Veckan

Veckans bästa: Vi glömde bort att lägga fram handikapparkeringstillståndet när vi parkerade på Sköndal. Men vi fick inte böter! Det har vi fått en annan gång när vi glömde. Eftersom Mikael inte får ha det framme när inte jag är med i bilen så måste vi ta fram och ta undan det, och det börjar bli svårt att komma ihåg. Men så glad att vi inte fick böter! Det räcker att vi fick böter för nån månad sen FAST tillståndet låg i vindrutan.

Så tacksam för Sköndal. Verkligen. Vad de har hjälpt mig! Två andra ME-mottagningar är lite darriga just nu, och om de lägger ner så blir detta den enda i Sverige. De har redan väntetid på över ett år, och remisstopp. Fast jag har fått två tider hos psykologen i juni, för inga nya patienter vill börja hos nån som ska sluta. Jag ska verkligen anstränga mig för att arbeta med min sömnångest så att jag utnyttjar tiden. Pratade med läkaren om det också och det blev ett jobbigt besök. Det blir verkligt när man berättar det för nån. Men vad bra hon har varit!

Sen vet jag inte om jag sagt det eller inte, men jag har ju gråtit varenda gång jag tänkt på bröllopet i sommar. Bölat när jag sett bilder på Pinterest till och med. Men nu kan jag i princip glädja mig åt det. En del av mig är såklart fortfarandejätteledsen över att missa det, men jag har nått ett visst mått av acceptans. Det är så mycket enklare med en individuell situation än "hela livet". Jag har ju mycket svårt med acceptansen, känner mycket sorg och frustration, längtan och besvikelse. Vill ändra på saker med min vilja. Vill ändra dem, inte acceptera dem. Jättefutilt! Men jag behöver komma ihåg att det är bättre för mig att acceptera än att motarbeta. Läkaren tyckte jag skulle gå till arbetsterapeuten igen efter sommaren, och det gör jag gärna. Hon är så bra! Och särskilt bra på att komma bakom den där oviljan jag har mot att pausa, dra ner på tempot osv. Jag vill att det ska gå fort. Inte i trafiken nödvändigtvis, men jag är bättre när det går fort, jag har inte kondis till maraton men långa ben så jag springer fort, kort. Så varenda uns av min personlighet skyndar på mig, också som att jag måste skynda mig innan jag hinner märka att jag inte orkar.

Å hjälp, nu kände jag att jag vill jobba med ME-sjuka, gärna vara psykolog, när jag blir frisk. Men det är flera års utbildning och jag är 48 i sommar och inte ens frisk, är det ens möjligt? Lipar i sängen, både för att jag så gärna skulle vilja betala tillbaka och hjälpa andra, och för att jag inte vet om jag nånsin kommer att arbeta eller om jag är ett kolli om fem år. Pratade ju om min rädsla för försämring med doktor Ulla så känslorna ligger nära ytan.

Förresten har Ron Davis (han vars son är så väldigt, väldigt sjuk) fått $1 000 000 genom en anonym donation. Han har ju en stab på sitt Ivy League University och Stanford och Harvard ska göra nån grej tillsammans, så det är ju lite saker på gång. Men när Socialstyrelsen får 500 000:- för att undersöka läget är det alltså "det bidde inte en tumme, vad bidde det då?" I Norge har de delat ut miljoner i tiotal till Mella och Fluge, inte en halv million som inte är till forskning utan att för att utreda situationen, dvs "Situationen för ME-sjuka i Sverige är skit". Förutom för det lilla fåtal som har turen att ha inkommit med sin remiss mellan stoppen och går på Sköndal. Så jag känner mig oförskämt lyckosam som bor här. Vi går hemifrån halv, och hinner då fälla ihop och få in elrullen i bilen, köra dit, parkera och få ur Marve, köra in via receptionen och vara i väntrummet med två minuter tillgodo före klockan hel. Det blir visserligen två timmar plus påklädning och jag har bara max en timme om dagen, men jag brukar klara det ändå om jag lägger in vilodagar före och efter.