Eftersom jag numera i princip aldrig träffar bekanta så är det väldigt sällan nån frågar hur är det, och som inte redan vet att det är rätt värdelöst. Men på hemköp härom dagen träffade jag två personer, den ena en gammal kvinna från församlingen. Hon sa att Mikaels tal i kyrkan hade varit så bra, och jag sa att jag hade tänkt försöka komma på det, men jag hade sovit så dåligt ett par nätter att det bara inte gick. (Varför jag känner mig nödgad att ge en förklaring är väl en annan historia...)
Och eftersom min hjärna är långsam tog det mig flera dar att identifiera känslan jag fick. Kvinnan sa nämligen att hon har börjat vakna mitt i natten och kan inte somna om förrän på morgonkvisten, så det är så skönt att kyrkan börjar sent (ett).
Jag kom plötsligt på att obehagskänslan jag fick då beror på att hon är en frisk och pigg människa, trots sin ålder, och hon kan säkert inte föreställa sig varför man inte kan gå till kyrkan klockan ett om man har sovit dåligt ett par nätter. Och det här handlar inte om kvinnan, för hon är underbar, utan om det oförstånd som hänger ihop med den här sjukdomen, särskilt om nån fortfarande använder ordet trötthet. Alla vet vad trötthet är, detta borde ha ett annat ord. Fast ingen som inte har haft det själv skulle ändå helt förstå. Jag förstår det knappt själv.
Jag tänker på hur energikrävande det är att bli misstrodd. Eller oförstådd. Det är ju inte andras åsikt om en som spelar roll, men jag hade lyckligtvis glömt av den där känslan när nån pratar förbi en när det handlar om hälsa. Och jag var inte beredd på ett sånt tillfälle, så som jag var förr när det hände ofta, så jag hade garden nere och liksom öppnade mig mer, och därför gör det ont nu. Jag gillar inte om folk tror att jag bara är trött. Jag har blivit så extremt allergisk mot det med åren. Och ingen skulle missförstå mig om jag hade en "riktig" sjukdom.
Samma gamla visa.
5 kommentarer:
Åhh vad jag känner igen mig. Hatar att försöka förklara hur jag mår för folk jag möter. Så energikrävande och oftast förnedrande. Har visserligen blivit bättre på att stå upp för mig och sjukdomen under åren. Men kan som du ha olustiga känslor i dagar efter ett möte med människor som inte kan förstå. Har också lärt mig att det inte är värt att ens försöka förklara, gör mer skada än nytta. Men det händer ändå att jag står där framför någon och försöker.....suck.
Ja tänk om vi bara var lite trötta vilken lycka. Hihi
Jag tror att det handlar mycket om att man så gärna vill framstå som normal och därför dömer man dels den andra som oförstående och sig själv som misslyckad, eftersom man kom till korta i normalitetsförsöken. Kommer att tänka på två saker i det sammanhanget:
Du skall icke döma. Inte dig själv och inte någon annan. Dvs om du accepterar situationen precis som den är utan att göra dig föreställningar om vad hon ev tänker om dig utan bara är vänligt närvarande så behöver du inte känna dig onormal. Hon kanske inte ens uppfattade att det var en ansträngd situation.
Det andra (som jag lärde mig i en buddhistisk bok) är att om man tänker att man inte måste ta emot allt som sänds så kan man låta det gå tillbaka till avsändaren. Om någon skickar ett brev som du inte öppnar så kan det inte såra. Då kan man vänligt tänka att det var feladresserat, hon var nog dåligt informerad. I just det här fallet (liksom så fort jag är i centrum och träffar folk så känner jag mig oftast besvärad för att jag drar på mig mer uppmärksamhet än jag önskar) var hon väl vänligt intresserad och hela skeendet utspelade sig egentligen i ditt huvud, för precis som du säger så var hon ju vänlig. Om hon sedan kan förstå eller inte förstå är kanske mindre viktigt utan det viktiga är hur man dömer eller låter bli att döma sig själv. Varför skulle vi döma dem som har turen att inte förstå men ändå möter oss med ett försök? Vi vet ju vart vi ska vända oss för att få fullständig förståelse och acceptans, hur många friska kan glädja sig åt det? Alltså är det nog något annat som väcker vår frustration i mötet med friska.
Känner att jag trasslar in mig lite här.
Hej alla saror! Vad skönt det är att bli förstådd! Jag har hört samma tanke som du nämnde, Sara G, fast av en amerikan: If somebody drops an insult, don't pick it up. Det är klokt. Fast egentligen inte helt relevant, för kvinnan var absolut inte avogt inställd till mig. Det var mer mina känslor som var frustrerade och negativa, inte hennes. Men tanken att man själv kan välja och inte bara reagera är ju ändå viktig och i det här fallet tog jag liksom emot en dålig känsla som den andra inte ens menade att ge mig! Det är inte lätt att vara människa :)
Men jag undrar! Inom loppet av några månader har tre av mina bekanta fått en ME-diagnos och jag har i kyrkan i Sverige träffat på minst fem som har det. SÅ ovanligt är det väl inte? Vad är det som händer i forskningen? Jag blir frustrerad över att det inte "händer mer". Det kan ju inte bara accepteras att kvinnor (har aldrig hört talas om män) i sina högglansdagar ska förtvina till något som är "inget"?! Jag förstår att det är jobbigt att behöva försvara dig själv inför dig själv. :( Kram.
Jag känner till tre män som haft ME, varav två nu är friska. Men vi har verkligen inte särskilt många män i föreningen eller forumen på Fejan, men jag kan inte procenten män/kvinnor. Kan inte heller prevalenssifrorna, delvis för att det finns flera diagnoskriterieuppsättningar och de är olika strikta och yield olika antal. Men att ME är dubbelt så vanligt som MS har jag hört nånstans och fastnat på. Och att MS får tjugo gånger så mycket forskningspengar som ME. Så det händer väl grejer, men inte jättefort. Det bästa spåret nu är två norska cancerläkare som upptäckte att en cancermedicin botar 67% av alla med ME. Det pågår forskning på samma medicin även i London och på Stanford (tror jag). Men man vet fortfarande inte vilken process i medicinen som botar ME eller vad som orsakar sjukdomen, så det ska bli intressant att följa med. Tack för omtanken Monnah. Beklagar verkligen att dina vänner fått ME! Men man behöver inte bli så sjuk som jag, även om jag inte ens är sämst i spannet. Tar man tag i det asap och proffsvilar, så har man vissa chanser att det ska gå tillbaka. Hälsa dem lycka till, och du får gärna ge ut min mailadress om de undrar nåt.
Skicka en kommentar