Beskrivning?

Man kan ju ljuga utan att säga nåt fel. Till exempel kvinnan som svarade om hon har haft en trevlig kväll Jag blev inte kysst på pannan...

Man kan också tala sanning utan åt egentligen säga nåt vettigt.

I början av december lästs jag en artikel skriven av en me-läkare som har en psykosocial syn på me (dvs ser det som en stressbetingad sjukdom som man kan tänka sig frisk från. Jag hänvisar såklart inte till artikeln för jag vill inte att hon ska få några klick. Jag har gått igenom en stor del av det som går att läsa av och om henne. Jag ville främst hitta en specifik sak som jag inte kunde hänvisa till när jag skrev i en grupp på fb för att jag inte kom ihåg vilka ord hon hade använt, utan jag kom bara ihåg saken med mina ord. Tyvärr hittade jag inte just detta citatet. Men när jag gick igenom vad hon sagt i intervjuer mm storknar jag nästan över hur tydligt det blir när allt kommer på en gång. I början av sin korta me-karriär kunde det enda hon sa vara "det finns stor samsjuklughet med psykisk ohälsa". Vilket det inte gör. ME-patienter har exakt lika mycket depression och ångest som den friska allmänheten, och har däremot mindre psykisk ohälsa än folk med liknande svåra, kroniska
sjukdomar. Så där bevisar fakta att hon har en skev syn.

I artikeln från nyligen beskriver hon ME med några symptom. Ni som är ME-sjuka själva eller som minns vad jag klagar mest över skulle kanske beskriva ME som fatigue/utmattning, ansträngningsutlöst försämring (PEM), smärta, sömnproblem, kognitiva problem, immunologiska symptom. Det är i alla fall så jag skulle gruppera det som är mest fel med mig. Men man skulle kunna säga trötthet, stresskänslighet, oförmåga att tillgodogöra sig aktivitet. Det är inte osant, men i mina ögon "ljuger" man om man säger det. Man får det nämligen att låta som nåt annat.

Ni har väl hört historien om elefanten. Några blinda skulle känna på och beskriva en elefant. Den första fick tag i snabeln och sa Den är som en orm. Sen kände nån på benet och sa Den är som ett träd. Den siste fick tag i svansen och sa Den är som ett rep. Vi vet alla att en elefant är alla delarna men ändå något helt annat. Och om man bara skulle beskriva en elefant med tre ord skulle man hellre välja ord som fyrfota och bjässe än gott minne eller framåtböjande knäled. (Eller hur man nu säger det där att elefanter är det enda fyrbenta djur som böjer bakbenen så som människor, och alltså bak- och framben åt samma håll. Andra djur böjer såhär <> men elefanter såhär <<. Ja, men ni fattar.) Man kan beskriva me på olika sätt och jag blir väldigt irriterad när någon beskriver det som om det är en psykisk sjukdom istället för en fysisk, dvs med huvudord som stresskänslig. Jag är verkligen först att säga att min psykolog har gjort mer nytta för mig än nästan nån annan vårdperson, men det innebär inte att sjukdomen i sig har blivit bättre genom terapi, det är bara jag som har blivit bättre på att hantera sjukdomen. Men när man är svårt sjuk och det inte finns bot och bara delvis lindring, när man får ge upp sina drömmar och till och med delaktighet i sin egen vardag, då behöver man gärna hjälp att hantera problemen. Nuförtiden tror man ju inte att nån har en psykisk sjukdom om man går i parterapi t ex. Och det är inte så att psykisk ohälsa är mindre riktig eller invalidiserande, det är bara att om jag är en elefant ska du inte behandla mig som ett rep!

En del tycker att de fått bra bemötande av denne läkare och försvarar henne gärna. Jag tycker det är jättejobbigt. För då måste nån förklara alla negativa följder av att hon är "biopsykosocial", t ex att om alla ME-läkare var som hon så skulle folk kunna tvångsinläggas  lättare (jfr Karina Hansen i Danmark som jag har skrivit en hel del om, eller de engelska kvinnorna som dog efter psykvård, Sophia Mirza och Emily Collingridge), medicinsk behandling skulle ersättas av KBT och GET, dvs terapi som går ut på att ignorera sjukdomssymptom för att lära om hjärnan att man faktiskt inte är sjuk, och att gradvis öka sin träning trots symptomökning. Detta är faktiskt precis raka motsatsen till vad som är bäst för en ME-sjuk och kan orsaka permanent försämring. Det är skolboksexempel på vad läkaryrket går ut på, dvs att inte skada främst. De med psykosocial syn på ME bortförklarar dock dessa försämringar eftersom det inte passar med deras teori om att man måste ignorera symptomen för att lära om hjärnan. Vem skulle tvinga en med brutet ben att gå på det för att hjärnan ska sluta tro att det är nåt fel på en? Det är inte samma sak som att tvinga en araknofobiker att titta på bilder av spindlar för att bota deras rädsla. I det ena fallet är rädslan rimlig och skyddar kroppen från att skadas ännu mer, i det andra fallet överdriven.Tvångsinläggning, ja, och felaktiga terapier, borttagen symptomlindring med hjälp av läkemedel (med undantag av antidepressiva, som nu skulle bota en). Man skulle inte heller få vara sjukskriven eftersom det skadar en att tro att man är sjuk. Det här är bara några saker som skulle bli negativa följder om personer som denna kvinna fick bestämma över ME-vården i Sverige. I Danmark finns en läkare som jag inte tänker nämna vid namn  men som samarbetar med några i Sverige och han är ansvarig för tvångsomhändertagandet av Karina Hansen. England är fullt av sådana läkare och de har i många år varit väldigt högljudda och tongivande. PACE-studien, som felaktigt hävdar att KBT och GET hjälper vid ME, har till slut avslöjats som forskningsfusk genom bl a att man under studiens gång sänkte nivån för tillfrisknad under nivån som krävdes för att vara sjuk nog att få delta i studien till att börja med. Dessutom använde man så lösa diagnoskriterier att det är osäkert om och i så fall hur många av de deltagande som hade ME ö h t. Att göra en studie på deprimerade, ge dem antidepressiva och säga att det hjälper vid ME, är ju inte vettig forskning. Ja, men jag blir så upprörd av allt det här. Om hälften så mycket tid, pengar och energi hade lagts på biomedicinsk forskning på den faktiska sjukdomen ME snarare än allmän kronisk trötthet skulle vi kanske ha haft en bot idag! Och det är mitt liv som blir lidande och då har jag alla skäl att bli upprörd.

Ja, men de här diskussionerna på fb tröttar mig. I rme:s grupp tycker jag det ska stå korrekt information och om nån då läser läkarens artikel och säger Men jag tycker den verkar bra, dels kanske för att de inte är vana att analysera text och inte känner till läkarens syn på ME, fast som är väldigt tydlig i artikeln om man vet vad man ska leta eftet, då "måste" nån peka ut de där felaktigheterna och försvara synen, gång på gång, när folk bara tycker Men hon är den första läkaren som verkligen lyssnade på mig. Jamendåså. Det är en del av det psykosociala tankesättet att bygga upp ett förtroende hos patienten så att man kan få dem att förstå att de inte har en fysisk sjukdom. Men visst, om hon lyssnade så måste hon ju vara bra, oavsett vad hon publicerat i studier eller satt i verkligheten på föreläsningar och dylikt. Grr.

Ja, men när några av de gamla trogna försvararna inte orkar längre träder nya in i deras ställe. Jag har blivit positivt överraskad av flera personer i den här diskussionen. Underbart. Men ändå, det är jobbigt. Så då betyder varje gilla oerhört mycket. Men jag har gång på gång funderat på om jag orkar med de här käbblen. Jag har ju lust att svara "Nu är det så att du inte verkar nog smart för att förstå vad läkaren skrivit trots att vi förklarat det punktvis, så nu får du bara ge dig." Men så driver man ju inte en demokratisk förening.