Krasch

Jag har varit ute med söthunden flera gånger den här veckan, tagit omvägar med kometen för att njuta av vädret, suttit upp ute längre än jag klarar, samt lagat middag en gång. Så att jag kraschade idag är inte särskilt svårförståeligt. Men att jag fortfarande inte har kommit dithän att jag kan kontrollera mig och aldrig få krascher, är obegripligt. Och så blir jag jättedeppig för att jag känner mig så värdelös och som att kraschen är mitt fel.

Då var det bra att läsa följande i en artikelserie om post-exertial malaise (att man kraschar efter att ha tagit ut sig fysiskt/mentalt -- vilket verkar vara det enda symptom som ME/CFS inte delar med nån annan sjukdom), förkortat PEM, på bloggen Research1st:

People with CFS know that once PEM strikes, they are at the mercy of their symptoms [2]. Rest, good nutrition and patience are the only “remedies.” Dr. Cindy Bateman advises patients experiencing PEM, “to ‘pull back’ on all fronts (i.e., rest), focus on getting good sleep, reducing unnecessary stress, hydrating, replacing electrolytes, and generally tending all aspects of CFS until they pull out of the relapse.”
Esther says, “The unpredictable nature of it is a real hardship.” But it is possible to plan ahead for periods of PEM to a certain extent, says George. “I keep a little cache of quick lunches like tuna and crackers in the cupboard for just such times when I know that the PEM will strike. Since cooking or any other activity is completely out, having food and water become the major concerns.”
Coping with PEM is not just about managing physical symptoms and environment. It is common, especially when PEM lasts for days or longer, to struggle with the emotional consequences of the physical crash. Dr. Bateman tells her patients, “to remember that it will go away, eventually, and not to fall into despair about the relapse. While we all know that sometimes a severe relapse represents a setback that some may never fully recover from, I try to keep it positive. Sometimes the despair is more problematic than the relapse itself. So keeping a positive attitude and staying proactively focused on gradual recovery is imperative.”

Artikeln innehåller också påminnelsen om att man inte har exakt samma energinivå jämt, vilket gör det svårare att veta i förväg vad som kommer att orsaka en krasch, eller PEM. Det känns skönt när man har fått en krasch att minnas att det inte måste vara ens eget fel, utan att sjukdomen är svårhanterlig samt dessutom har sitt eget mönster med upp- och nedgång som man inte kan kontrollera utan möjligtvis bara observera.

Det enda som eventuellt kan mildra ens krascher är så kallad pacing. En del kallar det energikuvert-teorin -- att ett uttag på 10:- från ens bankkonto, om man bara har 2:-, leder till en saftig övertrasseringsavgift från banken på säg 90:-. Alltså inte bara de 8:- som man inte hade, utan mycket mer. Precis så funkar det med ME, vilket gör att det är så svårt att hålla reda på sina gränser. Om man har 5 000:- på sitt energikonto (kanske en frisk människas dagsdos) och tar ut 48:- (skala potatis till middagen) så vet man att man har täckning på kontot. Inte att man inte blir trött av det, för det är ju ändå ett uttag, men man kommer inte under minusgränsen av en vanlig vardagshändelse. En ME-sjuk kan hamna på övertrassering för att man pratade i telefon för länge, till exempel. Men ibland räcker energin för att man just den dagen hade 12 och telefonsamtalet kostade 10:-. -- Det måste ha gått att beskriva kortare och enklare...

Hur som helst, pacing kan hjälpa, men jag har sååååååååååå svårt för det. Dels för att jag har så mycket jag vill göra att det är oerhört krävande att hålla sig passiv när det man vill göra är en sån liten sak. Dels för att jag -- och detta skyller jag ofta på -- inte har samma kostnadstabell på energiuttagen varje dag. Som sagt, vissa dagar kostar något 10:-, medan andra dagar kostar det 20:-, och vad jag har på kontot varierar också. Så dels är det frestande att låtsas som om jag inte har nån kontroll, och dels är det frustrerande eftersom jag inte har nån kontroll. Oerhört motsägelsefullt, men bägge är sanna. Fast bara för att jag inte kan styra sjukdomen behöver jag ju inte ge upp försöken att påverka den. Fast det lätt, under krascherna, leder till skuldbeläggande och känslor av värdelöshet.

Så här står det i artikeln om pacing:

The first and most important strategy recommended by Dr. Campbell is pre-emptive rest according to a planned schedule rather than in reaction to symptoms [10]. Rest breaks are integrated into a person’s daily routine, regardless of how the patient is feeling. By taking scheduled rest, lying down with eyes closed, patients have found that they can avoid PEM while still accomplishing the same tasks. The length and timing of rest breaks will vary from person to person, although severely ill patients may need many brief rests throughout the day (e.g., 15 minutes of rest every hour or two).

Klokt, vettigt. Inte svårt. Fast såååå svårt! Jag vilar nästan bara när jag måste, inte när jag borde. Mikael hör på min andning när jag behöver vila och säger ibland åt mig att lägga mig ner, men jag själv lägger inte märke till det. Vill inte märka det, antar jag. För att det både är en sorg varje gång man upptäcker att energin inte räcker till att torka sig själv efter duschen, och också för att jag är van att bita ihop och göra färdigt, gärna också så fort det går. Man vill ju inte vara en sån som "känner efter för mycket". Och ändå är det just det jag måste bli bättre på.

P.S. Det är härligt nu när vi börjar gå mot varmare tider. Man behöver knappt torka sig efter duschen, utan en frisk fläkt på balkongen tar hand om saken. Å andra sidan ökar behovet av att duscha med flera hundra procent. Men vi tänker på fördelarna och gläds!

(Och för den som undrar så står jag inte naken på balkongen, som ligger fem meter från gångvägen mellan bostadsområdet och skolan/centrum. Jag tittar efter först så ingen är inom synhåll, och först då går jag ut, iklädd handduk. Smiter in igen om jag ser nån.  Ingen nakenchock alltså. Bara så ni inte får mardrömmar i natt.)