LDN

Jag fick recept på ldn förra juli, har ätit varje dag med tre undantag, dels fick jag sluta inför galloperationen och dels har jag slutat två gånger för att jag fick huvudvärk. Till slut märkte jag att huvudvärken höll sig i schack om jag tog bara 2 mg, men inte 4.

Första veckan blev jag jättepigg, men tog ut mig och blev sämre. Men den energin har aldrig kommit tillbaka. Sen hade jag snuva från nyår och några månader framåt, vilket jag trodde var den påverkan på immunförsvaret som ldn ska ha. Men jag har ingen snuva nu och mitt immunförsvar är fortfarande överaktivt.

Har gått länge med tanken att jag inte vet om ldn hjälper. Har vetat från början att det kan ta upp till ett år att få full effekt, så jag har väntat tålmodigt. Jag har också vetat att 25% inte får nån effekt. Men jag tar så väldigt mycket mediciner och har så många symptom att jag tyckte det var svårt att avgöra vad som är vad.

Och jag ska väl inte ropa hej än, helt. För tolv dagar sen slutade jag med ldn och jag har inte märkt nån skillnad. Jag tror inte det fungerade för mig.

Konstigt nog känns det mycket enklare att acceptera än när jag fick nej av Tromsö gällande Rituximabstudien. Kanske för att även i de bästa fall botar ldn ingenting. Och för att jag har haft ett år på mig att tänka på ldn. Ja, längre faktiskt, det är ju oktober imorgon.

Det hade varit en fin 20-årspresent att bli lite bättre, men så blev det inte. C'est la vie.

Dyr sekund

Åt kvällsmacka. Nybakad Dafgårdfranska, mmm. Men på bråkdelen av en sekund förändras tuggljudet från mjukt till krasande.

Jäpp, tandläkaren har redan varnat mig för den här tanden. Vet inte om jag tappat en lagning eller om tanden spruckit. Men det är vasst därinne.

En svindyr sekund.

Dessutom är jag så överkänslig i käkmusklerna att jag inte vet hur det ska gå till att ligga med munnen vidöppen. Jag tränar mig i 30 sekunder om dagen och jag klarar oftast inte det på grund av smärta.

Jag är inte nöjd.

Dagens klokord

Det mesta går att sudda ut med jämförelser, det läste jag i min klokbok idag. Jag har glömt den ett litet tag.

Och genast tänker jag på vad en smart kvinna sa i ett tv-program om månggifte (nej, i min kyrka har vi inget månggifte). Hon sa att jämförelser förstör, och menade att om hon och hennes man har skapat det liv och det äktenskap de vill, så är man nöjd. Men om man då sneglar över axeln på hur en annan fru har det, så kanske man blir missnöjd med sitt liv och vill ha vad hon har, fast man var alldeles nöjd med sitt eget liv alldeles nyss.

Mikael och jag pratade filosofiskt om pengar i veckan. Det är bra att vara rik, om man använder pengarna vettigt. Om man gör det till sitt livs mission att utrota mässlingen t ex (det är väl vad Bill Gates och hans fru ägnar sig åt, bland annat) så är det ju en fantastisk sak. Mina föräldrar bruka berätta om familjen i USA som hade sex bilar. Genast börjar man tänka på onödigt överflöd och miljöutsläpp och annat. Men tydligen hade de de flesta av sina bilar utlånade till folk som behövde den, av olika skäl. Det är ju en fantastisk gärning.

Dessutom älskar jag takrosetter och serveringsgång och hade gärna bott i en sekelskifteslägenhet med rum i fil och skjutdörrar. Jag kanske sa det redan nyss. Och Mikael kan hitta på en roligare bil, och jag vill ha en segway och semester på valfri italiensk ö, och skor som oftast är för dyra.

Ja, så vi har inget emot att vara rika. Och i jämförelse med de flesta medmänniskor på jorden så har vi det fantastiskt. Kyl, frys, spis, diskmaskin, centralvärme, treglasfönster, tvättmaskin, torktumlare, golvvärme, veranda, trädgård med rosbuskar, pengar i skåpen och på kontona. Och Mikael köper alltid munkar av fotbollsungdomar som ringer på och samlar till resa. Vi har bil och en parkeringsplats i andra ändan av området, men Mikael kan gå dit och dör inte av det, och det går lika bra som nåt annat. Jag har till och med ett handikapp-parkeringstillstånd, så jag kan gå av nära dit vi ska och få hjälp av Mikael. Vi har skåpet fullt av specerier och till och med en godishylla med 86%-ig choklad (som väl är, den tar jag nämligen inte i med tång). Vi har också hela frysen full med rostbröd, min senaste förälskelse, och till och med en hel brie i kylen.

Garderoben är full fast jag rensade bort hälften, då när jag hade gått ner 16 kg. Nu är jag eventuellt tillbaka i de faggorna igen, men jag ska nog sluta med saroten och den är största boven. Nu har jag dock helt glömt av vartåt det här barkade. Nåt om å vara rik. Jag får gå bredvid min man, hålla honom i handen, får svara för mig själv i affärer, jag kan säga åt honom om han dummar sig utan att riskera att bli stenad. Eller riskera att bli förskjuten för att jag inte skänker honom några barn, gäller det fortfarande? Vi har tillsammans ganska mycket samlad kunskap om hur saker fungerar, atomer och människor, typ. Vi är rika på de allra flesta sätt jag kan komma på.

Men jämför vi oss med nån som har en våning ("våning") med takhöjd och bibliotek och allt, så erkänner jag, så vill jag bo.

Men vad måste man göra för att få ett sånt liv som gör att man tycker det är rimliga hyror på Strandvägen. Det livet vet vi inget om rent personligen. Men det innebär inte att man tillbringar sina 9 to 5 på jobbet och sen går hem, det blir det inga takrosetter av. Inte heller blir det det när Mikael hjälper folk med sina datorer. Han kan ju inte ta betalt vad han egentligen kostar, utan ett vänskapspris blir det, där det är Mikael som står för vänskapen. Och han engagerar sig i Rme, hjälper till i alla lägen. Takrosett eller mitt liv med Mikael? LÄTTASTE VALET NÅNSIN!

Jag vill ha en snäll man, en som har tid att vara snäll mot människor, inte en med vassa armbågar som tjänar miljoner och är tidsmässigt livegen sin firma. Jag kan snegla på takrosetten och vilja ha den. Men inte vilja ha det liv som krävs för att ha råd med den. Förresten finns det takrosetter på Bauhus. Ha kakan och äta den. Och inte snegla på Strandvägen utan älska sitt liv!

Grönt är skönt

Oscar de la Renta

Hungry feed (no pun intended, or??)

Jag överdriver men idag bestod 95% av min pinterestfeed av matrelaterade bilder, och ännu mer specifikt av efterrätter. Pumpkin cheesecake, Apple crumble, nä, jag klarar inte mer. Caramel hit och pecan dit. Och så nån enstaka kyckling i Crock-pot, verandor med pumpor, spökpyssel, överdekorerade spiselkransar och middagsbord och nån kylig bröllopsbild.

Och här ligger jag i sängen och har varit hungrig länge. Det luktar inte nybakat här hemma, men teoretiskt kan ju det ordnas. Fast jag borde vila efter igår. Och jag märker nog hur trött jag är när jag går upp. Vad äter ni idag?

Råkade se...

Jag vet faktiskt inte var jag råkade se den här bilden igår. Men jag kan inte sluta tänka på den. Heaven on a plate.

Förbjudet!

Kan svenska folket, de av er som sov på grammatiklektionerna, eller åtminstone de som arbetar med ord, tänka sig att en gång för alla besluta er för att skriva rätt i media? It's not rocket science...

Det är så lätt.

FÖRE följs av SUBSTANTIV
INNAN följs av VERB

(Om ni lyckas blanda ihop dem trots denna simpla förklaring, kan jag meddela att f kommer före i i alfabetet, och det gör också s före v.

Tydligt, logiskt, löjligt enkelt.

Prova själv:
Köp en tjock jacka __________ vintern.
Köp en tjock jacka _________det blir vinter.

Bo-Christer värmde upp ordentligt ___________ tävlingen (och ja, han vann lidingöloppet idag, för seniorer över 60.)

Bo-Christer värmde upp ordentligt ____________ han sprang Lidingöloppet.

Hur känns ME, undrar ni...

Det här symptomet kallas fatigue och är vanligt hos MS- och cancerpatienter.

Fatigue kan komma ensamt eller åtföljas av sömnproblem. Man kan ha hypersomni, insomni och olika varianter av icke-utsövd sömn.

Humans

Det finns en grupp på Facebook som heter Humans of New York. De visar ett foto och berättar personens historia. Jag vet att tidningar, tv, ja, media i allmänhet, inte nödvändigtvis porträtterar sanningen helt objektivt, men jag brukar tycka att om något kunde vara sant, så har själva den tanken ett värde. Så jag njuter av alla de där historierna. Idag var det en bild på en mamma och en dotter, de var ungefär lika långa, så dottern var mer eller mindre vuxen. Men det var mamman som var huvudpersonen. Hon berättade att hon opererats i livmodern fyra (om jag minns rätt) gånger, och till sist sa läkaren att hon aldrig skulle kunna få barn och en hysterektomi planerades in. Kvinnan blev förtvivlad. Ett litet tag senare mådde hon konstigt, men hennes hormoner hade alltid varit tokiga. En kompis skämtade om att hon var gravid, men kvinnan kunde inte ta det som ett skämt. Tre månader senare tvingade en väninna henne att kissa på ett graviditetstest, men hon bara la dutten i badrummet och tittade inte efter förrän hon gick in på kvällen för att borsta tänderna. Då var hon såklart gravid.

Självklart blir inte alla som önskar det gravida. Självklart är det en stor sorg för dem som försöker och inte har samma tur.

Tyvärr har jag nu glömt om jag tänkte reflektera nåt fint om det här.

Jag kan annars säga att Mikael och jag har varit på vårt "riktiga" femåriga bröllopsdagsfirande ikväll. Det var mordgåta med middag i Gamla stan. Med mitt handikapparkeringstillständ parkerade Mikael på gatan bredvid! Fantastiskt. Dock var det en trappa ner, en smal, winding trappa som tog kål på mig. Jag hade bunkrat upp mig med kodein och koffein. Mordgåtan var spännande, det var utformat så att alla pratade med alla för att dels hitta ledtrådar och dels utföra uppdrag som hade att göra med den roll man fick sig tilldelad. Man kunde inte tro att det var ett gäng inbundna svenskar som inte kände varandra. Men man hade ju sin roll att falla tillbaka på, och sina uppgifter att utföra. Inte ens jag var mer än marginellt blyg i början.

Maten var också god. Mycket god till och med. Jag hade faktiskt ätit precis samma sak en annan gång när vi hade varit där (Engelen) med en Groupon-check. Toast Skogen serverat på ett modernt sätt, underbara räkor, toasten hade en svag smörsmak, oxfilén var perfekt stekt, man fick två pommes frites till, men de var från gigantiska idahopotatisar så det var lagom. Ja, jättegott. Mikael hade köpt vår dricka i baren bredvid och burit tre överfulla glas till bordet. Men sen skulle jag smaka på den ena, som var nån alkoholfri drink med sugrör, men då spillde jag lite på byxorna. Det är skillnad på folk och folk. Vi hade i alla fall en jättebra och minnesvärd kväll. Jag höll på att begära bärgning ut till bilen, men det gick, med pauser. Micropacing är kanske när man går fem trappsteg och sen vilar en stund.

Ja, vet nu inte alls om jag hade tänkt att detta hörde ihop med Humans of NY. Kanske att det är så att varje människa har en historia att berätta, om man bara ställer de rätta frågorna. Jag har i alla fall varit Marilyn Monroe ikväll. Men jag vågar inte skriva vem mördaren var, då kanske jag förstör upplägget för all framtid :) Har i alla fall blivit påmind ikväll om att människor är spännande.

Hur känns ME, undrar ni...

Det officiella namnet på just detta symptom är hjärntrötthet och är t ex vanligt hos strokepatienter.

Så känns ME i huvudet. Jag kan inte lova att jag hittar roliga bilder till alla kroppsdelar. Den som hänger med får se.

Filmtajm!

Igår såg jag på en film! Det kändes väldigt längesen och var hemskt roligt, fast den var ca 2 1/2 timme lång. Det var Julie/Julia, en härlig (lagom långsam) feelgoofd-film om mat och livet. Den baseras på två sanna historier, dels om Julia Child, helt maaaaakalöst spelad av Meryl Streep, och en Julia, som lagar sig igenom Julia Childs banbrytande kokbok på ett år, och bloggar om det. Och sen blir det en film av det, och det blev det i verkligheten också, det är så mycket metahändelse över det att jag blir lite vimmelkantig.

Jag älskar ju mat och tyckte hemskt mycket om filmen. Jag älskar ju också böcker och skrivande, så detta kunde knappt bli en bättre kombination. Dessutom var kvinnoödena så spännande, ja, faktiskt fängslande, och den här filmen får baske mig 10 av 10 möjliga. Eller 9,5, för det fanns ett par saker som jag inte gillade, men så petig kan man kanske inte vara.

Ja, om ni vill se en bra film, så se denna. Tycker jag. Jag orkade koncentrera mig nästan hela tiden. Det var en mycket ME-vänlig film.

Och imorgon ska vi ut och äta, så passande. Idag blir det kinesisk biff med bambuskott och purjolök. Fast hemlagad. Mmm.

Alltså, jag har lite klädångest inför imorgon. Jag brukar bara klä mig för att jag själv och Mikael ska tycka att jag är fin. Men imorgon ska vi på Mordgåta och träffa andra, och plötsligt har jag beslutsångest. Jaja, det blir nog min röda älsklingblus från Debenhams. Den är festlig men skön, och så målar jag naglarna röda. De är så korta som nagelbitarnaglar, de håller inte för nånting, så nagellack gör dem lite mer kvinnliga.

Men jag är duktig som ligger i sängen idag. Vilavilavila.

En höna gör ingen sommar

Gammalt svenskt ordspråk.

Dagens budskap 2

Mina föräldrar har uppfostrat oss barn till politiskt intresserade varelser, eftersom det är så vi påverkar vår omvärld, till det bättre, eller till det sämre om "de goda" inte gör nånting.

Jag har också i den späda åldern av tolv år varit med på foto i alla Sveriges större tidningar och bra många av de mindre. Mamma hade skrivit brev till Ulf Adelsohn och han kom hem till oss som en del av valspurten (har jag för mig) och fyllde huset och gatan med journalister och fotografer. Johan och jag intervjuades även i radio och jag minns att de frågade oss om vi kunde alla namnen på partiledarna (eller om vi var stackars hjärntvättade ungar som bara kunde ett namn). Jag minns också hur jag blev rätt nervös, för en av journalisterna som pratade med oss barn kom från FibAktuellt. Jag hade förstått att det var en brösttidning och den ville jag absolut inte vara med i.

Hur som helst, detta tidiga möte med politiken har lärt mig en del. Att en person, ett brev, en insändare kan påverka. En person är inte så liten och maktlös som man kan tro.

Jag har också alltid haft respekt för politiker, för att de offrar mycket för att hjälpa landet och kanske inte ser sina familjer så mycket som de vill, och som dessutom mest får skäll och aldrig tack. Låt mig tillägga att jag är lite mindre naiv nu, och kanske tror att de flesta inom politiken drivs av samhällsengagemang. Kanske.

Så idag blev jag mycket stolt över min kusin Terez, som skrev och protesterade mot en "nyhet" som blivit rätt stor idag, nämligen att föräldraförsäkringen är en mammafälla och har staten rätt att lämna sånt spelrum att folk fattar ojämlika val. (Förresten hade jag Terez handgjorda lerkulehalsband på mig på Ulf Adelsohn-fotot.) Hon upphävde sin röst till försvar av barnen, att det viktigaste i livet inte är karriären, att barn behöver sina föräldrar, ja, nu minns jag inte längre vad hon skrev men det var kort och koncist och huvet på spiken.

Varför är det så fruktansvärt med mammafälla? Är det inte bra mycket värre med barnfällor? Minskad och försvårad anknytning till föräldrarna de första åren och sen en armbågevass miljö där den som skriker högst blir lyssnad på. Eller kanske skällt på. Har vi nått så långt i "civiliseringen" att en kvinnas karriär vinner över ett barns rätt till sin mamma. Eller pappa, om man väljer det så. Men VÄLJER är just nyckelordet. Ska barnen i Sverige tillhöra staten och användas i jämlikhetsskapande politiska drev, eller tillhör barnen föräldrarna, som -- i alla fall om de tillbringar nån väsentlig tid med barnen -- känner dem bäst, och framför allt älskar dem och har ett helt annat tålamod med dem än anställd personal. Och som inte skulle glömma av dem på utflykt eller låta dem rymma och fyra timmar senare fortfarande inte ha märkt att de saknas. (Detta är inget påhopp av förskolepersonal. Men det är annorlunda. Man glömmer inte bort nån som har bott inuti en. Så är det bara.)

Igår såg jag en bild från ett dagis som hade fått problem med råttor. Speakerrösten sa att här går i vanliga fall 85 barn och jag kunde inte fortsätta lyssna. ÅTTIOFEM?!

Igår läste jag om en mamma med svår migrän vars 4-åriga dotter hade börjat klaga på ont i pannan. Det gör mer ont när jag pratar eller rör mig, sa hon, och idag hade hon haft svårt med lampor. En fyraåring med migrän. Mitt hjärta krossas.

Ska hon vara på dagis hela dagarna? Jag kan inte tänka mig många mer påfrestande miljöer för en migräniker. Det skulle vara en ishockeymatch i så fall.
Min bror Johan i USA har tvillingsöner. Den ena har legat på sjukhus och kom hem igår för en böld på halsen som nog var Bellas streptokocker. För tre månader sen hade han lunginflammation. Om han får en smitta till ska de börja utreda honom för fel på immunförsvaret. Jag blir kallsvettig och hoppas inte han har fått me. Tjejerna går ju i förskolan, nollan kanske det motsvarar hos oss, och när höstterminen börjar får de ju med sig massa virus och bakterier hem. Om Oskar hade gått på dagis hade han säkert varit ännu sjukare. Det är inte dåligt för barn att träffa andra barn, men det är inte nödvändigt med långa dagar, som institutionalisering mer, och inte förrän barnen har utvecklats så pass mycket att de kan leva jämte andra. Och, tycker jag, att de bör ha förmågan att berätta om sin dag, berätta om nåt gjort dem ledsna, eller vad de gjort bra och får beröm för.

Min bror är hemma med barnen för att hans fru som är advokat har bättre jobb än han, mer betalt i alla fall. Ingen av dem vill egentligen ha den fördelningen, men man gör vad som är nödvändigt för sin familj.

Så den där mammafällan ni pratade om idag på radio och i notiser i tidningarna och på fejan. Vem för barnens talan? Hur mår barn och unga idag? Varför ska det vara fult att säga att barn behöver vara med sina föräldrar. Inte kvalitetstid utan kvantitetstid. Om man inte har lyssnat på 1 000 ointressanta fakta om transformers och maskar och valpar, då kommer barnen inte att berätta det där sista stora, hemska. Om vi som samhälle lär barn att föräldrar ska överge sina barn den större delen av tiden och låta folk som inte älskar dem fostra dem, då tycker jag det är lätt att förutspå framtiden. När de blir tonåringar kommer de inte ha nån anledning att lyssna på sina föräldrar, de har ju faktiskt inte haft tid att lyssna på dem. Och antingen ringer de bris, som förhoppningsvis inte tutar upptaget, eller nån kurator i skolan som ska hjälpa till när saker gått överstyr.

Självklart "förstör" inte förskolan barnen.

Men att kalla det bättre alternativet, en förälder som har tid för och fostrar sitt barn, för en kvinnofälla är att omyndigförklara de familjer som väljer att själva ta huvudansvaret för sina små barn. Det här är en av de tre viktigaste politiska frågorna för mig. Samhället vinner inget på sikt av att institutionalisera de yngsta. Det finns vetenskapliga bevis för att små barn behöver sina föräldrar. Att felaktigt fokusera den här debatten på "kvinnofälla" är att rent bokstavligt kasta ut barnet med badvattnet.

Mitt hjärta gråter över det.

Dagens budskap

Foto: Meg Gaiger

Goda nyheter

Dansande lamm.

Vanna

Vanna tycker oerhört illa om regnväder. Men hon gillar att ligga hos mig i sängen. Och lukta blöt ulltröja.

Hon har tydligen lite svårt för sig. Hon slickar på täcket, luktar på lakanet, slickar sig i rumpan, och går ett varv kring sin egen axel innan hon lägger sig som en kanelbulle bredvid mig. Så upprepar hon allt, en, två, tre gånger.

Nu ligger hon stilla. Hon hittade tydligen den perfekta platsen.

Mikael säger förresten att hon är så motvillig mot att gå ut i regnet att hon ibland helt enkelt sätter sig under grannens tak och tycker att Mikael får gå ut på promenad bäst han vill. Men stackars hunden, hon har inget att säga till om. Hon har så många pack leaders som bestämmer över henne. Men det är hon nöjd med, bara hon får ligga nära.

Och hund heter chien på franska.

Rörd, igen

Idag var jag på ytterligare en av mina ångestmotande kometutflykter. (Sorry, AL, men jag fotade inte streamersarna. Måste komma ihåg.) Jag hittar på nåt ärende, som det hade varit klokare att be Mikael göra, som köpa Ipren, och så åker jag iväg så fort jag kan stå på benen en minut. Rent självskadebeteende inser jag nu. Och idag, efter att dessutom ha fått kall luft i ansiktet (det får jag ju alltid feber av) så mådde jag så dåligt att jag inte visste hur jag skulle ta mig igenom det. Mådde fruktansvärt illa också , vilket jag sällan gör, tack och lov, och så bröt den pyrande migränen ut i full blom. Och så blev jag helt sjuk av lösgodiset. Måste. Sluta. Äta. Godis.

Jag fick dock en nästan övermänsklig kärleksbevisning av några av mammas och pappas vänner. Värsta fina blomsteraffärbuketten! Bara för att pigga upp mig, tror jag. Sånt lipar jag av såklart. Och så kan jag mota bort The Impending Breakdown till ännu en annan dag.

Jag är så överväldigad av Karins omtanke, av Saras vansinniga, underbara present och hard earned energi, av AL som ber om tårta, så att jag kan hjälpa nån. Och jag har minne som en guldsparv, eller vad heter de i en sån där glasburk, fisk, guldfisk! Jo, sånt är mitt minne, och jag vet att jag glömmer nån som har hjälpt mig och det är verkligen inte av otacksamhet som jag glömmer saker.

Jag måste komma ihåg att fota buketten. Rosor feta som clementiner, och massa blad och dill och liljor som kommer att lukta underbart imorgon när jag vaknar.

Vi ska på mordgåtemiddag som bröllopsdagsfirande på lördag. Ser jättemycket fram mot det, men börjar också bli rädd. Ska man sitta och konversera med åtta främlingar i tre timmar? Jag som precis har lärt mig att när kassörskan i hemköp säger att man ska ha en trevlig kväll, så hinner jag finna mig och önskar dem detsamma. Förr hade sånt thrown me overboard och jag kanske inte hade hört eller fattat vad de sa, och inte kommit på att svara på så lång tid att the moment has passed. Jag får bara försöka vara lugn, iakttagande, istället för duktig flicka.

Man får ju inte berätta om andras liv, bara sitt eget, och det gillar jag verrrrrkligen inte. Men jag kan, helt subjektivt, säga att jag blev väldigt rörd över att några som eventuellt är avkomlingar till Mikael redan har köpt en julklapp till mig. Rörd och lycklig. Eller som när T nämnde ME i sin ice bucket challenge.

Ni ser, jag får så många bevis på kärlek. Folk bryr sig. Det är rent vackert. Även om jag fulgråter nu.

Får jag säga att det var Karin Ö som gav mig blommorna? Fattar ni!!!

Fast nu har jag glömt min nattregel att jag bara får konsumera på natten. Tacksamhet och kärlek och tårar är alldeles för intensivt för att vänja sig inför att somna.

Godnatt, folkens, jag hoppas att ni sover.

P.s. Min svägerska Beth är med den ena tvillingpojken, Oskar, på sjukhus. Hon hade sovit en halvtimme på 37 timmar. Henne kan vi ge en me-sömnlösklubb-medalj :) Han har nåt på halsen, först skulle de göra en biopsi men nu ger de honom antibiotika i droppet och ska se om nåt har hänt till imorgon, annars återupptar de planerna på kirurgi. Tänk om han har cancer. Sånt händer.

Tänk om nån man pratar med på telefon när de sitter på tåget, vagnen, t-banan eller pendeln, och så kommer det ett ungdomsgäng och skär nån i ansiktet med en flaska.

Eller så är det nån eller flera som slår ihjäl en åttaårig flicka med en brödkavel.

Mycket bättre att tänka på rosor och julklappar.

<3 För att ni stöttar mig.

Både vill å inte vill

Jag tror att jag är värre däran psykiskt än vad jag har trott. Tyckte sömnproblemen på sistone gick så bra, jämfört med förväntningarna. Fick inget psykbryt. Men det tog nog bara längre tid. Jag har fått det nu.

Jag hade ju hoppats att få nån hjälp på DS, men det har jag säkert klagat på förr. Dels måste jag börja om och hitta en läkare som kan skriva remiss, och vid det laget har de kanske ändå stängt. Och när jag hör mer om hur det ska gå till, så inser jag att det är amygdala-träning, lära sig att ignorera kroppens övertrasseringssignaler och öka aktivitetsnivån. Det går inte att säga det på så många andra sätt.

Jag förstår att de inte är intresserade av patienterna. De vill inte ge dem vad de har behov av, utan vad de har räknat ut ska hjälpa oss. T ex att sätta väckarklockan på 10 för det är viktigt att ha fasta tider. Jo, men det funkar inte så för oss. Orkar inte dra hela den grejen om sömn igen, jag gjorde det på fejan härom kvällen. Men de ger sjuka (och me-oerfarna) människor råd som de inte har nån anledning att misstro, men som ingen har blivit bättte av, snarare tvärtom. Det inser de dock inte är deras fel. Noll sjukdomsinsikt.

Nu vill ds dessutom intervjua 10 sängliggande. Det är rätt talande att de själv inte har tio namn. De har nämligen bara avskrivit de sjukaste.

Jag har såna oerhört komplicerade känslor gentemot ds. Jag litar inte på dem, skulle inte per automatik lyssna på dem, tycker de gör fel som kallar detta psykosocialt. Men samtidigt är de Stockholms (för närvarande) enda me-mottagning. Att de har kastat ut många med egna påhittade diagnosregler (som de fortfarande försvarar) är hemskt, fast det faller precis in i den bild jag har av dem, mer intresserade av att komma fram med välklippta forskningsresultat än att se patienterna, behandla dem individuellt, göra deras liv drägligare.

Apropå det, nån som vet vad Gunnar Olsson håller på med? Behöver han redovisa resultatet av sin så kallade
forskning? Fick han ens några patienter, eller tog han lite vem som helst med trötthet? En miljon down the drain.

Samtidigt är det så oerhört smärtsamt att bli ratad. Första besöket på ds var värdelöst, men jag fick ändå diagnosen per brev. Och efter smärtskola (?!) och KBT (GET i KBT-kläder) kunde jag återkomma.

Och så har jag hört att de har kartlagt de allra sjukaste. Mig har de inte kartlagt, fast jag ligger ner ca 23 timmar om dygnet. Då kännet jag mig återigen avvisad. Jag är för sjuk för rehabilitering, men jag är inte nog sjuk för att kartläggas bland de svåraste sjuka?

Jag vet att jag reagerar känslosamt på detta. Efter 20 år av TOTALPANTADE KOMMENTARER blir man lätt lite känslig mot när folk inte tror en, inte förstår en, eller skjutsar undan en från den enda plats i vården i Stockholm som borde vara min. Ja, då är det svårt att inte bli ledsen och ta det personligt. Jag gillar dem inte, men jag vill inte att de ska ignorera mig.

Hur som helst. Jag hoppas innerligt att jag får komma till den RIKTIGA ME-kliniken som ska öppna i vår. Jag är rädd för att bli avspisad därifrån också. Att de börjar en rituximab -studie som jag inte får vara med på.

Jag tror jag har blivit lite knäpp. Känner mig mer och mer som en spänd cellosträng, som när som helst brister med ett brak. Mitt sammanbrott närmar sig. Jag tror jag måste prata med nån. Mina kometturer till centrum börjar bli tvångsmässiga, verklighetsflykt. Wienerbröd som rus.

Måste tänka ut vad jag ska göra.

Liljeholmens

Läste nyligen i nån tidning om en ung kvinna som blev kallad öknamn på tåget för sin hudfärg.

Vissa i min/Mikaels familj har brunt hår och solbränd hy. Jag har brunt hår och bruna ögon, men är väldigt blek.

Jag antar att det är min hudfärg som avslöjar att jag inte är från Italien, Turkiet eller Afghanistan. När folk skämtar på flygplatsen om att nån inte ser svensk ut när de kollar i passet, det är småkul möjligtvis, men inte nån stor oförrätt.

När folk däremot säger okvädingsord åt en på tåget, att man inte får sitta för att man ser ut som en utlänning, att man borde flytta hem, ser ut som en apa eller en neger eller så, jag har aldrig ens känt nån som har varit med om det. Jag har blivit verbalt utsatt, mycket milt, av småbarn som ropade Sister Mary efter mig när jag bodde i England och var frivillig för min kyrka. Men det är ju inget man ens tar på allvar.

Men så ikväll blev det på allvar. Jag hörde nåt om vad nån blev kallad. Nån vars enda fel är brunt hår och solbränd hy.

Så tänker jag på vår kära Rut, min svägerska. Hon är ju så go och vänligt sinnad att jag har svårt att förstå hur nån skulle få för sig att svära åt henne. Jag vet inte ens om det är politiskt korrekt att fråga henne om hon har varit med om det. I hela mitt liv har hudfärg varit en icke-fråga. Jag har aldrig nånsin tänkt på det, förutom i Karibien när jag väckte viss uppmärksamhet. Men ingen var elak för att jag var så blek.

Men de som skulle svära åt Rut är väl inte den sortens människor som bryr sig om vad hon är för slags människa. Hela korthuset skulle ju rasa om mörkhyade var trevliga och fina människor.

Nej, jag vet inte hur jag ska tänka. Jag får inte ihop det här med mobbning efter hudfärg. Kan inte begripa hur man kan vara sån och samtidigt människa.

Viktigt datum, Downton

Säsong 5 av Downton Abbey börjar i SVT den 11 oktober. Det kan man inte missa!

Tårtor i långa rader

Obs, jag sätter etiketten Mat på det här inlägget med nedladdningsbara tårtor. Först en gammal hederlig prinsesstårta. Sen en somrig jordgubbstårta. Snålvattner rinna, om jag nu använder det rätt, jag lärde mig det bara i förrgår. Och till sist choklad. Den hela ser väldigt proffsig ut men man vet ju inte vad som är i.

Men en riktig Sachertårta, med chokladtunga, saftiga bottnar, ljuvlig aprikos emellan, och chokladfrosting ovanpå som ska vara så glansig att man kan spegla sig i den. 

Vi hade ingen bröllopstårta på vårt bröllop, utan serverade hederlig kladdkaka med hallon och grädde.

Jag drömmer om att bjuda in till teparty med små välskurna och välmatchade minismörgåsar, och till en chokladbal som jag inte vill skvallra om, men jag drömmer om att orka ha bjudningar.

Här får du dina tårtor, AL. Blev lite sugen nu faktiskt.

Upp som en sol

Jag tyckte jag tog det lugnt igår. Ingen dusch, tvättade inte håret utan satte bara upp det, sminkade mig, kort komettur, satt ner och åt och pratade i lugn och ro, sen hem igen. Det var en av mina roligaste kvällar på länge, men jag tog det superlugnt, trodde jag i alla fall.

Sov vedervärdigt dåligt i natt. För lite, drömde mardrömmar, hade svettningar. Och när jag till slut orkade gå upp ur sängen, 18.45, så mår jag så pestigt att jag har lipat flera gånger.

Känner mig överkänslig av ett par saker, småsaker, mår så dåligt att det är jobbigt att stå ut, vet inte om jag rubbade min emotionella balans igår genom att prata om sjukdomen och hur den påverkar mig. Kan inte fatta hur man kan må så dåligt av att sitta på en stol. Och inte sova bra. Och säga vissa ord och tänka vissa tankar som jag håller inne med för det mesta.

Det var ett länge efterlängtat 20-årsfirande igår. Om dagen idag är en hint om nästa 20 år så vill jag inte vara med.

Och Mikael är fortfarande på jobbet, och jag orkade bara göra smörgås till middag.

Jaja, jag vet att jag blir deppig av att sova för lite. Och av att övertrassera energikontot. Jag är inte säker på att jag visste att jag är såhär dålig. Nån måste hjälpa mig.

Världens roligaste!!!

Ikväll har jag varit på storäventyr! Tog kometen till centrum och åt kinamat med världens bästa Sara!!! Vi "firade" att det var 20 år sen i september sen jag blev sjuk. Och vad kan vara bättre då än att svira så avancerat med min ME-tvilling. Jag fick fina blommor och coola streamersar till kometen, med reflexer på. Och så var det så oerhört kul att äntligen träffas!

Jag är lite extra tom i bollen och kan faktiskt inte tänka ut vad jag ska säga. Förutom att jag är jätteglad och jättetrött. Och jätteglad.

Har jag redan sagt det?

Jag minns som sagt inte om jag sagt detta redan. Men jag har insett att jag inte skulle bli lyckligare i en lägenhet på 100 kom istället för 53. Jag skulle bli lite lyckligare av mer förvaring, mindre insyn (fördelen med att bo på marken och komma in och ur sin lägenhet utan trapphusstädning motsvaras av nackdelen att folk kan se in överallt och vi jämt har persiennerna nere), och fetare lister och takrosetter och mera space!!! Men det handlar inte om lycka utan habegär. Så jag tjatar inte om det. Fast om vi vann fem miljoner skulle jag köpa min älsklingstomt bredvid skolan och ridskolan, och bygga ett litet hus med bubbelpool inne och liten pool (uppvärmd) ute, men framförallt stora fria ytor och massa förvaring. En landshövdingelägenhet i husform. Fast detta är bara en av mina drömmar, inte nåt jag verkligen strävar efter.

Men om jag blev rik, så finns det faktiskt en sak jag skulle göra varje vecka, och det är skicka blommor till mig själv. Blommor är så överjordiskt vackert, man kan variera dem i oändlighet, de luktar gott (en del i alla fall, och andra bara ibland). Och å vad jag blir glad av blommor. Jag kommer tyvärr inte ihåg alla blommor som Mikael gett mig, för han är rätt duktig på att ge mig blommor.

Här får ni läsare en vacker bukett. Tänk om jag kunde sätta in en knapp med texten LADDA NER och så fick ni varsin levande bukett. Där ser jag framstegsmöjligheter för tekniken. Man kan visst printa 3d-tårtor nu...

Monicas kommentar

Det var du som ledde in mig på hard hats . Såhär:

Dagens språkläxa

Jag sparar italienbilder på pinterest. Jag tror att jag ska välja några favoriter och förstora, men det bara dyker upp fler å fler bilder. Så jag kommer nog inte kunna bestämma mig.

Men idag var det en bild från Sirmione. Där har min familj varit på semester. Eller att det var några danskar på deras hotell nån annanstans i Italien som pratade om Sirmione. Jag har i alla fall hört det ordet hemma många gånger.

Och nu ska vi göra språkläxa av det ordet.

Man kan betona saker. Det typiska exemplet är anden (the duck) eller anden (the ghost). Som svensk är det naturligt att betona på samma ställe i ordet, här på första stavelsen. Men man kan betona uppåt (ghost) eller neråt (duck). I kantonesiska kan man tydligen betona saker på fyra sätt. Förstår inte vilka, men till exempel amerikaner kan oftast varken höra skillnad på våra två, än mindre göra skillnad på dem när de pratar (jag tror att Thad som jag kände när vi bodde i Borås var den mest språkbegåvade amerikan jag nånsin träffat. Han kunde säkert säga skillnad. Men så var han musiker också. Ja ja, vidare.)

Sirmione var det. Det betonas på o:et. Ni kan kanske höra det i huvudet. Eller, ni är gärna välkomna att uttala det högt om ni gärna vill. Betona o:et. Gå ner när ni betonar, som i (duck). Så låter italienska, och även danska faktiskt.

Men betona nu o:et genom att gå upp på betoningen, som i (ghost). Det blir plötsligt finska av det!

Ni kan prova med fler ord, arrivederci till exempel. Visserligen har finnarna inget ci-ljud, men betoningsmässigt låter det finskt. Samma med buongiorno. (Jag blir nu bara osäker på om det ska vara mellanslag där eller inte. Men jag har ju aldrig lärt mig italienska på riktigt, är min ursäkt.)

Men visst är det spännande? Jag kan inte påstå att jag älskade fonetikklasserna, men de var väldigt nyttiga. Att lära sig hur alla ljud bildas i munnen var jättehäftigt. Och så kan man analysera när ens utrikiska inte låter äkta, eller när andras svenska inte låter riktig. Till exempel har vi tungspets-r i Sverige, förutom i Skaune, medan engelskan har retroflexa r, vilket betyder att man viker tungan bakåt. Och vokalfyrsidingen, där olika språks vokaler hamnar på lite olika platser i den bildliga munnen. Jag har läst allmän fonetik, samt tysk fonetik och engelsk. Det kan gott hända att jag blandar ihop allt nu, och det beror helt på att jag började läsa inför tentan lite för sent (dagen innan) och när klockan var midnatt var jag inte tillnärmelsevis färdig. Inte klockan fem heller, eller halv sju, när jag la mig och sov i tjugo minuter och sen gick och skrev VG på den tentan. Jag har alltid varit bra på att lära mig inför tentor, något sämre att lära för livet. Skulle vara en mycket dålig läkare. -Det var nåt med bilateralat, men jag minns bara att jag klarade den tentan... Förresten har vi nog sett en och annan sån läkare. Eller som köpt sitt diplom från "Bermuda College of Medicine, yaman".

Det sista som är så coolt är att när barn är små, de första månaderna, så kan de höra skillnad på alla språk. Men sen, i takt med att de börjar höra fler ljud från huvudspråket där de bor, så försvinner den förmågan och de börjar vänja sig vid sitt språk. Och när barn jollrar, eller kanske rättare när de låter som om de pratar fast de inte säger nåt, då gör det det på ett visst språk! Fast de inte ens säger några riktiga ord. Jag tycker det är oerhört spännande med barns språkutveckling, och det var mitt andra ämne jag gärna hade velat forska i. Bevis på detta var när min kompis Ulle var på besök hemma i Borås (hon bor i USA med sin familj) och hennes yngste var i det där gallimattias-läget, och jag hörde en markant skillnad på honom och de svenska barnen. Det är så häftigt med språk, med ljud, med inlärning. Jag skulle gärna gå om hela min universitetsutbildning. Med en riktig hjärna som kan suga åt sig allt!

Och när jag ändå berättar måste jag säga en sak till. Det heter diglossia och betyder när språk har två varianter på sitt språk, som schweizertyskan. En nordtysk förstår inte en schweizare utan att han går över till Hochdeutsch, högtyska. Små barn förstår den inte utan får lära sig den i skolan. Sen är det ju fortfarande så pass samma språk att när man har hittat schweizertyskans nycklar, kan man läsa upp språket. Ungefär som man börjar begripa hur italienska skiljer sig från spanska, fast de ju är helt olika språk.

Vad avgör när en dialekt blir ett språk? När språket har en annan grammatik, annan ordföljd, andra ord på saker, och när en utlänning inte förstår, även om hen kan tyska? Jag läste ett stycke på schweizertyska som stod i vår kursbok, när jag höll föredrag om diglossia. Vi hade en tysk kille i klassen, Thorsten. Han förstod inte vad jag sa. Alls. Det tycker jag är ett eget språk. Men jag har visst inte rätt i det.

Men nu kan jag säga att jag var en av få som Thorsten talade tyska med. De flesta brukade hans engelska vara bättre än deras tyska. Men vi snackade tyska med varandra. Han sa också att av alla svenskar han mött (vilket kan vara de som dansade berusade på Kåren i Borås) så hade jag bäst tyska.

Ser ni, vilket behov jag har att i alla fall en gång förr ha en hjärna som stöttar mig, inte förstör för mig. Men det har också gått 20 år, jag kan inte skylla allt förfall på ME. Man blir ju gammal också.

Jag har i alla fall skaffat hårtoning. Orkar inte pincettrycka de där silverglittrande som bara blir fler och fler. Vi får se om jag orkar tona!

Har lärt mig nåt...

Mikael (världens snällaste) åkte till Danderyd i måndags för att tolka åt en anhörig till en ME-sjuk på DS:s informationsmöte inför deras sexmånaders rehab. Lång mening. Han berättade några saker efteråt, lite gammalt men lite nytt. Och jag tror inte att jag kommer att kunna återberätta det rätt, men kanske. Jag ska försöka.

Psykologen (som visst är en annan än den som flera tidigare patienter hört riktiga grodor ifrån, vilket ju är positivt då) berättade om två delar i hjärnan. Den ena var hippocampus och den andra har jag glömt. Jag minns inte heller om dessa två hade nåt samband, men den ena av dem, som typ svarar på stress, är överstimulerad vid ME. Eftersom  kroppen konstant upplever hot i form av att man är sjuk, så får den delen arbeta mer än vad som är meningen. Och då blir man extra känslig för saker. Alltså en fysiologisk anledning till en psykisk reaktion.

Jag har läst om fight and flight, adrenalin, stressöverkänslighet och har inte riktigt fattat allt. Men när Mikael förklarade det, pedagogiskt och med tanke på att jag är humanist med hjärntrötthet kan tilläggas, så tänkte jag genast på när coola Anna F var här i somras. Det kom in en geting, och jag kunde bara inte koncentrera mig på nåt hon sa förrän den var död eller avvisad, jag minns inte vilket. Jag har ju alltid varit rädd för getingar, men det är värre nu. Som om logiken bara inte biter på mig, jag kan bara inte koppla bort det. (Jag har läst att fobier kan bli värre vid ME, men har inte förstått hur det kan vara nåt annat än hispighet.) Mikael sa att det var ett perfekt exempel. Nåt ställe i hjärnan som får signaler om fara är överaktiverat. Och nåt. Kanske var den delen av hjärnan till och med synligt större.

Jag minns en annan gång när det luktade eld här hemma/ute och jag inte visste om jag skulle ringa brandkåren. (Man skulle se eld/rök, stod det på nätet.) Men jag kunde inte lugna ner mig på flera timmar. Det kändes så knäppt att inte kunna tala till sig själv och bestämma över mina egna känslor. Men jag förstår nu. Jag förstår också varför jag blir så stressad av att ha en uppgift med tid vidhängande, eller varför jag är rädd för telefonsamtal. Varför jag har blivit räddare i sociala situationer trodde jag var för att jag är mer ovan nu och på att jag är lite trög i huvudet och inte vill göra bort mig osv. Men bakom allt detta ligger alltså ett område i hjärnan där mätaren är på rött hela tiden.

De hade till och med nämnt att det är stressande med stökigt hem. För att man måste bedöma hundra småprylar (jaha, det där var bara en gaffel, inte en blodig kniv som en mördare lämnat).

Psykologen hade visat en bild snabbt, och den hade skapat obehagskänslor. Men när de fick se bilden en längre stund, såg de att det område på bilden som hade triggar obehag bara var ett blurrigt intet. Men vår hjärna överreagerar.

Jag tror att lösningen på det här var rutiner och minskad stressmängd. Jag är inte säker längre.

Men jag tyckte detta var mycket intressant, och förklarar en hel del i mitt eget liv och sjukdom. Egentligen skulle man vara läkare för att förstå. Fast då är ju risken att man hade kommit dragande med att ME bara är en slaskdiagnos...

En ännu bättre tänkarhatt

Fast det här är nog snarare en bröllopshatt än en tänkarhatt.

Men jag vet inte nån som skulle uppskatta om jag kom klädd så på deras bröllop. Mia och Bella skulle nog bli imponerade, men ändra sig på de 20 år de har kvar till sina bröllop.

Suck. Jag vill inte bli Crazy Cat Lady. Jag vill bli Crazy Hat Lady.

Vilket yrke?

Jag tänker mig att jag ska få rituximab och bli frisk. (Vet inte när eller hur, men det är senare frågor.) Då när jag är frisk ska jag jobba. Jag har lite att välja mellan.

Professor i engelsk litteratur (ligger väl lite efter för att hinna bli professor)

Författare (det här är den riktigheten, viktigaste drömmen)

Nån som har på sig hatt till jobbet. Vet inte några andra än kungligheter som har hatt på jobbet, och det är jag inte jätteintresserad av att bli.

Kanske kan jag bestämma att hatten blir min tänkarhatt, och när jag sitter i min skrivarlya med en kopp varm choklad, så skriver jag bättre med hatt.

Så får det bli.

Mitt evinnerliga tema

Jag är ju som sagt  ganska intresserad av balans. Det går som en tråd genom det jag tycker är viktigt. Och balans utgör den gyllene medelvägen mellan alla extremer.

När jag ser bilder som den här tänker jag att less is more. Men överdrifter är ju å andra sidan så fantastiskt underbara.

På ett sätt skulle jag vilja hitta ett tillfälle när man kunde se ut så här. Jag blir upplivad av överdriften, glad över att inget är lagom. Balansen är väl dock inte att gå sån här till Ica.

Min lyx

Jag ser inte jättemycket på tv. Älskar Big Bang Theory, Law & order, ser gärna på Dobidoo och det där med två flyglar, kan det heta Så ska det låta?

Men nu har jag kommit på, två veckor i rad, att vi har ett par avsnitt av Babel i tv:n eller boxen eller var de nu finns. Så två veckor i rad har jag sett på Babel när Mikael har somnat. Och det är så underbart. Nog kort för att jag ska orka koncentrera mig en bra dag, ja, jag behöver väl inte säga alla bra anledningar.

Men fy vad jag önskar att jag var frisk. Och oj vad jag skulle skriva då.

For now får det duga att knappa in lite trams på telefonen.

Heureka!

Jag tänkte härom dagen på vad jag lärt mig om äktenskap på de här fem åren. Nyss såg jag ett inlägg på A Cup of Jo om vad hon lärt sig på sina fem år som gift.

Och jag höll inte med henne! Saker som hon tyckte var tips på vad som funkar, skulle inte funka hos oss.

Så grejen är att det inte finns några allmäna regler, eller, jo, vissa, som att man ska älska varandra. Men sen är det viktigt att man lär sig vad som funkar i ens eget äktenskap.

Det gamla tipset om att aldrig gå och lägga sig som ovänner tycker jag är värdelöst. Jag tycker det är mycket smartare att lugna sig innan man diskuterar saken, än att vara både övertrött och arg. Men jag kan inte minnas att jag har varit arg på honom även nästa dag, men det är nog mer tur än skicklighet.

Men hur som helst, knepen är ofta personliga. Och det är ju så naturligt egentligen. Det var bara det jag ville säga.

Högmodig?

När Mikael hade varit i Köpenhamn, på möte med alla församlingsföreståndare och områdesledare i Norden, så pratade vi länge om livet, kyrkan, vad det innebär att vara kristen och leva enligt sin tro.

I vår kyrka har vi inget betalt prästerskapet utan kyrkan bygger på frivilligt arbete vid sidan av folks övriga åtaganden som arbete och familjer. Normalt sett, eller i alla fall teoretiskt sett, ska alla ha en uppgift. Alla behöver få offra nåt i sitt liv för något större, och se hur Gud välsignar en då. Alla behöver känna att deras insats är värdefull, att de har en plats, att de är viktiga. Dessutom finns det massor att göra i en kyrka med miljontals medlemmar.

Jag fick en uppgift för typ två år sen, som jag inte klarade av. Jag har sagt nej till en annan, också för att jag inte klarar av den.

Men så den där dagen efter Köpenhamn började jag inse nåt om mig själv. Jag är visst bara villig att hjälpa till om min insats är perfekt. Typ "Jag vill inte ge den svältande fula bröd."

Jag är rädd för ofullkomlighet. Jag vet att jag har den, i större mått än många. Kanske skyller jag nu på att jag är så sjuk att jag inte kan hjälpa andra, fast frågan egentligen är om jag vill hjälpa någon fast jag har så små förmågor. Om man inte kan hjälpa någon tvätta fönstren, är det då bättre att man inte gör nåt alls? Självklart inte.

Så jag har bestämt mig för att be om en uppgift. Gärna en så liten att jag inte blir stressad av den. Men annars har jag tänkt mig att jag ska prova på det nya (för mig) att göra nåt för nån annan utan att det egentligen duger. För att all kärlek går till hjärtat, även den som inte är perfekt inslagen.

Nu fattar jag!

Jag är ju lite köptokig. Gärna fynd på ebay och tradera.

Jag har ett par svarta nätstrumpor som Ellen, har köpt åt mig i Italien. Men jag tror de passar en storlek 38. Så jag tänkte köpa ett par stay-ups på tradera. Hittade ett par för 59:- inkl porto. Tyckte det var ok, så jag köpte dem. Det stod att de kunde låta bli att skriva avsändare, och jag fattade inte vad det skulle vara bra för.

Men så kom paketet och inuti låg ett typ visitkort. En flicka med sina kroppsdelar framme. Jaha, ojdå, det var därför man kunde välja bort avsändaren.

Jag tror inte jag har handlat av en porrbutik förr.

Och inte tycker jag att nätstrumpor är porrigt.

Fem år!!

Idag firar vi femårig bröllopsdag. Vi var och röstade och larmet hade gått på biblioteket. Vi var också inne på Jula där jag köpte en jacka. Det var en herrmodell så ärmarna var lite långa, vilket passar bra när man kör komet. Sen åt vi på lokala kinahaket. Vi ska också på mordgåtemiddag om två veckor, så detta var del ett. Jag hade klänning och nya skor och en frisyr jag sett på pinterest. Som höll i tio minuter. Men det var en bra dag fast jag är heeeelt däckad nu.

Fem år kanske inte är så mycket att skryta med i sammanhanget, men jag är ändå stolt över oss. Vi arbetar på vårt äktenskap. Jag visste innan jag gifte mig att det skulle krävas arbete, jag var bara inte säker på hur och hur mycket.

Men nu vet jag lite mer, och känner mig också tryggare i att det inte krävs mer än vad jag eller vi hade. Han är min prins. Jag är oerhört tacksam.

Sur och lyriskt glad

Har feber och göront i benen. Kan inte komma på nåt annat än att det är uppförsbacken utanför mammas och pappas hus. Vi gick hem tidigt, jag hade inte tvättat håret, och ändå kom övertrasseringssymptomen så tidigt och kraftigt. Sur, sur, sur.

Och så blir jag lite på dåligt humör av dumma folk. Såna finns det ju många av nu i valtider.

Men som motvikt kan jag tänka mig en ny säsong av Downton Abbey, som ska inbegripa George Clooney. Hur kan man säga nåt om det? Det finns ju inte ord för sånt!!!!!!

Dagens klokord

"Man borde njuta av småglädjorna lite oftare."

Min första tanke var att jag är så trög att jag fick slå upp meningen ovan tre gånger i boken för att jag inte kom ihåg orden från början till slut i ett svep. Fast jag menar då att det var en småglädje att det inte alltid är så illa.

Och så har jag orkat klä på mig idag. Fast jag orkade bara hämta in posten, inte gå ut med soporna. Så det var ju en småsur, inte en småglädje. Hur hittar man glädje i en dag som varit ovanligt dålig? Utan att säga att glädjen är att det inte är så jämt? Att jag är glad att jag har fått lättare att äta igen, men bara för att jag insåg idag när jag hade svårt att tugga i mig middagen, att det inte har känts så på länge. Ni fattar. Ju mer jag tänker, desto fler saker hittar jag att klaga på den här dagen. Migrän två gånger. Men var är glädjorna??!!

JAG VET!! Jag har hittat riktiga lockar i mitt hår! De är nog svett och fett och smuts, men ändå! Jag älskar mina lockar. Jag tänker på hur söta våra barn skulle bli.

Det är en glädje att tänka på. Våra barn. Och dem som inte är mina utan hans, men som jag älskar, allihop.

Ett av mina allra underbaraste minnen var när Lina var här med familjen, Belle var fyra månader. Precis lagom små för att jag ska orka bära, precis så stor att hon inte ramlar åt alla håll utan har lite stadga i sig, så jag behöver hålla uppe henne, inte ihop henne, om ni fattar vad jag menar. Jag tog det underbara barnet och gick ut på framsidan. Det var lite lugnare där, vilket jag var ute efter, men Belle gillade idén. Hon somnade, med sina små frökenandetag vid min hals. Det finns inget bättre i hela.världen. Så kan nån ha med sig en sån hit nästa gång? Jag avböjer lite skämmigt unge herr karlsson, han är inte en fröken som snusar fint på axeln. Han är lite av ett jovialiskt godståg tror jag. Fast jag skulle gärna stifta närmare bekantskap med hans bebislår.

Ja, det hemska är ju att min egen bror ha två små gulligt feta söner som jag inte ens har träffat. Och jag inte riktigt se skillnad på dem heller. Om man inte ser ögonfärgen på fotot, då vet jag att det är Oskar.

Att det finns så många att älska, men så långt bort. Jag kan ju inte ha några barn så är det ju, men jag vill gärna hålla nån ibland. Jag vet inte ens vilka som har fött barn i min församling. Har noll pejl! Det blir ju så när man nästan aldrig kan gå. Imorgon är det ett särskilt satellitutsänt möte bara för kvinnor, jag vet bara i Norden men det kan vara i hela Europa. Få se vad de säger imorgon. Jag tänker i alla fall gå. Har tagit fram kläder, epilerat benen, tänkt ut örhängen och plockat fram. Det är två timmar, men jag tänkte klara det, i min fina specialstol.

Men idag? Jag gör nog bäst i att lyda mitt eget råd att inte kommunicera, bara konsumera när jag lagt mig. Så jag inte hetsar upp mig för nåt. Som glädje...

Må så gott, alla I som här inträden...
Förresten tror jag att om vi hade fått barn i USA så hade jag gillat om vi fick en flicka som kunde heta Audrey. Fast Audrey Olergård är lite av en praktvurpa.

Jag gillar Elle (och Ella) och Lea också. Lea efter Totos låt, som hon stavar med -h på slutet.

Jag tror jag ska lyssna på den nu.

Vad fin den här stunden blev, när jag kravlade mig ur hålet som var idag, kikade över kanten och såg en vacker men bildlig solnedgång. Man kan ändra sina känslor genom att ändra sina tankar. Det heter visst KBT

Måste bara... Söndag, natt mot ny vecka

Jag ska ta nya tag med min sömn eftersom den har varit sämre än vanligt några månader. Mikael och jag pratade länge och intensivt om min sjukdom och vårt liv och framtid. Massa insikter, massa rotande i sånt som gör ont och som jag är livrädd för.

I lördags hade Mikael varit i Köpenhamn på ett möte för alla församlingsföreståndare i Norden tillsammans med äldste Bednar, en nutida apostel. Mikael berättade i förrgår om många kloka saker som kommit fram och hur vi kan tillämpa dem på oss. Särskilt en sak kändes viktig, och det är att det bara är Gud som inte gör misstag. Alla andra misslyckas. Ibland gör man fel och dumheter så att det går ut över andra till och med. Men det måste vara så. Vi lär oss inte av att leva ensamma i en bubbla. Erfarenheter lär oss saker, och ibland går det ut över andra. Det är ju inte heller meningen att vi ska gå genom livet utan att påverka eller påverkas. Ett vakuum är ingen bra livsskola.

Förutom det så insåg Mikael att sättet att lära sig om nåt till viss mån kan läsa om det, se en how-to-video på YouTube, eller höra nån berätta. Det är när man provar själv som man verkligen lär sig. Teoretisk kunskap om nåt -- t ex Man blir stark av att gå igenom svårigheter -- betyder ingenting. Styrkan kommer bara genom själva erfarenheten. Tänker på Sheldon i Big Bang Theory. Han kan alla trafikregler och vad som sitter ungefär var på bilen, men inte förrän han sätter sig i förarsätet på en bil får vi se hur Sheldon Cooper, Ph.D., kör som en blind nunna.

I kyrkans tidiga historia hade de blivit utdrivna från nån stad, det hände flera gånger så jag kommer inte ihåg var detta var. En man blev utsedd att åka tillbaka till staden och betala kyrkans skulder. Han åkte, men hur det blev så misslyckades han med att betala av skulderna, och kände sig därför misslyckad. Jag minns inte vilken vers svaret står i, och jag kan inte citera det precis, men Gud svarade mannen att det inte var meningen att han skulle utföra uppgiften, utan lära sig av att ha försökt. Jag har många gånger tänkt på det, men först idag kopplade jag riktigt. Det jag håller på med i mitt så kallade liv, känns så ofta som ett misslyckande. Jag bär inte min del av vårt förhållande, varken i hemmet eller mer bildligt. Jag är dessutom närmast paniskt rädd för den försämring som jag märker och förväntar mig. Att jag har gett mig ut på så många impulsiva utflykter och kometturer i sommar, och köpt massa gott på hemköp, är för att jag vill ta chansen om det är sista gången jag klarar det. Mina förmågor försvinner ju långsamt, och jag tror inte Mikael ska lämna mig när jag blir för handikappad, utan jag vet inte hur jag själv ska hantera en allvarlig försämring. Att inte kunna gå upp och kissa själv, inte nånsin kunna se utanför ett mörklagt sovrum, om jag inte kan svälja själv eller prata, eller lyssna. Vem är jag då? Hur ska jag klara det? Samtidigt som det inte är nån idé att oroa sig, det är egentligen dålig användning av fantasin! Men om inte nån hittar nåt som kan vända mitt progressiva sjukdomsförlopp, så är det fråga om när, inte om. Och jag agerar impulsivt för att döva mina känslor med gott och blandat. För att jag inte vet hur jag ska hantera de här känslorna. Känner mig också eskalerande asocial, och snart nog varje social kontakt upplever jag som ett fiasko för att jag är så ovan och trögtänkt att jag inte gillar hur jag klarar sociala situationer, som kräver en snabbtänkthet i samspelet som jag inte har.

Men så plötsligt inser jag att mitt lilla liv, där jag "misslyckas" på så många fronter, kanske inte var meningen att jag skulle lyckas med, det var meningen att jag skulle lära mig något av att försöka.

Tårarna sprutade när jag gjorde den insikten. Jag är sjuk och onyttig, men det var aldrig meningen att jag skulle vinna i effektivitet. Jag skulle lära mig. Kanske ska jag lära mig om min egen styrka fast jag känner mig så svag. Kanske skulle jag komma till insikter, inte laga middag varje dag. Jag har mätt allting fel.

Mikael sa att han inte känner många som har ett sånt prövande liv som jag. Han beundrar mig för hur stark jag är och hur jag hanterar det. Ja, då lipade jag såklart igen. Det gick åt mycket snytpapper igår kväll. Och det passar ju bra, när jag först (i lördags) rensar ut varenda droppe vätska i sann montezumastil, sen kissar hela kvällen för att jag hade kraschat. Då passar ju snor och gråt bra, nu har jag snart inga kroppsvätskor kvar.

Men jag känner att jag har en ny syn. En klarare, sannare syn. Jag vågar kanske möta min rädsla för försämring om jag kan tänka mig att hur det än blir så har jag varit stark. Jag visste inte det. Att en livsvisdom, en lärdom, gör en stark, inte att ett liv som handikappad är ett misslyckande. Jag skulle aldrig säga så om nån annan, varför har jag trott det om mig själv?!

Ja, jag ska skärpa till mig med mina sömnrutiner och jag får inte producera, bara konsumera, när jag har lagt mig. Så jag slutar här. Jag vet att jag inte har lyckats klä upplevelsen precis i ord, men det är också okej. Lite misslyckande har aldrig skadat nån. Just det.

Vilken dag

Har haft migrän två gånger idag. Ingen återvinning jag förespråkar.

Mikael skrämde mig så jag skrek och flög i luften. Han råkade komma hem från Köpenhamn en timme tidigare än vi trodde, och jag stod med ena foten i skon och skulle gå ut och kasta sopor när jag ser honom en meter från mig, genom fönstret i ytterdörren. Livsfarligt. Hjärtattack!

Frisk luft och sol och en liten, mindful runda med kometen och man mår värdelöst. När ska jag lära mig?! Det var nog ungefär nu i början av september för 20 år sen som jag blev sjuk. Hjälp.

Började läsa en artikel om vad man ska och inte ska säga till nyblivna unga änkor. Jag kunde bara läsa första stycket, sen kändes det som att jag skulle få en panikattack om jag fortsatte läsa. Känslorna förvånade mig med sin nästan våldsamma kraft. Igår var det två år sen Rob dog och min lillasyster blev änka. Så ofattbart. Mitt livs värsta telefonsamtal, bara tre ord långt, spelas upp i huvudet. MITT livs!! Jag förstår inte hur hon har överlevt.

Mikael och jag firar 5-årig bröllopsdag i veckan. Najs. Om vi får ha varandra kvar så länge. Alltid när han kommer hem på kvällen tackar jag honom för att han kommer hem till mig. Inte alla har sån tur.

När medicinerna började verka på dagens första migrän satt jag med pinterest och kollade på kläder. Jag älskar kjolar, koftor med skärp, färgmatchning och färgklatschning. Men efter att ha tittat på modeller en lång stund såg vanliga människor rätt anskrämliga ut. Det kan ju aldrig vara nyttigt.

Nä, nu måste jag gå på toa igen. Fullkomligt vansinnigt. Kisset är inte ens gult, det går bara rätt igenom.

Mikael hade mycket att säga om dagens äventyr. Mycket trevligt samtal.

We will do better.

Inte lätt att lita på

Jag är ju i den prekära situationen att jag inte har nån läkare. Min läkare i borås (i 10 år) är död, min vårdcentralläkare sen sju år har slutat, Anders österberg tar 3500:- per besök och jag orkar ändå inte åka till Mjölby. Min neurolog inne i stan har jag aldrig pratat me med.

Men man får väl hoppas på tur och bara gå dit, till vc alltså. Men hur ska man förklara 20 års sjukdom som påverkar alla kroppens system på en kvart?

Men så hörde jag att min kusins barn hade gått dit för att kolla upp sin glutenintolerans. Det hade läkaren aldrig hört talas om och ordinerade prov på tsh, t3 och t4. De är ämnesomsättningsprover och har inget med gluten att göra.

Hur kan man inte veta vad glutenintolerans är och ha läkarlegitimation? Köpt examen från University of Barbados? Jag blir alldeles matt. Och den läkaren vägrar jag bara att gå till.

Hur ska nån få förtroende för läkarkåren med såna stolpskott?

Vill nån härma?

Om nån gillar min bloggbild och gärna vill härma med nån som ligger i soffan och är exhausted but fabulous, så kanske ni vill sno den här bilden.

Varsågod!

Tack

Lögner?!

Jag läste om SD-kvinnan som figurerat på foto med nazistarmbindel. Fotot såg obehagligt ut, nazistkorset innefattar så mycket känslor och jag tycker att det är förfärligt att nazismen inte är död.

När kvinnan, som står högt/högst upp på både kommun- och landstingsvalsedlar, blir konfronterad av media om saken säger hon att det inte stämmer, hon har inte gjort det, det är skrämmande, nån försöker sätta dit henne osv.

Och sen avgår hon. För att bilden var äkta.

Jag är kanske naiv, men är det så i dagens Sverige att man kan ljuga vem som helst rätt upp i ansiktet? Och att man kan dra till med så feta lögner att svart blir vitt?

Jag tycker att det är fullkomligt oacceptabelt att ha på sig en armbindel med hakkors. Det är väl kanske dessutom olagligt och straffbart. Men att det finns alla möjliga sorters idioter visste vi ju. På båda ytterändarna av den politiska skalan finns det våldsbenägna och korkade extremister. På nåt sätt är åsiktsfrihet så värdefullt att jag väljer bort diktaturen mot en handfull som är politiskt inkorrekta. Nånstans mellan hets mot folkgrupp och yttrandefrihet har vi gränsen, vi och alla civiliserade länder.

Men när en person som ska inte bara representera utan även få sitt levebröd av svenska folket, av mig, när en sån person blåljuger, då blir jag rädd. Jag trodde att det fanns nån heder kvar.

En släkting till mig fick åka hem igen på morgonen före jobbet för att hen hade glömt nåt hemma. Och ser sin partner röka. Neeeej, jag röker inte. Hen kunde inte med bästa vilja i världen se i ansiktet på sin livspartner att hen blåljög. Och hur hämtar man sig efter det? När den man lovat allt, i lust och i nöd, kan ljuga så att man inte ens kan se det. Ja, då är det väl inte konstigt om politiker ljuger för media.

Glada bilder

Här kommer en allmän samling söta och glada bilder. Skrattande häst till jolly wee men (dem är jag faster till). Tänk så glad man kan bli av allt möjligt.

Heter det brittsommar?

Idag har vi haft 23 grader och jag åkte utan strumpor i skorna till lilla Ica för att hämta paket. Jag hade ju tappat min favoritparfym i golvet på min födelsedag och nu har jag köpt en ny på tradera.

Jag hade också, dagen till ära, min finfina scarf från AL och den 3/4-ärmade jackan som passar perfekt till.

Och så har jag köpt en ögonskugga från lancome för en spänn, plus frimärke, och den är så mättad av färg och len i konsistensen att jag nog aldrig tänker gå tillbaka till lågbudgetsmink, förutom isadora nagellack.

Och jag är så nöjd med mitt långväxta hår, som man bara tvättar, kammar, ruskar, sätter upp och glömmer. Särskilt nu när det torkar när man går ut. Så behändigt.

Nu börjar det däremot bli kallt även på baksidan som vetter åt väst, så jag tror jag går in. Men fatta vad underbart det var att sitta ute och inte ha strumpor!! Jag fick mig en skvätt sommar till, på kometen också. Det är så tråkigt att gå från baddräkt till handskar och halsduk, som det nästan blev den här sommaren. Så de här dödsryckningarna är jag hemskt tacksam för!

Fast jag kan inte komma på vad varken Indian summer eller brittsommar betyder.

P.S. Jag hade rätt i min magkänsla att båda koncepten syftar på sommarvärme på hösten.

Då är ju frågan bara om det verkligen är höst nu.

Det finns nog några strumpvägrare kvar på facebook, men jag är inte med i den klubben. Jag är för mesig. Fryser man så fryser man, och då klär man på sig.