upp å ner

Vilket omtumlande år! De senaste gråt- och irritationsdagarna har jag väl berättat om. Mikael har köpt ett paket brulépudding, men jag orkar aldrig koka upp mjölk. Gränserna är så tajta. För några dagar sen fick jag dessutom först dåliga nyheter om en me-grej som inte rör mig personligen men är mycket allvarlig, och sen fick jag bassning för min åsikt och ett ännu konstigare besked som var ett stort svek. Jag orkar inte berätta vad det handlar om, har inte ens orkat säga det till Mikael, bara pratat med andra sjuka om det.

Idag gick luften helt ur mig. Båda incidenterna innebär att några jag trodde var på vår sida inte är det. Det finns säkert folk som inte alls tolkar det så, men det gör jag och inte bara jag. Men så jag känner mig personligen verkligen utsatt. Det gör inte saken bättre att jag blev av med min läkare och psykolog på Sköndal och har haft problem med ersättarna. Det känns som om jag snart bara har mamma och Mikael på min sida, inte så illa, och jag vet att jag verkligen inte är ensam, men rent medicinskt är det inte många kvar på min sida. Och problemen har ju bara precis börjat. Ju sjukare jag blir, desto fler saker kommer att gå fel. Men de ska anställa en läkare till på Skända!. Så den som jag inte vill ha längre är en, sen finns det en jag inte får för han forskar, och så en tredje. Har fått höra av några att de är mycket nöjda med honom. Och efter sommaren ska de få ytterligare en läkare dit. Så det finns alternativ nu. Psykologen passade inte mig, och det är synd eftersom jag hade så stor nytta av Anders, men på stället jag går i Handen nu har de också psykolog som jag gärna provar om jag orkar. Så den utsattheten jag löner nr läkare och psykolog försvann och jag inte gillade ersättarna, den kanske löser sig nu, inte som jag trodde, men det spelar ju ingen roll.

Men en god nyhet är att jag ska få prova en ny migränmexicin, nej, jag ska prata med läkaren för att se om jag kan få prova den. Jag har inte mycket migrän, tar bara 0,8 triptaner i veckan och ungefär lika många Treo, men jag har huvudvärk varje dag. Migränet blir bättre med åren och bättre när jag inte får vänta på att det går ur kroppen utan får nya sprutor medan de gamla fortfarande verkar. Då får jag inte så svår migrän i övergången, förut var det som att irritera ett lejon men nu har lejonet fått lugnande. Men huvudvärken blir värre. Numera tar jag smärtstillande varje dag och tar ändå milda mediciner som inte tar bort smärtan, bara lindrar den. Den senaste perioden har jag tagit ett par mediciner ett par gånger om dagen de flesta dagarna utom en dag när jag lät bli allt för att se hur illa det blev, och det tog längre tid att få bort värken när den hade blivit så mycket värre.

Jag vet inte vad jag ska tro, men jag är rädd för att hoppas, om jag sen inte verkar passa läkemedlet, och jag är rädd för att få det, prova, hoppas men sen inte få effekt. Man ska visat prova i 3 månader, en spruta i månaden. De är nog som en diabetesspruta, jag såg några i det enorma nålslängstället där allas botoxnålar och sånt ligger. Jag vill ju så gärna ha dem att jag nästan gör vad som helst för att få prova. När jag hörde om det förut fattade jag inte att jag kan ta det ihop med Botox. Och om jag måste ge upp Botox så vill jag inte förstöra ett vinnande koncept. Men nu kan jag ha bägge och då kan vi se om det gör nån skillnad.

Läkaren är hemskt duktig och känd i läkarkretsar för att vara bra på migrän. Men en gång för flera år sen råkade jag hitta på nätet nåt han skrivit om me där kontentan var att det inte är neurologiskt utan hittepå. Det var så emotionellt jobbigt att veta att min läkare trodde så, men jag har hållit det separat. Bara migrän, ingen me. Men en gång hade han rummet fullt av holländska neurologer och kort historia så gjorde jag bort honom och mig genom att jag svarade ME på nån fråga och de sa typ vad? och innan jag hann tänka efter sa jag Det är en neurologisk sjukd... skit också, att säga till neurologer att det jag har är en neurologisk sjukdom som jag misstänker att de inte tror på utan förkastar är inte roligt och jag skäms för läkarens skull också. Men jag kan ju vara en galen patient bara. Men jag är rädd att prata generell huvudvärk med honom för att det är förknippat med me. Kanske har han ändrat sin syn, men det känns jätteläskigt just nu att gå till en läkare som förmodligen inte tror på min sjukdom och så kanske vi ändå måste komma in på den. Jag trodde Mikael inte skulle kunna köra mig, men när han kunde det började jag gråta av lättnad. Nu är jag inte så rädd som om jag skulle behöva vara dör själv.

Var längesen jag var så ledsen som idag. Inte labil för allt å inget, utan verkligen ledsen, sviken och besviken och rädd inför framtiden. Jag måste ha en läkare för det tillfälle att jag hamnar på vårdhem eller sjukhus och inte kan prata, om de inte förstår min känslighet för ljud och ljus och tänder i taket och klampar med träskor och pratar i rummet (som jag läst flera förstahandsberättelser om folk som har blivit bemötta exakt så, inklusive med irritation för att man påstod att man hade symptom som gjorde att personalens rutiner rubbades) och inte tror på Mikael när han säger hur det är. Att jag inte kan tugga maten själv utan behöver sondnäring. För det tillfället behöver jag ha en läkare som vet hur plågsamt svår me är och hur lite patienterna tål. Då vill jag inte att de ska ringa nån mottagning och att läkaren där säger att det är bra med terapi och motion. Det här är inte katastroftankar, det är vad jag behöver förbereda mig på rent faktiskt. Jag vet inte hur lång tid jag har tills jag är där, men jag blir ju försämrad varje halvår och nu är jag på 23 1/2h liggande per dygn. Det är inte så långt kvar. Att då bli sviken av dem som ska vara på vår sida är superduperjobbigt.

Jag fick förresten remissvar på UL. Han sa mindre än Ul-läkaren hade sagt,påstod att det var fett, tror jag. Men fett gör inte ont när man rör det och hämmar inte kroppens rörelser med svår smärta. Han skulle skicka en vidare remiss till röntgen. Jag orkar inte stoppa honom, han får väl upptäcka själv att jag redan har röntgat den armen. Men ni förstår ju att jag inte har världens tilltro till honom. Det var han som inte tyckte jag behövde järn fast alla mina värden var under referens.

Jag har också fått svar angående röntgen. Tummen var artros i den led den ursprjngljge läkaren trodde. Rekommenderar sjukgymnastik. Ska läsa på först. Om det finns fysioterapeuter som är särskilt inriktade på artros kan jag gå dit men sila all information genom me, eller gå till me-fysion som kanske inte är duktig på artros. Skulle inte tro att några rörelser för tummen skulle vara så ansträngande att jag blir försämrad.

Armen vet de inte. Det syntes nåt som en vit massa, men det såg inte ut som en tumör och ingen tyckte att det behövde göras biopsi. Men jag tror inte jag tänker nöja mig med "vet inte", för då vet de inte heller om jag ska vila armen, träna armen eller ta antiinflammatorisk medicin. Det kan jag ju inte gissa. Det har blivit värre på sistone, fast tummen är konstant. Jag får bara precis av mig behån. Kan inte röra armen pga smärta, men hänger den rätt ner brukar den inte göra ont. De såg i alla fall inga skelettskador, även om det var nån förkalknkng på 2 mm i en led. Men det säger ju inte mig nåt. Och jag har ju inte ont i axeln utan i armen, på halva överarmen för att bara exakt. Utan att veta vad det är vill jag inte göra sjukgymnastik på armen. Det är inte svaret på allt. Och armen är ju en större rörelse än en tumme, så jag lätt övertrasserar mig på att träna armen. Jag ska ta prover om ev och beställa tid till efter det och då behöver jag mer information.

Men nu är det hög tid att sova. Gonatt säger den lilla incurvata Anjan

Min kalenxervy på telefonen har sju röda markeringar nu i februari dvs vårdbesök. Jag drunknar i vårdbesök. Måste börja fixa med hemsjukvård. Men de kommer antagligen skratta åt mig. Det har de gjort på akka förr.