The other shoe dropped

Lite ledsen. Min man är inte hemma så jag gjorde som jag brukade och skulle köpa några saker på Hemköp. Vi bor väldigt nära centrum, tror det tar 5-10 minuter för friska att gå. Just det här att vara ensam och handla har blivit en sån mätbar grej för mig. Förr tog jag alltid kometen (elmopeden) och tyckte det var jättekul. Kunde ta kometen till vc också och ibland bara en "promenad" för att kolla in några syrener eller vitsippor. Med tiden har jag istället bett pappa köra mig till Hemköp när Mikael är borta, för jag orkar inte både vara ensam (=mer ansvar för mat) och handla. Vårt samhälle är litet, det finns en pendeltågsstation, Systemet och apotek, men ingen bio, ingen donken osv. Så Hemköpet är inte stort, men jag orkar i vanliga fall inte gå runt. Idag ville jag gärna ha hamburgerbröd eftersom Mikael köpt hem hamburgare att steka själv. En lätt middag tänker jag. Och jag skulle bara ha ett par saker på Hemköp. Men redan vid brödet, andra området efter ingången, märker jag att jag hänger mig så hårt på kundvagnen att armarna domnar. Vinglar till i affären flera gånger, går med små släpande steg. Blir inte ens frestad av godis eller glass för att jag inte orkar stå upp. Kommer ut till kometen, tycker hela jag flyger omkring på sätet fast jag har en stor och stabil elmoped. Och kör på lägsta hastigheten, den som är markerad med en sköldpadda. När jag skulle komma igenom grinden vid kyrkogården tillsammans med några som gick fick jag öka hastigheten. Så jag kör verkligen i ultrarapid. Klarar inte av att se miljön åka förbi fortare eller parera små gupp med kroppen, och sen orkar jag inte ens trycka på spaken till hastigheten. Får alternera hur jag håller armarna, fast de ligger på armstöden hela tiden.

Kommer hem. Kometens garage är på baksidan av vårt hus. Vår lgh är 53 kvm stor och det är alltså hela husets storlek som jag ska gå runt. Lucior med levande ljus på konsert hade sprungit om mig. Jag fick seriöst stanna och vila efter varje steg. Gick bara ca 20 cm i taget. Och när jag kom innanför dörren hade det gått närmare två timmar sen jag tittade på klockan. Min utflykt, som alltså var värd max 20 minuter i tid, måste ha tagit bra mycket mer än en timme. Det var så mycket jobbigare än det nånsin varit förr. Kan alltså inte ens ta mig runt ett lantligt litet Hemköp eller åka elrullstol dit. Jag vågar inte köra in kometen i affären, gångarna ser inte breda ut. Jag kan inte heller köra in kometen på vårdcentralen utan att personalen öppnar en extra dörr. Ska jag sitta där och ropa och hoppas att nån hör mig? Den gången jag provade att ta mig in med kometen kom jag halvvägs till receptionen och höll på att inte komma loss efter att jag försökt svänga tvärt höger in genom en dörr som var för smal.

Med andra ord, och URSÄKTA att jag inte kan fatta mig kort, kan jag inte längre använda min elrullstol. Inte bara behöver jag åka inne på både vc och hemköp, men nu orkar jag inte ens med själva kometturen heller. Jag blir ju sämre hela tiden så jag visste att den här dagen skulle komma, men nu när den är här är jag jätteledsen och rädd. Det låter inte som att jag är så dålig när man hör dels hur många ord jag sprutar ur mig, eller att jag ens kan ta mig hemifrån. Men jag är sängbunden 23 timmar om dygnet och har hemtjänst som duschar mig och min man som gör allt annat. Jag kan koka snabbmakaroner typ en gång i veckan. Jag klär inte på mig varje dag längre. Behå och morgonrock kanske. Men jag har förut kunnat samla energi till handling 1-3 ggr om året, antingen med bil eller elmoped, men idag känner jag att gränsen är nådd. Jag kan inte låtsas att jag klarar det här längre. Det kostade för mycket idag. Det är det svåra med ME, man kan ju ofta rent fysiskt nåt, det är ju inte så många som är så sjuka att de skulle brinna inne för att de inte kunde resa sig ur sängen om det gällde livet. Jag frågade efter hemsjukvård en gång och då sa vc-läkaren innan hon hann censurera sig "Nej, det är bara för dem som är sjuka på ri...:.  Men jag känner ju hur snaran dras åt. Jag har känt på mig ungefär det här i ca 1 1/2 år. Tänkt varje gång jag går hemifrån att jag vill försöka, för det kanske är sista gången jag orkar. Det finns en dunge med träd bredvid skolans parkering bakom vårt hus. Där minns jag att jag gick för tio år sen. När jag såg sträckan idag, kanske 50 m, förstod jag inte hur jag nånsin har varit så bra att jag orkade gå i en skogsdunge. Och jag höll på att inte komma hem idag, för att kometen står på baksidan av huset och det är för långt att gå till framsidan. Tror det är ca 15 m. Men man har ju inget val, in måste man.

Och jag önskade mig inte ens att gå ut och äta med Mikael på min födelsedag, för det låter för jobbigt att sitta upp på en restaurang. Nu åt vi smörgåstårta i soffan och jag la mig ner före, under och efter maten. När man till och med anpassar sig vid särskilda tillfällen, då är man ganska begränsad. Jag kommer ihåg den födelsedagen jag hade rödblommig kjol och röda högklackade skor och två män kollade in mig när jag gick över gatan. Det var bara den ena som var min man.

Jag är jätteledsen.

---------------------------------------

Jag vill inte vara en drama queen men är det ändå. Och jag har babblat så mycket att jag inte vet om det jag sagt bara är ett otydligt mummel. Men idag kände jag ett nytt tydligt steg neråt på funktionsnivåskalan. Avgrunden är så nära nu.