Det är många, många med ME som blivit permanent försämrade på grund av vårdens okunskap och dåliga råd. Särskilt i fallet när personen får diagnosen utmattningssyndrom och behandlas som man behandlar UMS, för den behandlingen gör ME-sjuka sämre. Det var en stor konferens i veckan med flera hundra läkare närvarande och som handlade om skillnaden mellan UMS och ME. UMS är en psykiatrisk sjukdom, ME är en neuroimmunologisk. UMS blir bättre efter behandling och rehabilitering, samma åtgärder försämrar dock ME-patienter. Sjukdomarna har trötthet gemensamt men det finns lösa trådar som inte passar in om man tittar noga. En ME-patient som felaktigt fått UMS-diagnos svarar dels dåligt på åtgärderna, och har dels symptom som UMS inte ger förklaring på. Så den som tittar lite noggrannare ser de lösa trådarna.
En person som blivit kraftigt försämrad av vårdens felbehandling har skrivit ett blogginlägg som jag nyss läste. De lösa trådarna var tydliga, läkare hade t o m skrivit i journalerna att UMS inte svarade på frågorna och man misstänkte ME. Men det ignorerades och personen blev alltså husbunden och sängbunden och kan lämna hemmet ett par gånger om året i bårtransport. Alltså en stor förlust av livskvalitet! Hen anmälde detta till landstinget som vårdskada, men fick svaret av en psykiatriker som gått igenom det att vården följt riktlinjerna. En psykiatriker som kan UMS hade alltså sagt att så gör man. Men att det inte var UMS utan ME, och att UMS-behandling kan orsaka bestående men hos ME-sjuka, det visste psykiatrikern inte om och bedömde därför saken som bra behandling enligt normerna.
Så för att vården vet så lite om ME så räknas felbehandling och permanent försämring som något normalt? Jag vet ju att det är så i praktiken, jag vet så många som blivit sämre av vårdens behandling, men man skulle ju tro att när man påpekar systemfelet för myndigheterna så skulle de ha kompetens nog att se det.
P.S. Glömde länka, här är den.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar