Filmen "Unbroken" (eller om den heter något annat på svenska) är skriven av Laura Hillenbrand och hon har svår ME. Boken tog sju år att skriva och under tre av dem kunde hon inte lämna hemmet. Boken eller filmen handlar inte om me, men författaren har belyst sjukdomen i en del intervjuer osv.
Detta leder mig till några olika tankar.
Jag vill bli författare. Varför kan hon skriva, men inte jag? Jag kan inte läsa nästan nånting, medan hon har gjort massa research i åratal. Borde jag bara ta mig samman, är det det hon har gjort? Ska jag känna mig dålig och misslyckad för att jag inte skrivit nån bok än?
Jag inser att jag förmodligen är sjukare än hon på just det kognitiva planet, för det är då inte brist på lust som håller böckerna inlåsta i huvudet på mig.
Samma sjukdom kan visa sig lite olika, man kan ha betoning på vissa system eller andra, eller så kommer symptomen gradvis och man har inte fått ett visst symptom än, eller en viss förvärring. Okej, så långt.
Men ska man då tro att bara jag blir frisk så kommer jag att skriva. Eller måla tavlor, skriva musikaler, få en stor familj, resa, ha bokcirklar i tv i min perfekt inredda våning. Kanske, kanske inte.
Det var nog det som kuratorn försökte lära mig när hon frågade om jag kände många som kunde sticka till Paris nästa dag. Nej, det gjorde jag ju inte. Antingen har de barn, eller så måste de jobba, och om de inte har ett jobb kanske de inte skulle ha råd utan att spara först. Så det är inte bara me-sjuka som inte är fria att göra vad vi vill.
De flesta människor har massa måsten som de aldrig hinner med, de känner sig otillräckliga i sina roller som föräldrar, äkta makar, söner/döttrar, arbetskamrater osv osv osv. Och kanske ser deras hus perfekt ut, för att de ägnar all sin tid och alla sina pengar åt att renovera och pynta och sprida sin blogg. Men de kanske inte är perfekta på alla plan i livet. De kanske inte ens är perfekta på det enda planet de visar för läsarna, bloggen, där de kan stå och flytta/flytta bort saker och köpa blommor och skapa stilleben och fota med proffskamera och låtsassol.
Jag har hinder i mitt liv för vad jag vill göra, hinder som beror på sjukdom. Vissa hinder har andra också, och på det sättet är jag precis som de, både svag och stark, som alla andra. Men på ett annat plan så hindrar mig sjukdomen från att städa, köpa nya strumpor, spela piano, läsa böcker, prata i telefon. Detta brukar vara valbara aktiviteter i normala människors liv. Dessa har jag inte, och det har jag rätt att sörja, när det kommer på. Det är inte nyttigt att säga Men ingen annan kan heller åka till Paris imorgon, så du tänker fel om din sjukdom. Jag behöver sörja, och jag gör det också. Trots att KBT-människan inte tyckte det var nödvändigt.
Men att sörja en liten pragmatisk stund är kanske friskt. Att göra sitt liv till ett drama eller en dokusåpa är kanske inte lika friskt. Och den som känner för mycket behöver bli coolare, och den som har en rygg som en gås med vatten kanske behöver träna på sin empati. Vi är inte likadana.
Vi är bara lika underbara.
8 kommentarer:
Kan du kanske ta dig samman och skicka några blogginlägg till några förlag och fråga om de vill publicera en "ME-bok".
Eller om patientföreningen vill hjälpa till med att publicera.
modren
Jag undrar hur sjutton hon bär sig åt med skrivandet. När man skriver en bok behöver man ju dels hålla massor av saker i huvudet samtidigt. Dels måste det där extra till, som åtminstone inte jag har lärt mig plocka fram medvetet, men som gör att texten lyfter. Det kan jag inte längre, varken det ena eller det andra, lika lite som jag kan gå på händer.
Dessutom tål jag inte att hamna i flow.
Däremot tror jag att det skulle vara kul och kanske eventuellt möjligt att göra en synopsis och därifrån är inte steget långt till att göra en storyboard och därifrån kanske kunna hoppa in och skriva en bit här eller där. Plocka ner allt i hanterbara bitar. Det gäller nog bara att inte låta sig ryckas med och bli för entusiastisk.
I somras kunde jag ju plötsligt skriva och det höll i sig ett par dagar och sen kraschade jag och fick influensa, men då höll jag ju på flera timmar om dagen. För att inte tala om all tid jag tänkte på det. Hur ska man kunna ägna sig lagom mycket åt ett projekt? Och ändå hålla motivationen uppe?
Tycker att det är fantastiskt att du orkar skriva i din blogg, i stort sett varje dag. Dessutom intressanta, humoristiska och varierande texter, Bloggen blir som en pågående biografi. Dina memoarer. Lika bra som en bok, tycker jag.
Innan ME-dimman drabbade mig skrev jag en bok och fick den publicerad. Det var en ganska "smal" bok som handlade om mitt pedagogiska arbete med multihandikappade elever. Varje gång jag var på biblioteket gick jag och tittade på min bok. (Barnsligt stolt) Nu krävs det en kraftansträngning att skriva en bloggkommentar. Kram Lena
Jag laser din blogg fler i antal timmar på året æn jag læser litteræra klassiker, så våga inte racka ner på min læsning genom att kalla bloggen något annat æn helt fenomenal!
Sørja sjukdom och de begränsningar man får av livet måste man gøra, alla sorgens faser måste man nog igenom. Hur skulle man annars orka leva vidare? Hur många ær de? Sju? Och så slutar det væl med att man sluter fred med verkligheten i slutet, eller? Kanske kan du uttrycka det till terapeuten rætt ut? Att det ær bearbetningen du vill ha hjälp med, att röra dig genom sorgen framåt till en bættre plats dær du kan leva med sorgen, inte hjälp med bedømningen om vad du har rætt att sörja eller inte.
Just nu går jag igenom en del grejer som ställer till med oreda i skallen. Jag borde ha alla verktyg att prioritera vad som är värt att lägga ner energi på och vad som jag bara ska släppa. Jag är helt frisk och har ingen ME, men det är sannerligen svårt ändå! Jag har blivit bättre på att njuta av små glädjor och vet att jag har det jättebra, men vissa dagar är det enda som hjälper att "det finns andra som har det värre"... (Och hur patetiskt är det?!) Nu ska jag undervisa min dotter och försöka ge henne alla redskap hon behöver för att hantera ett alldeles vanligt liv också när det stormar! Kram. (Ps: Du vet att jag hejar på dig!)
Vilka fantastiska kommentarer! Vi har det så härligt tillsammans runt "middagsbordet". Tack för sällskapet! <3
Nu lämnar jag ut mig lite här runt middagsbordet, jag tänkte på det när jag läste inlägget, men var för feg för att bli personlig. Men idag har jag bestämt mig för att jag inte bryr mig. Integritet schmintegritet.
När jag mådde som sämst tänkte jag att jag kanske skulle ta och kika lite på instagram. Jag hade flera vänner som var aktiva där och hade föreslagit att jag skulle joina. Sent på bollen kanske, men ändå. Nyfiket bläddrade jag igenom bekantas flöden.
Och grät. och grät. och grät. Varje bild på lyckligt familjeliv fick mig att böla som en tok. Familjepicknick-en omöjlighet för oss. Resor-uteslutet. Sommarkläder-inte en chans. Middagar-knappast. Vänner-hundratals mils bort. Sminkad mamma-glöm det. Pappa drar barnvagn på promenad-som om. Midsommar, påskresor, allt av firande och härligheter som var utom räckhåll. Och så tyckte jag att mitt liv hade ruttnat ihop spm inte kunde rymma de där härligheterna. Och stängde appen och återvände inte på flera månader. Det var bara en påminnelse om allt jag och vi inte kunde. Det skar i hjärtat.
Visst förstod jag att alla inte har det härligt jämt och att det var orimligt att gråta över orimligheter som det. Det var heller inte det jag grät över. Jag fattar ju att instagram inte ger en rättvisande bild. Tårarna var för att varje bild visade någon form av det jag kallade "liv". Och mitt liv hade inget av det som kändes som "liv", mitt var bara överlevnad och nedräknande av sekunder till nästa minut, nästa timme, nästa dag... har vi klarat en dag till? Denna dagen, ett liv? Knappast.
Jag tycker också det bloggas mycket om flådiga resor du inte kan göra, middagar på restauranger du inte kan äta, aftonklänningar du inte kan bära och våningar som skulle inredas och främmande språk som skulle läras flytande varje höst. Vem lever så? Är det detta du saknar och sörjer så håller jag med KBTaren. Stackars lilla rika flicka, dags att komma ned på jorden. Men jag tillåter mig gissa att du har fötterna på jorden, och att det bara är ett biverkning av att det surfas en del på kvällstidningarnas sidor. De rapporterar nämligen gärna om resmål, kändisar i klänningar och mat. Och då ligger det nära till hands att blogga om det.
Min syster är en sån där fantastisk människa som älskar att vårda de äldsta och sjukaste och elakaste med inställningen: deras liv är lika värdefulla. Och det är i den godheten jag brister: jag har svårt att ge mitt liv värde bara för att jag finns. Det är det jag fyller det med som gör det värt att leva, och det är ju fel. Jag vet det. Men det är så vansinnigt tärande att vara så in i väggen dålig så länge att man ser inte värdet med det. Man gör inte det. Ända tills man inser att man är älskad, eller at man älskar. Och då vill man kämpa lite till. Några sekunder till... några minuter till... en dag till.
Bästa middan på länge. <3
Skicka en kommentar