Arg

Jag har det rätt dåligt idag. Var på en liten utflykt igår, picknick med barn och barnbarn, men en liten grej som det kostar mig så mycket och jag blir på dåligt humör av att ha så ont och på dåligt humör av att det är orättvist att jag inte kan sitta passiv i rullstol utan att känna mig överkörd av en buss nästa dag. Dessutom får jag lätt migrän när jag har gjort för mycket och nu borde jag inte ta någon medicin men jag stod inte ut och tog en Alvedon och Naproxen i alla fall. Det räcker normalt inte för migrän av den här kalibern men jag kan inte ta nåt annat pga avgiftningen. Det blir jag också sur över, att jag inte kan smärtbehandla tillräckligt. Och sen är jag deppig över allt jag läst idag när folk lobbyar för ME-forskning och informationsspridning.

Följande läste jag på Jennie Spotilas blogg Occupy ME och det berörde mig oerhört mycket. Jennie är en fantastisk förämpe med mycket kunskap och passion. Driver en av världens största ME-bloggar.  Artikeln handlar bland annat om att hon inte har dansat med sin man på 22 år, sedan deras bröllop, och att hon också är arg och ledsen över hur decimerat hennes liv varit. Jag känner samma ilska och sorg och jag har svårt att känna acceptans i min livssituation för att lidandet är så onödigt. Hade forskningen fått lika mycket pengar som andra motsvarande sjukdomar hade jag kanske varit frisk i 20 år istället för sjuk. Man kan inte önska att livet blev annorlunda än det blev, det är ju som när jag var liten och önskade mig en tvillingsyster. Jag vet det logiskt och intellektuellt, men det gör ändå ont i hjärtat.

My illness might have been preventable, but not by me. I could not have prevented it by using a condom or by avoiding under-cooked food. Wearing a seat belt would not have prevented my disability. Nor was it the inevitable result of a genetic defect or the typical aging process.

My disability was made possible by the failure of the scientific and medical systems to address this public health crisis. There has been grossly inadequate investment in research, and there is also a history of disinformation and stereotyping perpetuated in research and healthcare. This was true in the 1980s. It was true in the 1990s, when I got sick. And in the 2000s. And it is still true as we approach the end of the second decade of this century.