Hålla mig positiv?

Jag har ju bestämt mig för att den här bloggen inte ska vara en enda klagan, på latin kallas musikstycket ofta Lacrymosa då, tror jag. Så nu ska jag berätta hur jag känner men inte göra detta till en tävling i vemod. För första gången, vi får se hur det går...

Jag fick migrän av hostanfallet härom dagen och det är nog på väg bort nu. Idag är tredje dagen och mina migränanfall är ofta 72 h långa. Jag får ju inte heller ta så mycket medicin som jag vill och idag har jag klarat mig utan till och med Alvedon och Ipren. Inte helt frivilligt, men jag måste ju skära ner på även det. Och även om beskedet faktiskt fick mig att börja gråta på neuromottagningen, så vet jag ju att mitt liv inte står och faller på att jag ska få smärtlindra allt som gör ont. Ens med fjanttabletter som Alvedon och Ipren. Tänk den som uppfann en biverkningslös morfintablett utan tillvänjningsrisk. Å, ljuva dröm!!!

Det jag vill säga är att jag INTE är nöjd med den här medicinransoneringen och jag ska dubbelkolla det med en annan läkare också, för säkerhets skull. För jag tar ju IA inte bara för huvudvärk och migrän, utan för smärta från flera kroppsdelar och feber och att inte få ta det för nåt alls känns för jobbigt. Jag har nästan slutat med Naproxen, tar kanske 1-2 i månaden, och Alvedon och Ipren kanske 3 ggr i veckan istället för i princip dagligen och ofta 2 ggr dagligen. Jag tror inte att jag hade medicinutlöst huvudvärk för huvudvärken har inte blivit sämre av att skära ner, det här varit precis som vanligt fast bara jobbigt att inte få ta. De andra gångerna har jag fått som en migränliknande huvudvärk som inte släppte på flera veckor och så var det inte den här gången. Så jag tror jag kan hålla mig till det jag tar nu. Det är ju inte idealiskt precis, men jag överlever.

För det märks ju. Jag har som regel inte svåra smärtor men att stå ut med mindre smärtor obehandlat blir i längden väldigt tröttsamt. Om halva energin går åt till att ha ont så har man bara halva kvar till annat. Och jag blir alltid deprimerad av migrän, så det får vi kalla den här dagen. Jag har inte haft en dålig dag, men pasta och köttfärssås och jättefin rapport från kyrkan kan inte bota alla problem. Inte ens Så ska det låta löser ju allt. Dessutom blir jag lite orolig numera om jag måste dagsova. Idag sov jag 2h20min för att jag inte orkade vara vaken längre efter 1 1/2h i sängen med så enkel sysselsättning som läsa mail och kolla på sociala medier. Varför är jag så trött när jag sov 10 h inatt? Man kunde önska att jag skulle vara lite cool, men när kroppen uppför sig obegripligt på ett negativt sätt blir man rädd för att det är nåt internt fel som tar energi och som man inte kan påverka. Men att man ändå måste ge kroppen mer energi till det där vad det nu är, och dra ner på aktiviteter, vakentid och socialt umgänge med Mikael. Det är som att ha det dåligt redan och så måste man med berått mod göra det ännu sämre. Fast man absolut inte vill, men för att kroppen alltid vinner över psyket med den här sjukdomen. En sjukdom är inte ett krig man kan vinna. Inte ens Gunde kunde ju vilja sig fri från sin twar (det var väl det han hade?) och fick foga sig i det kroppen sa. Och om nån kan låta psyket bestämma över kroppen måste det väl vara Gunde. Men inte ens han kunde. Så jag vet ju att om jag blir sämre nu så kommer februari med alla vårdbesök att bli tortyr, och på kort sikt får jag dessutom panik om jag inte hämtar mig tills på fredag när jag så gärna vill gå på Annes begravning. Mikael har nåt på sin födelsedag, vilket faktiskt är bra för då behöver jag inte sitta upp på hans födelsedag.

Jag har inte gjort mycket i januari. Jag gjorde mindre i december än jag brukar dessutom, så egentligen borde jag må bättre nu än jag brukar vid den här tiden på året. Kanske är det Annes död som tar mig så hårt. Många i både media och ME-communityt är ju också med och rapporterar om orättvisor och felaktigheter och jag kanske inte klarar att hänga med i det. Klarar inte att läsa "vårdskada" en gång till innan jag får ett sammanbrott? Anne led av vårdskada i form av felbehandlkng som försämrade henne för gott. En MEdbloggare säger att trots att hon blir försämrad av varje besök utanför hemmet så säger vården att det är hennes eget val om hon vill ha läkarhjälp eller avstå. Min vc-läkare tyckte tydligt inte att hemsjukvård var nåt för mig och skulle avsluta sin argumentation: Men Sköndal gör väl inte heller hembesök? Jo!, sa jag, fast sen blev det inte mer. Hemsjukvård, har jag läst, är för den som behöver få hjälp att göra behandlingar, t ex ta medicin och fylla på dosett, mäta saker som blodtryck, och utföra vård hemma flera gånger i veckan. Så min sjukdom, som gör att jag inte är så senil att jag inte kan fylla min dosett själv, men som gör att jag blir försämrad (hittills bara tillfälligt, men vem säger att alla mina övertrasseringar inte sammantaget utgör förklaringen till mitt progressiva sjukdomsförlopp. Och vad vad det med sjukvården och "First, do no harm".) när jag fyller den, det kvalificerar mig inte för hemsjukvård? För du får inte ha några egna åsikter om vad som betyder skada i ditt eget liv. Du får inte ha upplevelser som inte passar in i vår mall. Att behöva hemsjukvård ett par gånger per kvartal räknas inte, det måste vara ett par gånger i veckan. Så ska jag ljuga och plötsligt behöva hjälp med dosetten? Hittills har jag fyllt dosetten själv men det vore ju trevligt om jag kunde äta ute med Mikael istället. Ska inte handikappade få hjälp så att de kan leva fullvärdiga liv? Det tar mig en timme att fylla i morgondosett och kvällsdosett, och pga den timmen kan jag inte göra något dagen efter. Dvs 48 h för 1 h. Och att ett läkarbesök eller en provtagning tar en halvtimme men för mig tar det 3-4 dagar i förberedelse, försämring och återhämtning, och det räknas inte heller. När min verklighet inte räknas så känns det väldigt mycket som att vården säger att man inbillar sig. För de ger ju andra hemsjukvård. Andra som räknas. "Som är sjuka på rikt..." som min vc-läkare sa när jag första gången förde hemsjukvård på tal. Nu har jag bett om det tre gånger under kanske 6 år. Att bli tillfälligt försämrad av vården räknas tydligen inte som hjälpbehov. Och det gör ju ont att få en spruta, så vården skadar ju människor för deras eget bästa. Det kanske är så de ser på detta. Jag behöver tuffa till mig lite, inte vara så mesig att jag behöver hemsjukvård.

Fast vad spelar det för roll. Jag kan ju inte få Botox hemma, inte naprapatbehandling, inte tandläkaren, inte gastroskopi, inte gynundersökning, inte mammografi, inte utprovning av rullstol för att jag knappt kan gå. Hälften av de här sakerna kan man få hemma eller på specialklinik. Men jag tror att man fysiskt inte ska kunna lämna hemmet, inte bara bli dålig av att lämna hemmet. Och dumma tandläkaren, han tyckte inte jag var rädd förra gången utan det hade gått så bra. Jag var SKITRÄDD men har så lite energi att jag inte orkar reagera som andra människor. Orkar inte klaga, fnissa nervöst, flacka oroligt med blicken. Jag bara ligger stilla med stenansikte, det är så jag har panik. Nån berättade faktiskt att hens läkare hade observerat att hen hade ganska lite mimik under ett besök och gav personen diagnosen depression, när hon istället var så fysiskt trött att ansiktet inte rörde sig som det brukar. När ska kunskapen om den här sjukdomen öka i vården?!?!?! Trött är verkligen fel ord! Jag är ofta så utpumpad att jag ligger kissnödig i sängen i timmar, går och lägger mig hungrig för jag orkar inte äta kvällsmat. Ikväll kombinerar jag de två eftersom jag drack 7 dl svartvinbärsdricka och en kopp choklad med grädde i för att jag skulle bli mätt längre. Nu har jag varit kissnödig i en timme men kommer inte att orka gå upp förrän om en timme ca. Vänder mig inte så ofta om i sängen som jag har lust med, bara för att det tar energi.

Nån hade haft feber i 1,5 dag och att jag inte skrev JAG HAR HAFT FEBER I 23 ÅR, SLUTA KLAGA. Men jag har inte feber dagligen längre så det vore inte sant. Men ikväll kommer jag att få det, jag känner i ansiktet att det är på väg. Kanske för att jag kokade penne idag och det tar ju 11 min istället för snabbmakaroner som tar 3. Sånt är det här livet. Och då är jag bland de friskaste i den fjärdedel som de kallar svårt sjuka. Jag kan gå i lägenheten, kan resa mig upp till toan och har hittills inte kissat i sängen. Men jag får feber för att jag stod upp i 11 minuter istället för 3. Och får gå och lägga mig utan kvällsmat för att jag åt penne. Det är helt surrealistiskt hur lite kontroll jag har kvar i mitt liv.

Nu minns jag, allt detta började när jag tänkte på gången i somras när jag var med barn och barnbarn innan de skulle åka hem till Norge. Jag orkade verkligen inte den dagen men ville så gärna ändå. Så vi kommer sent och går tidigt. Fast jag kommer ihåg hur dåligt jag mådde och det är väldigt svårt för mig att minnas det. Det är som att se på sig själv med en annans ögon och känna att det måste vara fruktansvärt. Och det är det också. Jag tänkte på om vi kan göra så att barnbarnen kommer hit istället. Men jag kan inte underhålla bägge. Kanske kan Mikael ha den ena och jag den andra och så byter vi en annan dag. Och vad gör man? Läsa en bok för B, spela spel, N kanske också gillar att bli läst för, särskilt om det är på svenska för det är ju lättare för honom att förstå talat än att läsa. När jag har planerat för när jag blir sådär görsjuk som Karin i tv4-klippet och knappt får fram mer än ett par ord om dagen, då har jag bara planerat för hur jag ska kunna kommunicera utan ord med Mikael. Jag har inte tänkt på från nu till då, hur ska jag orka träffa barn och barnbarn, syskon, syskonbarn, föräldrar. När nån ringer och ska prata med mig i telefon får jag också feber. Det är egentligen för jobbigt. Men hur säger man det till en barndomsvän som haft cancer.

Jag säger som jag brukar, jag får klaustrofobi av det här livet! Jag känner mig som om mitt liv först var hela världen, sen Sverige, sen min stad, sen bara byn här hemma, knappt ens till mamma och pappa på andra sidan rondellen, och sen lägenheten, sen bara sängen och soffan, sen bara sängen och en potta. Sen sängen med hörselkåpor och ögonskydd och sondmatning. Då är det som att leva sitt liv inne i en MR-maskin. Och lida av ljudet dessutom.

Jag vet inte hur jag ska klara det här. Det är som om jag har fått en inbjudan att vara med i en orkester, och jag tänker att jag ju har spelat cello i flera år så det blir kul! Men så visar det sig att jag måste spela dragspel, eller nej, ännu värre, säckpipa! Och musiken vi spelar är konstig och modern och atonal och jag måste träna mig massa för att lära mig mina konstiga stämmor men det låter så vidrigt och jag står snart inte ut längre men man får inte hoppa av den hör orkestern. Så känns det.

Fast jag antar att det är så för alla. Mikael har diabetes, en skilsmässa, ingen i min familj har klarat sig utan minst lika svåra problem som jag har. Så, är jordelivet en sunkig orkester? Och först när vi blir befodrade till himlabandet kan vi spela nationalromantiskt i orkester, jazz i en liten trio, eller en fuga med armar och ben i vild jakt på orgeltangenterna. Vi kanske går i en musikklass som såna där "vi som inte kan sjunga-kör". Ninni kallade in mig ibland att sjunga på hennes körkonserter för att det behövdes lite stabilitet i altstämman och jag kände mig så fräck. Här har de hållit på med låtarna i en hel termin och så får jag pappren, tittar lojt på dem på genrepet och sjunger sen på konserten på ett sätt som Ninni tyckte behövdes för att rädda framförandet? Att de inte slog mig? Men nej, jag märkte hur flera lutade sig mot mig för att höra mig bättre. Fast min sångröst låter som en mistlur. Men nu kom jag bort från ämnet. Kanske är vi alla i en nybörjarkör och fast vi tror att vi är redo för bättre musik så måste vi lära oss grunderna först, disciplinen, skalorna. Livet är etyder. Jag hatade den där gula celloboken med etyder men det var ju den som lärde mig att spela. Kanske går det inte att ha kul när man lär sig, men om man har tragglat så får man belöningen att spela vackert. Den som inte har tragglat låter fortfarande som en katt vill ut ur fiolen, och ingen människa blir glad av det!

Okej då. Jag spelar väl ut den här tråkiga boken också. Men bara för att den riktiga musiken hägrar. Och då vill jag ha övat teknik och skalor så mycket att jag får spela och sjunga med de bästa orkestrarna, bildligt talat; bokstavligt talat skulle jag aldrig få det, om det är nån som tror att jag är så naiv att jag hoppas på det. Men bildligt talat ska jag rocka sockorna av publiken! Okej då!