Hoppas goda nyheter!

Skulle plocka bort en medicin ur min sömnmedicindosett, eftersom den inte är del av min fungerande sju år (?) gamla rutin. Hade provat melatonin depot som tillägg, men med tanke på sista tidens dåliga sömn så tänkte jag ta bort allt som är senare än ett halvår, och ta itu med morgonpillerna imorgon. Där finns några saker jag kan plocka bort, men jag tycker inte att de borde påverka, men jag gör det för säkerhets skull.

Så öppnar jag dosan och tittar på dagens dos. Det ska vara fem tabletter. Tre ser likadana ut, stilnoct är avlång, och så en stor. Så identifierar jag var och en av de andra, och ser att jag har två Mianserin (dosen är en) och ingen Propavan. Jag blir irriterad över hur jag kan göra fel på en sån sak, men sen glad. Detta skulle kunna vara förklaringen till min dåliga sömn! En och en fungerar ingen av mina mediciner som ett slag i huvudet, men att ta bort en medicin som jag tagit dagligen i åratal borde ju göra skillnad. (Dessutom har jag idag fått en blåsa i munnen, en biverkning jag får av mianserin, nu säkert för att jag tagit dubbel dos hela veckan.)

Jag är fortfarande lite nervös och inatt sov jag nio timmar uppdelat på två, och det är inte på långa vägar nog, men detta kan vara förklaringen. Det känns väldigt hoppfullt. Jag är fortfarande inte beredd att titta i dagboken hur många nätter jag vaknat, men med den här justeringen kan det rätta till sig och jag kanske kan återhämta mig!

-----------------------------

Och för den händelse att nån med me tittar in här, nån som har sömnproblem (det är oerhört vanligt, nästan obligatoriskt) och som pratar antingen med sömnläkare eller sömnkbt-terapeut. Jag har två viktiga saker att säga, eller fler faktiskt.

1. Tro inte på allt de säger. Bara den som har lång erfarenhet av många me-patienter förstår hur våra sömnproblem fungerar. De är annorlunda än vad både överläkaren och terapeuten är vana vid. Detta är oerhört viktigt att komma ihåg, det är basen för allt vad gäller sömn.

2. Vad läkaren och terapeuten har erfarenhet av är antagligen folk som inte kan sova för att de är uppstressade. Osv, jag specificerar inte alla skäl, men ni kan tänka er. Då finns det ju vissa hjälpmedel att ta till, som att sova i ett svalt och mörkt rum, undvika koffein och motion sent på kvällen osv. De flesta av de där knepen är bra. Men det finns några som skadar sömnen för en me-patient, i alla fall som har skadat min sömn. Här är några av felaktigheterna

A) för att somna måste du motionera så kroppen blir trött. Om du inte sover, rör på dig mer. Jättefel!!!! Vid me får man absolut inte gå över sin (individuella) aktivitetstoleransnivå. Går man över den blir ens me-symptom värre, och insomni eller sömnlöshet är ett av dem. Så gör hellre för lite varje dag än för mycket. Det är en förutsättning för att sömnen ska kunna fungera.

B) Håll samma lägg- och uppstigningstider varje dag. Sanning med modifikation. Om du lägger dig samma tid varje kväll, men ena dagen somnar efter 20 minuter och andra efter 4 timmar, så sägs det att det är ok och att kroppen tar igen de 4 timmarna med mera djupsömn nästa natt. Detta gäller dock för friska! Om en me-patient har sovit fyra timmar för lite en natt, blir symptomen fler, inklusive insomnin, vilket gör att man sover ännu sämre natten efter och så får man en ond spiral. Om man har somnat sent en natt är det bäst att gå upp motsvarande senare, och prova igen nästa natt.

C) Vad gäller dygnsrytm så är dygnsrytmstörning vanligt vid me. Detta är inte samma sak som när tonåringar vänder på dygnet. Detta är inte frivilligt. Jag har varit oerhört känslig för dålig sömn i många, många år, och jag håller absolut med om att åtta timmar inte motsvarar åtta timmar oavsett vilken tid på dygnet man sover. Dels är kroppen byggd för att sova på natten än på dagen, och nattsömn har bättre kvalitet än dagsömn. Men dessutom kan det leda till depression att vara vaken hela nätterna, fast man inget hellre vill än att sova, och man känner sig lätt väldigt ensam och utlämnad. Vargtimmen kallas inte så på skoj. Så ingen med me, som verkligen lider om sömnen är dålig, väljer själv att somna fem på morgonen och sen sova hela dagen. Man kan aldrig ringa myndigheter eller företag, kan aldrig gå till läkaren eller frisören, för man sover. Det finns inga fördelar. Ändå lever folk såhär i flera år, mot sin vilja, trots att de vet alla knep. Det är nämligen så att om du flyttar klockan en kvart varje kväll/morgon, men inte somnar en kvart tidigare, har du i slutet av veckan sju kvartar sömnbrist, dvs nästan två timmar. Och en me-person tar inte igen sömnbrist nästa natt med mera djupsömn. När jag sov på sömnlab kom man fram till att jag har ungefär hälften så mycket djupsömn som friska. Och om man då dessutom inte kan hämta igen sig nästa natt, så förstår ni att det kan bli förödande. Om du ändå vill försöka vrida på dygnet låter en kvart i veckan rimligare. Det vill säga, när du har lyckats sova den nya tiden sju dagar i rad, kan du försöka med ytterligare en kvarts förändring. Men det kan ta en månad att lyckas sova sju nätter i rad med den nya tiden. Detta är inget lättgjort projekt. Min man trodde i ärlighetens namn inte på mig när jag berättade de här sakerna för honom. Han tänkte att samma regler som fungerar för andra människor måste ju fungera för er. Men han pratar inte så längre. Han förstår att det inte bara handlar om att jag ska sätta klockan klockan 07 och sen leva runt det.

När min sömn var som allra bäst -- mest regelbunden, bäst sovkvalitet, minst sömnproblem -- sov jag elva timmar från 22.30 till 9.30. Det var vad min kropp valde själv, när alla parametrar samarbetade. Förutom då så har jag sovit 11 timmar per natt. Men sömnläkaren hade ett beprövat förslag (som man som me-sjuk ska höra varningsklockor av istället) och det var att om jag minskar min sömn från elva timmar till tio, så upplever kroppen det mer som normalt och sömnen beter sig då mer normalt. Problemet var bara att jag gick med sömnbrist i tio månader medan jag väntade på att kroppen skulle lära sömnen att vi nu var mer normala. Det funkar bara inte så!! Om du känner att du behöver sova elva timmar per natt, låt ingen övertala dig att sluta med det. Detta var för drygt sju år sen, och de där tio månaderna med tio timmars sömn gör att jag fortfarande, på sju år, inte har hittat tillbaka till mina elva timmar. Det påverkar min hälsa och min livskvalitet till det sämre. Slutsatsen är att om folk säger nåt och avslutar med Det kan ju ändå inte skada att prova, så kan det just skada!! När jag nån gång sover elva timmar mår jag ca 15% bättre än när jag sover 10 h. Och med tolv timmar under bältet kan jag till och med lämna lägenheten och kanske skutta helt försiktigt nerför lilla trappan till soprummet. Men jag skuttar inte, även om känslan säger mig att jag vill.

Men det här med dygnsrytmen då. Ska det vara så omöjligt att vrida tillbaka. Omöjligt, nej. Men du måste först ha koll på dina dagliga aktiviteter, att inget du gör innebär en övertrassering med lån från en annan dag. Du måste ha ett schema du kan följa utan att riskera krascher och försämringar. Men sånt händer, så för att ha rum för oförutsedda energiutgifter behöver det klirra lite i sparbössan till att börja med. Och om allt har funkat väl kan du börja prova. Klara sju dar på rad, gå ner mer, sju dar, nästa kvart osv. Men om varje kvart tar en månad och du missar några för bakslag, så är takten om man har tur 3h på ett år. Det är nåt bra att kämpa med, men det är inte så lätt som folk annars får det att låta.

Jag gav mig till slut och ville hellre använda min energi till roliga saker som gör mig glad och ger mig energi, snarare än att hysteriskt tänka bara på sömnen år ut och år in.

Men det fina i kråksången är att när jag började äta d-vitamin i högdos, efter bevisad misstanke hos neurolog, blev jag gladare och somnade tidigare, 1-2 på nätterna snarare än 5-6. Jag gjorde inget förutom fick i mig nåt min kropp hade brist på, och då hängde sömnen med av sig själv, trots vad jag försökt få den att göra i sju år.

Och nu är min sömn lite rubbad igen. Men det är också ett viktigt råd. Prioritera din sömn framför allt. Sover du inte blir du sämre och kommer till slut inte ha någon aktivitet du hade kunnat prioritera. Då har kroppen prioriterat dig rätt ner i sängen, och utan pardon.
Så behöver du sova 10 timmar, gör för all del det! Och om du har sån tur att du kan sova 12 timmar, tacka Gud eller apoteket eller vem du ger äran för det. Och sov. Behöver du sova 16-24 timmar om dygnet, gör det. När kroppen inte har det behovet längre, så försvinner det. Som mest sov jag 23h45 per dygn i några månader, kanske tre, och var bara vaken för att gå på toaletten och bli matad. Men sen när jag hade "sovit färdigt" landade jag på mina 11 timmar per natt och dem har jag hållit tills den felinformerade sömnöverläkaren tog bort en timme sömn för mig som jag inte får tillbaka. Så lyssna inte på deras råd. Eller, lyssna, men fråga för all del nån som verkligen vet. Våra sömnproblem fungerar inte som friskas, och en del goda råd blir skadliga och kan och har gjort många av oss sämre.

Tro inte heller att du är lat och måste sova mindre än du gör. Vad tror du din kropp håller på med? Det är nåt krig mellan vi vet inte vad, och sömn ger de goda grabbarna fler vapen. Så sov för allt du är värd. Det kan förkorta sjukdomens livslängd om du arbetar med den, inte mot den.

Sömnen hos me-patienter är avslutningsvis inget man kan fixa utifrån, med metoder eller knep eller vanor. Problemen fixas inifrån, med att kroppen mår bättre, me-symptomen hålls till ett minimum, man har bra nivå d-vitamin.

Men också med medicin. Mina sömnproblem är inte av den art att jag kan andas lugnare och då glömmer jag lina problem och somnar. Ha! Jag har görbra sömnhygien! Men för mig är det som om nån har startat om min hjärna, och i den nya varianten har filen Somna.exe försvunnit. Jag kan inte somna själv, jag kan knappt sova med en halvdussin mediciner.

Om jag fick önska mig två saker som skulle förändra mitt lIV, så är det att sova gott, sova tillräckligt, känna mig utvilad, klara sömnen utan mediciner. Och det andra är migränet. Om jag hade migrän nån gång i månaden så må det vara hänt, men fler dagar med migrän än utan är fy bubblan.

Så ta hand om er!