Idag blev det så tydligt. Jag var hemifrån ca 2 timmar, eller lite mer? Klarade det hyfsat bra just då, satt sen och åt pizza här hemma med hela familjen (jippi) och sen la jag mig i sängen med stängd dörr och rörde inte en muskel. Tills jag bara måste och ville passa på att umgås med barnen. Orkade inte vara med och spela, trist. När de hade gått brast jag i gråt. Dels vanligt övertröttsgråt och aktivitetsdeppgråt, men också en ny sort som jag inte satt fingret på förr. Att jag känner mig så osäker på mig själv. Eftersom jag blir så sliten och glömsk och konstig, så blir jag inte mig själv, och om nån har problem med att älska sig själv för den man är, så kan ni försöka älska er själva när ni inte är dem ni är! Jag har till exempel lagt märke till att jag har svarat negativt på frågor de två sista gångerna jag "utsatt" mig för social kontakt med bekanta. Att alla frågar Hur är det eller nån av de tio varianterna på den frågan, och då får jag lika många tankar i huvudet på folk som sagt att detta inte är en sjukdom, en slaskdiagnos, att man får ta sig samman, att jag behöver mera tro. Och så måste jag bevisa hur illa det är med mig. Jag kunde väl lika gärna svara att det är underbart (för det ÄR underbart att komma ur huset och ha lite smink på sig på samma gång). Jag blir frustrerad över att jag svarar som om jag vore negativ och bitter, för det är jag inte. Eller är felet att jag har blivit det utan att förstå det? Det skulle verkligen vara tufft, att bli av med det personlighetsdrag som jag värdesätter mest, min livsglädje. Just det här är bara en sorts "osäkerhet".
Och när jag grät igen när Mikael kom hem, och jag förklarade nån av sakerna jag grät för, så blev jag så besviken på mig själv att jag är så uppfylld av min sjukdom att vi inte kunde prata om nåt annat, hur det var med barnen som vi idag sett ovanligt mycket på en gång av. Till exempel. Har mitt liv blivit så decimerat av me, grät jag in i badrummet, och Mikael sa Men det har det ju. Och jag blir så arg på att detta påverkar mig så mycket och så djupt att jag inte ens kan bete mig eller ens känna som jag brukar.
Till exempel är jag av naturen introvert. Har inte lätt för att prata med människor, ännu svårare med främlingar, lite rädd numera när jag ska ringa min syrra på telefon till och med. Denna påtvingade vila gör att jag inte får den sociala träning som smörjer mina gnisslande vahettere. Ok, fine. Men den jag var förr var i alla fall lyhörd mot dem jag pratade med, var intresserad, lite skämtsam, kände att jag kunde få folk att må bra. Men nu känner jag mig som om svenska inte är mitt modersmål (eller jorden min hemplanet) och jag står och stammar, fattar inte vad folk säger, reagerar inte på saker folk säger osv. (Stackars invandrare om det är så de känner!!!!!) Det här gör också att jag blir mycket osäker. Egentligen är det bara Mikael som känner mig. Han är den enda jag pratar med numera så mycket att jag känner mig trygg i att han ser fler goda stunder hos mig än då jag är en mupp. Inte ens mina föräldrar gör det. De älskar mig liksom av "gamla skäl", att de gjorde det förr. Säger jag i alla fall. Nu är jag som en puppa, eller sånt där skal som en larv lämnar efter sig när han blir en larv, om det nu heter puppa.
Igår kväll sa jag till Mikael att jag var rädd för idag. Jag kom inte på att det var det här jag var rädd för. Hurdan jag blir när jag gjort för mycket. Och nu är jag mest emotionellt mör, imorgon kommer alla fysiska symptom att blomma ut som ett kalejdoskop (heter de så, de där kikarna med geometriska figurer som blev så fina och stora men som bara var små färgbitar typ.)
Ja, jag klagar. Mitt liv har blivit så decimerat att jag har svårt att tänka, tala eller skriva. Alls, eller om nåt annat.
Läste förresten ett blogginlägg av en norska som är med i rituximabstudien och som har blivit symptomfri på typ två månader. Ibland måste hon vila lite, men hon får aldrig symptom. Och när hon beskriver vad hon gjort på en dag, en vecka, och som hon säger att hon behövt månader på förut, så blir det så verkligt. Jag blir så ledsen över att jag är sjuk, att Mikaels fru är sjuk, att mina föräldrars dotter är sjuk, att min systers syster är sjuk osv osv osv. Det är en sån djup sorg som jag har gått och burit på i 20 år, och som blir värre i takt med att sjukdomen blir värre. Klart den har satt sina spår. Annars vore jag en robot. Får inte gråta. Så ont i huvudet. Plötsligt en dag när tjejen kokade kaffe gick hon på måfå i köket. Jag har knappt tagit ett onödigt steg på över 20 år. Att bara gå till ingen nytta är som en månfärd för mig. Och jag blev så avundsjuk på att hon kunde läsa, gå på bio, hälsa på folk, skulle börja jobba om ett par månader, höll på att träna upp sig, sprang när hon hade lust och dog inte. Blev inte ens sjuk. Lite trött för att hon var ovan, men aldrig sjuk. Jag vill ha den medicinen! Och inte om tio år. Jag vet att jag inte har nåt val, men hur ska jag stå ut med att bli sämre i tio år till? Om det bara åtminstone kunde stanna upp. Och fem år kan jag köpa, det var vad jag räknade ut att det skulle ta när jag fick nej på att vara med i studien i tromsö.
Men sånt här ska man nog inte tänka på när man är övertrött. Övertrött, överanalytisk och överviktig. Men det tar vi inte nu, inte här. Inte.
Jycken kommer inte imorgon. Hoppas jag sover 12 timmar i natt. Ska faktiskt be Gud om det. Jag både behöver och förtjänar det. Tycker inte jag behöver bli luttrad mer. Ikväll i alla fall.
Och så älskar jag er också. Nej, jag är givetvis inte full, även om långrandigt filosoferande följt av kärleksbevisningar brukar känneteckna just det. Men nåt är definitivt skumt i min hjärna, kanske i "alkoholcentrum". Godnatt.
11 kommentarer:
Det finns ingenting jag kan säga som tröstar. Ingenting. Men jag känner med dig och tycker det både är eländigt och orättvist och slöseri på människorvärdighet att behöva utsättas för det som du får leva med dag in och natt ut. Kram.
Lite av ditten och datten:
Känner verkligen igen känslan att vara från en annan planet och försöka anpassa mig till jordisk kultur. Det är så himla mycket lättare att bara umgås på fejan bland folk i samma situation.
Fast för oss som inte kände dig för 20 år sedan så framstår tanken på att du bara skulle kunna uppskattas på gamla meriter som aningen absurd. Även om du bara är en tiondel av vad du var.
2017 är studien klar i Norge. Det är två år dit. Kan de börja skriva ut den och koppla upp oss på droppet direkt då eller är det fler nålsögon som ska passeras?
Hopp är lite skört och vasst att handskas med. Inte odelat positivt och verkligen inte enkelt.
Hoppas bönen funkade och du sover som en stock!
Jag har en taktik sen jag blev halvdöv och inte hänger med så värst längre. Lite samma problem. Det är som att lyssna till utrikiska, man uppfattar inte orden. Jag nickar intresserat och ler och inflikar ett "ja" eller ett "mmm" då och då.
(Fast med mina nya hörapparater hör jag klart bättre.)
Folk gillar mer att prata än att lyssna, så med din hjärntrötthet kan du alltså bara nicka och le och se snäll ut.
Men jag förstår osäkerheten. Det tar lång tid att fatta att man inte hänger med som förr. Och ännu längre tid att acceptera.
Och jag tycker inte det är acceptabelt att Vanna väcker dig! Inför rutiner som förhindrar det.
modren
Och den där medicinen är ju verkligen nåt att realistiskt se fram mot!
Den ljusnande framtid, flosklar jag till det med.
modren
Pernilla Z skrev att vi kan få rituximab om 5-10 år. Vet inte om hon överdrev eller vet nåt som inte vi vet.
Bönen funkade inte, mest för att jag kom ihåg det i soffan men inte sju steg senare i sängen. Så 8h. Naptime nu, eller iaf blundvila.
Och ja, hopp kan vara bedrägligt. Om de inte får upp siffrorna från 67% så är det faktiskt läskigt.
Är det 67% av Rituximabpatienterna som blir bättre?
Du satte fingret så bra på många känslor som uppkommer med en sån här vidrig sjukdom. Ut med det bara! Önskar du slapp migrän av att gråta, blir nog att man håller inne lite då. Får också vansinnigt ont av att gråta att ja skjuter upp det och då går det inte ens att jämföra med din übersmärta och übermigrän. Styrkekramar till dig och hopp om återhämtande sömn det närmaste! ❤️
Ja, i förra studien. Nu har de varit noggrannare med alla möjliga detaljer, så jag hoppas att de kan räkna ut vd den där sista tredjedelen behöver istället. Det görs också, parallellt, en studie med en starkare cancermedicin på sängliggande patienter, så hoppas att antingen eller kan hjälpa.
Hej! Vad jobbigt du verkar ha det! Har en son med misstänkt samma diagnos! Vi får inte tappa hoppet utan tro att en behandling kommer inom en snar framtid!
Jag blev lite nyfiken på vilken blogg du läst på om tjejen som behandlas med Rituximab och känner sig bättre efter några månader. Känns bra att läsa lite positiva nyheter!
Hoppas du får må lite bättre snart!
Det här var så mycket och stort att jag blir glad att du har bloggen. Men du, nu är det dags att ta tag i psykologen. Om inte du gör det så kommer jag personligen ringa Mikael och säga åt honom att han får ta och boka tiden åt dig.
Och studierna kommer förr eller senare att omsättas i behandling. Plötsligt en dag kommer du gå runt bordet och fixa gardinupphängningen högt upp på stången så den hänger snyggare. Bara sådär.
Vilken målbild!
Men tills dess, ett myrsteg i taget.
Försiktiga kramar från mig.
Jag har tänkt ut att prata med psykolog på den nya me-mottagningen som öppnar i juni. Orkar inte ta nån på måfå som kanske säger dumheter om me, det orkar jag inte riskera. Är lite skörare nu än för 1-2 år sen. Men jag har en plan.
Skicka en kommentar