Jag orkar faktiskt inte skriva nåt särskilt om me idag. Kanske nån mening, då. I Sverige är vi ca 40 000 sjuka, dvs dubbelt så många som ms, en annan neurologisk sjukdom. Men bara en bråkdel har fått diagnos eftersom kunskapen om me är så bristfällig i vården. Många har fått andra diagnoser som depression och utmattning, och får därmed också fel behandling. Därför är det så viktigt att vi får fler specialister och att det läggs mer pengar på forskning. Det pågår lovande forskning i många länder, särskilt i Norge med rituximab, som annars ges vid ms och lymfom. Många avvikelser har också hittats, bland annat i hjärnan, och vi hoppas på att man snart ska hitta en biomarkör så att diagnosticeringen blir lättare och stigmatiseringen kan försvinna. Man trodde ju förr att diabetes var psykiskt, och det var inte länge sen man "visste" att stress orsakar magsår.
Man kan bli väldigt handikappad av me. De värst sjuka verkar för läkare som om de har högst två veckor kvar att leva, men man dör oftast inte av me. Men man kan bli som levande begravd. Husbunden, sängbunden, helt beroende av hjälp. Sjukdomen är allt annat än lite trötthet, sån som alla upplever.
Jag har precis fått hjälp av hemtjänsten att duscha och tvätta håret. Trots att allt jag gjorde var en snabb intimtvätt och torkade mig lite hjälpligt, blev jag andfådd och måste inta sängläge i minst en timme efteråt. Jag är fantastiskt tacksam för den här hjälpen. Det är så skönt att lukta gott, man mår bra av det. Och alla mina muskler tackar C för att jag får använda hennes kropp istället för min egen. Det är tufft att vara 45 och ha hjälp med det, och jag vågar inte riktigt låta henne tvätta mig än, ja, ursäkta, nu blev det personligt. Men det är en process att våga släppa någon inpå livet på det viset. Jag är ändå mest tacksam för att jag har fått hjälpen. I Indien hade de kanske bara slängt mig i Ganges när jag började stinka. Inget ont om Indien, det var bara ett exempel Helge.
Ja, men som avslutning kan jag tycka att det är bättre att ligga i sängen och lukta gott än att ligga i sängen och lukta svett. Dagens ordspråk, varsågoda. Kom ihåg me-dagen <3
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar