Aktivitetsrapport

Ja, jag sov ju så bra efter en evighetslång, tyckte jag, svacka. Men jag orkade bara gå upp och ta fram mina morgonpiller, fem timmar för sent, klä på mig med tre pauser, och sen grät jag av trötthet och släppte av mig i soffan. Jag var ju hemifrån igår, och har en stor sömnsjuka, så jag ska inte tro att allt blir bra av en god natt. Men det är jobbigt det här, huvudvärk, extrem trötthet, sömnproblem och det här utmattningsdeppressiva. Lipa som en övertrött bebis, man skulle ju tro att man kan styra sig själv bättre som medelålders.

Sen är jag väldigt labil eftersom det pågått en kampanj i maj för me-upplysning osv. Jag tål inte riktigt höra om hur sjuka folk är, jag tycker för synd om dem, jag tycker för synd om mig.

Den internationella delen av kampanjen hette #millionsmissing och är ett smart sammanblandning av hur många människor som saknas från sina egna liv, arbeten, familjer osv, plus hur mycket pengar som saknas för att vi ska få svar. Det har faktiskt t o m stulits öronmärkta pengar till me som använts till annat.

Igår läste jag om en känd forskare, världskänd om man begriper sånt, vars vuxne som är extremsjuk i me. Jag kan nästan inte stå ut med att se bilder av honom. Han är utmärglad slm en bergen-belsenfånge. Han ser ut som en aids- eller cancerpatient som har en vecka kvar att leva. Jag kan inte tänka mig vilka smärtor han står ut med. Hans pappa började sitt anförande med "My name is Ron Davis and my son is missing." Sen kunde jag inte läsa mer, både av ledsnade och för att jag orkar läsa mindre och mindre.

Idag såg jag på Mireilles blogg att mamman hade twittrat att publiken hade chanted his name, Whitney, Whitney, Whitney. Jag vet inte om han tål att man pratar med honom, men för föräldrarna måste det vara underbart.

Ja, fy, mina tårar bara rinner. De säger att de är på gång med en biomarkör. Fantastiskt, för både stigmatiseringen och för att man då kan forska på bara me-patienter och inte på andra, så resultaten blir skeva. Han säger också att han inte tror på många av teorierna hittills om vad me beror på. Han säger att alla symptom kan förklaras med att mitokondrierna... ja, jag vet inte vilket ord som ska användas, funkar dåligt är väl vad jag tror att de menar. Och om de hittar ett specifikt orsakades så kan de pressa läkemedelsindustrin på ett botemedel.

Jag tål inte det här. Min Treo har inte verkat än på 20 min och jag gråter fortfarande långsamt. Jag kan kanske klara den här dagen, men om imorgon blir sämre, hur ska jag stå ut? Jag är inte bara trött numera, jag är så plågad, så sjuk. Så mycket energi går åt till att stå ut. Och så ofta finns den energin inte, och då gråter jag.