Det man inte har i huvudet har jag inte heller i benen

Pappa körde mig till Hemköp idag. Har ovanan att tröstäta när Mikael inte är hemma. Inte för att jag behöver tröstas så omedelbart, utan förmodligen för att jag gärna vill ge mig själv en orsak att äta förbjudna saker. Och det har jag verkligen gjort. Ska inte rada upp allt här (inte ens katoliker bekänner sina synder för mer än prästen) men en vänligt inställd moder påminde mig om hur dåligt samvete jag skulle få efteråt. För en gångs skull har jag inte matångest. Mat å mat, det började med pasta men slutade inte där. Jag drack en läsk och har sprungit på toa. Sen tog jag dubbelt av mina mediciner igår, och det har jag också behövt betala för. Så senaste gången jag gick upp ur sängen tänkte jag att jag måste ta smärtstillande. Gick som en pensionär med vagnen som rullator, men rundan på Hemköp sätter sina spår. Jag har så ont att jag hade börjat gråta, om jag inte hade varit så duktig på att låta bli för att jag alltid har ont i huvudet. Men jag glömde pillren efter toabesöket och gick och lade mig. Och jag kan inte gå upp igen, så nu får jag ligga här och ha ont. Är så riktigt och genomrejält trött på det här. Och så blir jag deprimerad på grund av sömnen. Och så blir jag så korkad av sömnbristen att jag flera timmar i efterhand kommer på att jag betett mig underligt. Och även om vilken psykolog som helst skulle titta på vårt hem och avfärda att jag är perfektionist, så har jag fortfarande svårt med när jag inte beter mig som mig själv. Faktum är att på samma sätt som en depression förändrar ens tankar, så förändrar me ens beteende. Men jag har inte accepterat det.

Läste (well...) en artikel om en holländsk läkare som var väldigt vältränad och fick me och blev sängbunden. Han kände igen smärtan i benen och gjorde en studie på sig själv. Mjölksyrehalterna efter "motion" (=liten promenad mellan sängen och toan) var skyhöga, även efter en halvtimmes vila, och överskred vida de nivåer som proffsidrottare har, även maratonlöpare. Och just nu känns det trösterikt. Att få ett något sånär objektivt mått på smärtan gör att man känner sig mindre som en simulant. Fel ord, jag vet ju att jag inte simulerar, men man kan ju inte få det att gå ihop i sin hjärna, det där med hur lite man gör och hur dålig man blir. Så det är väldigt trösterikt. Även om jag på samma gång vill börja gråta för att jag tycker synd om mig själv.

Botoxen har släppt och det är två veckor kvar till nästa gång. Förutom det vårdbesöket har jag två besök inbokade på Stora Sköndal i oktober. Tre grejer på fyra veckor är alldeles för mycket. Dessutom är jag i så uselt skick nu att en grej på en månad vore mer lagom.

Förresten ringde läkaren idag. Har sett det numret förr men trott det var säljsamtal, ingen annan ringer till mig. Jag sov men Mikael tog det. Dels har jag alarmerande lågt järn, eller om det var järndepåer (det är det som varit lågt de senaste tio åren men ingen brytt sig om). Jag har ju endometrios, men har det under kontroll med hjälp av hormonbehandling. Har medicinerat bort mensen i cirka tio år, både pga endometriosen och migränet och me:n, så det finns verkligen inga skäl till att jag skulle ha lågt järnvärde. Och jag vet hur smärtan känns i buken, och jag har bara haft lite problem det här året, inte förr, förutom innan jag fick behandling. Men läkaren tycker det behöver utredas. Det stämmer inte ihop, värdet och vad det borde vara. Har börjat utredas lite för eventuella blödningar i tarmen för ett par år sen, men det var inget. Och inte kan jag läcka buken full med blod i tio år utan att märka det? Men det är väl därför de behöver kolla upp det. Idag har jag konstigt nog haft känningar, både i tarmen och sen att det har stretat i ett gammalt operationsärr. Det är så många småsaker som strular, och själv vet jag inte vad man behöver ta på allvar och vad man kan göra nåt åt. Det skapar en otrygghetskänsla att inte veta vad som är farligt med ens sjukdom och inte. Dessutom vill man inte gå till läkaren och bli utskrattad. Eller att hen ska tycka att man är en idiot, även om hen verkar snäll.

En 55-årig me-patient i England dog nyss av hjärtproblem.

Sen hade jag skyhögt d-vitamin också. Det har jag tagit upp med vårdcentralen förut, men när han såg värdet och hörde hur mycket jag tog sa han bara ok. Men nu har det blivit rejält högt. D-vitamin är fettlösligt, inte vattenlösligt, så man kissar inte ut överskottet utan lagrar det i levern och kan bli förgiftad. Jag har ju tagit en dos som är mycket högre än underhållsdos för att jag hade brist, och när jag på eget initiativ provade att gå ner i dos kom en del symptom tillbaka. Den senaste månaden, minst, har jag dock känt det som om kroppen inte tar åt sig av det, både vad gäller sömnen och humöret. Vet inte om för hög nivå kan ge samma symptom som för låg. Men förutom att jag tog två dagars dos i går ska jag nu gå ner mycket i dos. Mikael skrev upp det. Jag hoppas innerligt att det kan bli bättre med sömnen och humöret, det här håller ju inte. Jag bävar redan inför besöken på Sköndal, att behöva prata om hur jag mår blir inte lätt. Enda sättet för mig att inte gråta är ju att inte tänka på det. Och jag har sannerligen ingen energi till att gråta.

Men jag har fått mycket hjälp de senaste dagarna av flera me-vänner. Jag har ätit folsyra sen i april och jag har en genmutation som gör det svårt att omvandla folsyra till den variant som kroppen kan ta upp. Detta visste inte doktorn på 90-talet. Jag har nämligen ätit samma variant som jag fick utskrivet då. Tänkte att om det var bra då är det väl bra nu, och att jag börjar bli så mycket sämre jämfört med då att jag inte har råd att ignorera såna saker som vitaminer och mineraler. Ingen vet riktigt, än i alla fall, om min kraftiga försämring har med folsyran att göra. Tydligen är det potent och om man inte kan omvandla det så töms b12-förråden. Så det kan ju också vara en förklaring. För övrigt har jag också ätit q10 under större delen av i år, eftersom det är en av väldigt få inflammationshämmande substanser som når hela vägen in i hjärnan. Antiinflammatorisk värkmedicin, NSAID, kommer inte förbi barriären till hjärnan och eftersom me kanske är en låggradig inflammation i hjärnan så tyckte jag det var en bra idé. Migrän är ju också inflammatoriskt, så jag tyckte verkligen det var en bra idé. Men så säger nån på forumen att han fick sömnsvårigheter av q10. Vad ska man tro? Jag har i alla fall slutat med allt som jag börjat med bara i år, och hoppas att det ska göra skillnad.

Och dessutom stör jag mig så mycket på att jag blir så fokuserad inåt, på symptom och problem med kroppen. Det tar sån plats, som en jättetjock människa bredvid en på flygplanet. Det andra trängs bort, och jag har inte ens valt det själv. Jag är så upptagen av tanken att man kan styra sitt liv, att det blir konfliktfyllt när jag dels blir så övermedveten om mina krämpor och samtidigt vill vara en normal människa. Känner ju inget annat än kärlek från Mikael, utan det här är mitt problem. Jag känner mig inte fullvärdig som människa när jag är så här insnöad på kroppen. Hur rolig är jag att leva med? In sickness and in health, jag minns inte om man sa just de orden i vår vigselceremoni, men det är minsann inte så lätt. Jag har inte hittat balansen mellan att luta mig på Mikael för att jag behöver det, respektive känslan att jag inte vill betunga honom eller typ tråka ut honom med mina problem.

Jag hoppas psykologen på Sköndal är öppen för att prata om sånt här. Kuratorn på vårdcentralen ville liksom inte lyssna fullt så mycket, det kändes mer som om vi bara skulle rätta till mina tankar tillsammans.

Ja, det här var ett rejält ... Jag hittar inte ordet. Utrensning kanske. Ska gå upp och ta mediciner och hoppas att de hjälper som aldrig förr.

Ni behöver i alla fall inte bekymra er för mig på riktigt eller vad man ska säga. Allt är samma som förut, bara lite värre. Och jag vet att jag klarar av det. Fast jag har ingen lust att vara stark, jag har lust att få ett sammanbrott. Men inte blir nåt bättre av det.

Godnatt. Kram!