Überseriöst, verkligen: maj 2016

De felaktiga pionerna

Hur kunde jag glömma att jag till och med tagit kort? Jag var nog redan medicinpåverkad. Här är de i alla fall. T-bonesteak!!

Dagen som var

Jag har inte gråtit idag. Så skönt!

Jag har sovit minst 10 timmar i sträck och sen två timmars blundvila direkt efter, så det var rätt skönt.

Vi har bytt lakan och jag har också fått lagt på min nya föreskrivna liggsårsmadrass. Min gamla var ca 15 år och gjorde tveksamt någon nytta. Nackdelen är att jag ligger en decimeter högre än Mikael. Men drottningen ska väl ha den bästa platsen? Med tanke på att SMHI varnar för värme tog jag bort mitt fårskinn när vi bäddade rent. Det var 27,4 i sovrummet när jag vaknade idag, så fårskinn kanske är överflödigt.

Sen har jag inte fått hosta av min nya blodtrycksmedicin. Alla pratade om torrhosta som om det var en biverkning alla får. Men det var 1-2% och jag brukar inte få biverkningar. Däremot har jag haft korta hugg i bröstet. Och mitt blodtryck idag, ska mäta regelbundet säger doktor Mikael, var 137/87. 81 i puls var remarkabelt, med tanke på att jag nyss stått med armarna upp och hällt i täcke i påslakan. Men det har ju varit en regimen på 2 betablockerare om dan länge, så det förklarar nog saken. Men 87 är grymt! Har legat nära (över/under) 100 i flera månader så det är fantastiskt. När man lider av normala problem som läkaren kan diagnostisera och behandla blir de på bättre humör tror jag. Komma där med me, man är dödssjuk, släpar sig genom korridoren stödd av sin man, och läkaren har inte hört talas om det, eller än värre hört att det ska vara fysiskt. Jamenvisst. Och man kan inte göra nåt. Det är inte den sexigaste delen av att vara läkare, "jaha"-delen.

Ja, jag var ju hos doktorn för ett par dagar sen, och trots att han frågade så glömde jag att be om receptpåfyllning. Trots att han frågade?! Hur mer senil? Och nån grej pratade jag och Mikael om efteråt, och jag sa att jag inte hade fattat vad han sa just då. Men då måste du säga till. Fast hjärntrötthet funkar inte så. Inte Jag fattar inte vad han säger, så jag måste vara extra hjärntrött och får be honom förklara igen, långsamt så jag kan koncentrera mig. Nej man tänker inte ens den medvetna tanken att man inte fattar. Man bara fattar inte. Ikväll fattade jag inte svenska på tv på nåt program om mördare. Ingen större förlust, men språket lät bara som massa ljud utan början eller slut.

Men nåväl, jag har inte gråtit idag, förlåt nu ljuger jag, en sjuk kvinna i församlingen sa att hon ber för mig varje dag. Då rann tårarna såklart.

Mera då, jag vet det var nåt.

Jo, jag köpte tre pioner på hemköp i fredags. Äääääälskar pioner. Ser Rach Parcell köpa fång av pioner, typ 20 utslagna, och undrar bara hur mycket det kostar egentligen. Men trots att vi hade rätt mycket blommor i lägenheten så kunde jag inte låta bli en bunt pioner. Det är ju min favoritblomma!

De såg inte ut att vilja öppna sig, så jag ställde dem på diskbänken när diskmaskinen körde och nästa morgon hade de öppnat sig. Stora som tefat, eller som en t-bone steak. men, det fina med pioner är ju alla tusen lager av blommor, som om tre trädgårdsrosor har gått samman till en. Och pioner som så sällan finns att köpa, och jag som är i affär långt mer sällan än så, jag får fel pioner. Fattar ni min besvikelse. De är två rader med massa tjocka knallgula pistiäller i mitten. Okej att det finns olika sorter, men vem sjutton vill ha såna.

Jag blev lite besviken. Men så när jag gick upp idag och såg dem, stora som dasslock, var de alldeles bedårande i sin blomsterprakt. De är en fet smäll åt alla andra blommor, här är jag! Och jag tyckte om dem, fast de inte var vad jag ville ha.

Och visst måste vi lära oss att leva livet så, att om man vill ha en pion men får en annan som man inte ville ha, så kan man med lite övertalning lära sig att älska den "oönskade".

OBS!!!!! Jag säger ingalunda att jag ville ha ett normalt liv med hälsa och fick det här men jag kan lära mig att älska det. Inte så mycket, nej. Då behöver jag bo hos Dalai Lama. För den lätta går jag inte på. Jag tänker absolut inte lära mig att älska mitt trasiga liv som det blev, inte som jag ville ha det. Jag vill väga 50 kg mindre och ha som yrke att klä mig snyggt, vinka, inviga saker, hålla tal (det kan jag på flera språk). Men det finns inga såna jobb, för en sängbunden dessutom. Men jag har min dagliga chans Rituximab, rituximab, rituximab. Tills dess återfinns jag här.

Lite rädd

Jag kände när jag släckte igår, öronproppade mig och slet på mig ögonmasken, att det inte kändes rätt. Som en elitidrottare inför ett höjdhopp, där hon känder att hon inte har den där höga höjden i sig den dagen.

Igår kände jag att jag hade en seriös formsvacka. Trots dubbla doser av allt, totalt NIO sömnpiller, hade jag fortfarande inte somnat när Mikaels alarm ringde klockan 06.00. Då hade jag varit uppe och kissat, druckit varm choklad, rört på mig så att kroppen skulle vara ny och annan när jag provade igen. Men nej. Det var som att hjärnan hade mist kommandot goto sleep. Jag var relativt lugn ändå, jag vet att hysteri försvårar chanserna seriöst.

Men så ikväll då. Hur rädd är jag? Det är det här jag behöver en psykolog för! Jag märker att jag de senaste 40 minutrar gjort nonsenssaker på mobilen för att slippa släcka och kanske inte somna.

Igår minns jag att jag "dagdrömde" om att dö. Hur jag skulle göra, olika scenarier, bara för att det var så jobbigt att leva att inte ens Liseberg kändes som en uppnåelig dröm, bara döden. Jag är smådeprimerad lite när som helst, men är så seriöst medicinerad på alla såna fronter att jag kan säga att jag absolut inte har en regelrätt depression. Men ibland verkar det bara så lockande att pausa kroppen. Min högsta dröm i livet är ett magiskt sömnpiller som funkar resten av livet och som gör att jag känner mig utvilad när jag sovit. Jag skulle säkert vilja ha smal midja eller så när det var avklarat, men nu är det ett magiskt sömnpiller jag vill ha. Eller att bli sövd. Det blev ju Michael Jackson tydligen, för att han hade så svåra sömnproblem. Riktigt nyttigt tycker jag nog inte det låter, icke desto mindre frestande. Läste i en gammal Mitt i att Robert Gustafsson hade haft problem och knaprat bensodiazepiner som godis. Vad har de för läkare?

Eftersom jag ska få botox på onsdag och morfinderivat påverkar botox verkningsgrad negativt, så har jag bestämt mig för att jag får ta en Treo comp imorgon. Jag har ju haft huvudvärk hela detta året, frågan är väl om en medicin räcker. Men det brukar kännas rätt skönt att bli ganska smärtfri. Det är det jag får tänka på. Om inte annat så gick ju det där med döden faktiskt inte så bra, eftersom jag inte somnade förrän på morgonen.

Nu har jag suttit med hörselkåpor och bara mobilens lilla ljus sen halv ett, och klockan tre ska jag lägga mig för natten. Eller förresten, jag gör det nu!

Prinsdopet

Det brukar inte gå jättesmidigt när jag ska kommentera mellan bilderna, och eftersom klockan är jättemycket struntar jag helt enkelt i det och radar upp kommentarer och bilder för sig.

Victoria. Jättejättefin. Så smal redan, supersomrig klänning, som vanligt söt i håret men nu ännu festligare. Verkar ha full pejl på allt.

Daniel. Så stilig. Så van vid barnen. Härligt att se. En viss brittisk gentleman såg inte lika barnvan ut.

Estelle. Alltid en riktig stjärna! Frimodig, gullig, generös. När hon svarade pressen efteråt: Allt känns jättebra! tänkte jag att hon redan är en fullfjädrad kunglighet. Och så lik mamma i klädseln. De får ett fint familjefoto. Fast dagens bästa var nog ändå när Estelle kröp upp i farmors famn. Så vackert med kärlek!

Oscar verkade väluppfostrad. Nåt mer har jag inte att säga om honom. Men det var lite gulligt när han fick ett ljusblått mini-serafimerordensband. Politiskt sett må man säga vad man vill om kungahuset, men när sånt här händer slukar jag fotona.

Kungen. Man hade nog verkligen blivit knäsvag av den uniformen om man hade honom på armlängds avstånd.

Silvia. Å, så perfekt. Så fin klänning och sjal till. Alla har blekrosa nuförtiden, men det är ju så snyggt på brunetter.

Farmor och farfar. (Heter både Daniels och Chris mammor Ewa??) Hon var riktigt fin. Borde kanske börja tona håret lite ljusbrunare, och ha mer vidd i kjolenochmindre axelvaddar. Men det är ju så lätt att kritisera när man sett på Trinny och Susannah några gånger.

Carl Philip bryr jag mig inte så mycket om. Sophia såg ut som Sophia Loren på nåt vis, för yppig för att vara helt anständig. Men hon är ju nyförlöst. Vad modevetarna än säger om klänningen tyckte jag den var jättefin. Älskade både färgen och snittet.

Chris. Såg lite valhänt ut med sonen, eller var det mina fördomar om honom? Tandborsten gjorde i alla fall susen. Madeleine. Är ju bara vackrast. Älskade klänningen och frisyren. Trodde det var Natan, som brukar ha såna ärmar, men det var visst nån annan. Hon verkar bli snyggare för varje gäng man ser henne. Och hon hade fullt sjå med cirkusprinsessan, som dansade när prästen talade. Nån vänlig själ skulle sprungit ett par varv runt slottet med henne före dopet så hon blev trött. Men man kan inte vänta sig så mycket av en två-åring. Jag har alltid tyckt att Estelle för sig mognare än sin ålder. Leonore kanske är ett vanligt barn :)

Mary. Å, jag dånar, vad den kvinnan är tjusig. Idag var jag helsåld på allt, skor, klänning, hennes hållning, allting.

Mette-Marit. Vacker dialekt när hon läste. Allt annat var fel. För tråkig frisyr, för liten hatt/hårgrej, för konstig krage, för tjockt tyg, för osmickrande modell som inte såg festlig ut, och helt stilbrott med sån konstig klänning till Louboutins. Sorry, katastrof. Hon måste väl ha en stylist? Fire her!

För övrigt har jag ingen lust att recensera gästernas kläder. Men man verkar behöva vara under 18 och ha bmi på sammalunda om klänning över knät ska vara snyggt. Hon, designerskan som alltid kommenterar nobelklänningar, Camilla Thulin heter hon ja, förordar alltid klänningar lite, lite nedanför knät. Om man inte är fotomodell, och det är vi få som är. Inte ens taniga Kate Middleton är snygg i korta kjolar. Så, då var det avklarat.

Aktivitetsrapport

Ja, jag sov ju så bra efter en evighetslång, tyckte jag, svacka. Men jag orkade bara gå upp och ta fram mina morgonpiller, fem timmar för sent, klä på mig med tre pauser, och sen grät jag av trötthet och släppte av mig i soffan. Jag var ju hemifrån igår, och har en stor sömnsjuka, så jag ska inte tro att allt blir bra av en god natt. Men det är jobbigt det här, huvudvärk, extrem trötthet, sömnproblem och det här utmattningsdeppressiva. Lipa som en övertrött bebis, man skulle ju tro att man kan styra sig själv bättre som medelålders.

Sen är jag väldigt labil eftersom det pågått en kampanj i maj för me-upplysning osv. Jag tål inte riktigt höra om hur sjuka folk är, jag tycker för synd om dem, jag tycker för synd om mig.

Den internationella delen av kampanjen hette #millionsmissing och är ett smart sammanblandning av hur många människor som saknas från sina egna liv, arbeten, familjer osv, plus hur mycket pengar som saknas för att vi ska få svar. Det har faktiskt t o m stulits öronmärkta pengar till me som använts till annat.

Igår läste jag om en känd forskare, världskänd om man begriper sånt, vars vuxne som är extremsjuk i me. Jag kan nästan inte stå ut med att se bilder av honom. Han är utmärglad slm en bergen-belsenfånge. Han ser ut som en aids- eller cancerpatient som har en vecka kvar att leva. Jag kan inte tänka mig vilka smärtor han står ut med. Hans pappa började sitt anförande med "My name is Ron Davis and my son is missing." Sen kunde jag inte läsa mer, både av ledsnade och för att jag orkar läsa mindre och mindre.

Idag såg jag på Mireilles blogg att mamman hade twittrat att publiken hade chanted his name, Whitney, Whitney, Whitney. Jag vet inte om han tål att man pratar med honom, men för föräldrarna måste det vara underbart.

Ja, fy, mina tårar bara rinner. De säger att de är på gång med en biomarkör. Fantastiskt, för både stigmatiseringen och för att man då kan forska på bara me-patienter och inte på andra, så resultaten blir skeva. Han säger också att han inte tror på många av teorierna hittills om vad me beror på. Han säger att alla symptom kan förklaras med att mitokondrierna... ja, jag vet inte vilket ord som ska användas, funkar dåligt är väl vad jag tror att de menar. Och om de hittar ett specifikt orsakades så kan de pressa läkemedelsindustrin på ett botemedel.

Jag tål inte det här. Min Treo har inte verkat än på 20 min och jag gråter fortfarande långsamt. Jag kan kanske klara den här dagen, men om imorgon blir sämre, hur ska jag stå ut? Jag är inte bara trött numera, jag är så plågad, så sjuk. Så mycket energi går åt till att stå ut. Och så ofta finns den energin inte, och då gråter jag.

Sömnrapport

Dubbla doser av alla mediciner förutom en där jag tog ännu mer.

Klokt beslut att inte skriva om klänningarna utan sova.

Somnade. Sov ELVA TIMMAR i sträck.

Men var så trött att jag bara gick upp, zombie style, kissade och sen ramlade i säng och blundade i två timmar.

That's how we roll. Yeah.

Dagen idag

Någon kanske väntar sig en sovincident idag och jag vill inte göra er besvikna. För Mikaels mobil ringde för väckning bredvid mitt huvud, och väckte mig med öronproppar och hela 9 piller sömnmedel i mig, för första gången en dubblering av allt, eftersom det går åt skogen varje dag. Så även idag då, kan man säga. Telefonskrället låg lika nära Mikaels öra men han var som döv. Jag stängde av den och försökte väcka honom. Ha! Hur väcker man en sten. Jag gick upp och var bara tvungen att svära, så ilsk var jag, och eftersom jag inte svär så har jag inga bra ramsor att ta till vid sådana här händelser, så det enda jag kom på och upprepade inuti huvudet var "J@¥|a... jag vet inte". Lagom lyckat. Sen insåg jag när han absolut inte vaknade när alarmet ringde efter snoozen att han var lika död då, att han kanske har lågt socker. Det brukar han aldrig ha på morgnarna, men i. Mitt sömnsjuka läge kunde inte jag räkna ut det. Så jag mätte hans socker, som var ok lågt för att inte ha ätit än. Jag bad honom säga en mening på fem ord. "Ja, det kan jag." Men då blev jag så orolig för massa saker, om han skulle ligga och krampa när jag hade tagit nya sömnpiller, så trots att ilskan inte gått över ställde jag mig och storbölade en kvart. Sen insåg jag att svordomar och gråt är väldigt slöseri på promlemlösningskapital. Och så lugnade jag mig och bad att Gud skulle hjälpa mig. Och så fick jag rätt tankar om sockret så jag slapp bekymra mig, jag skrev en lapp till Mikael och bad (inte stick och brinn som var min första impuls) att han inte skulle lämna Vanna hos mig för hon stör mig när jag sover. Och så tog jag nya piller och somnade efter bara nån halvtimme. Tror väckarklockan ringde sen när jag skulle till läkaren.

Och läkaren såg förvisso en vaxpropp. Jag har mig veterligt aldrig haft nån, fast en gång förra veckan när jag spolade med gummisula efter revaxörkuren, så tappade jag nåt som var nästan svart och hårt, och det var nog en liten del av den! Och hos läkaren fick jag följa med till öronrummet! Så oerhört spännande! Där luktade det sjukhus och det var massa silvriga byttor och verktyg. Han använde nån liten dammsugare för att suga ut den, men det gick inte, så han fick faktiskt dra i den med en liten krok, om jag nu minns rätt. Den satt rätt dåligt till på trumhinnan också och satt fast så hårt att det började blöda lite. Till slut fick han loss den, han är en riktig riddare. Men som sagt, nu gör trumhinnan ont och är svullen, men det vet jag ju att det går över om ett par dar. Och det var en riktig höjdpunkt där i öronrummet! Hoppas jag får fler anledningar dit :) Så roligt när man hittar nåt nytt smultronställe.

Har också fått Naproxen som jag varit utan i en månad. Det var som att få bomull i huvudet. Fortfarande ont, men försiktigare. Och i morgon ska jag börja ta blodtryckssänkande, så då hoppas jag huvudvärken minskar ytterligare.

Men nu måste jag skynda mig att skriva inlägg om klänningarna. Jag borde låta bli faktiskt. Borde prioritera sömnen. Jo, jag vågar inte annat. Det tar längre än man tror. Men imorgon! Jag har redan sparat ner massa bilder. Hoppas ni sover gott i natt! Verkligen! <3

(Ja, detta glömde jag att posta igår fredag. Stay tuned för lördagens sovrapport.)