Dagsläget: uselt

Nytt blod | De Bortgjemte http://feedly.com/k/1ahinZp

En norsk journalist, Jörgen Jelstad, skriver i sin blogg, De bortgjemte, om världens främsta virusjägare, Ian Lipkin, och hans ME-forskning. Redan på 90-talet hade han med en svensk forskare vederlagt att ME var psykiskt genom sina fynd. Och han fortsätter gräva.

Jag skulle gå så långt som att säga att alla som forskar biomedicinskt på ME håller med om att sjukdomen är fysisk, och syns i spinalvätskan, i blodet, i hjärnan mm.

Å andra sidan har vi två danska läkare, som vidhåller att ME är en psykisk sjukdom. De har vad jag hört inte mycket erfarenhet av ME-sjuka, men de har utarbetat en ny sjukdom som de kallar för Bodily Discomfort Disorder. Under det namnet lägger de ME, fibromyalgi och några sjukdomar till som man inte har förklaring till ännu i vetenskapen. ME, som WHO nu klassar som g93.3 under neurologiska sjukdomar, ska enligt dessa flyttas över till psykiska sjukdomar, trots vad all biomedicinsk forskning hittills bevisat om ME.

De två danska läkarna har dessutom en fantastisk bedrift på sitt samvete. För ett år sedan tvångsomhändertog de en svårt ME-sjuk kvinna, som inte bara var myndig och hade egen advokat, utan också avsagt sig dessa mäns behandling. Enligt psykteorin behandlar de nämligen ME med KBT-terapi, gradvis ökad träning och antidepressiv medicin. Det senaste jag hörde om Karina Hansen var att läkarna nu har börjat ge henne sensory stimulation terapi, dvs man tvingar henne att uppleva ljud- och synintryck, flyttar ut henne och gör annat våld på henne som de läkare som kan behandla så svårt sjuka vet faktiskt kan ta livet av patienten (Sophia Mirza i England är ett nästan identiskt exempel). När de tog Karina med våld från hennes hem ringde hon 26 samtal med mobilen innan batteriet dog, bl a till polisen. Till läkarna sa hon: Ni tar livet av mig. Under de tolv månader som hon legat tvånginlagd och blivit behandlad med diverse terapier, har hon blivit så mycket sämre att hon nu inte kan kommunicera eller känna igen anhöriga. Hennes föräldrar har visserligen inte fått träffa henne, men däremot en kusin eller liknande som Karina inte hade kontakt med före inläggningen. Karina har blivit påtvingad denna kontakt, förmodligen för att kusinen inte vet nåt om ME och inte kan vidmakthålla Karinas sjuka tankar.

Jag undrar hur mycket sämre hon ska behöva bli. Kommer läkarna ens inse att de har fel om hon dör? Och det där med läkareden, att först är att inte skada, har de helt tappat det? Och att omyndigförklara en person som både kan rösta och förstå avancerade argument, för att de nekar till fakta att ME är en fysisk sjukdom? Det är så bisarrt och tragiskt. Att dessa två läkare nu vill hitta på en ny psykisk sjukdom skrämmer mig också. Det har redan gjorts tester som visar att KBT inte hjälper mot ME men inte gör det sämre. GET däremot gjorde 80% av ME-patienterna lite eller mycket sjukare. Det kanske fungerar på utbrända eller deprimerade, men det är ju fullkomligt ovetenskapligt att slå ihop vitt skilda sjukdomar med bara ett symptom gemensamt, trötthet, och tro att den kan behandlas likadant. Att det mest framträdande och handikappade symptomet vid ME inte ens är trötthet utan ansträngningutlöst försämring (post-exertional neuroimmune exacerbation eller PENE), som också är fysiskt påvisbart och mätbart i jämförelse med både friska och sjuka med andra diagnoser, är något som dessa danskar väljer att inte tro på.

Om danskarnas nya sjukdom suger upp ME m fl under den psykiska gruppen sjukdomar, vad skulle hända med den biomedicinska forskningen i världen? Vad skulle hända med vård av ME-patienter? Skulle de tvingas på psykofarmaka istället för symptomlindring? Det är väldigt skrämmande för mig.

Dessyttermera pågår i USA en enmiljonersdollar-undersökning inför nya diagnoskriterier för ME. Detta trots att ett rätt respektingivande antal av USA:s främsta ME-läkare och forskare gemensamt skrivit ett brev och vädjat om att kriteriebeskrivningen från 2003, Canadian Consensus Criteria, ska användas och pengarna istället ska gå till biomedicinsk forskning, som får bara $4-5 miljoner om året. Men hjulet ska envist uppfinnas igen, dessutom av en grupp människor där bara hälften över huvud taget har någon erfarenhet av ME. Detta kan också sluta i katastrof, kanske inte ens om det vill sig illa. Det skulle påverka läget för forskning och vård över hela världen till det sämre.

På 80-talet fanns en stor summa pengar som var öronmärkta åt ME-forskning i USA. Men så kom aids. Och aids var förr en dödsdom, men ME är fortfarande lika med livstids fängelse.

Idag har jag bokstavligen bara klätt på mig, gått till och från bilen och åkt till mamma och pappa på andra sidan rondellen här utanför, suttit upp under middagen och sedan legat ner i soffan. Jag har så ont i benen att jag vill gråta, vilket jag låter bli eftersom jag också har migrän. När jag kom hem låg jag orörlig i soffan i sex timmar för att vila mig efter en sån lössläppt kväll.

Dessutom är jag en stark människa, född glad, och med en stark självkänsla. Men det är så svårt att leva med ME. Jag har alltid tyckt det, men inser att de första 16 åren var en barnlek jämfört med hur det är nu. ME är ingen psykisk sjukdom, men man blir helt klart psykiskt påverkad.

Och då har jag ändå bara mitt eget liv, min egen smärta och besvikelse och sorg att handskas med. Jag måste inte kämpa med myndigheter om försörjning och jag har visserligen en okunnig läkare, men nu börjar hon tro att jag vet vad jag talar om, och så finns ju alltid Anders Österberg till hands för bara 3000:- per besök. Plus en bilresa som jag måste vila upp mig i två veckor efter. Men min man förstår mig, och tror mig. Jag återgäldar tjänsten och tror att han har diabetes och behöver insulinsprutor. (Ingen ironisk skugga ska dock falla på min man. Han tror på att jag är sjuk och tycker inte jag latar mig eller känner efter för mycket. Men det känns absurt att man ska vara tacksam för att nån tror på att man är sjuk. Ingen väljer ju att misstro en diabetespatient och säga att de borde ta sig samman istället.)

Nej, idag känns det tufft. Det har gjort det lite för ofta på sistone. Än är det migränen som gör det, än är det sömnbristen som tredje dåliga natten i rad, efter nitton dåliga år, har kapat alla reserver av gott humör. Jag är less på detta och på mig själv när jag är sån här. Vill vara glad, le, skratta, skämta. Från soffan går bra, om jag måste. Men det är surt när hela min värld decimeras till att stå ut. Jag har inte lärt mig hur man gör det med stil och grace än.

Jag orkar inte ens ta fram länkar till det jag pratat om, Karina Hansen och USA-utredningen. Men så är det med en trött hjärna. Det här har tagit nog lång tid att skriva. Jag kände dock att det var viktigt. Jag orkar inte stå på barrikaderna, men det behövs verkligen för den här sjukdomen!

Tack för att ni lyssnade! <3