Dr Ian Lipkin vid Columbia University, är tydligen en av världens främsta immunologer. Han ville forska på me och blev alldeles chockad när han fick nej för första gången i sitt liv på en funding application. Men jo, jobbar man med me finns det några ettöringar längst ner i burken bara. Men då händer det fantastiska att Vanessa Li, mycket svårt sjuk me-patient, startar en crowdfunding och Lipkin får sina pengar. Tyvärr tog Vanessa Li sitt liv här rätt så nyss, och man har beslutat att utge rapporten till hennes ära.
Rapporten då? Jag har fått tag på Colombias press release:
Drs Lipkin, Hornig and colleagues discover robust evidence that chronic fatigue syndrome is a biological illness
February 27, 2015
Immune Signatures in Blood Point to Distinct Disease Stages, Open Door to Better Diagnosis and Treatment
(Ni som tyckte det räcker att veta att man har hittat robusta bevis för att me är fysiskt, att det finns markörer i blodet hos me-patienter som varit sjuka max tre år, dvs detta kan utvecklas för att diagnostisera med biomarkör i blodprov! De förstår också av detta att immunförsvaret rör sig i stadier och att kunskap om detta kan leda till mediciner. Jag är fnitterglad!!!)
Men här är det hela, för den som vill.
NEW YORK (Feb. 27, 2015) —Researchers at the Center for Infection and Immunity at Columbia University’s Mailman School of Public Health identified distinct immune changes in patients diagnosed with chronic fatigue syndrome, known medically as myalgic encephalomyelitis (ME/CFS) or systemic exertion intolerance disease. The findings could help improve diagnosis and identify treatment options for the disabling disorder, in which symptoms range from extreme fatigue and difficulty concentrating to headaches and muscle pain.
These immune signatures represent the first robust physical evidence that ME/CFS is a biological illness as opposed to a psychological disorder, and the first evidence that the disease has distinct stages. Results appear online in the new American Association for the Advancement of Science journal, Science Advances.
With funding to support studies of immune and infectious mechanisms of disease from the Chronic Fatigue Initiative of the Hutchins Family Foundation, the researchers used immunoassay testing methods to determine the levels of 51 immune biomarkers in blood plasma samples collected through two multicenter studies that represented a total of 298 ME/CFS patients and 348 healthy controls. They found specific patterns in patients who had the disease three years or less that were not present in controls or in patients who had the disease for more than three years. Short duration patients had increased amounts of many different types of immune molecules called cytokines. The association was unusually strong with a cytokine called interferon gamma that has been linked to the fatigue that follows many viral infections, including Epstein-Barr virus (the cause of infectious mononucleosis). Cytokine levels were not explained by symptom severity.
“We now have evidence confirming what millions of people with this disease already know, that ME/CFS isn’t psychological,” states lead author Mady Hornig, MD, director of translational research at the Center for Infection and Immunity and associate professor of Epidemiology at Columbia’s Mailman School. “Our results should accelerate the process of establishing the diagnosis after individuals first fall ill as well as discovery of new treatment strategies focusing on these early blood markers.”
There are already human monoclonal antibodies on the market that can dampen levels of a cytokine called interleukin-17A that is among those the study shows were elevated in early-stage patients. Before any drugs can be tested in a clinical trial, Dr. Hornig and colleagues hope to replicate the current, cross-sectional results in a longitudinal study that follows patients for a year to see how cytokine levels, including interleukin-17A, differ within individual patients over time, depending on how long they have had the disease.
Stuck in High Gear
The study supports the idea that ME/CFS may reflect an infectious “hit-and-run” event. Patients often report getting sick, sometimes from something as common as infectious mononucleosis (Epstein-Barr virus), and never fully recover. The new research suggests that these infections throw a wrench in the immune system’s ability to quiet itself after the acute infection, to return to a homeostatic balance; the immune response becomes like a car stuck in high gear. “It appears that ME/CFS patients are flush with cytokines until around the three-year mark, at which point the immune system shows evidence of exhaustion and cytokine levels drop,” says Dr. Hornig. “Early diagnosis may provide unique opportunities for treatment that likely differ from those that would be appropriate in later phases of the illness.”
The investigators went to great lengths to carefully screen participants to make sure they had the disease. The researchers also recruited greater numbers of patients whose diagnosis was of relatively recent onset. Patients’ stress levels were standardized; before each blood draw, patients were asked to complete standardized paperwork, in part to engender fatigue. The scientists also controlled for factors known to affect the immune system, including the time of day, season and geographic location where the samples were taken, as well as age, sex and ethnicity/race.
In 2012, W. Ian Lipkin, MD, director of the Center for Infection and Immunity, and colleagues reported the results of a multicenter study that definitively ruled out two viruses thought to be implicated in ME/CFS: XMRV (xenotropic murine leukemia virus [MLV]-related virus) and murine retrovirus-like sequences (designated pMLV: polytropic MLV). In the coming weeks, Drs. Hornig and Lipkin expect to report the results of a second study of cerebrospinal fluid from ME/CFS patients. In separate ongoing studies, they are looking for “molecular footprints” of the specific agents behind the disease—be they viral, bacterial, or fungal—as well as the longitudinal look at how plasma cytokine patterns change within ME/CFS patients and controls across a one-year period, as noted above.
“This study delivers what has eluded us for so long: unequivocal evidence of immunological dysfunction in ME/CFS and diagnostic biomarkers for disease,” says senior author W. Ian Lipkin, MD, also the John Snow Professor of Epidemiology at Columbia’s Mailman School. “The question we are trying to address in a parallel microbiome project is what triggers this dysfunction.”
Co-authors include Andrew F. Schultz, Xiaoyu Che, and Meredith L. Eddy at the Center for Infection and Immunity; Jose G. Montoya at Stanford University; Anthony L. Komaroff at Harvard Medical School; Nancy G. Klimas at Nova Southeastern University; Susan Levine at Levine Clinic; Donna Felsenstein at Massachusetts General Hospital; Lucinda Bateman at Fatigue Consultation Clinic; and Daniel L. Peterson and Gunnar Gottschalk at Sierra Internal Medicine. The authors report no competing interests.
10 kommentarer:
Fast jag inte har me orkade jag inte läsa hela artikeln. Men klart är att det rör på sig på olika håll i världen.
Det finns hopp, stort hopp alltså!
Glad moder
Hurra! Vi har en kompis som vi känt i 15 år. Hon har alltid varit superenergisk, sådär så man själv känner sig smått lat i hennes närvaro. För en månad sedan var vi hos henne och hennes familj och åt middag och det var en sorglig upplevelse. Hon har fått "mono", och orkar nästan ingenting. Hon jobbar halvtid och får numera komma och gå precis då hon vill då hennes arbetsgivare vet vad de kan förvänta sig och de är väldigt stöttande. Hon själv är förtvivlad och känner sig "useless" som vissa dagar inte ens orkar klä på sig och som så ofta har jätteont i kroppen. Hon förklarade hur hon ibland känner det som att hon har varit med i ett maraton och att hela kroppen värker. :( Hon spelar fiol i symfonin, men orkar inte längre med att sitta uppe så länge som krävs för att repetera. Hon var med på en konsert för ett tag sedan och blev sängliggande i en vecka. Jag är så rädd att det inte är "mono" utan ME hon har fått. Hjälp! (Hon hade förresten aldrig hört talas om ME.)
Jag menade Hurra till forskningsresultaten naturligtvis, inte till att vår kompis blivit sjuk...
Det är inte helt ovanligt att man får me efter körtelfeber. Men det är också normalt att vara riktigt dålig i upp till sex månader med körtelfeber.
Om hon ska försöka undvika att körtelfebern utvecklar sig till me, om den inte redan gjort det, så skulle mitt råd vara att vila långt mycket mer än vad hon tror att hon behöver. Ha en säck med tålamod, inte pressa kroppen alls.
Jag säger alltid me men i usa går sjukdomen under namnet cfs, chronic fatigue syndrome, eller möjligtvis cfids, chr fat and immune dysfunction syndrome. Iom har precis släppt en stor rapport där de föreslår det nya namnet seid. Om man söker på iom och seid borde man lätt komma till all den informationen.
Fy för din vän, hälsa henne att det är bättre att ta det superlugnt nu än att köra på och må så i 20 år. Eller att bli så dålig att hon inte kan ta sig ur sängen på åratal. <3
Ja så goda nyheter detta är! Och så förtvivlat med Vanessa och alla andra som inte orkat leva med sjukdomen längre... :-(
På onsdag har jag varit sjuk i tre år. Undrar om immunsystemet kommer fira det så hårt att det blir utslaget från och med torsdag.
Kram till dig, kämpe!
Härligt att se att forskningen faktiskt går framåt. Ser fram emot den dagen det finns ett prov som visar att vi är sjuka för då kan alla nedlåtande läkare flyga och fara. Kram
Personligen tycker jag du ska fira treårsjubileet. Sjukan är inget att fira, men att du klarar det, blir visare, mer tålmodig osv. Som Job, som minsann inte tänker låta sig kivas. När jag firade 20 i höstas åt jag och Sara på kinarestaurangen här i centrum. Löjligt roligt och värt kraschen. Ha kul åt Vanessa och Karina.
Och jag minns inte exakt, men jag delar upp sjukdomen i 10+10 år. Efter tio hände allt för mig. Men som sagt, minnet...
Kämpa på och grattis på onsdag. Du kanske börjar spontanläka :)
Eller hur! Det är nästan så att jag längtar mer efter en biomarkör än efter en bot. Kram, Nilla. Hoppas du slipper frysa och magkrampa!!
Tack Anja!
Tack! Jag kommer nog både sörja och klappa mig själv på axeln. Jag är en sån där årsdagsmänniska som kan känna somliga datum i kropp och själ även om jag försöker låta bli. Så då är det lika bra att följa med känslorna. Men det är absolut värt att fira att jag är psykiskt frisk. Inbillar jag mig åtminstone. :-)
Glad att du och Sara fick en date ihop! Jag längtar efter en storträff nån gång. Liggmöte med pejsingschema. :-D
Skicka en kommentar