Psyke och kropp

I början när Mikael och jag var gifta så kunde vi gräla om ME. Han lät som om det var mer psykiskt än det är, men sen när jag förstod att han inte menade att jag är sjuk för att jag tänker fel, men att man kan känna psykisk belastning av att vara sjuk länge och mycket, så har vi aldrig varit oense om den psykiska aspekten av min sjukdom.

Dessutom är det ju för den som är insatt i ME:ns historia ett rött skynke att säga att man kan bota "sjukdomen" genom att minska patientens rörelserädsla så de kan komma i form igen. En brittisk läkare, Sarah Myhill, har sagt ungefär att ME innebär att man blir försämrad efter ansträngnimg. Om man blir bättre av ansträngning kan man per definition inte ha ME. Och ju sjukare man är, desto mindre saker räknas som ansträngning. Vardaglig hygien kan ge samma symtpm som ett marathon.

Idag gjorde jag för mycket. Åt hos familjen. De bor här i Vh och det var väldigt lugnt. Men lite länge. Så jag gick passgång när jag var kissnödig och måste resa mig upp ur soffan hemma senare på kvällen. Jag kunde förresten faktiskt inte gå in själv hos dem, jag provade med bägge benen först, de har ett enda litet trappsteg, men jag blev för instabil och fick vänta på Mikael. 

Ja, så nu är kinderna rosiga och jag grät för allting. Har ont i armar, ben, huvud, rygg, nacke, artrostummen. Kan inte lyfta armen utan får dra den uppåt liggande på mig själv.

Och tala om samband mellan psyke och soma. När man är för utmattad blir man gråtmild. Mikael sa det morbida skämtet/löftet Och blir det outhärdligt kan jag hjälpa dig att hänga dig. Och jag skrattade inte utan log bakom tårarna och sa tack. (Han var inte allvarlig, ring inte polisen, men det visar på till vilken grad han förstår mig.

Jag kommer ihåg hur mammas kropp sände ut massa signaler om hur hon mådde. En särskild gång, mat i sängen, just stegen återkommer jag till för de var tydliga. Ibland gick hon som på äggskal. Eller rättare sagt fulla ägg som hon inte skulle spräcka. Tror Mikael ser mycket bättre på mig än jag själv i många fall. Han ser ju mig mer än jag ser mig.

Förutom att det är jobbigt i själva stunden att må som en influensa, fast "stund" kan vara timmar, veckor, år, så är det som är jobbigast psykiskt att jag blir sämre. Nu när det har varit Corona ett tag har en del sociala aktiviteter ställts in plus en del värdbesök skjutits upp, så jag har vilat mer än jag brukar. Och nu när jag på nån vecka eller två gör så mycket som innan så går det så mycket sämre, det är jobbigt. Det betyder att jag inte har lyckats stoppa försämringen och att jag inte längre har en halvtimmes uppetid om dagen. Det har gått ner i perioder men sen gått tillbaka, men ungefär sen jag provade tyngstäcket har jag gått ner ett snäpp till, dvs ca sen ett halvår. Nu vet jag att det inte är tillfälligt, som jag ju hoppas varje gång, för att om det händer nog många gånger är det inte otur utan "the new black". Och om jag tänker tillbaka två år, eller fem som Mikael och jag gjorde igår när vi tittade på foton från min senaste/sista semester i Italien 2015, och sen lägger samma måttstock framåt, så blir jag tokig och fattar inte hur jag ska undvika att på fullt allvar inte bli knäpp i huvudet. Jag kan resa mig ur sängen nu, duschar med hjälp och med tillfällig försämring, tar mina piller som känns som ett dagsverke med säkert trettio sorter och fyra olika tidpunkter, och värma mat i mikron. Jag kan koka snabbmakaroner om det finns sås att värma till. De flesta senaste gångerna jag har lagat mat har det blivit torrt/äckligt osv. Jag kan inte både tänka och stå upp. Gör så grymt enkla saker och tar fram saker i förväg, men jag pallar inte. Laxen igår tog bara 20 minuter från början till slut, kanske 25 om man räknar in ta piller och ta fram dricka. Och det gick inte. Så vad är jag nere på? En kvart? Tio minuter? Det betyder att jag klarar en middag om jag inte skchar och låter Mikael ta fram medicinerna och ställer fram en färdig tallrkk till mkg. Och hämtar dricka. Fy, jag är så kissnödig, blir det efter krasch. Jättesmidigt att man måste kissa en gång i timmen när man fysiskt inte klarar att resa sig en gång i timmen. Idag låg jag på T&M:s soffa ett tag. Och jag tror knappt jag sa ett enda ord, jag hinner inte tänka så snabbt att jag hinner kommentera nånting. De vet ju att jag är sjuk men man vill inte att det ska ta det som ointresse.

T och jag gjorde en sak som har med kyrkan att göra (tempelrekommendation) idag och jag började lipa då också. För att jag bara har andlighet hemma hos mig själv, och nu var det en specifik händelse och jag saknar både familjen och kyrkan och om det fortsätter såhär, och det gör jag ju ända tills de hittar inte bara felet utan boten, så fattar jag inte hur jag ska kunna överleva en krävande kroppslig försämring med ännu mindre psykisk styrka än jag har nu. Jag hade ju inga psykiska problem förrän många ä

år in i sjukdomen (förutom i början, men det var mer som Varför jag?), och ju värre sjukdomen blir, desto mindre kraft får jag över till att stå ut. Den där tummen driver mig snart till vansinne. Om jag ligger helt orörlig så känns den oftast inte. Men även minsta rörelse hör ont och vissa rörelser som kan komma helt plötsligt som att nypa tag i en topz, kan göra så ont så jag vill skrika högt men luften går snarare ur mig. Det är ingen som gör det mot mig, ingen som vill mig illa, men jag upplever ändå att jag lever ett liv i tortyr. När som helst kan bena vika sig, när som helst svartnar det för ögonen, när det inte passar nyser Mikael sin megadecibelnysning i sömnen och så rinner tårarna för att det gör så ont i huvudet.

Och nu fick jag hicka som var så häftig att jag spydde i munnen och svalde det igen. Det enda jag orkar resa mig för nu är om det kommer nåt ut ur kroppen som borde hamna i ett annat ställe i lägenheten. Men fy sjutton, torka bajs mitt i natten, det är ju yrkesbeskrivningen för alla småbarnsföräldrar. Men om de bara får ett par stycken så är det bara några år. Och sen när de håller tätt av sig själva kan man ha rätt trevligt med dem.

Emmi gjorde den roligaste gesten nånsin idag. Hon la huvudet på sned och log. Men hon är inte nog gammal för att ha fattat att det innebär att hon är charmig och att hon får vad hon vill. Vi vet inte vad hon får det ifrån men hon ser helt bedååååårande ut.

Ska det sluta med att folk får komma en och en till min sjuksäng några minuter fast bara en gång i månaden när jag tagit en viss medicin? Jag vet att det finns folk som lever så, jag har bara svår ME, det finns mycket svår när man inte fysisk kan resa på sig ens om man brinner. Och en av de sjukaste i världen, som behöver ta en medicin för att klara kommunikation en gång i månaden, kallar sin pappa för Stålmannen, för att han minsann ska bota oss. Han ger så mycket hopp till andra som till 99.9% är friskare än han. Vilket våp jag är som får panik fast jag är kanske två år från det läget. Potta, hur tvättar man sig, lakanen, jag pallar inte. Jag vill att min hemtjänstperson skulle få bli min personliga assistent då. Men det blir det ju lättare och lättare att få...

Så, nu har jag känt mina känslor, inte tryckt bort dem med stor kraftansamling utan bara släppt ut dem och lyssnat och tittat på dem. Ja, jag är jätterädd att bli helt sängbunden. Fy sjutton att bajsa i en potta man ligger på och så ska nån gå och hälla det i toan och höra ren pottan. Barn hjälper man med bajs, kanske senila också. Jag vet inte hur jag ska klara det. 

Kanske är man i det läget så väldigt sjuk att man inte ens orkar bry sig om att nån har näsan nära ens avföring.

Men de goda nyheterna inför sommarsemestrarna är att Cypern var först med att säga att de från Norge, Danmark och Finland är välkomna, men inte svenskarna.