I september i år firar (nja) jag 20-årsjubileum med ME. Jag minns när jag hade varit sjuk två år och tyckte det var det värsta och längsta jag nånsin hört talas om. Då hade jag också bara en handfull symptom eller två, och kunde läsa, duscha, resa, plugga, jobba, även om jag var mycket tröttare än mitt friska jag.
Mycket har hänt på 20 år, med sjukdomsförlopp och med mig personligen.
Och trots att jag inte gärna vill just fira att jag varit sjuk så länge, är det å andra sidan verkligen något att fira, det att jag fortfarande inte är arg och bitter för jämnan, att jag tror på mitt personliga värde trots att jag knappt klarar av att vara duktig på en endaste sak längre. Att det trots bakbundna händer ändå känns som att det är jag som styr det här skeppet. Och att jag leder över ME:n, för jag är glad!
Jag har funderat mycket på vad jag ska göra. För tio-femton år sen hade jag gärna gett några friska kompisar sömnmedel, influensa och bett dem vara vakna några dar och dessutom producera nåt intelligent. Men jag har inte det behovet längre. De som tror att detta är som att vara lite trött orkar jag inte bry mig om, och mina närmaste vet precis hur dålig jag är och upprättelse är inte heller nåt behov. (Säger jag i alla fall ända tills Danderyd tar bort min diagnos om de väljer att tolka min antydan till sömnapné som en diagnos som utesluter ME. Man kan såklart ha båda, och det är bara i typ 6 av dessa 20 åren som jag har varit så tjock att jag ens har kunnat ha de problemen. Jag tror i alla fall inte en smal person får sömnapné.)
Så vad har jag för behov som skulle kännas som värda att fira och uppfylla?
Jag har inte kunnat resa på några år och det vore underbart att åka nånstans i september med Mikael och bada och äta färdig mat och orka läsa i solstolen, givetvis under stort parasoll. Det vore riktigt härligt.
Men min man har inget med sjukdomen att göra, honom älskar jag ju bara. "Bara"...
En resa med mina ME-vänner, nu snackar vi dröm!!!
Men det är så orimligt att jag blir alldeles full i skratt. Vi orkar inte ens åka till Arlanda.
Jag behöver nog tänka vidare. Har ni några bra förslag? Eller dåliga? Jag lär inte märka skillnad, så kör.
6 kommentarer:
Att man leder över sjukdomen før att man efter 20 år fortfarande ær glad, DET ær vært att fira.
Jag ser framfør mig ett gæng kometfarare i skinnpajer, fladdrande sidenscarves och solbrillor i værsta mc-klubb-formationen....
men annars ær væl en bukett tulpaner inte så værst det heller...
AL
Fantastiska förslag!! Ler vilt åt synen med kometfararna!
Kan man få bli sövd hemma o transporterad till ME-kalaset? Typ Gonatt, väck mig på Mallis!
Skulle inte skilja sig så mkt från vad han nu heter i Sällskapsresan!
Min kusins man är narkosläkare. Det finns ju botoxpartyn, kanske kan jag boka honom för ett sövparty!
Ja och så får de sätta oss på planet och han får komma med och ge en antidot när vi är framme vid poolen/stranden/buffén!
Annars tycker jag vi försöker genomföra ALs förslag, det är kanske mer realistiskt.
Ja, om sånahär ME-blöjisar som jag får hänga med, det kanske ska vara bara gamla uvar?
Tjugo år, Anja! Ja, det är värt att fira. Inte sjukdomen - men DIG! Att du härdat ut, orkar hitta glädjeämnen och är en färgstark person fastän den dammiga ME-filten legat över dig så länge. Jag är bara på två år än, och har just insett vad jag har för sjukdom. Skönt att det finns erfarna mentorer, men sorgligt att du inte får vara frisk.
Jag hänger med på sövningspartyt! :-) Fast beaming är kanske skonsammare för kroppen. Bara nån kunde uppfinna det så skulle massor av oss orka jobba deltid!
Tack för ditt besök hos mig! <3
Skicka en kommentar