I helgen när jag gick från bilen och in så är det fyra trappsteg. Egentligen ska jag inte gå dem med en fot på varje trappsteg, utan flytta en fot och sen nästa dit så de står på samma. Dubbelt så långsamt alltså. Och jag ska hålla mig i räcket, men det är metall och jag hade inga handskar. Ja, och Mikael såg att jag vinglade men det hade jag såklart inte märkt. Jag har redan haft tre fallolyckor, den tredje tog 6-12 månader att läka. Så jag är en vandrande reklampelare för vad det nu kallas. Och grejen var att jag kom ihåg att jag tog trappan inte på det förnuftiga sättet eftersom jag var trött och ville in fort. Mm, jättesmart att göra saker slarvigt när man är extra trött!
Alla dessa dåliga beslut, både som jag fattar i sömnmedelsrus och i tröttdimma, de måste få ett slut. Det är illa nog att jag -- och detta säger Mikael och fast jag inte känner honom som en man som använder siffror på ett överdrivet eller känslosamt sätt, som jag -- blir andfådd 40 gånger om dagen. Han frågade mig i veckan varför jag var andfådd, rättare sagt gjorde han mig först uppmärksam på det, för jag märkte det ju inte såklart, och sen frågade han mig varför. För att jag tog upp en grej som jag hade tappat på marken? Nej, svarar Mikael, och som väl är är jag även lite långsam till irritation. Men då är det för att jag precis tog på mig strumporna. Nej, säger han, och om han inte sa det med sån kärlek och sånt tålamod,. helt fritt från irritation från hans sida att han får hålla på och hjälpa sin vuxna fru att tänka, ja, då hade jag blivit irriterad ungefär då... Jag hade bara gjort de två sakerna så jag fattade inte hur han kunde säga nej på att de var därför. Då säger han det som jag inte har lärt mig på 23 år som sjuk, Det är sättet du gör det på, snabbt, stressat, som om du måste skynda dig innan du upptäcker att du inte orkar. Ja, jo, så gör jag saker och har alltid gjort, förutom när det kunde ta mig tre timmar att plocka in i diskmaskinen, torka spisen och bänkarna, men då var jag 11 år och ovan och helt valhänt i köket. Men allt annat i mitt liv har jag gjort snabbt eller snabbare. Och nu vet jag med huvudet att det är bättre för min hälsa och sjukdomens utveckling på lång sikt att göra saker långsamt och att hinna känna efter när jag behöver pausa. Och att det fruktansvärt tråkiga och tålamodskrävande aktivitetssynsättet kommer att spara energi åt mig. För jag vet att om en maratonlöpare springer den första halvmilen som om loppet var slut då, så kommer han inte att orka samma tempo hela 42 km och kommer att totalt sett hamna efter dem som sprang med hela loppet i åtanke.
Anders, psykologen, säger att den där känslomässiga övertygelsen som jag väntar på ska komma (den intellektuella insikten har jag fått för länge sen) och som ska bära mig igenom mina val att göra saker annorlunda, som entusiasmen från ett nyårslöfte ska bära en igenom valet att avstå från sin första Marabou, och sin andra och tredje, men dels är det fel, för i slutändan är det inte entusiasmen/känslan från nyårsafton som avgör om man går ner i vikt, utan det är beslutsamhet, den intellektuella övertygelsen om att man har nåt att vinna på det nya beteendet. Och ju fler gånger man gör rätt, baserat på intellekt, desto fler känslor kommer att växa fram och stärka beslutet. Men inte tvärtom.
Detta visste jag egentligen på flera andra plan. Det är t ex en grundprincip som kan tillämpas på allt jag lärt mig i kyrkan. Att man får inte visshet om nåt medan man sitter bekvämt och väntar i en stol, utan medan man gör det, provar det. Jag hade den kunskapen i hjärna för andra områden, men jag har inte tänkt på att just samma lärdom var tillämplig i mitt hälsoliv. Jag förvånar mig själv många gånger över hur jag kan veta saker som har med andra områden av mitt liv att göra, men jag kan inte översätta dem till att hantera min sjukdom. Men jag kämpar med det. Ska till psykologen och en del av hemläxan har jag klarat jättebra.
Jag sa till kusin Katrin att jag fått så oerhört bra hjälp på Stora Sköndal. Men att jag helst hade velat komma till en sån mottagning för 20 år sen. Nu känner jag mig som ett stort garnbylse av hoptrasslade trådar i olika färg och som hade varit mindre hoptrasslade för 20 år sen. Men vi får ta det som det kommer. Jag är oerhört tacksam att jag får bra hjälp nu i alla fall.
Men det är fortfarande stora grejer kvar, hela det här att befinna sig i ett bildligt rum där väggarna krymper, och att väggarna i mitt faktiska liv också krymper. Att jag blir sämre hela tiden gör att acceptans och sorgearbete aldrig blir färdigt utan jag måste börja om igen varje halvår. Och det blir bara marginellt lättare för att jag har gjort det förr och vet hur man gör. Snarare blir det lite värre varje gång eftersom sorgen dels känns onödig eftersom den är bortkastad om ett år när det är andra saker jag måste sörja.
Jag hänger också upp mig på rituximab. Det måste funka och det MÅSTE funka för mig. Jag kan inte klara mentalt att se 20 år framför mig av försämring, av att tänka tillbaka till den här tiden när jag har en timme uppe om dagen och känna att jag vore världens rikaste och lyckligaste om jag kunde vara uppe ur sängen en minut om dagen. Tänk att behöva skynda sig när man kissar så man inte svimmar?
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar