Jag kan hjälpa till!

Som jag förstår det ska Socialstyrelsen få 500 000:- för att undersöka vårdaituationen för ME-sjuka i Sverige.

Jag har ett förslag. Jag kan skriva ihop en rapport. Lagom lång så folk faktiskt orkar läsa den. Jämfört med byråkrater är jag rena twittraren. Den kommer att innehålla:

Situationen är usel.

Vårdpersonal på alla nivåer säger antingen att de
1) inte känner till ME, men vill inte veta nåt och vill absolut inte ta hänsyn till en sjukdom de inte ens har hört om.
2) inte tror på ME. Japp, 2018 får man blanda in tro i medicinen, inte bara i kyrkan.
3) flackar lite tveksamt med blicken men tror att det betyder myalgisk encefalomyelit? Fast sen vet de inte mer.
4) Det var det där som var i teve va?
5) Tror att de vet precis vad ME är, fast det de pratar om är utmattningssyndrom, depression, idiopatisk trötthet, eller
6) Vet precis vad problemet med s k ME-sjuka är, och det är arbetsskygghet, psykisk instabilitet och opoidmissbruk.

Med undantag för en handfull läkare på Stora Sköndal i Stockholm, som återigen har remisstopp och mig veterligen aldrig haft mindre än ett års väntetid. FK väntar inte ett år. Få ihop den ekvationen, ni som styr över båda. Och med undantag för Gottfrieskliniken, som har blivit av med sitt landstingskontrakt på obskyra politiska grunder. Där kostar ett besök över en tusenlapp men de har funnits lika länge som jag har haft ME, mao över 20 år, och har värdefull kunskap om ME som patienterna efterfrågar. Bragées ME-klinik lär ska stänga igen mindre än ett år efter start. Enligt internationella prevalenssiffror finns det upp emot 40 000 ME-sjuka i Sverige. Dubbelt så många som MS. På två kliniker. You do the math. Eller, eftersom detta är en rapport och möjligtvis ämnad för någon som inte tänker så bra på egen hand, 20 000 patienter var. 75% kan inte arbeta. 25% av de drabbade är hus-eller sängbundna och kan alltså inte ta sig till Stockholm eller Göteborg.

Sjukdomen är jämförbar med en döende AIDS-patient eller cancersjuka som får kemoterapi.

Men för oss som inte vet vad ME är, vad är det egentligen? Det är väl att man är trött?
ME är, enligt amerikanska Institutes of Medicine, "a serious, chronic, complex, multisystem disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients". Hela rapporten på 308 (?) s finns här. Riksförbundet för ME-patienter har gjort en upplysande PPPresentation som du kan läsa här. Den är helt klart överkomlig i längd, jämfört med IOM:s rapport.

Det behövs inte 500 000:- för att utreda vårdsituationen för ME-sjuka i Sverige. Antingen får de ingen vård alls, även rent uttryckligen kan läkare vägra att behandla ME-patienter för de tycker inte det är deras bord. Eller så får de felaktig och i vissa fall skadlig vård baserad på att den sjuke har helt andra diagnoser. Eller, om du har vunnit högvinsten i vårdlotteriet, specialistvård via Stockholms läns landsting och Stora Sköndal.

Något måste göras. Ni kan börja med att ge de 500 000:- till Stora Sköndal istället för att göra en utredning som visar ovanstående. Har ni specifika frågor kan jag besvara dem också, samt inkomma med stödkommentarer från läkare och forskare, såväl svenska som internationella samt relevant statistik.

Sen kan ni börja avsätta pengar till specialistkliniker i alla landsting. En MS-sjuk, en cancersjuk, en demenssjuk får alla träffa en specialist. ME är för komplicerat och bör inte behandlas bara av allmänläkare. Pengar till biomedicinsk forskning behövs skriande! Många resultat hänger i luften för att pengar saknas till uppföljningsstudier osv. Manligt håravfall får mer forskningsdollar i USA än ME. Kan vi inte göra lite klokare val här?

P.S. Det där med psyksjuka opoidmissbrukare är ett citat, från idag. Tänk dig själv att du var svårt sjuk, eller din mamma, och en person i vården som du aldrig träffat förr säger, med illa dolt förakt i rösten, att det är det enda felet med dig. -Utredningen visar härmed att ME-sjuka har det oacceptabelt uselt i den svenska vården.

Tack för ordet.