Mikael gör allt för att roa mig, glädja mig och få mig att må bra. Han har använt flera av sina tricks idag, men det har inte räckt. Jag lägger mig ledsen. Igen.
Jag har inte tålt att se så många bilder, texter, länkar i min facebookfeed idag som handlar om me. Konstigt nog, eftersom allt var positivt. Men kanske är jag arg för att sjuka människor fortfarande blir skrattade åt hos läkaren, 2015. Eller vilket år det nu är. Kanske är det för att jag varit sjuk över 8000 dagar. Kanske för att jag trots förbättringar i min vardag märker små försämringstecken. Som alltid, visserligen. Men såsmåningom är det inte bara en dag, och en till, som jag inte klarar en viss aktivitet, utan till slut kan jag det inte över huvud taget. Det är inget jag överdramatiserar, det är så det har varit i alla år, det är så min sjukdom uppför sig. Att jag tänker på försämring idag är för att jag inte har klätt på mig kläder särskilt ofta den här veckan, och idag skulle man ha blått på sig (blått är me:s färg så som bröstcancer är rosa). Minns att när Rob dog så orkade jag i princip inte klä på mig på ett halvår, men det var inte me utan sorg som gjorde mig sämre, och sen kom jag tillbaka till min normala nivå. Det var nu några år sen men nu ser jag hur det börjar komma tillbaka. Att jag inte "orkar" klä på mig när det är så varmt att jag inte behöver kläder för att inte frysa har påmint mig om att jag kanske inte har orkat klä på mig på ett tag, men gjort det ändå. Ibland är det den enda fysiska aktiviteten jag gör på en dag, kanske borstar tänderna också. Brer mackor, tar piller, äter middag i soffan. Klä på mig är störst. På bra dagar går jag och hämtar posten, men det gör jag också mer sällan nu, kanske bara nån gång i veckan. Ja, jag ska ju inte tro på mig själv när jag tänker deppiga tankar.
Jag har tre veckor framför mig med tre vårdbesök, ja, ett i veckan alltså, inte tre. Det får gå som det går. Nåt kul måste jag ju få ha :)
Som motvikt till mitt klagande kan ni få några klokord från min AT på Sköndal:
Protest och icke-acceptans tar massa energi. Att klä på mig sittande t ex, jag måste inte göra på det viset, annorlunda än mot vad jag är van vid och vill. Men jag är smart så jag väljer att göra så. Min känsla av makt hänger ihop med ökad acceptans. Det ultimata valet är att välja att sitta innan jag måste.
Jag har strukit under många liknande tankar i Anna Kåvers bok om acceptans, den med "krig" i titeln. Jag har jättesvårt med detta och har varit medveten om det i minst femton år. Vi får se om psykologen på Sköndal kan hjälpa mig med det.
Idag har jag inte accepterat nånting. Imorgon är en annan dag.
12 kommentarer:
Det är ju som den där artikeln jag länkade till häromdagen (det där med acceptans)... Lättare sagt än gjort. Mycket lättare sagt än gjort!
Vilka bra klokord från AT:n. Det svåra är att tro att det behövs. Jag tror mest hela tiden att hon har fått för sig att jag är sjukare än jag är eftersom hon hänvisar till hur hon sett mig när jag var helt slut och kraschad. Och sån är jag ju inte utom ibland. Och då känns det ju löjligt att hålla på och sitta ner och klä på mig. Eller låta bli att koka sylt. Jag har jättevårt att förstå och att komma ihåg varför jag ska låta bli att göra sånt jag kan när jag kan det.
Förlåt för att jag drog igång det där med dagarna. Nu har jag dåligt samvete.
Jag har ju eget ansvar för mitt liv, hade inte behövt läsa kommentarerna. Men din idé med en ticker på hemsidan är så fantastiskt klok!!!!!
"En del av de allra bästa andarna finns faktiskt i mycket svaga kroppar."
Dr Russell M Nelson
Jag vet, hellre frisk och svag än sjuk och stark?
modren
Tack för att du låter mig få lite E-klokord? Jag skulle gärna ha träffat henne fler gånger. Om hon fanns lite närmare. Just idag hade hon varit för långt borta om hon stod vid postlådan. Jag tror inte hon gör det.
Men trots klokorden så är det svårt. Och extra svårt vissa dagar. Kramar i mängd. Mjuka och vilsamma
Frågetecknet skulle ha varit nåt annat!
ME-dagen är hemskt tung med all sin påminnelse, läste precis liknande tankar på Lillemors blogg. Kan inte alla andra i hela världen ha lite ME som awareness den 12 maj och vi få pausa allt vad heter sjukdom då? Inte på ett elakt sätt utan bara byta roller lite. Inte alla såklart men dom som behöver förstå för att kunna göra livet lättare för oss resten av året.
En jättekram till dig!💜
Bra idé, vi kan väl börja med Mats Reimer och han Niklas At...nånting som bestämmer om Gottfries. Då skulle det kanske bli fart på grejer! Kram!
Ja, "bäst" är då inte vad jag känner mig. Bara ödmjuk men stolt. Ibland. Men tack! <3
Jag tror jag saknar nån liten mellandel som binder ihop tankekedjan. För nu går det möjligtvis in i hjärnan, men inte i hjärtat. Så nåt steg har jag missuppfattat utan att jag märker det. Hoppas personalen och jag kan komma på vad det är.
Jag förstår. Att jag bor en halvtimme från Sköndal är det bästa som hänt min ME-värld på 21 år.
Jag förstår. Att jag bor en halvtimme från Sköndal är det bästa som hänt min ME-värld på 21 år.
Skicka en kommentar