The Solve ME/CFS Initiative har en tävling där man för $5 får rösta på vad man tror orsakar ME och så ska de ordna med att vinnarområdet får pengar till att forska om just det, överförtjust förklarat. Alternativen är:
a. Infections (eg. Mononucleosis, Epstein-bar virus)
b. Immune System (eg. Auto-immune response, natural killer cells, T-cell activation)
c. Neurological (eg. Brain infection, vagus nerve)
d. Genetic (eg. Faulty genes, DNA or energy production)
e. Environmental (eg. Toxic exposure, mold)
f. Other (Add your thoughts here)
Mina reaktioner är:
a. Infektioner. Eftersom många får virus- och bakterieinfektioner utan att få ME så tror jag inte det handlar om att dessa infektioner orsakar ME. Däremot är kroppen sänkt när den är upptagen med infektioner och då kan vad det nu är få grepp om kroppen och göra personen sjuk även sedan infektionen läkt ut.
b. Immunförsvaret. Detta tror jag mycket på. Eftersom 75-80% av alla med ME får det efter en infektion så känns det rimligt att immunförsvaret ska vara inblandat. Jag märkte också en förändring i min sjukdom efter de första ca 10 åren. Först hade jag smittats av allt och blivit väldigt dålig av väldigt lite, t ex tre veckor i sängen av en enkel förkylning. Men de senaste ca 13 åren har jag inte smittats av någonting alls, inte ens när jag haft närkontakt med andra sjuka. Jag tolkar det som att mitt immunförsvar är inblandat i processer som är centrala för vidmakthållandet av min sjukdom, dvs att den inte självläker.
c. Neurologiskt. De som gav ME sitt namn för ca 70 år sen tyckte sig se bevis för inflammation i hjärna och nervsystem, dock en låggradig inflammation, i symptomen. Jag tror dock att det inte är detta som orsakar ME, även om det kännetecknar ME.
d. Genetiskt. Det är inte helt ovanligt med flera i samma familj med ME, särskilt mamma/barn. Jag tror dock snarare att en viss genetisk predisposition är en förutsättning för ME, inte en utlösande faktor. Det känns däremot som om saker programmerats om. Om t ex cellernas energiproduktion räknas som något genetiskt så tror jag det spelar roll. Men jag vet inte om genetiskt betyder Ärftligt eller Som har med DNA att göra.
e. Miljö. En tjej har skrivit en bok om hur hon botade sig själv från ME genom s k mold avoidance. Men jag tror snarare att miljögifter kan förvärra sjukdomen, inte orsakar den.
f. Annat. Jag har inga egna idéer. Var inne på nåt konspirationsteoretiskt om ett tillverkat krigsvirus, men det varade i fem minuter. För några år sen var XMRV-viruset mycket på tapeten men det visade sig vara ett fall av labbkontaminering. Och jag kan alldeles för lite om kroppen för att kunna gissa.
Men för att sammanfatta tror jag, med basis i hur min egen kropp har uppfört sig och vad min förståelse om kroppens system säger, att om en person har en genetisk predisposition och drabbas av en infektion eller för den delen annat trauma som olycka, operation eller vaccination, kanske att det eventuellt också behövs en tredje komponent som samtidig stress, så händer nåt. Och istället för att man läker ut från mononukleos, borrelia, twar etc så har sjukdomen istället satt sig fast i kroppens alla celler och felprogrammerar massa saker och processer och orsakar symptom från flera och skilda delar av kroppen. Därför är min bästa gissning att orsaken till ME finns i immunförsvaret.
Om jag ska tänka efter vad jag har för sjukdomar i släkten så är det mycket hypotyreos på både mammas och pappas sida, cancer, ibs, inflammerade nerver/diskbråck, fibromyalgi, allergi/astma/hösnuva, hjärtsjukdomar och ett fall av MS. Och ett par milda fall av psoriasis, och migrän såklart. Som jag kommer på på rak arm. Marfans syndrom, en genetisk bindvävssjukdom, som min brorsdotter har, är inte klarlagt om den kommer från vår eller mammans sida, men jag tror det är vår sida för vi har en del överrörlighet. Jag vet inte om detta är på nåt sätt relevant. Men vi har ingen Bechterew, ingen diabetes, som t ex Mikaels släkt har. Så vissa saker finns i vissa släkter. Men om ni vet hur ovanstående sjukdomar förklarar varför jag har ME, så får ni gärna hojta till. På den här bloggen är det så flott att ni får rösta gratis :-)
5 kommentarer:
Håller med dig! Genetiskt och immunologiskt i kombo som utlöser. Miljögifter förvärrar eller är en komponent som försvagar immunförsvaret och som kan va droppen i bägarn. Så känns det att det har varit för mig, och jag har kollat journaler ända fr BB och fått veta att jag redan som nyfödd blev kraftigt belastad pga en oavsiktlig medicinöverdos, sen följde infektioner med mkt antibiotika i några år, och lagom till jag började skolan fick jag ME-symptom och POTS.
Jag blev ju först sjuk som 24-åring (då kom mina 4 AB-kurer också) men jag föddes för tidigt, mamma hade värsta toxikosen i Sahlgrenskas historia, jag fick för mycket sövning när jag föddes med kejsarsnitt och mamma minns att jag fick feber som liten om jag blev väckt när jag borde sova. Ibland undrar jag om inte början på mitt liv på grunden till att jag blev sjuk senare. Du låter likadan, förutom att ditt bröt ut mycket tidigare.
Mycket intressant, en oerhörd fysiskt stress för kroppen redan från start, och fysiskt trauma. Min mor är ju väldigt sjuklig också, har mycket och svåra allergier och som jag ärvt. Undrar hur många som kan ha haft ME-liknande symptom tidigt även om inte alla Kanada-kriterierna uppfyllts. Har ju hört flera säga att dom varit sjukliga sen barndom. Ray Perrin som är osteopat och inriktad på ME säger ju att man kan se rent kroppsligt om ett barn är i riskzonen för ME, speciellt barn till ME-sjuka då, och att det skulle gå att förebygga att det blir fullt utvecklat liksom. Han har ju sett fysiska markörer på ME-sjuka, speciellt där lymfan går genom ryggrad och bröstrygg.
Inte nog med att du fick för mkt narkos i dig när du föddes och hade svårt att äta den första veckan, du var för trött för att suga; du fick också sjukhussjukan som grasserade på den neonatalavdelning du låg på. Du vägde två kilo och fick inte komma hem förrän efter tre veckor, när vikten hade vänt uppåt.
Jag var också sjuk länge efteråt. Vi var ett riktigt radarpar det där första året!
Men sen tycker jag nog att du var ett ganska friskt barn under din barndom. Du fick barnsjukdomarna och en radda förkylningar, men inte annat vad jag kan minnas. Ja, du fick väldigt lätt hög feber för ingenting, men annars så var du pigg och glad.
Läkaren sa före förlossningen att du hade 50% chans att leva.
Jag tror också att både du och jag har haft och har kroniska inflammationer i kroppen.
Come what may and love it.
modren
Det med sjukhussjukan och tre veckor på sjukhus visste jag inte. En dålig start. Men jag håller med dig, jag har aldrig känt mig sjuklig som barn. Minns bara eksem och migrän, och så den där månaden när jag bodde på Skeppsbron och hade postinfektiös asteni. Det kan ju ha varit ME redan då. Men vid det laget var jag ju vuxen.
Skicka en kommentar