Både vill å inte vill

Jag tror att jag är värre däran psykiskt än vad jag har trott. Tyckte sömnproblemen på sistone gick så bra, jämfört med förväntningarna. Fick inget psykbryt. Men det tog nog bara längre tid. Jag har fått det nu.

Jag hade ju hoppats att få nån hjälp på DS, men det har jag säkert klagat på förr. Dels måste jag börja om och hitta en läkare som kan skriva remiss, och vid det laget har de kanske ändå stängt. Och när jag hör mer om hur det ska gå till, så inser jag att det är amygdala-träning, lära sig att ignorera kroppens övertrasseringssignaler och öka aktivitetsnivån. Det går inte att säga det på så många andra sätt.

Jag förstår att de inte är intresserade av patienterna. De vill inte ge dem vad de har behov av, utan vad de har räknat ut ska hjälpa oss. T ex att sätta väckarklockan på 10 för det är viktigt att ha fasta tider. Jo, men det funkar inte så för oss. Orkar inte dra hela den grejen om sömn igen, jag gjorde det på fejan härom kvällen. Men de ger sjuka (och me-oerfarna) människor råd som de inte har nån anledning att misstro, men som ingen har blivit bättte av, snarare tvärtom. Det inser de dock inte är deras fel. Noll sjukdomsinsikt.

Nu vill ds dessutom intervjua 10 sängliggande. Det är rätt talande att de själv inte har tio namn. De har nämligen bara avskrivit de sjukaste.

Jag har såna oerhört komplicerade känslor gentemot ds. Jag litar inte på dem, skulle inte per automatik lyssna på dem, tycker de gör fel som kallar detta psykosocialt. Men samtidigt är de Stockholms (för närvarande) enda me-mottagning. Att de har kastat ut många med egna påhittade diagnosregler (som de fortfarande försvarar) är hemskt, fast det faller precis in i den bild jag har av dem, mer intresserade av att komma fram med välklippta forskningsresultat än att se patienterna, behandla dem individuellt, göra deras liv drägligare.

Apropå det, nån som vet vad Gunnar Olsson håller på med? Behöver han redovisa resultatet av sin så kallade
forskning? Fick han ens några patienter, eller tog han lite vem som helst med trötthet? En miljon down the drain.

Samtidigt är det så oerhört smärtsamt att bli ratad. Första besöket på ds var värdelöst, men jag fick ändå diagnosen per brev. Och efter smärtskola (?!) och KBT (GET i KBT-kläder) kunde jag återkomma.

Och så har jag hört att de har kartlagt de allra sjukaste. Mig har de inte kartlagt, fast jag ligger ner ca 23 timmar om dygnet. Då kännet jag mig återigen avvisad. Jag är för sjuk för rehabilitering, men jag är inte nog sjuk för att kartläggas bland de svåraste sjuka?

Jag vet att jag reagerar känslosamt på detta. Efter 20 år av TOTALPANTADE KOMMENTARER blir man lätt lite känslig mot när folk inte tror en, inte förstår en, eller skjutsar undan en från den enda plats i vården i Stockholm som borde vara min. Ja, då är det svårt att inte bli ledsen och ta det personligt. Jag gillar dem inte, men jag vill inte att de ska ignorera mig.

Hur som helst. Jag hoppas innerligt att jag får komma till den RIKTIGA ME-kliniken som ska öppna i vår. Jag är rädd för att bli avspisad därifrån också. Att de börjar en rituximab -studie som jag inte får vara med på.

Jag tror jag har blivit lite knäpp. Känner mig mer och mer som en spänd cellosträng, som när som helst brister med ett brak. Mitt sammanbrott närmar sig. Jag tror jag måste prata med nån. Mina kometturer till centrum börjar bli tvångsmässiga, verklighetsflykt. Wienerbröd som rus.

Måste tänka ut vad jag ska göra.