Har en aning ågren. Jag har redan sex inbokade vårdbesök i februari och har tre till som jag borde göra men som jag skjuter upp. Ett är att visa upp nya hudförändringar men sån "frivillig" vård får man ju aldrig tid med. Om det är nån som tror att man rullar tummarna, käkar praliner och domderar med sin man när man är sjuk, så kan jag meddela att det är hårt arbete. Jag lägger faktiskt mer energi än jag har på saker som har med kroppen att göra och det är outsägligt trist! Tänk om jag hade kunnat shoppa, sjunga i kör, gå på bio och konsert och äta ute med Mikael istället. Nu har vi dejt på vårdinrättningar, så lagom roligt. Och sex besök på en månad går inte men jag har inget val. Botox och gastroskopi kan jag inte få hemma osv.
Det sjätte besöket är -- jippi, äntligen -- på Hjälpmedelscentralen för att få elrullstol, där jag hade tid i december som blev inställd men har väntat sen i september. Jag vet inte hur många gånger Mikael ringt och besökt och skrivit lappar och fått hjälp av kollegor. När ärendet togs över av en annan AT igår fick jag tid med en gång. Min duschperson känner nån som inledde processen om elrullstol nån månad efter mig och redan har fått den levererad. Och jag har just fått en tid. Om jag inte var så beroende av at:ns välvilja hade jag skällt ut henne och sagt till hennes chef. Men nu har jag som sagt fått en annan. Och inte hade jag väl vågat skälla ut nån, men jag hade sannerligen velat!
Idag satte jag i halsen, jag gör det med jämna mellanrum och jag har hört om att det faktiskt har nåt med ME att göra men jag har glömt detaljerna. En smula från sista tuggan hamnade fel och Mikael sa att jag skulle resa mig upp, böja mig framåt ordentligt och det tredje har jag glömt. Men jag såg allvarligt talat framför mig hur jag spydde en sån där kaskad över soffbord, matta och fåtölj. Men knepet funkade för jag fick bort det som satt fel. Synd att jag inte kom ihåg knepet... Jo, men jag hostade så mycket att jag fick migrän. Den här kroppen och dess överreaktioner alltså. Är lite sur på att så mycket av mitt liv rör sig kring sjukdom och symptom och vård. Men det är fortfarande bättre än inget liv alls. Stackars Anne, nästa vecka är det begravning.
3 kommentarer:
Vansinnigt tråkigt med date bara relaterat till vårdbesök, helt klart. Och ibland frestas jag att ha paljettkjol på mig, för när annars?
Tufft för dig med så många besök framöver, men hoppas något av det ger någon slags lindring. Efter gastroskopi fick jag trots allt lite bättre livskvalité när dom upptäckte mitt bråck och jag fick behandling.
Har också sväljsvårigheter periodvis, i somras kräktes jag. Ny upplevelse. Men det lugnade sig efter några månader. Min vc-läkare tipsade om att gurgla med saltvatten, både mun och svalg, för jag kände mig samtidigt uttorkad i svalget. Det funkade bra. Koka upp en halv liter vatten med 1 tsk salt. Kan förvaras i kyl några dagar. Om nu dina sväljsvårigheter är liknande. Jag satte faktiskt inte koppling till torrhet först.
Kram❤️
Jag har inte heller satt det i samband med muntorrhet, eller svalgtorrhet, fast jag ju äter mediciner som orsakar muntorrhet! Tack för tipset.
Jag hoppas också de hittar nåt på gastroskopin, för om de inte hittar nåt så kan de inte göra nåt och då måste det utredas mera. Måste ändå röja med problem längre ner än tolvfingertarmen så det kommer nog att bli kolonoskopi längre fram. Eller titthål. Kan man inte bara få ha ME och inget annat?
Men jag har insett, faktiskt av Annes brev, att det är bättre att ta itu med problemen nu än vänta tills de blir outhärdliga och man dessutom är såpass mycket sämre att ett vårdbesök tom är otänkbart. Kram <3
Så sant så sant, lika bra att göra vissa undersökningar sålänge det går. Och jag är ju lovad inläggning med dropp å allt den dan koloskopi blir nödvändigt.
Samma här, mediciner som ger muntorrhet, och så är vi ju allmänt uttorkade vid ME, måste påverka mer än vi kan ana. Men som Bell verkar ha bra koll på. Han med sepsis-hypotesen.
Skicka en kommentar