Stolt över mig själv

Jag har pratat i en me-grupp på facebook om min rädsla för försämring. Jag skrev väldigt naket, vilket var obehagligt såklart, men responsen har varit otrolig! Jag har fått flera handfasta, kloka tips på hur jag kan få reda på ett par specifika saker jag undrar, plus så mycket omtanke, medkänsla, engagemang att jag blir väldigt rörd och tacksam. Kärnfrågan har jag också pratat med psykologen på Sköndal om, och ska fortsätta tills jag känner att jag kan hantera saken. Jag har också fått klarhet genom de samtal jag haft i me-gruppen, klarhet i vad specifikt det är i rädslan som skrämmer mig, vilket har varit väldigt nyttigt. Jag tror att jag är rädd för två saker. Bägge handlar om situationen att jag fortsätter försämras, så som jag gjort i nästan 23 år, tills jag blir så dålig man kan bli utan att dö. Jag brukar kalla det läget för sondmatning, inte för att just sondmatning låter så hemskt, utan för att det är den sista utposten. I det läget är man så dålig att man inte tål något ljud, ljus, samtal, beröring osv. Många är också så känsliga för mediciner att det kan vara svårt att symptlmlindra. Om personen inte kan samtala, ens med lappar, kanske hen inte heller kan berätta vad som känns fel, och ligger stum i kraftiga plågor. Detta är jag jätterädd för. Jag är också rädd för att bli så dålig och bli felbehandlad, antingen av någon som fått för sig att jag har ett psykiskt fel och behöver vänjas och stimuleras, eller bara av okunnig vårdpersonal som inte tror på att ett tyst samtal i samma rum kan vara plågsamt och leda till försämring. Gemensamt för båda dessa är att jag är rädd för att plågas svårt och inte kunna säga det eller göra det bättre. Jag tycker redan ofta att jag har svårt att stå ut, och utan min familj hade jag varit oerhört frestad att inte behöva fortsätta stå ut. Och om det är så svårt nu, hur kommer det att bli om 2-3 år, när jag dels är sämre och dessutom har ännu mindre motståndskraft kvar till att härda ut?

Sen är jag också rädd för vem jag skulle vara när jag inte kan ens de mest grundläggande sakerna. Som kissa, svälja, titta, le. Om jag inte kan kommunicera överhuvudtaget med varken Mikael eller nån annan, vem är jag då? Är jag ens nån då? Hur känns det inuti att vara så ensam? Det är den andra aspekten som skrämmer mig. Jag tycker om att vara ensam, det är inte alls det som är grejen, utan total isolation, ofrivillig men samtidigt fullständigt nödvändig. Ron Davis, den amerikanske forskaren, vars son Whitney är så sjuk att han inte ens har kunnat kommunicera med lappar, skrev dock vid ett tillfälle när han var tillfälligt förbättrad, en lapp till sin far med ordet Dying. Att känna så i kroppen och vara ensam om det skrämmer mig. Jag är inte rädd för döden, men för plågan och isoleringen.

Ja, nu har jag vädrat mig här också.

Men jag skulle säga att jag är stolt över mig själv som kommer fram till mina behov och kommunicerar dem, i det här fallet att bli hjälpt med en stor oro.

Jag är också stolt över att jag kan be om ursäkt när jag varit sur. Jag är inte långsint och släpper ilska fort.

Det är antagligen nyttigt att kunna säga att man är stolt över sig själv för något. Såvida man inte är narcissist. Grattis till viss självinsikt, födelsedagsflickan.