30 things about my invisible illness

30 Things About My Invisible Illness You May Not Know

1. The illness I live with is: ME, myalgisk encefalomyelit
2. I was diagnosed with it in the year: dec 1998
3. But I had symptoms since: sept 1994
4. The biggest adjustment I’ve had to make is: Jag orkar i princip ingenting.
5. Most people assume: att man är "lite trött"
6. The hardest part about mornings are: De kommer för tidigt.
7. My favorite medical TV show is: Haha, vi har väl bara Fråga doktorn, och det brukar jag inte kolla på. Eller Arga doktorn heller. Vi har väl två. Eller menar de ER? Det gillade jag.
8. A gadget I couldn’t live without is: Telefonen. Den är min portal till verkligheten. Och plattan, där bilderna är såååå stora när jag glor på pinterest.
9. The hardest part about nights are: Det blir så hemskt om jag inte kan sova.
10. Each day I take __ pills & vitamins. (No comments, please) Ojdå. cirka 20 om dagen, sorterade i morgonpiller, smärtpiller, sömnpiller.
11. Regarding alternative treatments I: would try anything som verkade rimligt.
12. If I had to choose between an invisible illness or visible I would choose: synlig, eller i alla fall en som var känd av folk och respekterad av vården.
13. Regarding working and career: Om jag blir frisk ser jag fram emot att jobba! Men nu är det svårt att föreställa sig.
14. People would be surprised to know: hur trött jag egentligen är. Alla har varit trötta, men till det här skulle det behövas ett helt nytt ord. Folk skulle nog också bli förvånade över hur dåligt jag mår när jag har gjort minsta grej.
15. The hardest thing to accept about my new reality has been: jag har ett ojämlikt förhållande med min man. Jag har fått ändra hela mitt liv, så många detaljer ända ner till sånt som frisyr.
16. Something I never thought I could do with my illness that I did was: öh, jag har inte gjort nåt jag inte trodde jag skulle kunna göra. Jag kan göra massor, om jag tar nog mycket medicin och är beredd på att må pest efteråt. Några dagar för  ett par timmars aktivitet. Så måste jag gå till ica för att mitt liv hänger på det, så kan jag det. Det är inte fysiskt omöjligt för mig att göra det. Men inte utan att lida medan jag gör det och bli helsjuk efteråt. Och inte utan risk att försämringen permanentas.
17. The commercials about my illness: ha, jättekul. Den dagen det går reklam om me på tv, den dagen måste de ha uppfunnit ett botemedel och jag behöver inte längre se det som min sjukdom.
18. Something I really miss doing since I was diagnosed is: aaaaallt!!!!! läsa böcker, sy, sjunga, spela, prata i telefon, shoppa, klä upp mig, ha högklackat, åka skidor, cykla, gå på långpromenad, sätta mig på golvet och komma upp igen. Osv osv osv.
19. It was really hard to have to give up: att läsa böcker. Har inte läst en bok på tre år är det nog nu. Förut läste jag typ en bok i veckan. Det är svårt. Svårt också att det som folk ser som normala aktiviteter när man är för sjuk för att jobba, se på film och läsa böcker, det är saker som jag är för sjuk för att göra. Typ nånsin. Nä, jag kan se på film ibland. Om jag sett den förr kanske jag till och med hänger med.
20. A new hobby I have taken up since my diagnosis is: jag började scrappa kort och älskade det, men orkar inte det heller. Orkar inte heller virka mormorsrutor, som jag också älskade. Man kan nog säga att jag inte har någon hobby som jag klarar av att utföra. Fast jag är väldigt bra på att drömma!
21. If I could have one day of feeling normal again I would: åka på cykelutflykt med mikael till österhaninge och ha med oss matsäck och äta i naturen. Gå på bio. Hångla.
22. My illness has taught me: tålamod. Jag är inte fullärd men bra mycket duktigare nu än för 20 år sen. Och har insikten att saker antagligen inte blir som du tror, fast de kan bli bra ändå.
23. Want to know a secret? One thing people say that gets under my skin is: är man trött får man bara ta sig samman.
24. But I love it when people: bara blir glada att se mig. Hälsar på.
25. My favorite motto, scripture, quote that gets me through tough times is: imorgon är en annan dag.
26. When someone is diagnosed I’d like to tell them: beklagar sorgen...
27. Something that has surprised me about living with an illness is: hur svårt det är att inte låta hela livet röra sig runt min hälsa. När man måste känna efter hela tiden om jag orkar duscha idag, orkar jag gå och slänga sopor, har jag för hög puls, måste jag sätta mig ner, måste jag lägga mig ner, mikael kan du släcka, vilka mediciner har jag redan tagit idag och hur längesen var det. Ja, det finns inte plats för så mycket mer, men livet kan inte bara handla om det, då blir man ju inte en människa längre utan en skugga, en diagnos bara.
28. The nicest thing someone did for me when I wasn’t feeling well was: köpte min favoritglass. Stängde av musiken, släckte, kramade mig, tvättade, lagade mat. Min man är ett jättestöd för mig. Och en gång kom två vänner och tvättade fötterna på mig inför sommaren. Wow.
29. I’m involved with Invisible Illness Week because: Det är ME Awareness day den 12 maj över hela världen. Niagarafallet ska bli knallblått för ME den dagen!
30. The fact that you read this list makes me feel: tacksam, ödmjuk och tacksam igen.

Källa