Jag hade ju en ME-kunnig läkare i många år när jag bodde i Borås. Och jag fick diagnos tidigt, inklusive kunskap om hur viktigt det var att inte göra för mycket, dvs göra sånt jag blev dålig av.
Men all den kunskapen, när jag tänker på hur jag lever nu, så är det som att pengen aldrig trillade ner. Jag fattade aldrig vad det innebar att sänka aktivitetsnivån. Man måste ju det ena och det andra.
Jag frågade min läkare vid upprepade tillfällen Varför fortsätter jag att bli sämre? och hans svar var alltid Du gör för mycket. Jag tänkte alltid Men jag kan ju inte göra mindre än jag gör nu!
Men oj, vad fel jag hade. Jag kan göra ofantligt mycket mindre än jag trodde då. Men jag hade fortfarande en frisk persons synvinkel. Trodde man behövde göra massa saker. När jag började använda plastbestick ett tag så kändes det som ett nederlag. Miljön och allt, och hur jobbigt är det att diska en gaffel. Jag tänkte som en frisk.
Härom dagen tittade jag på den fulla skräppåsen som stod på diskbänken, ihopknuten och redo, samt att jag stoppade ner nåt skräp i en i princip full påse till. Jag tänkte efter om jag orkade gå och slänga soporna, kände att jag inte gjorde det, och gick och la mig på soffan istället. Det var så svårt! Jag blev arg och ledsen av att göra det. Att lämna en soppåse framme är ju inte tänkbart, egentligen! Och att lämna den till Mikael känns så illojalt. Och att gå till soprummet är ju bara några steg. Men det är för långt nästan alla dagar. Hur kan 40 steg (jag gissar bara) vara för mycket? Jag går ju mer än 40 steg dagligen inne i lägenheten. Ja, men utspritt över timmar. När jag var ung i sjukdomen trodde jag ju att 20 minuter var en kort promenad. Sen att en minut var det.
Jag vet inte hur man egentligen ska göra för att verkligen fatta nåt. Man har ju massa teoretisk kunskap, som att det är bra att inte var lättstött, lättirriterad, se fel hos andra eller sig själv, bråka om småsaker, tappa humöret, vara självisk osv osv osv. Men alla människor vet att det är dumt att vara lättirriterade, ändå är vi det. Det är så mycket svårare att genomföra sina idéer än att bara tänka ut dem. Men ändå är det ofta just idéerna om saker som vi sätter upp som mål. Jag kan väldigt lätt ha som nyårslöfte att inte mörda nån och att inte börja röka. Men om jag sätter som nyårsmål att inte vara irriterad har jag redan misslyckats.
Jag har förresten återtagit mitt gamla mål att inte ta piller eller klä på/av mig andfådd. Jag står upp och klär av mig byxorna och det blir jag andfådd av varenda dag. Under sommaren har jag ju inte klätt på mig och därmed inte heller klätt av mig och inte behövt träna på att göra det långsamt. Då gled jag in i gamla vanor igen. Så nu har jag bestämt mig för att jag inte får klä av mig nån annanstans än i badrummet, för då gör jag det sittande. Alltid nåt.
Vem hade trott att jag skulle ha som nyårslöfte att inte bli andfådd av att ta av mig byxorna. När jag trodde att jag inte kunde göra mindre, hur fel jag hade.
3 kommentarer:
Det är inte så lätt att fatta det man inte upplevt.
Undra på att folk inte fattar nåt om ME, d v s de som inte sett det på nära håll.
modren, fattar ibland
Nej, det är svårt att fatta om man inte har sett det själv. Och även då...
Det är ju också så himla surt om man börjar pacingen med "Få se nu vad jag måste inskränka på idag". Istället borde man tänka "Undrar vad jag kan göra för supersmart idag -som visserligen kanske inte behövs men som kommer gynna mig långsiktigt".
Hälsningar
Hon som inte lever som hon lär.
Skicka en kommentar