Två av tre

Lagade ett hål igår och fixade en trasig lagning. Det gick jättebra och jag ska försöka vara mindre rädd. 2800:- känns väl värre nu än själva tänderna...

Vi passade på att låna hem säsong 2 av Downton Abbey. Jag har aldrig varit i Kulturhuset i Handen förut. Ganska stort bibliotek, även om vårt i Vh är riktigt bra också. Imorgon ska jag få den första vinterspecialen också, och så hoppas jag på del tre å det snaraste. Tja, lagom fort, för jag ska inte se på sex avsnitt på raken nån mer gång...

(Kan säga att jag inte direkt blev entusiastisk när det skulle börja handla om första världskriget, men efter tre avsnitt på säsong två så säger jag som vanligt att de har lyckats. Serien är fortfarande superbra.)

Hade tänkt laga middag också. Kändes som om jag kunde det, efter att ha legat i sängen några timmar efter utflykten. Men med köttfärsen på tidning i micron övertalade Mikael mig att låta bli. Jag la mig i soffan och kände mig lat. Vad det lutherska arvet är starkt! Just detta är vad jag borde lära mig, att inte göra av med precis vartenda uns energi jag har. Att stoppa innan jag blir tvärdålig, så att jag kan balansera på en stabil, meterbred gångbro istället för bara på slak lina.

Jag vet att Mikael hellre vill ha en fru som mår bra än middag. Men det är svårt att kämpa emot det där att göra allt man kan. Så Mikael lagade middag. Det blev jättegott.

Och när jag tyckte att jag låg i soffan och var lat och dessutom domderade honom om vad han skulle laga till middag (eftersom jag hade tagit fram alla grejer), tyckte han istället att vi samarbetade. Får han bara en ingrediens-/handlingslista och ett matschema kan han nog laga mat. Så det har bara tagit mig 3½ år som gift att våga börja "domdera" som jag tycker det känns som. Samarbeta var ett bättre ord, och han tycker det jobbiga är att komma på vad man ska ha. Och jag tycker det jobbiga är att stå upp och laga maten. Samarbete!!!

Och tack och lov att han hejdade mig. Kunde inte somna igår , dels för att jag hade sovit för lite för att tandläkartiden var 13.00, dels att jag hade gjort två fysiska saker (tandläkaren och biblioteketet), en emotionell (rädd för tandläkaren), plus tre avsnitt Downton (mycket koncentration). Och idag är jag en skugga av den jag var igår. Hur kan man efter ARTON ÅR fortfarande inte ha lärt sig att tröttheten inte behöver komma med en gång efteråt?!

Sen kan jag berätta att jag har testat en app för ME-patienter. Visserligen går den ut på att hitta sin baslinje och sen öka den (typiskt Graded Exercise Therapy-baserad alltså), men det finns ju inget som hindrar att man använder den för att se tendenser mellan aktiviteter och symptom. Har använt den i tre dar och jag kommer nog inte att orka fortsätta. Man ska ange för varje halvtimme på dygnet om man sover, vilar eller gör lätt, medel eller ansträngande aktivitet. Och ange ca 8 symptom på en tiogradig skala som inte funkar jättebra att dra på på telefonen. Och sen ange i procent hur mycket av ens energi som har gått åt till kognitiv, emotionell, social eller fysisk aktivitet. Idag har t ex 50% gått åt till emotionell aktivitet, eftersom jag var rädd för tandläkaren, 30% till fysisk eftersom jag tvättade håret och har gått från parkeringen och in några gånger och till sist 20% på social eftersom jag pratade med tandläkaren och en bekant vi träffade i centrum. Att summan alltid är 100, men bara varierar i dos per sorts aktivitet är en ny tanke för mig. Jag borde bli mer noga med att inse att även emotionella, kognitiva och sociala ansträngningar tar på krafterna, inte bara de fysiska.

Appen kostar 50:- och finns för Androidtelefoner. Man hittar den om man söker på ME/CFS. Jag har nu insett att om jag har sovit så kan jag inte komma ihåg vilken som var dagen innan, men appen går från 00.00-00.00 och jag kan inte ha översikt över "dagen" som gick när jag väl har sovit. Men jag sågar inte appen, den har satt igång mina egna tankar på vad jag vill hålla koll på. Det var helt klart nyttigt att tänka i andra banor, nån annan hjärnas banor, så att jag kan bredda mitt perspektiv på detta med energiåtgång.

Däremot kom Mikael idag på något HELT GENIALT. Jag har ju förr om åren fört ME-dagbok och varit noga med att skriva upp olika saker, oftast vilka mediciner jag tar så det inte ska bli för mycket, och när jag sover och vilka symptom jag haft. Ibland har jag också skrivit upp om jag gjort nåt jobbigt.

Men Mikael gav mig idéen att ha ett rutat ark med plats för kryss. Om jag har tvättat håret så är det ett kryss, om jag har varit utanför lägenheten är det ett kryss, om jag har lagat middag, om jag har varit rädd för tandläkaren osv osv osv. Allt är ett kryss. Migrän är ett kryss, ont i benen är ett kryss. Och så får jag bara ha t ex 5 kryss på en dag. Det vill säga om jag har ont i benen, migrän och inte fattar vad Mikael säger, så går det åt så många kryss att jag inte kan gå till Ica och laga middag dessutom. Nu ska jag bara räkna ut vad som är ett kryss och hur många jag ska tillåta mig själv på en dag, så jag inte lurar mig själv med att det går bra med för många aktiviteter, för jag vet ju i verkligheten vad jag klarar av även om jag är för ivrig att alltid göra mer ändå.

Vi som har varit sjuka ett tag känner igen tanken på kuvertet. (Du kan läsa mer om det på Research 1st.) Man har viss energi i ett kuvert och när man gör något så tar man ut från kuvertet, eller energikontot. När det är slut och man ändå gör något får man akuta symptombesvär eller krasch, och om man håller på så i längden så blir man sjukare. Men detta med tanken på att ha kryss som fyller min dag låter klokt. Att ont i benen redan motsvarar att jag har varit på Ica, t ex. Då skulle jag inte få för mig att gå på bio också. Men det är lätt att ignorera kroppens signaler och bara köra på. Duscha fast man inte orkar, sitta upp vid middagsbordet fast man mår illa osv. Jag springer ju inte några marathon och jag arbetar inte, så en frisk människa kan undra vad det är för gränser jag går över med mina "aktiviteter", men för de svårare drabbade så är att klä på sig en aktivitet. De allra sjukaste kan inte ens tugga själva, och för dem är minsta ljud en "aktivitet" som de inte har täckning på kontot för. Det gäller att hitta sina egna gränser. Och de är inte likadana hela tiden. Det är supertrist att behöva hålla på och känna efter hela tiden, men så är det.