Jag har pratat med ME-vänner, Mikael och psykologen på Sköndal om min rädsla för att bli försämrad, nej, för att bli sådär jättedålig. A blir t ex våldsamt försämrad när hon försöker sitta upp. Hur går hon på toa om hon måste ligga ner hela tiden? Jag förstår vad svaret är, men det är ofattbart att folk faktiskt är så pass dåliga. Jag har läst en del om de svårast sjuka för att ta reda på hur det verkligen är, så jag inte är rädd för nåt som inte är så troligt att det kommer att hända.
En sak jag har letat fram är 12 punkter för personer som vårdar de allra sjukaste, skriven av dr Sidsel Kreyberg. Jag har sett den listan för ganska längesen och minns att jag tyckte den var lite överdriven. Så strikt behöver man väl inte vara? Men problemet var att jag då inte kunde föreställa mig hur sjuk man kan bli. Nu ser jag mycket annorlunda på listan och ser den som ett viktigt arbetsverktyg och så som jag vill bli vårdad när jag är som sjukast.
Den här veckan har annars inneburit en del vånda. Jag var ovanligt dålig i söndags och grät av smärta när jag gick upp. Genomförde ändå med så minimala ansträngningar som var möjligt den aktivitet som var planerad. (Funderade i fem ögonblick på att låta Mikael sätta upp håret och/eller sminka mig, men förklaringen skulle nog varit jobbigare än ansträngningen att göra det själv. Så jag kompromissande -- mer för varje gång -- med sminket och klämde bara dit vad som fastnade av sig själv på en minut.) På måndagen hade jag min akutmassage en trappa upp och sen dess har jag varit skrämmande dålig. Jag hade min älskade kusin här en kväll och givetvis hann vi inte prata färdigt. Men jag tackade nej till hemtjänstens dusch och till att K kom på litet återbesök, fast jag så förfärligt gärna ville träffas. Så illa var det. Och jag har knappt ens gråtit den här veckan, har liksom stängt av istället.
Idag är första dagen på hela veckan som jag har kunnat lyfta fötterna när jag går, inte släpa dem. Jag har varit väldigt nervös för om jag skulle ha förstört mig och detta är det nya normala. Men idag är jag lite bättre än igår, som var lite bättre än i förrgår, så jag tror skadan var reparabel. Men jag måste bromsa! Hur svårt kan det vara? Jag behöver göra nåt, inte bara säga att jag måste sakta ner. Men det är som om jag står med förbundna ögon och ska slå på en piñata som nån på skämt har flyttat på. Jag vet vad som borde finnas där i luften, men jag lyckas ändå inte slå på den. Jag fattar inte heller vad det är jag inte fattar, man skulle ju tro att den här veckan har skrämt mig. Jag har varit hungrig, både för att jag inte orkar gå till köket och bre en macka, men också för att jag inte orkat tugga. Jag har legat och varit kissnödig i timmar. Jag har släpat fötterna efter mig som Frankenstein och ändå behövt ta paus mellan vardagsrummet och köket. Det är väl 8 steg totalt.
Om inte den här veckan har fått mig att vilja sakta ner, vad kan då få mig? Igår började jag torka på ett par köksskåp. Var får man en sån idé ifrån när man kan gå 4 steg innan man vilar? Jag lät i alla fall bli att flytta tvätt som Mikael hade kört till torktumlaren. Men det var egentligen inget val, jag kunde bara inte. Men nu när jag förhoppningsvis snart är tillbaka på mitt gamla vanliga, hur ska jag förmå mig själv att begränsa mig ännu mer, när jag är som en ande i en flaska och bara vill flyga ur för nån har öppnat korken? Om jag gör mindre än vanligt kanske jag kan stävja försämringen. Jag kanske får bestämma mig i förväg för vad jag för lov att göra. En sak i månaden, för det blir alltid mer med vårdbesök. Men om jag bara gör en sak i månaden som inte är vårdbesök så kanske jag får en vecka vila. Men då ska kanske lakanen bytas, jag har migrän eller blir deppig så jag målar naglarna för att bli på bättre humör. Ska jag bara ligga i sängen/soffan? Ja, tydligen. Jag får ju klaustrofobi i mitt krympande liv, men på nåt sätt måste jag vilja välja att krympa det ytterligare. Fattar ni att jag behöver gå hos psykolog eller?!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar