Ja, det här var dagens sammanbrott. Kunde varit värre!
P.S. Min duschhemtjänst sa idag att åker man rullstoltstaxi finns det bara plats för en rullstol. (Det finns rullstolsbussar också, men taxi har plats för en rullstol som man spänner fast. Och det är inte idealiskt att sitta i en minirullstol in till stan jämfört med att sitta i framsätet.) Och de kan ju ta upp en färdtjänstperson också, det säger reglerna inget om. Och man förväntas köra in i taxin själv och det där med att köra upp en elrullstol i en bil via en ramp, ni kan ju gissa hur lockad jag är av det. Om jag gör så mycket fel med kometen, backar när jag ska köra framåt och allt, så vet jag ju med mig att det är en olycka waiting to happen. För att inte tala om på hemvägen, när man kanske fixat sig lite hemma, åkt, varit på besök utan nån som pratar åt en, åkt hem, och däremellan väntat 4 h, och slut som människa och med konstaterade kognitiva svårigheter och symptomökning efter övertrasserkng av aktivitetskontot (och säkerligen att jag fått gå upp kanske 8 timmar innan jag vilat färdigt dessutom) så ska jag backa nerför en ramp med en joystick. Det ser ni väl inga svårigheter med, folk?
En studie i blått
Ja, fåren har ju inget med blått att göra, men de är så fina och passar mellan de vita blommorna.
Skulle du helst?
Skulle du helst vilja aldrig få dricka läsk igen eller bara dricka läsk resten av livet?
Jomensåatt, läsk är inte så frestande. Att aldrig få dricka läsk igen vore bra för min vikt, min hälsa och min kropp på alla sätt och vis. Så självklart skulle jag välja det.
Vad käckt det vore om jag hade viljestyrka nog att säga Nu ska jag aldrig dricka läsk igen.
Skulle du helst?
Skulle du helst aldrig mer äta kött eller aldrig mer äta grönsaker?
Det var lite svårare. Man vill ju ha både och!
Men jag skulle nog hellre äta kött då. Lax vinner över spenat, kyckling vinner över ruccola, och oxfilé vinner över haricots verts.
Men om det vore möjligt skulle jag gärna använda en extra makt som jag lämnade oanvänd i nån annan fråga för att välja bägge i den här frågan.
Skulle du helst?
Skulle du helst vilja veta vad som finns bakom varje stängd dörr eller kunna gissa kombinationen till varje kassaskåp på första försöket?
Men allvar. Om jag inte har tillstånd att stjäla vad som finns i alla kassaskåp jag öppnar, så är väl den förmågan fullkomligt meningslös. Och inte behöver jag veta vad som finns bakom stängda dörrar heller, de flesta dörrar förklarar sig själva. Och är jag i nån annans hus så behöver jag inte veta om en dörr går till ett sovrum eller en toalett. Man kan ju fråga eller bara öppna och se.
Så på den här frågan vill jag inte ha någotdera och passar. Kanske kan man få både och en annan gång istället :-)
Skulle du helst?
Skulle du helst vilja vara snygg men dum eller intelligent men ful?
Då väljer jag att vara intelligent och snygg, som nu :-)
Skulle du helst?
Skulle du helst aldrig behöva arbeta igen eller aldrig behöva sova igen (du skulle inte lida av sömnbrist el dyl)?
Den frågan sätter ju igång alla känslor hos mig. Jag längtar mest av allt i livet efter att känna mig utvilad, uppfriskad, förnyad efter att jag vaknar. Jag inbillar mig att om jag blir frisk så kommer jag att njuta nåt ofantligt av att sova och bli utvilad. Så det är väldigt svårt för mig att ens föreställa mig en teoretisk frågevärld där jag inte skulle sova alls.
Och lika otroligt skulle det vara att arbeta. Jag sa till naprapaten idag att jag sörjde att jag inte kunde doktorera och att jag inte fått barn. Även om jag blev frisk i år så vet jag inte om jag skulle våga studera. För det första var jag redan sjuk när jag läste grundutbildningen och stoppade inte in allt i huvudet som man skulle. Men å andra sidan har jag nog glömt mer än jag lärde mig. Så det ideala vore att läsa om C- och D-nivåerna och sedan doktorera. Men det finns inga omtag på universitetet. Man kan inte läsa upp sig på Komvux. Och jag blir 48 i år. Skulle nån skola vilja ge mig en doktorandtjänst när jag bara skulle ha tio år kvar när jag blev klar? Och sen är det självförtroendet, det har jag ju helt tappat. Jag skulle inte våga försöka doktorera, som det känns nu. Men det är ju min ena dröm. Den andra är att bli författare och det känns lite mer rimligt. Jag vill gärna gå nån skrivarutbildning och ungdom är inte en förutsättning för att klara det jobbet. Så egentligen skulle jag hemskt gärna jobba och inte alls vilja avstå från det. Men aldrig sova? Det är ännu otroligare. Så otroligt att jag inte kan föreställa mig att klara mig utan det. Längtan efter att sova gott är större än efter att arbeta. Maslows behovspyramid.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)