Fin förståelse

Jag vet inte hur jag ska skriva detta utan att säga det, och det går ju inte, så jag säger det. Mamma fick en skallskada igår med bland annat minnesförlust. Hon hade väldigt ont i huvudet, hängde inte med, idag orkade hon inte se på tv för det var rörliga bilder, och tappade hela tiden tråden när vi pratade i telefon. Hon kändes som vilken me-person som helst. Faktiskt sa hon det vackra att hon förstår mig bättre nu, när hon också har huvudvärk och hjärntrötthet. Mamma har alltid förstått mig väldigt bra, så det fanns inget behov från min sida att öka förståelsen, men när jag nu fick den så kändes den fantastisk! Jag väntar mig liksom att nån ska må som jag gör och chockerad säga Är det så här det känns att ha ME, det är ju fruktansvärt! Ja, fast fem minuter är inte så farligt, prova 23 år. Eller att man hittar några biomarkörer som på motsvarande sätt får folk att förstå, om de nu gör det. Att nån ska säga Din stackare, vad jobbigt du har haft det i alla dessa år. Jag vet inte varför det känns så viktigt. Kanske för att detta är en okänd, oaccepterad sjukdom och jag vill inte att folk ska tro att jag ligger och latar mig i sängen utan att jag kämpar en svår kamp där boten som det ser ut nu är en cancermedicin.

Och jag vill inte skriva mer detaljer om mamma än det som behövs för att berätta min historia, vilket blir jätteskevt eftersom det är en stor grej och min en liten. Men jag måste hålla mig till att berätta om mig och mitt liv, inte andras. Jag längtar efter att bli frisk och skriva böcker, och få fabulera vad som helst från vem som helsts liv. Börjar tröttna på mig själv.

Men att mamma kände igen min huvudvärk och till och med använde samma ord för att beskriva den som jag brukar göra, det var rörande. Jag blir så glad av förståelse och empati! Det är en gåva ni här ofta ger mig, den och peppning. Tack, alla fina vänner. Tack, mamma. Ja, du är också en fin vän såklart, eller finast.

Vad är detta? Och varför?

Jag hade sparat ner följande bild men inte använt den med en gång, så när jag upptäcker den en knapp vecka senare så har jag ingen aning om vad jag hade tänkt att ha den till. Det är ju ingen reklambild eller konst, utan den försöker säga nåt annat, men vad kan det vara? Jo, repet och att hon är fånge, nu vet jag! Det ska vara en bild på hur det känns att ha ME. Personen borde också ha en för liten stålhatt på sig. Fast bilden är ju symbolisk snarare än dokumentär, så allt kan inte vara med. I alla fall, här är den.

Måndagsbuketten

Det är ingen som helst ordning på mig och på veckodagarna längre, så här får ni den rejälaste buketten jag sett på länge som plåster på fredagssåren.

Dagens ME-hjärna

Min favoritgrupp på Facebook är en som heter Dagens ME-hjärna. Den är vad det låter som, roliga saker som vi sagt eller gjort, ofta med bildbevis. Många som glömmer att man inte ska börja vända glaset neråt förrän det är inne i munnen. Och sånt. Linfrö i kaffebryggaren var också kul.

Jag hade annars ett rätt tveksamt ögonblick idag. Vi hade ätit middag och pratat om dagen, kollat på tv och så hade Mikael slumrat till i fåtöljen. När han vaknade (inte av att jag tog makten som låg på magen! Makten betyder fjärrkontroll alltså) så sa jag Grattis. Jag har ingen som helst aning om ifall jag menade nåt, ifall jag tänkte säga godnatt egentligen, fast det brukar jag inte säga när han vaknar utan när han faktiskt går och lägger sig, det kan ju dröja hela 30 sekunder eller så. Eller om jag har blivit så hjärntrött av att ha behövt säga prosit den senaste veckan, för Mikael är allergisk, och jag har alltid så svårt att komma ihåg vad prosit heter så jag brukar gå från präst och tennis och sånt som kanske har nån enda bokstav gemensamt med prosit, till att eventuellt klara det på 4:e försöket. Ja, nu babblar jag värre än vanligt, eller så är det så här illa jämt. Men det var i alla fall underligt att jag sa grattis utan att ha tänkt säga nåt så jag vet inte alls vad jag menade. Kanske Grattis för att du har världens bästa fru. Det var ju trots allt Internationella kyssdagen idag.

Annars är det jag som har världens bästa man.

Och en riktigt fet och läskigt fladdrande nattfjäril i badrummet som bara litegrann påverkade mina aktiviteter menligt. Men nu släcker jag gärna. Visserligen har plattan eget ljus, så nu förstår jag inte heller vad jag menade.

Skrev jag ett inlägg om demens härom dagen? Annars ska jag göra det. Jag kan möjligtvis ha haft nåt att säga.

"Okunnig idiot"?

Hjälp. Jag läste just ett inlägg på en amerikansk inredningsblogg om en tjej som ska köpa gardiner till sitt hus. 21 fönster, några hade kommit hem och mätt fönstren och sen hade hon valt tyger och fått en prisuppgift. På 30 000 dollar! Hon undrade om hon var en okunnig idiot som inte visste att det skulle kosta så mycket. No kidding!

Ett av alternativen som inredaren gav henne var att köpa färdiga gardiner och låta en sömmerska fålla upp dem, vilket inte borde kosta mer än 30-40 dollar per längd. Dvs 42 längder gånger 35 dollar = knappt 1500 dollar. Gånger 8:-, för enkelhetens skull, som blir tolv tusen spänn. För att fålla gardiner! Vad gardinerna ska kosta vet jag inte.

Jag blir alldeles matt. Det är inte rimligt att folk ska vara så aningslösa och rika. Det känns inte rätt. Visserligen skulle en svältande person tycka att jag är aningslös och rik när jag köper gardiner för 400:- på Ikea, så allt är relativt. Så jag vet inte vad jag menar, egentligen. Det finns ju ingen objektiv gräns för när saker går från rimligt till oanständigt slöseri. Vi kan ju tala om handväskor också, när vi är inne på oanständigt slöseri, och ni kan säga inne i era egna huvuden hur förfärligt det är med en handväska för 100 000:-.

Plötsligt låter ett soffbord från Svenskt tenn för 40 000:- som ett reapris.

Jag skojar bara.

Fast jag garanterar inte att jag inte köper soffbordet när vi vinner tio miljoner.

Vilken stilig karl!

Haha, jag hade redan en kategori som heter Män :-)

Såg precis denna vackra karl som tydligen är Camilla Thulins lillebror. Klänningen till höger är visst "också" Camillas.

Det var länge sen jag såg en så snygg karl.

Det skulle vara för fem minuter sen, när jag släckte Mikaels nattduksbordslampa :-)

Kärlek

Märkte att jag hade migrän förut när jag vände på huvudet i soffan. Har dumt nog inte vågat gå upp för jag kan ändå inte ta nån medicin som hjälper. Fick fruktansvärt ont i magen förut idag av en Treo (som jag ju inte får ta på en månad egentligen, men jag var desperat och hade redan tagit veckans ranson av migränmedicin). Och så har jag fått tandvärk så jag är inte jättenöjd. Men så kände jag att jag var tvungen att hosta, och det gör så fruktansvärt ont att hosta när man har migrän att jag tog ett hårt tag om huvudet och kvävde hostningen så gott jag kunde. Tydligen var Mikael vaken för han frågar Anja? och jag svarar ja, men han ville inget, bara kolla att jag inte var kvävd för jag hostade så konstigt. Det var väl ett romantiskt sätt att avsluta dagen, eller hur :-)

Dagsens sanning

Ny vardagsrumsmatta

Vi köpte en superfin matta på Ikea som var i jättedålig kvalitet och den är redan svart där våra fötter brukar vara. Har letat på Mio, rusta, Ikea, Hemtex, Ellos och Jotex. Min favoritmatta är Ikeas Stockholm i marinblått med vitt mönster. Men den är lite dyr. Men egentligen vill jag ha en matta som bättre binder ihop både det blåa och vita i rummet, som den gamla gjorde. Vi får se. Nåt sånt här kan man säga är åt det hållet jag strävar med stilen.

Det är min syster, det!

Vi var i Salzburg en sommar när jag skulle fylla femton. Min syster var nästan fyra. Hon gjorde många inspirerande saker på den resan, bland annat tappade andan (men inget mer) när hon ramlade i Helvetesbäcken, som var full av smält glaciärvatten. Hon gick också och köpte glass själv genom byn och sa Eis, bitte. Om jag minns det rätt, och pratade också med en dam i vårt "Zimmer frei"-boende på vägen söderut, på morgonen innan alla var uppe. Ja, ja, Blumen! sa damen och pekade. Ellen, 3, kunde såklart inte tyska men hon har alltid haft en förmåga att charma folk som vi andra uppfattar som lite ... avoga? Bitska? Rentav elaka ibland faktiskt.

Det fanns en skånsk kille på samma hotell, han kanske var 16. En dag skulle vi vandra upp på en utsiktsplats som hette Mozartblick (864 m ö h). Då sa Ellen att hon redan varit där uppe, varpå vi trodde hon inte kunde skilja på sanning och fantasi, men det visade sig att hon och skåningen hade gått upp dit dagen före. Alltså, cool tjej! Fyra år! Nuförtiden låter man inte fyraåringar gå omkring själva utomlands men på den tiden gick det bra. Pappa fick ändå bara svindel när hon satte sig grensle på balkongräcket på andra våningen, så det kanske var lika bra att hon tog sig lite "egentid".

Men ni förstår att min syster är coolast i världen, va?

Och ni vet inledningsscenen på Sound of Music, som är en flygvy över en sjö och berg? Där var vi och det hette St Gilgen. Vi var också och hälsade på i klostret i filmen. Då förnärmade jag en försäljare när jag kommenterade att en ring han sålde såg ut som äkta plast. DAS IST NICHT ECHTE PLAST! var min första konversation på tyska. Jag läste franska i skolan och visste inte hur likt tyska var svenska. Vi köpte också Mozartkugeln inne i Salzburg, var nere i nån gruva där vi hade skyddskläder som såg ut som fängelsedräkter. Och åkte linbana upp på Zwölferhorn och litet tåg upp på Schafberg. Plus att pappa vann nån tävling nere i byn första kvällen. Pappa kan ju svara på alla frågor i alla allmänbildningsspel osv. Sen hade Johan sorterat en stor påse Gott & Blandat från färjans taxfree i olika färger. Det är så man äter gott å blandat. Där satt han med sex fina och rätt stora taxfreehögar (svart salt, svart söt, grön, röd, orange, gul) när det kom in en stor hund i rummet, svepte iväg med godiset med ett enda svep av den enorma tungan, och sen gick den hunden omkring och försökte tugga i en halvtimme. Eventuellt kan det ha varit en St Bernhardshund. Så snullet!

Vår semester sammanföll med en ungdomsaktivitet i kyrkan som jag gärna ville gå på. Jag tyckte mina föräldrar var hemskt elaka som tvingade mig att åka på Europasemester istället för att dansa med killar. Men, och det här säger jag eventuellt bara en gång, de hade såååå rätt! Salzburgsemestern med familjen är ett av mina allra bästa minnen _från hela livet_. Sen blev det inte så många fler semestrar med hela familjen för jag var hemma och jobbade på somrarna. Och jag vet inte hur många chanser jag fick efter det att dansa med killar. Otaliga i alla fall. Och hur många oförglömliga?? Ha! Så det var helt rätt att tvinga mig på semester.

Men ni förstår att min syster är coolast i världen, va?

Dagens grinig kärring

Jag läste just på Sveriges största inredningsblogg (tror jag är underrubriken i alla fall, jag säger inget mer eftersom jag tänker kritisera, eller i alla fall sura) att vederbörande, som väl är under eller precis runt 30-strecket, inte behöver jobba mer. Och inte för att hon är mammaledig, utan för att hon har tjänat in så himla mycket pengar att hon kan leva på det i femtio år! Jag blir skitsur. Som jämförelse kan vi ta min goda vän som inte fått sjukpenning på 3 1/2 år för att försäkringskassan inte försäkrar utan helst bara avslår. Och tappar bort papper och går på semester. Som jämförelse kan vi ta mig själv, going on 47 men som har arbetslivserfarenhet som en 25-åring, högsta betyg från universitetet men behöver duschhjälp av hemtjänsten.

LIFE IS NOT FAIR! Jag har precis börjat komma upp i femsiffrigt belopp på min månatliga "inkomst". Och så är folk som är 15-20 år yngre än jag ekonomiskt oberoende för resten av livet! Och klagar att det är så jobbigt att nå sina tioårsmål för då måste man ju hitta på nya. Men å stackars...

Vad vill hon med det inlägget? Det finns ingen annan anledning att berätta en sån grej än att skryta. Visst, är man en influenser så ska man ju vara en förebild för andra unga kvinnor. Ni kan också bli ekonomiskt oberoende vid 30 och ha så mycket energi trots två småbarn att ni börjar söka svårare utmaningar än de ni redan har. Ja, era liv kan vara så himla perfekta.

Jag får hålla Mikael i handen för att inte gråta. Av ilska, frustration, avundsjuka. Jag hade också velat kunna forma mitt liv själv, inte att en sjuk kropp skulle bestämma att jag inte ens kan resa på semester. Vem är för sjuk för att ligga i solstol under parasoll, flyta i poolen och äta tre mål mat om dagen som andra lagar? Jo, jag! Jag kan inte ens åka på semester, så sjuk är jag! Och jag har inga pengar. Månad efter månad får jag en välgörenhetsinsättning på mitt konto som räcker till en pizza när räkningarna är betalda. Jag tycker politiskt att det är rätt att om staten bekostar ens liv ska det handla om överlevnad, inte lyx. Så jag håller med om att jag får vad jag har rätt till, inte mer. Men jag har inte valt att bli sjuk!

Och hon bloggerskan, inte är hon Sveriges bästa. Hon kanske har talang och självförtroende nog att marknadsföra sig själv. Om jag var t ex Camilla Läckberg skulle jag skämmas för att ha skrivit de där eländiga böckerna, men hon är görstolt och skrattar hela vägen till banken.

Pengar är fult, man får inte prata om det. Ibland blir man ledsen för att man inte har mer av det. Ibland får man avstå saker som man hade velat ha för att man inte har pengar.

Men det är orättvist, det är det. Ni må vara födgenier, Läckberg, Frida, Clara, Schulmans, alla bloggare, poddare, youtube:are, ni som har lyckats lite inom ett område och nu börjar diversify med era egna viner, klänningar, sticklingspartyn, fröknäcke, vitaminpiller. Jag dör! Både för att de är så dumma att de tror att bara för att de har sjungit i Melodifestivalen så vill folk köpa deras vin. Och ännu värre är ju att folk vill det!!!

Jag är jättearg på att inte alla som förtjänar att ha gott om pengar har det också. Ni som har det gott, ni ska inte tro att det beror bara på er. Det finns andra som är lika begåvade, lika påhittiga och lika fina människor, men som sitter med samma summa i inkomst och utgift varje månad, och inte för att de leasar en Bentley eller bor på Strandvägen i en våning på 250 kvm, utan för att deras mediciner och vårdbesök är så dyra och inkomsterna så fantastiskt små att 99% av normala människor inte skulle få detta ekonomiska pussel att gå ihop.

Jag förtjänar att ha pengar, jag förtjänar att vara så frisk att jag kan tjäna pengar. Jag förtjänar också att vara så frisk och rik att jag kan åka på semester. Hittills har vi åkt på utflykt och ätit matsäck ca en mil hemifrån. Det är sånt som jag kan klara utan att må alltför dåligt.

Nej, jag är jättesur.

Och folk som verkar som om de vill berätta nåt men i själva verket bara vill skryta, det avskyr jag. Om nån gör det to my face tänker jag fråga Ville du berätta nåt, eller ville du bara skryta?

Där kom kraschen!

Jag gjorde ju görmycket i måndags och det gick rätt bra. Och igår vet jag inte om jag var sämre än vanligt. Men hjälp, idag kom det. Det var så jag fick ligga och blunda och bara hålla Mikael i handen. Men han frågade varför jag var extra ledsen/dålig och vi kom bara ihåg att jag hade börjat göra korv stroganoff igår men var så borta i skallen att Mikael snabbt tog över. Men mera då? Och då kom jag på måndagens fyra olika aktiviteter. Ja, självklart, det är därför jag mår såhär idag. Jag hade till och med glömt att ju mer jag har gått över gränsen, desto längre tid tar det tills kraschen kommer, jag har nämligen blivit bättre på att inte gå över gränsen lika mycket längre så jag är van att allt kommer fram emot 23-tiden samma dag. Jo, så då förstår jag varför jag mår så här.

Och om nån undrar, så finns det väldigt, väldigt många symptom vid ME. Alla har inte alla, men de flesta har de flesta, typ. Amerikanska IOM (jmf Hälsodepartementet) gjorde 2016 en sammanfattning av tusentals forskningsrapporter och kom fram till att ME är en allvarlig, fysisk multisystemsjukdom. Multisystem hänvisar alltså till att det finns symptom från flera olika system i kroppen, t ex neurologiska, immunologiska mm.

Men mina värsta tre symptom är:

1) PEM, eller ansträngningsutlöst försämring, eller att jag mår tio gånger värre idag pga att jag gjorde nåt i måndags. Det är nästan ingenting jag kan göra längre och som inte ger försämring som resultat. Det har dessutom pågått en debatt om ME och PEM på Läkartidningens sidor i dagarna. En ME-ateist säger att man snabbt blir dekonditionerad om man vilar liggande de flesta dagar, och att alla, oavsett friska eller vilken sjukdom de än har, blir sämre när de överansträngt sig. Ja, så läser f*n Bibeln. PEM är inte samma sak som dålig kondition eller oträning, inte heller samma som normala människors trötthet. Alla som har varit eller är sjuka i ME har varit friska före insjuknandet och har ett friskt "normal" att jämföra med och varenda en säger att trött inte är rätt ord. Det är inte samma sak som att vara trött efter träning, ens ett maraton. Det är inte samma som att vara ung och ute på nätterna, eller ens som småbarnsföräldrar som kanske inte sover ordentligt på åratal. Tröttheten liknar den vid en influensa. Sån som man liksom inte orkar kämpa emot. Nån läkare har sagt att ME är som att ha sprungit marathon med influensa och vakna bakfull. Och gör man dessutom nåt annat än vila får man betala för det. Trots detta blir de allra flesta ME-sjuka inte rörelserädda eller deprimerade. Vi vill massor, cykla, åka skidor, gå på Liseberg, åka till Italien osv osv. Så fort jag mår dåligt istället för skitdåligt börjar jag ju laga middag. Den som har teorier om att detta är en psykiskt betingad sjukdom där de fysiska insjukningssymptomen numera bara vidmakthålls av rörelserädsla och feltänk, har dels inte träffat särskilt många patienter särskilt ingående, alternativt har inte brytt sig om att ta reda på hur de upplever denna sjukdom till förmån för publicerande av egna teorier och studier som inte beskriver särskilt mångas verklighet. Dessutom, säger den modernaste ME-forskningen, borde kardinalsymptomet vara just PEM, inte trötthet. Trötthet, eller fatigue, finns i flera sjukdomar, t ex MS och cancer, men PEM finns vad jag vet bara i ME. Kanske i nån mycket ovanlig genetisk mitokondriesjukdom. PEM kan man dessutom mäta och inte heller fuska fram! Man gör nämligen ett tvådagars cykel text enligt Stephens Protocol. De deprimerade, rörelserädda och superotränade presterar lite bättre andra dagen. Men de med ME presterar inte bara sämre, hur fort man cyklar kan man ju dessutom fuska med, utan deras syreupptagningsförmåga blir sämre dag två än dag ett. Det fuskar man inte med! Så när folk uttrycker att "alla är trötta", "paraplydiagnos, ingen riktig sjukdom" eller "tänk dig frisk" så är den personen inte bara fräck men också okunnig. Man ska vara så pk i samhället idag, men om ME får man fortfarande säga vilket trams som helst. Det ska bli skönt när det blir klart exakt vad som orsakar sjukdomsmekanismen vi kallar ME, så vi får samma status som diabetiker och MS-sjuka. Ingen skulle säga till Mikael att bota sin diabetes med samtalsterapi. Eller med att bränna upp gamla nålar i en plåtburk med 27,5 enheter insulin i botten och under tiden göra en dans motsols sju gånger och sedan ropa Langerhanska öarna har segrat!

2) Sömnstörningar. Svårt att somna, eller omöjligt utan fyra sorters sömnpiller och strikt sömnhygien, och att inte vakna utvilad, är det svåra med detta. Jag har vaknat och känt mig utvilad kanske 3 ggr sen jag insjuknade 1994. Ibland när jag sovit 12 timmar, två timmar mer än mitt minimum för att inte må sämre, blir jag såpass mycket piggare att jag orkar klä på mig, hämta posten och slänga sopor på samma dag. Så _utvilad_ är jag aldrig. Jag har för lite djupsömn men jag vet inte om det är hela problemet. Sömnen blev ju knäpp på en handvändning när jag blev sjuk, så för lite djupsömn är inte en orsak utan ett symptom på något.

3) Huvudvärk, kronisk migrän. Och medicininducerad huvudvärk som försvårar för mig att få smärtlindring. Jag brukar ha ont i huvudet varje dag, året om, och mer ibland och mindre ibland. Jag känner alltid efter innan jag tar ens Alvedon, men det är ytterst sällan som jag inte har ont alls och låter bli att ta nåt. Och trots att jag får Botox mot migrän, och går hos naprapat för att lösa muskelspänningarna som orsakar spänningshuvudvärken, så har jag alltså ont i huvudet jämt. Jag har provat det mesta. Är på nivån att om nån läser i en ruta i Hemmets veckotidning att C-vitamin är bra för migrän, så käkar jag 1g dagligen i 1 år tills jag ger upp. Det senaste jag hört talas om är en piercing typ i mitten av örat som många blir av med migrän genom. Jag ska se om jag kan hitta nån som gör akupunktur och känner till det här. Min naprapat sticker vissa av sina kunder, så jag ska börja där. Men jag har inte bara migrän och spänningshuvudvärk utan en tredje sort, som jag själv kopplar ihop med själva hjärnan. Det känns nämligen ibland som om hjärnan själv är för het och inte får plats inne i skallen. Namnet ME betyder att man har inflammation i hjärna och benmärg, vilket ännu inte bevisats entydigt. Men jag vet med mig att jag är väldigt lättinflammerad, som mamma och syster, så jag tolkar denna huvudvärken som låggradig inflammation i hjärnan. Självdiagnos är ingen fin vetenskap men ibland får man tro på att man känner igen sin egen kropps signaler.

Dagens roligaste

Quote of the day, from Ben: "We went in the kiddy pool today, but mamma, there were no kitties in it!!!"

Fantastisk sömnskillnad

När jag dosminskade Stilnoct blev min sömn sämre. Jag sov kortare och på fel timmar och oftare i två separata perioder, eller till och med tre, eftersom jag behövde dagsova också mest varje dag. Det var den här försämrade sömnen som ledde till att jag fick mer huvudvärk och tog fler Treo, som jag nu måste avstå från helt i en månad pga att den har orsakat huvudvärk vid överkonsumtion. Över å över, det finns folk som tar 3 Treo comp varje dag i åratal och inget händer, men här tar jag en Treo om dagen i ett par månader och får medicininducerad huvudvärk. Jaja, bara å inse fakta. Jag kan inte få bort det hur orättvist jag än tycker att det är. Det här var min långa historia. Nu kommer jag till de goda nyheterna.

Inför psykologen igår räknade jag dagar och jag har inte behövt dagsova en enda dag i hela juni!!! Jag har också, för dessa två hänger oupplösligt ihop, sovit i genomsnitt 10 h per natt, vilket är mitt minimum för att behålla status quo och inte bli sämre. Så i den här sista perioden efter att jag hade klarat att behålla den dosminskade nivån, har sömnen alltså stabiliserat sig mot mitt gamla normala vilket är underbara nyheter! Jag mår så mycket bättre också. Nästan lika bra som innan jag började dosminska. Så det känns verkligen som en lyckad ansträngning.

I natt, däremot, hade jag väldigt svårt att komma till ro. Jag hade ju duschat, varit på Sköndal och sen ätit middag och spelat med barnen. Det borde ha varit en sak per dag med vilodag emellan! Men nu blev det så. Så jag kände att timmarna gick och jag hittade aldrig sömnigheten. Sen blev det ju inte bättre av att Mikael fick lågt socker och jag flög upp ur sängen och försökte få honom att äta socker. Det var ganska illa igår, illa för honom alltså, tyckte jag när jag såg honom, och även efter att de extra många druvsockerbitarna borde ha verkat var han lite underlig. Jag försökte få honom att gå med på att äta nåt, men antingen var han inte tillbaka på normalt socker än eller så var han för trött. Han somnade ifrån mig när jag pratade. Så då kände jag mig inte som att jag ville somna utan ha koll på honom ett tag till. Se om jag kunde låta honom sova en halvtimme och sen äta. Och plötsligt var klockan fem och han hade låtit normal och rört sig normalt i sömnen så jag insåg att jag kunde släppa det. Men fem är ganska sent. Jag tog ett sömnpiller till och lugnade mig så gott jag kunde. Tror att jag somnade vid sex. Var mentalt inställd på att vakna vid min vanliga tid, max 14.00 och få en jobbig dag med för lite sömn och för mycket aktivitet i bakfickan. Men döm om min förvåning när jag vaknar 16.17!!! Jag är fortfarande trött och måste gå rätt i säng igen efter kiss och piller. Men jag sov mina tio timmar!!! Det är fantastiskt att sömnen så att säga böjer tillbaka sig till samma form som innan vi gjorde det här experimentet. Det är fantastiskt och jag blir så tacksam!!

Proppfull dag, och bra dessutom!

Idag duschade jag själv och tvättade håret! Jag kan räkna antalet gånger på en hand som jag duschat själv på det senaste året. Att jag gjorde det idag var inte nödvändigtvis ett tecken på att jag har blivit bättre, det har jag ju inte, utan på en krock i planeringen. Både besök på Sköndal och hemtjänsten på samma gång. Men jag klarade det själv och jag kom till och med ihåg att röra mig långsamt. Flera gånger. På nåt sätt är jag ändå glad att det gick så pass bra. Andra gånger har jag behövt Mikaels hjälp mer än den här gången.

Sen var jag på Stora Sköndal och om jag vann på Lotto skulle jag köpa tårta och blommor till dem varje vecka i ett år. Ja, detta räknas väl knappast som ett lagligt bindande kontrakt för jag vet inte om Lotto räcker till 52 tårtor och 52 buketter och 52x2 leveranser, men ni fattar. I alla år har jag önskat mig exakt den hjälpen som jag får nu av dem. Jag känner mig så oerhört glad och tacksam. Idag var jag hos psykologen och redde ut flera grejer. Både Mikael och jag grät lite också. Grej efter grej betar jag av hos honom, psykologen, fast vissa saker blir inte klara på en timme såklart. Men varje gång närmare målet att jag ska hantera sjukdomen och dess konsekvenser så vettigt jag kan, både fysiskt och emotionellt. Jag fick en viktig pusselbit idag angående en viss sak som jag har oroat mig för länge och inte fått rätsida på själv. Och när jag vågade ta upp det, fast jag kände mig lite dum, så fick jag både bekräftelse och lösningar. Ja, det var ett sånt bra besök.

Sen kom barnen, de som befinner sig här i landet i alla fall, och hälften av allas flickvänner. Det låter som ett större antal än det var, det var en flickvän som kom. Återigen det där med att befinna sig i landet. Flickvännerna äter inte kött så Mikael hade gjort nån röra med bulgur, kikärtor, fetaost, spenat och garam masala och en röra med ajvar, och så kyckling till oss andra, och så åt vi det i wraps. Det var så totalt annorlunda mot allt vi brukar äta och laga, vi är ju trots allt medelålders och inte mathippa, förresten är det väl helt ute att säga hipp :-). Ja, men det var jättegott! Sen spelade vi det där roliga spelet där man ritar och gissar, på enskilda block som skickas runt, som viskleken fast på papper. Jag var helt klart sämst på att rita, men flickvännen satt efter mig och förstod förvånansvärt många av mina tankebanor. Vi skulle egentligen tagit kort på en valross som T ritade och sen på den som jag ritade. Jag visste inte riktigt hur en valross såg ut, men jag gjorde en stor fisk som sprutade vatten ur blåshålet (så att man skulle tänka på val) fast med små sälarmar och svarta betar, som skulle tyda på att det inte var en val. Hon fattade precis fast det verkligen inte var vackert ritat. Det är i alla fall ett jätteroligt spel.

Och det där med att man kan förstå vad nån menar utan att det behöver vara vackert beskrivet är väl också en lärdom för livet.

Rolig lek och mycket mer

Mikael testade en lek på mig, som han skulle se om den kunde funka på eleven han hjälper med matten. Man skulle lägga ut varsitt spelkort på samma gång, räkna ihop siffrorna (ess var 1 och de klädda var för enkelhetens skull 10, första gången) och säga det först, och då vann man korten. Jag spelade verkligen i underläge, har kognitiva problem med både räkning och att säga ord, och Mikael är dessutom naturare mot mig som är humanist. Men han vann bara med 29-23! Jag har väl möjligtvis mer hysteriskt "måste vinna-beteende" vilket förklarar att jag kunde mobilisera tankarna och varför jag nu efteråt har känselbortfall i fingrar och ben. Men det var så roligt! Andra omgången provade vi med att de klädda skulle ha sitt riktiga värde och då var det kört för mig. Att se en dam, räkna ut vad hon är värd, plussa henne med ett kort till, var för många steg för mig. Så jag gav upp och försökte inte ens. Vilade mig till nästa omgång, eller nästa, där jag med två sjuor kvickt som bara den kunde skrika 14 och darra av upphetsning! Men den funkade ju rätt bra. Anpassning är görsmart!Han tyckte i och för sig att vi skulle sluta, för att jag blev så exalterad. Och han hörde hur jag blev andfådd bara av att knäppa på mig behån tidigare på dagen. Men jag märkte det själv också och satte mig ner och vilade. Jag blir inte lika frustrerad längre av att avbryta en process med vila. Fast det är ju på tiden, med tanke på att jag varit sjuk i snart 23 år. Men nu ska jag inte klanka ner på mig själv. Jag ska ta åt mig när jag berömmer mig, vad är det annars för vits!

Häromdagen, den superdåliga dagen efter att vi fick lasagne hos A-L, dagen som jag startade med att sätta mig i fåtöljen och se en film istället för att ligga och vila i fyra timmar i sängen, ja den dagen. Finn fem fel... Ja, den dagen blev ju helt förfärlig senare och Mikael fick valla mig med en lite utflykt till Hemköp, som hade stängt, och då blev det Ica 10 min bort och jag fick sitta i bilen och vänta lite längre för det är större att gå igenom, och dessutom var det nåt som luktade starkt i bilen, typ bensin/diesel/olja, och just den dagen tålde jag ingenting så det var en jobbig utflykt fast jag behövde den som distraktion från känslorna och det superdåliga måendet. Kombinerat med att jag inte får ta Treo och jag har huvudvärk varenda dag och det är bara ibland som en Alvedon och en Ipren och 50-80 mg koffein hjälper. Hur ska man orka.

Men på den där utflykten när han körde in i skogen och visade underbara hus i Österhaninge, så kom han på att det var ungefär nu för tio år sen som vi träffade varandra. Han hade nämligen hittat gamla papper med årtal på när han slängde förrådssaker, och räknat ut att han sålde huset 2007 och jag var där och hjälpte honom flytta. Ja, det finns folk som trodde att jag var en lycksökerska kanske, eller att jag inte respekterade ett äktenskap. Det finns inget som kan vara längre bort från sanningen. Jag hjälpte Mikael att flytta den där dagen för att jag hade förstått på den tiden vi jobbade ihop, några veckor tror jag, att han inte var jättevälorganiserad, att det var ett stort hus med mycket prylar som verkligen inte var nerpackade. Och att han inte fick så mycket hjälp av familjen, hans ex hade redan flyttat till sitt och var inte intresserad av huset längre, samt barnen som kände (gissar jag) ovilja mot att sälja barndomshemmet för att föräldrarna skulle skiljas. Lille J var 15 och hjälpte till att städa toaletterna med tandborste inför varje visning, men jag kände bara att Mikael behövde all hjälp han kunde få. Men jag fick in not so many words mig tillsagt att hålla mig undan. Det var en god broder som sa det, kanske inte så smidig, men jag har sen dess bara sett på honom som en välvillig man. Ibland tänker jag att jag skulle skriva ett brev till honom och förklara att jag inte var ute efter att sno maken innan liket (äktenskapet) kallnat. Varken Mikael eller jag vet ju ens när vi träffades, för det var inget mellan oss, det fanns inga datum att komma ihåg. Vi vet att vi började jobba ihop på sommaren 2007, med bokningsprogrammet till gästhemmet som mina föräldrar var föreståndare för över sommaren. Vi var vänner länge. Vi blev ihop på Lucia. Och allt vi sa till varandra före det är utan hemligheter, eller hur säger man, hans barn hade fått höra på det!

Faktum är att jag hade faktiskt drömt om att få ett sånt förhållande, som börjar med att man är goda vänner på riktigt. Mitt förra förhållande, som gick från 0-160 på fem minuter, kändes, när det tog slut i alla fall, att jag inte hade känt honom utan vi gick rätt på att vara väldigt förälskade. Vi pratade väl också om saker, men det var hela tiden underordnat Kärleken. Och vi hann bli bra kärester men inte lika goda vänner. Och så ville jag inte ha det en annan gång. Och jag fick ju precis som jag ville, goda vänner först, och sen romantik när det var dags för sånt. Och så ett knappt år senare så friade han, och ett knappt år efter det så gifte vi oss. Trots att vi hade pratat om att vi ville leva tillsammans, pratat grundligt om det!!, så var ändå den där förlovningskvällen något alldeles utomordentligt fantastiskt, även i känsloväg. Jag skrev fem dikter den natten, när jag som vanligt inte kunde sova utan för ovanlighetens skull gärna var vaken så jag kunde sitta och fånle och minnas alla detaljer minst en gång till. Och skriva smäktande dikter, som jag ju inte borde ha försnillat, om jag nu har det.

Men arma läsare, poängen, poängen, jag kommer snart till den! Och poängen är ju att ungefär nu, give or take a few weeks, så träffade vi varandra för första gången FÖR TIO ÅR SEN. Så kan det gå, vem hade anat det, att jag skulle få världens bästa Mikael till man, och få åka snålskjuts på hans underbara barn och ljuvliga barnbarn! Det kan ju inte bli bättre! Det ända är väl att vi var bra mycket smalare för tio år sen och det hade vi gärna varit nu också. Vi får se om lottovinsten ska gå till gastric sleeves till oss båda :-)

Annars räknar jag med att få lite cellgifter (fast det är det inte, i strikt bemärkelse, men jag vet inte vad jag ska kalla det istället) och bli antingen FRISK eller FÖRBÄTTRAD. Och smal.

Jag ska friskfest i Italien eller på Liseberg. Det är så många jag gärna vill ha med. Dig också.

Blä på värmen

28 grader i sovrummet. Fläkten låter som ett ånglok och jag kan antingen ha den på eller sova.

Ja, förresten drömde jag så jobbigt och det slutade med att nån skulle råna mig men då blev jag så arg att jag vände pistolen mot honom och läste lusen av honom. Och väckte mig själv med denna ilska.

Så nu är det för varmt och jag är vaken. Inte bästa förutsättningarna. Och ögonbindeln är som en ansiktsvärmare.

Allt som krävdes för att jag skulle vilja få sån där fönsterfilm isatt var att vakna när det är för varmt för att somna om. Men jag måste sova mer. Måste bara. Har tagit fler piller nu. 28,1.

Icke godkänt i matte

Lovande

Linda Tannenbaum, en amerikansk ME-eldsjäl, har haft föredrag i Borås idag om den senaste forskningen. Ron Davis är känd forskare, inte i ME ursprungligen, men hans son är extremt svårt sjuk så han har nog tänkt Själv är bäste dräng. En sak som han gjort och som är så smart och självklar att jag undrar varför ingen kommit på det förr, är att ta massor med blodprover på de svårast sjuka. De borde ju ha mest avvikelser, flest avvikelser, och allvarligast avvikelser. Ofta när undersökningar görs är det ju annars på medelsjuka (som förmår ta sig till doktorn) och väldigt ofta också på såna med utmattning som huvudsymptom, inte PEM (ansträngningsutlöst försämring), som ju är ett kardinalsymptom på ME och särskiljer oss bland annat från andra utmattningstillstånd. Linda lär ska ha sagt nåt i stil med att lösningen är nära. Det är hörsägen och jag vet inte hur exakt jag minns det. Och amerikaner är ofta så överdrivet positiva, men jag tror faktiskt att lösningen ligger i en relativt snar framtid. Jag märker skillnad mot hur det var i mitten och slutet på 90-talet, när jag var nysjuk, och jämfört med för tio år sen, mot nu. Jag räknar inte med att ha en obotlig sjukdom livet ut. Obotlig kanske den är, men inte utan behandling i alla fall. Man blir ju inte frisk från HIV, MS eller Parkinson t ex, men om man kan stoppa upp sjukdomsförloppet lite och mildra de värsta symptomen, så skulle jag vara tacksam. Att hitta nån objektivt mätbar felmekanism vore också fantastiskt, inte för att jag själv känner någon osäkerhet på min diagnos, men så att det en gång för alla kunde bli slut på allt psyktrams. Säger inte att psykiska sjukdomar är trams, verkligen inte, men att det är trams att behandla en fysisk sjukdom som om den vore en sinnets missuppfattning. Diabetes var ju också inbillning tills man kom underfund med insulin. Eller ja, alla sjukdomar har väl varit medicinskt oförklarliga syndrom i början, tills man forskat nog mycket på dem för att få reda på vad de beror på. Så i teorin är jag försiktigt hoppfull och optimistisk. I praktiken har jag huvudvärk som blev migrän när det började regna för en halvtimme sen. Spå i väder med kroppen är väl annars en legitim syssla, helt i linje med nutidens vetenskap och beprövad erfarenhet. Vi får se.