Vad ÄR en ME-krasch och Vad händer när man kraschar? Som jag tolkar det och använder ordet, betyder det när man börjar få de ME-specifika överansträngningssymptomen. PEM eller Post-Exertional Malaise brukar det kallas, med andra ord att man har gjort för mycket och börjar känna av det. Det är givetvis inte samma sak som att bli trött och andfådd efter ett motionspass eller ens efter att ha flyttstädat 300-kvm-villan utan hjälp. Det är inte heller samma sak som att vara tonåring och leva sitt mest spännande (?) liv på nätterna, nätterna igenom. Vi har alla varit trötta, sömniga, slutkörda. Detta är något som bara ME-sjuka upplever och som utmärker sjukdomen. Det är inte att bli trött efter en aktivitet, det är att
bli sjuk efter minsta lilla aktivitet.
Kraschsymptomen kan nog vara olika från patient till patient, det vet jag inte. Såg på nån blogg jag inte la på minnet hur nån beskrev sina kraschsymptom och Cort -- just det, det var på
hans blogg -- svarade: Intressant att dina crash symptoms come from the gut.
Jag vill egentligen bredda ordet krasch eller kanske använda ett annat också, skov. Orden i sig förklarar en del av skillnaden jag vill åt: Skov är långvarigt, för mig månader/år, krasch är kortvarigt, för mig allt från minuter till dagar. Men det är en extremt nyttig väckarklocka om man lyckas lära sig de tidigare symptomen på en krasch, för man kan bryta trenden om man genast lägger sig ner. Annars blir man bara liggande längre.
En krasch kan för mig antingen komma mitt i en aktivitet, som när jag lagar mat, och då har jag en chans att stoppa eller skjuta upp, eller jag vet inte riktigt. Vila i alla fall.
Men en krasch kan också komma efter en aktivitet, upp till flera dygn efter. För mig brukar det vara så att om jag gör över gränsen bara lite så kommer kraschsymptomen direkt, medan om jag går över jättemycket så tar det längre tid innan de kommer.
Den första kraschen jag minns att jag hade och också upplevde som just en krasch -- antagligen för att jag tidigare hade kunnat lyssna bättre på kroppen men vid detta tillfälle var tvungen att fortsätta. Jag var på konsert med The Real Group i Lisebergshallen (eller förresten så heter det väl .....?). Jag satt för den delen på första raden och blev mycket flirtad med (jag var smal då).
Hur som helst, faktiskt lagom till pausen kände jag mig svagare och svagare och en fullkomligt oemotståelig drift att lägga mig vågrätt inträdde. Jag struntade i sociala spelet och la mig ner på golvet. Jag hade faktiskt inget val. Jag var törstig, kusin K hämtade vatten, och hade även saltlakrits med sig som jag åt och fick ny energi av. Vet inte om det var kaloriintaget i sig, eller om det var saltet. Har läst båda. Och efter en paus i musiken och i mitt sittande kunde jag faktiskt fortsätta upprätt. Sån som jag är nu ser jag tillbaka på hur jag var då och tycker att jag inte hade nåt att klaga på...
Så jag skulle vilja säga att mitt första tecken är
muskeltrötthet/matthet. Att kroppen liksom inte håller för att bära upp sig själv, man bara måste ligga ner.
Om man fortsätter kommer nuförtiden ett
illamående som liksom skriker ännu högre Lägg dig ner! Det är nämligen inte ett illamående som skriker SPY, utan LIGG NER. Ni som har varit med om det kanske förstår, för själv tycker jag det låter underligt. Jag mår jätteilla men måste inte till toan utan till soffan.
Nånstans före illamåendet blir jag
törstig. Detta inträffar i princip varje gång jag lagar mat, så en gång i veckan. Mitt i när jag håller på med nåt, skär en morot eller så, så blir jag våldsamt törstig och kan nästan inte fungera om jag inte får i mig ett glas. Och jag har fått så svårt för vatten och dricker faktiskt, ve och fasa, ofta mjölk och olika smådrickor, gärna svart vinbär. Vatten går liksom inte ner, eller jag får ner två munnar, sen tar det stopp. Om jag dricker ett glas eller två kan jag fortsätta, även om det bästa givetvis vore att inse att detta var en signal, och sätta sig och vila. Jag brukar ha problem med att jag aldrig är tröstig, och det är inte särskilt bra när jag lider av svår huvudvärk och äter urindrivande. Så jag får verkligen kämpa för att få i mig tillräckligt mycket vätska.
Men om jag fortsätter under kraschen ändå blir jag
svag och fumlig. Inte jättelämpligt mitt i morotsskärande. Tappar knivar (har tack och lov ännu inte spetsat foten!) och skär mig i fingrarna. En vecka hade jag skärsår på nästan vartenda finger. Då har man inte legat ner nog mycket.
Beroende på hur tidigt man åtgärdade kroppens signaler slutar kraschen efter allt från en minut till ett par timmar. Ofta klär jag på mig och äter frukost, måste lägga mig och kan inte resa mig upp igen på 3-4 timmar, lagom till nästa måltid. Jag kan ha en minikrasch mitt i en aktivitet, som det sen tar mig 3-4 timmar att hämta mig från. Om man istället för klä på sig tar att gå på stan och shoppa i fyra timmar så kan ju återhämtningen ta 3-4 dagar, eller år om det var en riktigt sjuk person som gjorde det. Att det är olika gör inte saken lättare. Vi patienter är olika, och man är olika sig själv i olika sjukdomsförlopp och stadier. Man måste hålla koll på nuet.
Ett skov däremot är en längre periods nedgång, som jag fick i höstas efter Robs bortgång. Jag tror inte jag hade fått det ändå, men å andra sidan har jag vid andra tillfällen börjat må sämre utan att jag vet vad som har orsakat det. Det kan väl också orsakas av saker som försiggår inne i kroppen och som jag inte vet nåt om men som ändå påverkar mig. Ett skov är väl i alla fall ett halvår upp till några år, men det är bara som det brukar vara för mig. Jag är inte riktigt ute ur mitt senaste skov (från september), men det har helt klart vänt och slutat gå bakåt. Vissa dagar är jag tillbaka, men som helhet inte. Men jag blir ju å andra sidan sämre hela tiden också, så jag kanske inte kommer tillbaka till samma ställe som jag var när det började.
Min personliga teori, vilken verkade stödjas av min läkare i Borås, är att sjukdomen blir sämre när man gör för mycket. Är man inte strikt sängliggande så är det så oerhört svårt att begränsa sig, för man kan ju egentligen massor, men man får betala för det efteråt. Och om det bara handlar om att vila en dag eller två så må det väl vara hänt. Men jag tror att krascher faktiskt är skadliga för sjukdomsförloppet så tillvida att de stjäl energi från ens tillfrisknande, som då hamnar på minus, det vill säga man blir sämre i själva sjukdomen. Så har det i alla fall varit för mig. Jag pratar bara om mina egna teorier idag. Ni som vill veta mer kan googla på ME och krasch, skov, push crash cycle, PEM/PENE osv. Orkar tyvärr inte leta fram artiklar el dyl åt er. Har förresten läst att salt och ökning av blodvolymen (genom dropp antar jag) ska hjälpa. Saltlakritsen var kanske inte så dum ändå.
Och när kroppen är i ett skov, försök inte nåt då förutom att lyssna på kroppen och göra som den säger. Du kan inte tvinga dig till att bli bättre fortare genom att träna, vila mer intensivt, eller vilja göra nåt roligt. Det är som det är tills kroppen är färdig med det här extra dåligt-måendet. Försök inte ändra eller förbättra några rutiner som gör att du får kämpa mot kroppen mitt i ett skov. Sånt gör man när kroppen är i ett bättre skick. Det är som att lära ett gråtande barn gångertabellen. Först får man ta gråten, sen gångertabellen. Under skovet får du bara ha tålamod och låta symptomen blomma ut när tiden är inne.
Men är det då ens eget fel om man bara blir sämre? Har man dragit på sig det själv? Ja och nej.
Nej för att sjukdomen inte är förstådd och förklarad och det händer saker som vi inte har kontroll över med oss. Det pågår för oss osynliga processer inuti. Vi valde till exempel inte att bli sjuka och skulle inte välja att fortsätta vara det om vi hade valet.
Men Ja, för att vårt felaktiga handlande helt klart får effekter. Vare sig det är att lyssna på en doktor som tror att ME är psykosomatiskt och ber dig träna, eller en terapeut som lär dig ACT och GET, eller det är "ditt eget fel" för att du inte kan låta bli att åka till Ullared, gå ut med hunden, sjunga i kör, läsa en bok medan du vilar fast du egentligen inte orkar men den är så spännande... Den som bryter benet i skidbacken har ju också "gjort det själv", liksom den som får skrumplever av alkoholism, ni fattar. Men skuld och att man har gjort det själv är liksom två separata saker i den här frågan. Om man inte har förstått hur sjukdomen fungerar -- och det är först nu efter 18 år av konstant försämring som jag börjar fatta hur lite jag kan göra för att inte göra mig själv sämre, och ändå är det så svårt att göra -- så kunde man ju inte ha gjort bättre. Och då är det inte ens fel att man är sjuk, även om man själv har gjort sig dålig. Man kan jämföra det med att lägga handen på en varm kokplatta. Vare sig man vet att den är på eller inte vet att den är på så bränner man sig. Men det var bara i det ena fallet man var dum, det andra var en olycka. Så vi som är sjuka i en sjukdom som ingen har facit till ännu, vi vet inte alltid om plattan är varm eller kall när vi lägger handen på den. Och vi kan inte leva våra liv bakbundna. Men vi har också ett ansvar att tänka själva, att känna efter i kroppen. Man kan se om spisknappen lyser eller om det är varmt ovanför plattan. Det är en ledtråd. Kroppen ger oss ledtrådar också, det gäller att vara öppen för att lyssna trots det man själv har tänkt ut att ens liv ska vara.
Så mitt råd idag är att försöka känna efter om du har några tidiga tecken på krasch. Skriv upp dem (du är säkert mer glömsk än du kommer ihåg!) och träna dig på att uppmärksamma dem. Stanna upp när du får ett tecken, vila. Sluta stressa och tro att du bara måste göra färdigt vad du höll på med först.
Och jag ska vara min egen bästa elev och sluta nu, för jag sitter upp i soffan och it's killing me right now!
Hejhej, folkens!
