Insikter

Jag har ju märkt genom alla år som jag varit sjuk att det ställer till det med min identitet. Den jag vill vara har fått ändra sig många gånger i takt med att jag blivit sämre och mist aktivitetsförmågor. Och de där fotona jag hittade förra helgen var riktigt jobbiga att se, för att jag såg mig som den jag var, den jag vill vara. Inte bara smal utan pigg i personligheten. Ung bryr jag mig inte om, gammal är vackert och skönt, men tänk att ha ett ansikte som ser piggt ut! Jag har haft det.

Detta är hittills den mest skrämmande insikten, att jag inte vet vem jag är om jag inte duger till nåt, och jag har börjat prata med psykologen om det. Jag känner att när vi pratade om andra saker förut så är det som att lära sig ett latinskt språk och sen ett annat, dvs man har nytta av det man gjorde förut för att strukturerna liknar varandra. Så jag känner att våra samtal hittills har förberett mig på att prata om det här. Jag blev rätt matt efter senaste besöket för att jag pratar om läskiga saker och säger en månads tankar på 45 minuter, och jag går rätt på kärnan för om jag jamsar förlorar jag värdefull tid. Jaja, lång inledning och med saker jag säkert har sagt förr.

I och för sig kanske jag har sagt nästa grej också redan, men Anders har pratat om hur jag kan ta makten över vem jag är genom att tänka ut vem jag vill vara och vara sån. Det är ju boten mot att jag inte vet vem jag är, att jag bara är den jag bestämmer mig för. Så vem jag vill vara, inte vad jag vill göra, har varit i mina tankar ett tag. Hittills har jag kommit på två saker och jag är inte säker på att jag behöver tänka ut fler, men det får ge sig med tiden. Det första rör mitt äktenskap som jag tycker är det viktigaste jag har. Där vill jag vara sån att Mikael tänker Vilken tur att jag har Anja. Jag har ju skrivit både här och på andra ställen att det känns ofrånkomligt att Mikael ska tröttna på mig om jag bara är till besvär och aldrig är på gott humör utan bara gråter. Det gör jag ju inte jämt, inte ens varje vecka, men man vinklar ju verkligheten efter sina egna komplex. Men om jag arbetar på att vara sån att Mikael tänker att han har tur som har mig, då är jag sån jag vill vara. Och det handlar inte om vad jag orkar göra utan om vem jag är inuti. Han säger ofta att han inte älskar mig för vad jag kan bära, eller liknande. Och en Rut hade varit lättare att köpa än gifta sig med, om han ville bli ompysslad.

Det andra jag vill vara är att människor ska bli glada när de är med mig. Inte att jag måste roa hela tiden och inte som en ståuppkomiker, men skratt är inte fel, inte heller omtanke. Jag tänker fortfarande på två saker som hänt i år. Det ena var kvinnan på färjan som vi åt mat bredvid och som var så gullig. Hon frågade hur maten smakade, såna saker, och verkade genuint intresserad av att vi skulle ha en trevlig kväll. Med väldigt få ord, det var helt naturligt även om jag kanske inte kan beskriva det som det var. När de gick tog hon mig på axeln och sa nåt snällt. Hon gjorde sånt intryck på mig och sån vill jag vara. Som får människor att bli glada, tycka om sig själva och världen. Ibland, t ex idag när jag haft migrän, har jag varit irriterad och klagat på folk på tv och sånt. Jag måste förlåta mig för det, men också känna att jag inte alltid är sån. Att det där att göra människor glada är mitt huvudmål men att inte ens solen skiner alla dagar.

Det andra var när det kom en vikarie i hemtjänsten. Jag avskyr verkligen att få vikarier. Dels måste jag vara naken inför en främling, dels tycker jag så illa om att säga åt folk vad de ska göra och vikarier vet ju inte vad jag vill. Sen är jag inte bekväm med att prata med främmande människor, och jag blir trött av duschen och det kan då vara mer socialt ansträngande än annan social aktivitet. Så jag gillar inte vikarier. Alla som kommit har varit jättesnälla, t o m killen som jag först var rädd för. Men han har torkat många feta gamla damer tror jag. Men så skulle jag ha vikarie i en vecka. På måndagen kom hon klockan 18, duschen är 17, och då var jag redan färdig. Jag tror jag tvättade håret snabbt i duschen själv när ingen hade kommit på en halvtimme. Sandra hette hon som kom på torsdagen och henne har jag haft en annan gång. Hon mindes att jag haft långt hår. Hon var glad och snäll och vi hade en trevlig stund. Jag dog inte av genans över nakenheten och jag vågade till och med be henne att få mitt huvud att röra sig mindre, och då torkade hon håret med ena handen och höll emot med andra, helt perfekt. Jag får aldrig ont i nacken efter att min ordinarie tvättar håret men ibland med vikarier, så jag måste lära mig att våga säga till. De vill ju göra ett så bra jobb de kan för just mig, så att sitta och hålla inne med vad som kunde göra det bättre är ju inte att göra dem en tjänst heller. Men hon Sandra, när hon skrev in sig i pärmen, alla ska skriva en kråka när de varit här, så såg hon att det var många C, dvs min ordinarie, och då sa hon typ Men jag vill också ha så här roligt! Gissa om jag vill ha henne som vikarie fler gånger!!! Hon kanske bara var duktig på att fjäska, men jag tror det var en komplimang och jag väljer hur som helst att ta det så. Och det är nog roligare att komma till mig än en dement 85-åring. Bland hemtjänstpatienter är jag kanske högsta vinsten, även om jag är en gammal trött fet dam om man jämför med alla friska i samhället. Men det har fått mig att tänka att jag vill att folk ska bli glada när de träffar mig. Jag har ju väldigt svårt att göra två saker på en gång men jag ska verkligen försöka tänka på det, både med Mikael men alla andra också. Jag är inte heller bra på att komma på snabba snälla artigheter, men jag ska inte använda det här för att börja tävla med mig själv om att misslyckas!

Jag är i alla fall hemskt glad för att jag får gå på Stora Sköndal. Det är precis sån hjälp jag har önskat mig i över 20 år. Och jag känner själv att jag gör framsteg med Anders och det känns underbart. Han tycker också jag är duktig på nåt, vad det nu var, och jag sög åt mig komplimangen som en svamp även om hjärnan tydligen inte brydde sig om att lagra.

Jag tror faktiskt att han har räddat mig den här veckan. Jag grät visserligen i en timme när jag läste om forskningsresultaten och igen när jag berättade om dem för Mikael, men senare på kvällen kom jag att tänka på att Anders påmint mig om att man kan stå emot en rädsla genom att tillåta den. Och vad gör den då med en? Inget! Den kan inte göra nåt! Men när man blir rädd för en sak kan man ju verkligen trissa upp sig. Och jag minns vad Dr Phil sa, i början innan han blev den nye Jerry Springer, Vad är det värsta som kan hända? Och när man tänker nyktert på det värsta tänkbara scenariot inser man att man faktiskt kan klara det. Så när rädslan vill stirra en stint i ögonen tills man vänder bort blicken, så ska man bara fortsätta stirra tills rädslan viker bort blicken. Och jag har klarat det här med rituximab bättre än förväntat. Kanske, eller säkert!, för att jag fått lära mig/blivit påmind om verktyg för att hantera saker.

Och om det nu är så att det bara biter på 1 av 3 och att placebo är samma, så kan jag ju dels vara glad över att jag inte tagit 250 000:- i lån av banken för "renovering" och som man förväntade sig att få tillbaka av FK när studieresultaten kom som sa att rituximab verkar. Och att hålla på och flyga till Norge sex gånger, eller vad, låter ju som om det i sig kan göra en sämre. Och att efter det få veta att man lika gärna kunde fått salinedropp hemma. Gratis. Och att man hade blivit lika frisk av det kanske. Om man inte tillhör en liten grupp som ingen ännu vet något om vilka de är. Eller som mamma sa, tur att vi inte flyttade till Tromsö i två år för att vara med i studien. Nej, jag har inte tappat allt hopp, jag tror på Cyklofosfamid och Ampligen och på massa saker som ligger i startgroparna. Tror också fortfarande på Rituximab, fast inte som en allmän och bred behandling vid alla typer av ME. Detta var inte det enda. Men det var det närmaste. Jag fortsätter hoppas på ett botemedel. Jag måste nog faktiskt det.