Jag fick mail från vad som är den största enskilda sponsorn av ME-forskning i världen, större än USA:s offentliga satsningar, som jämförelse. Faktum är att hon på ett par år har fått ihop mer pengar till ME-forskning än USA:s regering gjort. NÅNSIN!!! Kvinnan som är en krutdurk och VD för detta heter Linda Tannenbaum och det hon leder heter Open Medicine Foundation, OMF. Hon fick en utmärkelse förra året som den som fått mest att hända i ME-forskningen i hela världen. Återigen, mer än de forskningspengar som den rika nationen USA beviljar ME-forskning och som är lägre än den mycket svåra och allvarliga sjukdomen manligt håravfall. [Yes! Your sarkasm detector should have gone off like the 4th of July fireworks!]
Hon skriver inte till mig personligen, och även om hon kallar mig Anja osv, så vet jag ju att det är ett utskick. Men jag känner mig ändå utvald. Hon Linda Tannenbaum ser liksom ut som om hon har great interpersonal skills och kan se folk i ögonen och få dem att göra viktiga saker för henne. Hennes dotter fick ME en dag, kl 08.00 var hon frisk, kl 08.20 var hon sjuk och har inte blivit frisk sen dess. Så beskriver vi ju oss alla, även om inte alla har styr på klockslaget.
Det jag vill komma till är att det är två ME-konferenser i London nu. (Ironiskt därför att de mest kända ME-läkarna i England skulle inte få tillträde till konferenserna om de så betalade en miljon, jo, dom skulle nog ta deras miljon och lura dem så de slapp vara med. De flesta stora ME-namn i England arbetar enligt den biopsykosociala skolan. Bio har de lagt till efteråt för att förvilla de som tycker psykosocialt låter som om man har fel i huvudet och inte kroppen.) Jag fick ett så fint foto på några av deltagarna. Från vänster Linda Tannenbaum, the one and only Fluge, Jonas B från Uppsala, Ron Davis aka Kungen, sen Maureen Hanson och sen två jag inte känner till.
Och det är jag stolt och tacksam för är att de här människorna arbetar för att deras egna barn ska bli friska, men jag får hänga med på köpet. Det är oerhört personligt för blir jag bättre så skulle mitt liv kunna bli fruktansvärt annorlunda. De har mitt liv i sina händer och det är väldigt intimt och personligt. Man blir lite kär i den som botar en, som det sägs.
Särskilt när jag tänker på professor Jonas, tv om Ron Davis. Han har mitt blod. Jag har aldrig varit så glad för att nån vill ha mitt blod. Stolt och tacksam.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar