Sämsta nyheterna

I lördags var det en ME-konferens på Stanford i USA. Ron Davis som leder världens mest avancerade ME-forskning och har en mycket svårt sjuk son hade bjudit in de norska läkarna Fluge och Mella, som är de som först upptäckte att Rituximab, som gavs mot lymfom, hjälpte mot ME. Deras stora blindade studie är klar nu i höst, även om det återstår mycket arbete med avblindning och att sammanfatta resultatet. De hade avböjt att komma på konferensen pga sin arbetsbörda med studien, som är inne på i princip sista andningen.

Ron Davis hade citerat Fluge och Mella och sagt att de gärna vill lura ut vem som svarar på behandlingen och inte. Dels kostar behandlingen hundratusentals kronor (om jag minns det rätt kostar en infusion 40 000:- och man ska få kanske 6 st) och dels måste den som ger behandlingen ha tillgång till akutsjukvård pga biverkningarna, så det är så långt ifrån att ge nån en Alvedon man kan komma. Så pga kostnaden och de potentiellt dödliga biverkningarna vill man gärna kunna säga vem som kommer att svara och inte. De försöker hitta undergrupper som gör att de kan förutsäga respons. Och nu kommer det. De har sagt att de som inte svarar är de med severe ME. Jag vet inte hur de kategoriserar severe, men så som jag förstår det brukar man mena de 25% sjukaste som är hem- eller sängbundna.

Dessutom tänker jag på när det gick rykten om att de inte hade nog med folk till studien i Tromsø. Eftersom de tar patienterna från sitt upptagningsområde kunde inte massa Oslo-bor åka till Tromsö och vara med där. Så jag och Mikael bestämde oss för att vi skulle flytta till Tromsø i 2-3 år, hur mycket det nu var, om jag fick en plats i studien. Men egentligen fick man bara ha varit sjuk i 15 år och redan då hade jag varit sjuk i 20. Det borde också ha tänt en varningslampa.

Men nu ser jag två knallröda blinkande ljus, 23 år, svår ME. Jag hänger ju upp hela min existens på att jag ska få effekt av Rituximab, kanske så att jag bara behöver vara sjuk i fem år till. Eller nån annan medicin som de kommer på under tiden.

Men nu inser jag att jag antagligen hör till dem som inte skulle få effekt. Jag har aldrig vågat tänka den tanken förr, alltid trott både att jag får pröva och att det hjälper. Men nej, så blir det nog inte.

Igår grät jag åtta gånger. Rättare sagt så började jag gråta åtta gånger men stoppade det med viljan varje gång. Orkar inte hantera varken själva gråten, sorgen eller huvudvärken som kommer om jag gråter.

Men man har gjort en mindre studie i Norge med Cyklofosfamid. Om man fick 40% respons på den skulle man prova på de allra sjukaste och det håller man på att försöka komma på formatet för nu. Men det är en "värre" medicin än Rituximab, det är cytostatika, och jag förstår knappt hur svårt sjuka ska överleva själva den behandlingen. 40% chans till effekt efter cellgiftsbehandling, det låter lagom roligt.

Jag kan inte ens klä i ord den kris jag känner inuti mig inför det här. Jag är bara 47, jag kanske har 25 år kvar att leva. Jag lär inte vara frisk om fem år som jag har hängt upp mig på. Rituximab är inget för mig. Alltså är jag kanske bara halvvägs snarare än en meter från målsnöret. Och ju längre jag varit sjuk, desto mindre krafter har jag kvar att härda ut, dvs i takt med att sjukdomen blir värre minskar också min förmåga att tåla den. Ljuset brinner verkligen i båda ändar. Och ändå är det sjukt mörkt.

Fast idag har jag inte gråtit en enda gång. Jag vill inte vara stark, jag vill få hjälp. Men kanske är jag starkare än jag tror.

P.S. Jag funderade på om det var rätt av mig att berätta om Fluge och Mellas tråkiga besked till de svårt sjuka. Men det här är inte en offentlig ME-blogg, det är min plats i rymden, och därför gjorde jag det. Citatet finns dessutom att se på YouTube, 449 minuter in i en åtta timmar lång konferens. Så det är public information och ingen hemlighet. Ron Davis tyckte det var nog säker information för att dela den.