Betalning!

Den där underbara födelsedagen som varade i en dryg vecka, den sitter i. Jag har fått feber varje kväll den senaste veckan, trots att jag har ansträngt mig för att inte göra nåt. Det är lite surt. Idag satt jag i massagefåtöljen en halvtimme, men den hjälper inte mot artros. Jag känner mig som en gammal väderkärring som har värk överallt. Fast soffan och toan är förhöjda gör det så ont i knäna att sätta mig och resa mig. Och högra axeln går bra om armen hänger rakt ner. Allt knäpper när jag böjer lederna. Och huvudvärken! Fast den har blivit mycket mindre sen jag fick Aimovig så har den ökat sen jag fick sköldkörtelmedicinen och den går bara inte över. Och läkaren typ la på i örat på mig utan att vi bestämde ny tid eller nåt. Och han sa om huvudvärken bara att jag skulle försöka stå ut med den. Och inte skulle jag sänka levaxindosen fast jag hade 25 i värde med referens 12-22 och fick en ytterligare medicin ovanpå det. Inte göra två saker på samma gång. Nej, men som jag har sett i ssk-grupperna så får de flesta minska levaxindosen med 25-50 mcg när de får t3 också, för de flesta får Lio för att t3 är så lågt och inte följer med t4 upp. Jag vet inte om jag har för mycket t4 i mig, som orsakar reverse t3 och blockerar förbättringen. Men jag har i alla fall inga övermedicineringssymptom, så då får det väl vara såhär. Men jag tänker på de där fyra dagarna när jag var så pigg och undrar om de hade kommit tillbaka om läkaren engagerade sig lite mer. Han har varit jättesnäll hittills och bara det att han låter mig prova medicinen och inte är rädd för lågt tsh betyder ju i alla fall att jag har chans på bättre mående, men det borde komma igår!!! Jag har hållit på i ett halvår och har bara mått bra i fyra dagar. Men att jag fick de dagarna tyder på att så borde jag kunna må jämt om man fick styr på medicineringen. Idag märkte jag tydligt att huvudvärken blev starkare när jag tog dagens sista dos, rättare sagt en stund efter att jag tagit den. Men den är bara hälften av de andra doserna så den borde inte vara för hög. Och trots att jag läst hundratals patientberättelser och deras läkares svar så reagerar jag inte enligt boken. Och att läkaren hade ett viktigare samtal än mitt drar upp all vårdrädsla igen. Du är en oönskad och jobbig patient och jag föredrar andra patienter framför dig.

Fy, fy, fy! Jag är trött och sur och har ont. Och stackars Mikael kom hem vid åtta idag, ännu en tolv timmars arbetsdag. Då hade jag gjort den makalösa middagen att mikra en pulled pork, ta fram färdig potatissallad och skära några salladsingredienser. Bang, så får man feber. Av matlagningsförberedelser som jag inte förstår hur man kan göra dem enklare. Ja, utan salladen, men två helfabrikat är ju inte ideal mat för två kroniskt sjuka. Men feber av det, suck! Fast om M blir av med det andra jobbet så är det några timmar i veckan. Men är det så det ska bli? Att M arbetar hela dagarna, kommer hem klockan 19 och ska laga middag då? (Och jag ska leva på soffan för allt utom att ligga ner ger mig feber?) Jag antar att det är så många småbarnsföräldrar lever. Men gubben är 60 och diabetiker. Och jag ligger inte i soffan och käkar praliner, som en läkare en gång trodde.

Och feber är att överdriva. Jag hade 35,2 när jag mätte mig för en timme sen. Men då hade febern gått över. Jag vill ju inte gå upp när jag har feber, det är som att slå efter en ilsken geting, men termometern ligger vid sängen eftersom jag ska ta tempen morgon och kväll för ssk-läkaren. Så jag vet inte om jag ens har feber, men det känns så och ser ut så de gånger jag har sett mig i spegeln. Spisrosor de luxe. Men nu har jag alltså 35,2. Ju lägre jag har desto mer övertrasserad är jag. Typ 130 i puls när jag går på toa. Och jag som tyckte jag gjorde det med födelsedagen så klokt och delade upp det så jag skulle klara av det. Fy bubblan. Jag skulle gissa att jag har tio minuters uppetid om dagen nu. Bara gå på toa och ta mediciner, bara kanske klä på mig. Jag som trodde att jag skulle kunna ta mig tillbaka till förra årets halvtimme pga att all hemifrånaktivitet minskade pga coronan. Jag är så sur. Men det är det här jag har vetat de senaste decenniet. Min försämring har varit förutsägbar och konstant och de senaste ca fem åren har jag haft koll på hur mycket jag mister varje år och det är en halvtimme. Eftersom jag hade 23h30 liggtid förra året ansökte jag om hemsjukvård av VC, som jag tänker be läkaren anmäla till IVO och gör inte han det så gör jag det. Inte ett knyst, ingen respons, inte ens ett nej, på ett år. Att inte få svar är nåt som IVO utreder. Men gissa hur roligt det känns för en konfliktogillande tjej med PTSD pga vården. Jag spyr nästan när jag tänker på det, och att de skjuter tillbaka frågan till mig istället för att inse att de själva har all info och då sköter vi det internt. Och sen får jag panik på att jag måste ta fram ansökningar, datum, gå igenom 1177 och ta kopior på när jag frågar vad, när de fått läkarintyg osv. Det är nåt jag inte har NÅN energi att göra nu när jag får välja mellan att äta och klä på mig. Och jag verkar kunna beskriva detta rätt bra här, men nu låter jag ju bara tankarna som redan finns flöda, det är en helt annan sak att leta fram information och bearbeta den och sen presentera den för en person som godtyckligt kan neka mig vad jag behöver.

Men min underbara hemtjänstperson ska vara med så jag får lite styrka av det. Jag har fått det av kommunen att ha en ledsagare med mig på vårdbesök. Önskar att det kunde vara Mikael för han vet mest. Men ingen, inte ens Mikael, har sett mig när jag mår som värst, för det är oftast när han har lagt sig, ca fyra timmar efter ansträngningen slutat. Han märker ändå nu att födelsedagen sitter i, men en läkare som sett mig i 40 minuter på två år kanske inte märker nåt. Jag är bra på att skjuta undan. Om jag skulle gå omkring och vara medveten om min kropp hela tiden skulle jag få ett sammanbrott. Och det är så svårt för mig att inte vara den glada, entusiastiska, pigga personen jag är inuti allt det där med ME. Jag såg ett kort av mig från ca 15 år sen, smal såklart, men jag såg inte trött ut. Jag vet att jag var det, fick lägga mig ner i några timmar mitt på den dagen, men när jag stod upp syntes det inte på mig att jag var det minsta sjuk. Glad, verbal på flera språk jämsides, kroppsspråk, miner, gester, hela kittet som vi säger. Nu ser jag själv att jag har minskat minspel, men nån som inte vet hur jag egentligen är ser inte den tröttheten på mig. Det finns ju folk som är långsamma av naturen, som Morgan i Ullared, och så finns det såna som jag som är snabba, intensiva och högljudda (förutom i USA, där jag är rätt "lagom" faktiskt). Dessutom tar jag ofta det lilla jag har kvar för att bli den personen igen när jag träffar okända. Vet inte varför, men det är nåt djupt psykologiskt som jag inte har lust att nysta i nu. Samma anledning som att jag blir rörd till tårar när folk från mitt liv som frisk säger att de känner igen den gamla Anja. Det är allvarligt att inte känna sig som sig själv längre, och dessutom ha en massa plågsamma symptom ovanpå det, som gör att man istället så lätt blir sur och bitter och gnällig. Som det här inlägget.

Jag har alltid sagt att frånvaron av nånting man vill ha, som en bebis, är det minst komplicerade. I min synvinkel som ofrivilligt barnlös, och med min kristna tro som lär mig att döden inte är slutet på vår existens, och där finns det oändliga möjligheter att få änglabarn, som Mikael romantiskt kallar våra. Så där är det bara en fråga om att vänta på något bra. Vänta länge, men det finns ingen lag som säger att man måste grina i kön. Eller göra livet outhärdligt för dem omkring en. Min kompis Sanne sa alltid att om vi nu skulle gifta oss nån dag (hon hann först) så skulle vi i alla fall ha njutit över att styra vår tid, aldrig kompromissa, se tjejfilmer på tv:n och aldrig ens ge makten till nån annan. Bestämma själv vilka vansinniga, onödiga saker man köper. Att man kan ägna hur mycket tid som helst åt en spännande karriär som bygger upp ens självförtroende (aproppå det så ser jag så många uppblåsta egos att det faktiskt sylr mig. Folk som har gått ut gymnasiet och svänger sig med allt vad de har makt att höra. Utterly annoying. Svaga folk måste skryta med sina jobb. Starka personer som inte har tillstymmelse till annan karriär än privat pilletdoserare blir ä andra sidan avundsjuka på hur många puckon som har så mycket lön!!!!! Och jag kunde gått med i Mensa om jag ville, och jag har hela 10000:- i månaden. Fatta vad det gör i ett samhälle där ens värde hänger på att man åstadkommer nåt och att det sedan jämförs med andra och att man då vinner, antingen i makt eller pengar. Men det säger inget om en sån som Mikael, som också kunde gått med i Mensa. Men nu mot slutet av karriären har valt ett låglöneyrke som lärare. Han kunde vara professor vid det här laget. Eller, det hade han nog aldrig kunnat bli, för han skryter inte och överdriver inte om sin egen förträfflighet som många av de i ekorrhjulet gör. Läste idag en värdelös men skrytsam text av nån som gått en akademisk linje på universitetet.

Jag däremot skulle ha blivit professor, inte för att jag kan sälja mig själv, men för att mitt arbete skulle tala för sig själv. Men det är helt omöjligt nu. Jag har glömt allt. Jag hittade pärmen från mahisterlurserna. Du milde vad massa texter jag skrev. Och hörbara var dem också, fick högsta betyg jämt av lärarna. Det kan jag börja gråta för. Och min andra dem, författare, är lika otrolig den. Det skulle jag ju kunna bli om de fann en bot, men jag kan inte skriva i fem minuter om dagen, för jag måste tänka ut alltihop om det ska bli vettigt innehåll och det gör man inte på fem minuter. Jag kan inte ligga i sängen och planera nåt. Skriver jag inte ner det är det borta, och en romans översikt kan man inte skriva ner på fem minuter. Och man kan inte brodera ut en sak i taget för om jag bara får fem minuter på mig så hinner jag ingen vart. Jag är för kognitivt skadad för det. Kan bara skriva det som flyter ut av sig själv. Och såna böcker brukar inte vara så bra, utan planering och eftertanke.

Mitt tredje och inte seriösa drömjobb vore sångerska. Kanske i en tjejgrupp där de verkligen sjunger i stämmor, som Calaisa, eller nåt Real Group-liknande. Men det är inte seriöst. Inte ens om jag varit frisk hade jag kunnat bli sångerska. Men bägge de andra. 

Så om man inte får det man vill ha, kanske både man och barn, så är det ju såklart en sorg som behöver bearbetat, men sen kan man leva lyckligt. Man kan adoptera, passa syskonbarn all sin lediga tid, eller bara leva vuxenliv.

Det är värre om man har förekomst av något man inte vill ha. Som en man som fiser, aldrig plockar upp en använd strumpa från golvet, däremot är tyken och slår en lite ibland, men så lite att man inte vet om man borde anmäla det till polisen, jag fick ju så fina blommor dagen efter och han är ju inte den enda som gjort fel och ...

Så frånvaron av en sak man vill är mycket bättre än närvaron av nåt man inte vill. Jag har det till och med värre än hon som blev misshandlad, för om hon får hjälp kan hon lämna honom, gå i terapi och lära sig sitt värde, och träffa en snäll man. Hon kanske får bonusbarn, vilket är ännu ett sätt att lösa att man inte har några egna, vilket jag kan rekommendera å det grövsta. Men en konstant närvaro av något eländligt, som ligger som en våt handduk över min personlighet, mina drömmar, mitt yrkesliv, min familj, mina vänner, min självkänsla, det som finns kvar i mig och som ska räcka åt för alla skitdagar som kommer att komma i framtiden och jag kommer att behöva styrka då för att inte tappa livslusten. Inte orka mer. Känslan är ytterst verklig, har haft den flera gånger i samband med sömnproblem. Att det sista som lämnar en, lusten att leva, är nåt som jag måste kämpa för. På mina tio minuters uppetid.

Och nu ingenting.

Tänk om den här sista kvarten försvinner i år. Ska jag på fullt allvar ha potta vid sängen? Jag får panik. Tänk om jag blir så dålig efter det (när en halvtimmes uppetid inte kan försvinna, utan då försvinner möjligheten att sitta på pottan så man får kateter eller blöjor. Och kanske kan magen inte smälta mat så man får en snabel heter det inte, jag börjar bli för trött. Sladd med flytande mat i. Och om jag inte kan sitta upp ens halvt i sängen, vad gör jag då? Tänk om jag inte tål Mikaels snarkningar eller tv-ljud (dit har vi redan kommit) eller ens att han pratar i samma rum. Allt detta är normalt för de med mycket svår ME.

Ja, och så ovanpå detta måste jag klaga till kommunen för deras dåliga undersökning av solfilmansökan. Tack och lov att den här sommaren varit så mild (och 0 getingar inne) men idag och igår har jag tyvärr dödat tre pappa långben. De flyger som om de har väldigt liten hjärna, dvs rätt emot en och fladdrar omkring snabbt och nära en utan att man ser nån reson i flygandet. Getingar fattar man i alla fall vad de gör.

Kan jag hitta på nåt mer att klaga på? Att jag är fet vet ni allt om. Det kan väl inte bli bättre än att man skriver sin tresiffriga vikt på nätet. Då har förnedringens botten nåtts.

Idag har jag också visar mig sur, otålmodig, hopp-lös, avundsjuk på smal midja och rikedom, allmänt missnöjd och LESS. Less på ME, på att bli sjuk av att göra en liten grej, less på att de flesta läkare tror fel eller inte tror alls. Och sååååå less på själva sjukdomen som är att få tortyr år efter år. Jag undrar på allvar om jag kommer att bli knäpp.

Sorry för ett trumpet inlägg. Men jag ska se om jag hittar nåt kul som avslutning.