I förrgår fanns en intervju med författare Karin Alvtegen som har ME i Svenska Dagbladet. Artikeln är bra och upplysande, viktig och personlig. Vetenskapsjournalist Henrik Ennart har gjort ett fantastiskt jobb tillsammans med Karin och andra i rme. Artikeln gjorde mig mycket glad.
Tyvärr blev det platt fall. I en uppföljande artikel blandas sjukdomen helt felaktigt ihop med utbrändhet och får dessutom den helt nya namnet Kroniskt utmattningssyndrom, som är en blandning av det gamla namnet på ME, Kroniskt trötthetssyndrom, och namnet för utbrändhet, Utmattningssyndrom. Varför är det så dåligt undrar ni? ME är en neurologisk sjukdom som sedan många många årtionden av WHO klassificerats som G93.3. Utmattning brukar stå under psykisk sjukdom, t ex F48. Det är som att blanda ihop impotens och prostatacancer. Mer har de inte gemensamt. ME är inte en stress- eller utmattningssjukdom utan en fysisk sjukdom som för de allra flesta följer på en infektion. Om man blandar ihop sjukdomarna kan det leda till att en person med ME blir sjukare både på kort och lång sikt. Det mest utmärkande för ME är nämligen inte trötthet/fatigue (som ju förutom vid utmattningssyndrom också förekommer vid flera sjukdomar som MS och cancer) utan PEM, Post-Exertional Malaise eller ansträngningsutlöst försämring. Kort sagt betyder det att allt man gör som är en ansträngning för kroppen leder till försäkring. Är man lite sjuk kanske en ansträngning är att gå en promenad. För en svårt sjuk kan en överansträngning vara att bli vänd i sängen. Försäkring en är mer eller mindre omedelbar, upp till 72h timmar efteråt brukar man räkna, medan försämringen också kan bli långsiktig och permanent och personen alltså kan förlora värdefull aktivitetsförmåga och livskvalitet. Det innebär att om en patient har ME men läkaren behandlar hen som om hen har utmattningssyndrom, så blir patienten för det första inte frisk och förbättras som vården förväntar sig, för det andra kan man också permanenta den tillfälliga försämringen, med andra ord leda till allvarlig vårdskada. Flera av mina bästa ME-vänner har blivit försämrade av att vården felaktigt har sett dem som utmattade och gett dem den behandling som då hjälper, men som de har blivit sjukare av och inte hämtat sig från på både fem och tio år. Karin beskriver i intervjun att valen man kan ställas för är absurda, som Ska jag tvätta håret eller svara på ett e-mail? Så det är inte någon liten missuppfattning som inte gör nåt, utan en vetenskapsjournalist på SvD har en seriös stämpel och folk tror på vad hen skriver på ett helt annat sätt än en artikel i Metro eller Expressen. Att en inflytelserik journalist har bidragit till att vidmakthålla skadliga missuppfattningar känns extra tråkigt. Så jag är hemskt ledsen över dagens artikel men hemskt glad över den om Karin Alvtegen igår. Dock är Karins artikel inte taggad med ME utan med utmattning, vilket jag hoppas att SvD ändrar på. Läs gärna artikeln om Karin, men klicka helst inte på den andra. (Länken till Karins intervju lägger jag här:
https://www.svd.se/alvtegen-om-sjukdomen-bestamt-mig-for-att-beratta). Om ni gillade artikeln får ni gärna klicka gilla, kommentera, eller dela.
Jag kan också tipsa om ett kommande inslag på TV4 i Malou efter 10 nästa vecka. På själva Luciadagen ska Malou få besök av Pernilla Zethreaus, fd partisekreterare och numera ME-sjuk. Pernilla är mediavan och brukar ha huvudet med sig i dessa sammanhang, så jag har all tilltro till att inslaget kommer att spegla sjukdomen och kunskapsläget. Min Mikael var på ett möte med henne en gång, och efteråt fick jag den finaste komplimang jag fått när han berättade, med lite indignation!, att det varit en trappa upp, så han hade burit Pernillas väska och hållit henne i armen i trappan. Då kände jag mig sedd och förstådd. Inte för att jag ÄR min sjukdom, men ni fattar.
Alla kan skärpa sig. Att vara trött har aldrig skadat någon. Det är bara att ta sig samman. Jag är också lite trött. Dessa ord skär i mig som knivar. Att någon tror att jag väljer att vara sjuk istället för att som alla andra bita ihop är en grov förolämpning. Att jag väljer att ligga ner hela dagen istället för att jobba, ha hobbies, dejta min man eller leka med min 6-månaders brorson är en absurd tanke. Jag har inte det valet mer än en person med benbrott kan välja bort gipset genom positivt tänkande. Jag vill att alla inom hörhåll för min "röst" ska förstå att ME är en allvarlig sjukdom.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar