Otillgänglig

Jag har ju inte sett mig själv som handikappad förrän jag fick problem med att gå och behövde rullstol. Första gången jag åkte rullstol var på Ikea och nu åker jag elrullstol överallt utom i lägenheten. Om jag hade mer plats i lägenheten och inte behövde resa mig i och ur stolen skulle jag använda den inne också. Förresten heter det ju inte handikappad, det heter funktionshindrad. Och hjälp vad jag blev hindrad idag.

Jag skulle tagit prover direkt efter läkarbesöket förra veckan, men då var det försent (fast de hade öppet). Och eftersom jag hade fått en uppföljningstid med läkaren bara två veckor senare kunde jag inte vänta tills jag hade tid eller ork, så idag släpade jag mig upp när väckarklockan ringde. Fem timmar innan jag brukar klara av att gå upp. Tänk dig själv om du skulle gå upp klockan två på natten. Jag är dessutom aldrig utvilad när jag vaknar så jag brukar behöva flera timmars vila efter sömnen. Så har jag då tvättat håret men inte orkat duscha, och efter provtagningen orkar jag inte bli duschad, så jag måste ställa in min personliga hygien. Jag har nämligen inte mycket val, eftersom jag har vårdbesök och klipptid redan i veckan, och proverna måste hinna analyseras och komma till doktorn före besöket. Redan när jag drack vatten i köket såg Mikael hur trött jag var. Jag gick sådär långsamt som en riktigt gammal tant, och inte för att jag kom ihåg att vara duktig med min pulspacing, utan för att jag inte kunde röra mig fortare. Mikael ser på mig när jag inte är normal på samma vis som jag ser på honom när han har lågt socker. Det blir ju så när man känner och älskar varandra och är uppmärksam på den andres behov.

Med mycket hjälp, mer än vanligt, kom jag in på vårdcentralen och fick vänta kanske 8 minuter. Inte idealt i o m att sitta upp inte är vila utan ansträngning och för varje minut som går så närmar sig min gräns för hur många minuter jag har kvar den dagen som jag kan sitta upp ö h t. Så kom en ung tjej och välkomnade mig in i provtagningsrummet, som var sådär anpassat till rullstol. Mikael hjälpte och drog mig upp ur Marve och ner på provtagningsstolen. Nu får jag komma till punkt! Men de här proverna kan du inte ta. nu, du skulle varit här klockan nånting. Ingen har sagt nån tid till oss. Jo, men eftersom det är blodnånting så får det inte stå över natten för att då kan värdet bli fel och så måste du vara här senast kl 12, fast så har du järn också och det måste du ta klockan tio. Så fast jag redan varit här en gång i onödan, så är detta alltså andra gången jag kommer hit i onödan? Finns det ingen information om vilka tider som gäller? Nej, man får komma hit och går det inte får man bara komma tillbaka. "Bara komma tillbaka?!" Om inte Mikael hade pratat hade jag börjat gråta. Jag går utan dusch en vecka för att kunna ta det här provet. Jag sätter väckarklockan och går upp som mitt i natten för er utan dygnsrytmförskjutning (och ja, det är ett symptom på min sjukdom, det är inte att jag gillar att se på serier hela nätterna, vilket jag dessutom inte gör) och blir så trög att jag inte förstår normalt tal, men det gör Mikael. Och de bara säger du får komma tillbaka. Kan ni skriva nån lapp så vi undviker att detta händer igen. Nej, det kan vi inte. Till slut drog jag fram en egen lapp och skrev att man kan komma på fredag kl 14, för då skickar de grejer två ggr. Men då är mitt besök om mindre än en vecka och om jag inte fått provsvaren då så är det ingen vits med läkarbesöket alls. Jag har inte energi för att hoppa omkring i vården utan anledning. Seriöst? Bara å komma tillbaka. Mikael försökte förklara hur lite jag orkar och att det här är en stor sak. Nej, de lyssnade inte, inte heller när jag förklarade samma sak. Tredje gången Mikael sa men ni har inte förstått! Hon är för sjuk för att komma hit och "går det så går det". Ingen förståelse. Och järn skulle jag absolut ta kl 10 pga dygnsvariationer. Men min dygnsrytm är ändrad och jag har bara varit vaken en timme. Nej, det måste tas kl 10. Fast jag kan inte vara här kl 10, jag har aldrig varit det, utan tar provet vid 14 varje gång för att man i alla fall ska kunna jämföra proverna. De verkade kunna för lite, veta för lite för att våga göra nåt annorlunda. Om ni måste sticka mig kl 10 får ni komma hem och göra det när jag sover.

Så vi åkte till Handens sjukhus. Flygande fanor! Jättehärlig, professionell tjej. Men vad otillgänglig vården är när man får skäll och regelläsning på sin egen vc och tvingas åka i bil till nästnästa "by". Två minuter i bil är ju lagom för mig, inte 20, och längre att åka rullstol.

Jag blir inte trodd. De tror inte att jag är så dålig att de anpassningar jag ber om är nödvändiga, lyssnar i princip inte utan upprepar sina regler, sina tider. MEN OM JAG INTE KAN????? Det verkar aldrig ha hänt. Först tänkte jag be om hemsjukvård gällande provtagningar. Men om såna omedgörliga kommer in i mitt hem, antagligen när jag sover, vill jag att det ska ske på mitt sätt för att jag ska tåla det. Det kanske är bättre att bara åka till Handen när jag ska ta prov. De kanske vill vara så obra att de förlorar kunder. Men det blir ett längre besök och längre tid i bil, vilket är energikrävande. Ja, i bilen på väg till Handen behövde jag hålla Mikael i handen och började gråta lite, för att de fick mig att känna mig som en jobbig kund när jag hade önskat att de var vårdpersonalen och att det var deras jobb att ta hand om en svårt sjuk patient. Som inte får duscha på en vecka för att jag måste ta prover och det första, eller andra, tillfället inte funkade.

När jag kom hem la jag mig såklart med en gång och halv sju tyckte jag att jag skulle klara av att gå upp. Men jag hann inte längre än fem steg så behövde jag lägga mig igen, och rasade ner i soffan fast jag varit kissnödig i timmar. Inte spricker man.

Men de var inte elaka på nåt vis, bara totalt ovilliga att lyssna, informera och anpassa om det gick. Och som en pusselbit från ett annat pussel så passade jag inte in ö h t. Så känns det att bli funkismobbad.

Men jag kan säga vad som är dagens underverk. Mitt huvud mår nästan som vanligt, även om "vanligt" snarare talar om ett neutralt mittläge och inte mest frekventa. Men det regnar ute och jag har övertrasserat idag och har ändå inte migrän. Tack! Tack! Tack!