Hembesök

Maken till skitställe!!!

De två som kom idag från min ME-mottagning (som jag inte skriver ut med namn för jag vill inte att doktor Björn ska googla på sitt namn och skriva saker i kommentarsfältet, som han gjorde en annan gång) var gulliga. Och använde en liknelse om ett mobilbatteri som jag har tröttnat på redan innan folk knappt hade mobiler. Men de gjorde sitt bästa. Jag är inte sur eller besviken på dem, verkligen. Nån hade dessutom ringt M och sagt att den som skulle komma var sjuk och frågat om de kunde skicka nån annan istället, och det sa M att det var en bra idé, och det var det ju. Och jag ska få hjälp av AT:n med pacing, inte kunskap om vad det är men coachning i hur jag blir bättre på det. Den andra som kom var kurator och nu hade jag ju inte förberett mig på det men jag har ju ändå en del saker i huvudet som att det är sömn jag vill ha hjälp med.

Det känns som om jag skrev det här alldeles nyss.

Men jag har minnesluckor. Det visste jag skulle hända men det är inte roligare för det. Först var det vissa saker som försvann, som att jag inte visste vad jag hade haft på mig för kläder, men jag kom ihåg att C varit blond och J mörkhårig. Ju längre dagen går desto mer har försvunnit och jag vet inte vad som var idag eller igår. Fattar ni vad obehagligt det är att vården tvingar en att tappa minnet?

Igår hade nämligen nån chef ringt Mikael. Personen hade sagt saker som inte stämde, som att jag hade sagt till läkaren att jag inte behövde nån hjälp med pacing. Nej, inte några föreläsningar inne på centret, men personlig hjälp med pacing i vardagen har jag aldrig tackat nej till. Personen sa också att jag hade sagt att jag inte hade några sömnproblem. Yeah, right. Jättetroligt att jag sagt det. Det var som svar på när M sa hur problematiskt det blir för mig att inte få en eftermiddagshid. Men hon har inga sömnproblem, jag läser här i journalen, typ. M kämpade verkligen och gav dem flera tips på hur de skulle kunna komma hit på eftermiddagen. Men nej, det är helt omöjligt att få en tid på eftermiddagen. Vi har ju inte såna arbetstider, sa den ena personen idag. Och det är inte hon som har hittat på detta men B är ett företag som har som affärside att tjäna pengar på vissa patientgrupper. De har inte något som helst intresse av att inte skada de patienter de behandlar! Eller så är de så urbota trångsynta att de inte ens tror på patienterna när de säger vad som skadar dem.

Men de två som var här var snälla. De hjälpte mig att ta paus två gånger, och det behövdes. Jag var spänd som en planka och gick på adrenalin. Såklart. Igår hade jag fått ett ångestanfall när M berättade om samtalet med chefen. Så nu triggas min posttraumatiska ångest av att min man har pratat med vården å mina vägnar...

Tydligen är allt man skriver på 1177 allmän egendom. Chefen som ringde M citerade ur det jag skrivit på 1177. Läser upp min privata text för min man för att argumentera för varför jag inte ska få den hjälp jag behöver om jag inte tvingar in mig i deras mall.

Det var för ett tag sen jag skrev till dem och chefen väntar då tills dagen före besöket för att jag absolut inte ska ha något val eller nån betänketid.

Nej, de måste åka från jobbet kl 09 och vilken tid de kan komma beror på hur många patienter som avbokar i sista sekunden och det är "väldigt många". 

Bollocks.

Idag sa de nämligen att de inte kan åka från kontoret på eftermiddagen för de "har inte såna arbetstider".

Sen hade chefen sagt Men säg vilken tid ni vill att vi ska komma. På eftermiddagen, svarar M. Nej, det går ju inte. Men varför frågar ni då?

Hon påstod att jag sagt att de måste garantera vilken tid de ska komma, vilket jag aldrig sagt, och läste upp nåt ur mitt mail (som inte sa ett skvatt om att de måste komma på nån viss tid). Men jag bryr mig inte om tiden, bara den är på eftermiddagen. Men det går tydligen inte att genomföra i ett sådant företag som deras. Nån av Austen's heroes har sagt att det finns en sak som varje man kan göra och det är hans plikt.

Och jag har alltså fått alternativet att själv säga att jag inte vill ha deras hjälp (hur dåligt är det inte av dem att inte själva säga att då kan vi inte hjälpa dig), nej, de ska tvinga mig att säga att jag inte tackar ja) eller att tacka ja till att de kommer till mig som första besök när de åker från jobbet kl 09.

Sen verkade kuratorn tro att vi ska prata om min rädsla för att ändra mina sovrutiner. Jag försökte förklara och sa att det som i grunden avgör min sovrutin är att om jag tar sömnpiller och somnar kl 22 så vaknar jag efter fyra timmar och måste ta mer sömnpiller för att somna om. Och delad sömn är sämre än sömn i ett sträck, och då måste jag ändå tåla sämre sömn på dubbla medicinen. M trodde i början när vi var gifta att det vore enkelt att ändra min dygnsrytm. Nu säger han aldrig nåt om det längre för att han har sett för mycket med sina egna ögon. Det räddar ju mig att han inte längre tror att det är nån quick fix. Då har jag nån på min sida som vet vad de talar om men tror på mig.

Jag är i alla fall arg som ett bi.

Jag sov först 6h och sen 2 1/2h. Allt under 10h i sammanhängande sömn eller 11 om den är i två sjok gör mig sämre. Och det som mest bestämmer hur bra jag sover är hur bra jag sov natten innan. Så nu lagom till att M ska åtgärdas på SöS hela dagen ska jag ta igen flera timmars sömn, våga somna fast jag har så mycket som triggar mig, och vända en negativ utveckling som vården har orsakat för att de inte vill vara tillgängliga för svårt sjuka patienter.

Jag är arg som ett bi, men också rädd och ledsen. Rädd för hur det ska gå för mig om all hjälp de kan erbjuda mig ska ske halv 10-10?

Idag har jag tappat ord. Svåra ord som kebabsallad (som M beställer varje gång från pizzerian, sen många år) och enkla ord som tack. 

Fattar ni hur obehagligt det är att hjärnan så tydligt visar att den inte klarar av detta, och om jag ska få hjälp så är det såhär jag måste göra 

Hemska Dr Anna sa att vi kunde arbeta med min dygnsrytmstörning och jag blev jätteglad. Jag trodde hon hade något i åtanke som kunde hjälpa mig. Men nej, det hade hon inte utan det var bara för att det blev svårt för dem. Jaså, du säger det. Då skulle du veta hur svårt det är för mig!

Ingenting jag gör är för att jag inte kan annat och behöver att nån säger hur jobbigt jag gör det för dem när min sjukdom försvårar deras arbete, så att jag bara ska snap out of it.

Det är inte ett gott tecken att jag är så ironisk gentemot vad de som var här sa. Jag skrev ett långt sms till M om hur bra de hade varit. Men nu är jag arg på dem också. Så jag förstår att jag nog är utmattningsdeprimerad och att jag inte ska tro på det jag tänker eller säger.

Men, nej det har inte varit en bra dag. Om jag inte fattar vad personer säger till mig förrän efteråt så har jag ju ingen där som kan försvara mig. Och om vård generellt triggar ångest så kanske jag inte borde ägna mig åt det?

Damned if I do, damned if I don't.

Äntligen en bra valaffisch

MaNa har hittat denna roliga valaffischbilden. Plötsligt vill jag verkligen rösta.

Mikael och jag har bestämt oss för att göra en sån där, vad heter det, barometer! Vi ska diskutera frågorna så att vi går på djupet. Han är inte lika politiskt säker den här gången, jag får rätt parti på de flesta barometrar, rätt som i det jag har bestämt mig för att rösta på. Och parkerna hamnar i en fin ordning med 2:an som mitt andra angernstiv osv. Vilket väl betyder att jag är insatt i frågorna och röstar så som jag borde rösta enligt de värderingar jag har. Men jag har inte bestämt mig i regionen och inte heller i kommunen.

MaNa har varit och röstat idag. Jag blir så glad oavsett om folk röster helt "fel.' Säger inte att hon gjorde det, utan fortsätter bara tanken att jag blir glad när folk röstar. Folk som tar sitt ansvar och försöker göra så att de man tycker är vettiga ska få styra landet är beundransvärda. Och jag har lärt mig så mycket genom det system vi har i Sverige med många partier, att människor behöver inte vara dumma i huvudet för att de har fattat vissa saker fel, som man själv tycker. Alla gör ju detta för att de tror att ett sätt är bäst och nyttigast för landet. Och tvärtom mot i USA där det är väldigt polariserat mellan de två enda kandidaterna och deras parti, så rör det på sig i svensk politik, vänster är alltid vänster och höger alltid höger, men ändå rör det sig lite. Gamla konstellationer kastas, nya görs upp. De flesta kan samarbeta med de flesta. De två partierna på yttre kant kanske aldrig kommer att samregera men konstigt vore väl det. Märkligt nog har båda partierna på varsin kant problem med -ister i sina medlemsregister, i detta fallet kommunister och nazister. Men även folk som röstar på något av dessa problematiska partier kan vara fantastiskt trevliga människor som du skulle vika dig dubbel för att hjälpa. Och som kanske har räddat livet på dig. Det är svårt att älska och respektera politikerna generellt, men låt oss aldrig följa deras exempel och behandla varandra som de gör. Människor förtjänar bättre. Du också, oavsett vad du röstar på faktiskt.

Experimentera

Jag vaknade efter nästa til timmars sömn men var så trött att jag var tvungen att vila i en halvtimme innan jag orkade öppna ögonen.

Det är lätt att en sån upplevelse uppleva som frustrerande.

Men hur ska jag vrida det här blogginlägget och därmed mig själv på ett sätt så att jag kan få ut nåt bra av händelsen?

Jag får experimentera. Funkar det att tänka att jag är glad att jag får sova ut varje dag? Lite. Eller att jag inte har barn som väcker mig. Eller behöver gå upp till ett jobb. Det skulle jag gärna göra men när det nu är som det är är jag glad att jag inte behöver tvinga iväg kroppen nånstans.

Mera då? Jag har en skön säng och vaknar sällan med ont nånstans. (Jag säger inte nåt om hur länge det varar.) Jag har tid att göra ingenting. Och faktiskt, men det kom jag inte på själv för jag blev bara arg och ledsen, så kan man ju tänka på lika mycket inredning, mode och älskade barn som vid vilket annat tillfälle som helst.

Mikael säger att han är bra på att ta saker som de kommer. Det har han rätt i, jag är mycket mer neurotisk än han. Och jag hoppar fort till en känsla men kommer inte på att man inte måste stanna i varje känsla tills den har levt sitt liv och skrumpnar bort. Man kan välja att känna en annan sak. Gå vidare. Möt det som kommer men bestäm sedan aktivt vart jag vill gå.

Nu vill jag gå upp och stoppa in handdukarna i torktumlaren så Mikael har nåt att torka sig med imorgon när han ska till jobbet. Men jag har precis för mig att det låg en burk med Texas Pecan i frysen. Jag känner mig lite febrig (det är väldigt sent för det) så jag passar på att undersöka om jag såg i syne. Vill så ofta äta när jag tagit Stilnoct. Tydligen är det vanligt att vilja äta när man tagit den.

Så farväl, comrades. Tills nästa gång. 

Årets badbrud

Det var ju kokhett ute idag, 29° klockan 17. Mikaels semester är snart slut och på söndag stänger de handikappbadet på Stora Sköndal för säsongen. Så jag bestämde mig för att trotsa kroppen (jag hade fått feberkänning igår av att duschas, så det var inte ett lätt beslut) och ta tillfället i akt att bada. Har inte gjort det på ett par år för att det var så svårt att få tider under covid men nu är det fritt fram.

Och hjääääääälp vad ljuvligt det var! Jag simmar bara under den där avgränsaren mellan lek och sim så det är inte superjobbigt. Tar trappan ner i vattnet och håller mig i handräckena. Och sen ligger jag bara och flyter. 

Det är nåt närmast religiöst med upplevelsen att sänka ner hela sin kropp i vatten. Jag blir så fantastiskt lycklig. Njuter nåt så ohemult. Och sen har de en lift som de hissar upp mig i och så kommer Mikael med elrullstolen. Idag klädde jag inte ens av mig utan tog bara på mig morgonrocken och väntade i rullstolen medan Mikael bytte om. Så det är väldigt anpassat och det gör all skillnad. Jag kunde knappt gå från baksidan av bilen till passagerarsidan, det är väl när man kommer upp ur vattnet så är man plötsligt så tung. Men det gick bra. Mitt korta hår har inte ens torkat än men det är jätteskönt med en kall skalle i det här vädret.

Det var häftigt också att se Mikael i vattnet. Jag glömmer ju att han är som en säl. Hade inga glasögon på mig och när det kom nån crawlande mot mig så minns jag att jag tänkte att det var en simmare, inte en vanlig människa. Och sen såg jag att det var Mikael. Men han fick sluta crawla, han fick ont i hjärtat. Men lite försiktigt bröstsim gick bra. Och han ser så väldigt vattenvan ut, då ser jag att han har levt i vatten i många år men som jag inte var med om. Det sitter kvar.

Sen är det en sak man får på köpet och det är att se badplatsen och sjön som är bredvid poolen. Brygga och barnfamiljer. Jättemysigt.

Förra gången jag badade där kom jag plötsligt på hur mycket tåbira det finns i den där poolen, och barnkiss antar jag. När jag dök ner i vattnet på leksidan innan jag skulle vinschas upp så kom jag på det igen. En hel sommars lös hud. Men då är man tacksam för klor.

En som Mikael pratade med sa att det aldrig varit så varmt i vattnet som idag. Det tror jag på, men även i början av sommaren är det badkarsvarmt där. Hela poängen med handikappbad.

Jag hade glömt hur mycket jag älskar att bada. Ska skriva upp det överst på listan för nästa sommar. Jag är en ny människa.

P.S. Det är dock riktigt sorgligt att åka precis förbi Sköndals ME-mottagning som var så fantastiskt bra och veta att den är nedlagd. Är väldigt onöjd med den ME-vård jag får av annan vårdgivare.

Det kallas adverb

ALLVAR?!?!?!?!

En beskrivning av ett substantiv är ett adjektiv, en beskrivning av ett verb är adverb och slutar på-ly. Jag tänkte att det var superironiskt skrivet men kommentarsfältet var fullt med vacker citat.

Vi är rika!

Det som göms i snö, heter det. 

Vi har fått stopp i vasken så Mikael rensade rören idag. Ni anar inte vilken guldgruva han stötte på som ingen av oss kom ihåg eller ens har sett när vi öppnat dörrarna under diskhon de senaste åren: massvis med plastpåsar från mataffären från den tiden när man hade råd med inte bara elen utan även matkassen!

Ni anar inte hur det kändes att titta på alla påsarna, både M och jag knyter en knut på påsarna och det är väl ett tecken på att vi är gjorda för varandra. Och nu är vi dessutom rika.

Man kan inte begära nåt mer.

Jo, det kan man verkligen. En riktig skitdag idag. Men nu börjar huvudvärken släppa efter både en Treo som inte hjälpte och sen en triptan. Om jag inte rör mig känns det ok. I huvudet alltså. Resten ska vi inte prata om.

Men faktiskt, känner mig väldigt nedstämd idag, mest för massa saker som är jobbiga. Men så fick jag komplimanger av en jag inte känner. Och så skrev en i en ME-grupp att vi skulle säga fem goda egenskaper vi hade, och det var inte lätt. Jag har ju mina vanliga problem men de blir inte precis bättre av att ha ont och att saker är onödigt jobbiga. Men jag bestämde mig för att hur lång tid det än tog så skulle jag skriva fem starka sidor hos mig själv. Jag tror jag skrev rolig, omtänksam, snäll, tålmodig, tacksam. Är det inte ironiskt att jag skrev tålmodig och tacksam? Men jag känner att jag har blivit bättre på båda. Och det krävs rätt mycket tålamod för att leva som jag gör, och jag klarar ju det, dag ut och dag in. Så jo.

Där sprack logiken

En överentusiastisk amerikansk tjej som heter Shea Whitney gör videor om hur man blir snyggare, typ vilka kläder som är omoderna osv. Hon gick nu igenom tio skönhetsprodukter som man ska undvika, där en var deodorant med aluminium och vad man kan använda istället. Det vet jag ju lär ska vara farligt. Men jag vet inte om det är sant eller att det faktiskt är så små mängder och som inte ackumuleras i kroppen som folk säger.

Vid ett tillfälle sa hon att vad det nu var kunde innehålla kamfer, och menade att det ju är så dåligt. 

Jag var faktiskt tvungen att googla på kamfer, för i mitt sinne så är det typ gammaldags liniment. "Kamfer och lavendel", sjunger Kristina från Duvemåla, "det luktar hemma". Men kamfer är förbjudet i USA. Numera finns det främst i typ tigerbalsam. Så nej, det var inte så farligt som hon trodde. Men man kan döda nån med 4g. 4g Alvedon kan man äta per dygn. Så ok, det är väl inte nyttigt.

Men sen kom det fullständigt dödande slaget.

Hon sa nämligen att våra naglar inte alls är döda utan de lever. "Det är därför det gör så ont när man river sig i naveln."

FAKTA! Naglarna går utmärkt att klippa och det skadar ingen känsel och folk hsr klippt naglarna i tusentals år. Nej, det gör inte ont att klippa av naglarna. De lever inte.

Och vad som gör ont om man river i en nagel är inte att nageln går av, i och med att huden som nageln sitter ihop med har känsel och lever. Innanför den där vita kanten på naglarna sitter ju nageln ihop med huden och river man in dit är det huden som gör ont. 

Detta låter fullkomligt självklart för mig. Så självklart att jag undrar om jag har lika mycket fel som hon?

Nej, läs själva på Wikipedia. Naglar är döda celler.

Det här är dock ett väldigt levande uttryck för mig. Önskar verkligen jag hade kapacitet att måla naglarna. Just denna är Bahama Mama från Essie. En absolut favorit färg. Men den är lite tunn och behöver målas flera gånger, sånt har jag inte tålamod för. Orkar inte sitta upp för att ett lager ska torka. Men man kan beundra det ändå!

Smart knep

Min kompis Humlan som ni känner från kommentarsfältet kom med ett sånt bra tips härom dagen om att somna. Man skulle tänka att man inte ska somna. Det är ju typ det jag gör jämt och inte funkar det särskilt bra. Men jag läste hela artikeln och tror jag fattar nu.

Man ska säga sådär till sig själv som en del gör med barn: Du får absolut inte äta några grönsaker. Dvs man ska säga till sig själv att vad som än händer så får man absolut inte somna, man får inte ens blunda. Typ så.

Och vips så vill man absolut somna! Ens egna usla ångestsömn är plötsligt ett fantastiskt alternativ som man är jätteglad att man har.

Konstigt hur en liten förändring av tanken kan åstadkomma nåt sånt.

Jag har inte haft sömnångest på länge så jag har inte haft chans att prova knepet än. Men jag tror absolut det funkar, det kändes som det bara av att jag läste artikeln. Jag tog två Stilnoct på hotellet första och andra natten och första natten hemma också och det verkade vara nog för sen har jag sovit som vanligt även om jag fortfarande mår sämre än vanligt på dagarna. Så ingen sömnångest här. 

Idag fick jag feber och jag tror det var för att jag satt upp och åt i torsdags. Men det var väldigt försiktig feber och den höll bara i sig två timmar. Och idag har jag varit på dåligt humör men har klarat mig utan Treo. Och på måndag får jag ta migränspruta.

Så allt är under kontroll. Allt utom mina vårdgivare, men det vore väl för mycket begärt.

Finn fem fel!

Det här är från menyn på min favoritrestaurang här i Vh. Och ja, det är en restaurang, ingen förortssylta. Den ser ut som en sylta men serverar mat som passar till stärkta servetter.

Men stavningen är visst inte huvudsaken.

Hur många fel hittar ni?

Rätt svar, eller nej, vad jag hittade och det behöver ju absolut inte vara rätt, följer nedan.

Jag fick det till 14 anomalier. Hittade ni fler?

Och visst blir man sugen!

Vilken semester!

M fixade en timme extra så jag sov till 12.15. Jag hade trott att jag skulle försöka duscha då men det var ju bara att glömma. Jag fick på mig kläder och slet ihop mina grejer och tog mediciner. Det var nog.

Men sen tog vi den norra vägen hem och gjorde en avstickare till Mikaels mamma på Vreta kaningård. Där var också Mikaels syster och det var så roligt att träffa dem! Vi satt och drack isvatten i hammocken och jag blev helt hammockfrälst. Sen plockade Sussi några blommor från trädgården som vi fick med oss hem. De ska flytta därifrån till ett enplanshus och inte ha kvar kaninverksamheten.

Sen mindes jag att det finns en godisaffär med oerhört många sorter i Enköping. Man vill ju inte ha alla 1000 sorters godis som finns men det var jättekul att gå och välja. Vi tog varsin påse och de var stadiga bruna papperspåsar som grönsakshandlarna använder, typ som potatispåsar. Och det behövdes, Mikael köpte ett kilo och jag 1 1/2. Mina favoritgodisar köpte jag kanske tio av och en del andra bara en enda. Men det blev väldigt mycket godis ändå! Lakritsdumle var den bästa överraskningen, det brukar vara svårt att få tag på. Ovanligaste godiset var nog tre små mini-Ritter sport. Söta som bara den.

Sen när vi kommit till Stockholm behövde vi tanka och då närmade sig klockan fem och jag började bli hungrig. Jag hade visserligen fått en köttbullemacka av Mikaelr till frukosten den var inte kvar i magen längre. Så jag föreslog att vi skulle tanka på Circle-K för de lär ha Pizza hut-pizzor. Men eftersom vi hade pratat om KFC härom dagen så åkte vi dit, det ligger i Bromma. Det har jag ju inte ätit sen jag var i London, så det var riktigt roligt också. Och när vi satt parkerade och åt med dörrarna öppna luktade det natur. Så hela dagen idag blev en utflyktsdag med många roliga delar.

Vi var hemma vid halv sju. Klockan sju fick jag ett paket med bud och på samma gång feber. Måste komma ihåg att ladda min klocka för att jag har tappat väckarklockan på golvet och hittar den inte, och om klockan på armen också är död vet jag inte när jag somnar och vaknar. Annars kan jag låta allting ligga kvar i väskan och bara vila.

Jag är väldigt glad att vara hemma. Det har varit tufft med feber fyra gånger på tre dagar. Är alldeles slut men är smockfull av intryck. Det har varit fantastiskt och jag hoppas bara jag hämtar mig. En del blir permanent försämrade av även relativt små ansträngningar (minns att nån sa att de aldrig blev "normala" igen efter en cykeltur) så jag hoppas det går bra men är lite orolig.

Jag har ställt godispåsen så långt bort att jag inte når den utan att resa mig upp. Och det gör jag inte i onödan nu. Det är bra, godis är inte nyttigt när man ska kurera sig.

Men jag är så lycklig. I botten. Ska tänka på att gå dit i sinnet istället för till de känslor som kommer när man är överansträngd och orolig.

Det här har i alla fall varit alldeles underbara dagar!

Sån fin dag

Mikael var på nåt bilmuseum medan jag sov.

Sen åkte vi till Köpings stadsbibliotek. De hade utförsäljning av böcker för 5:-/styck. Google Maps visade en väg men vägskyltarna en annan. Jag var kartläsare (ett av mina mest förhatliga jobb, för att jag är så dålig på det. Och för att Google Maps inte funkar som jag önskar mig. I flera mil igår det stod det att vi skulle svänga av motorvägen vid Kungsgatan. Det syntes inte vad vägen hade för nummer eller vad det skulle stå att vägen gick mot. Det kom upp på skärmen nästan i realtid.) Men vi kom fram, både igår hit och idag till biblioteket.

På väg dit började det regna. Men vem bryr sig, vi ska till biblioteket! Det var så längesen och jag var uppspelt som en bildåre som ska på bilmuseum.

Tyvärr luktade det inte så mycket bibliotek som jag hade förväntat mig. Men jag har några böcker att snusa på i alla fall.

Jag köpte två romaner, en möjligtvis verklighetsbaserad berättelse om cancer. Den andra minns jag inte, nåt med agenter som hoppar av. Sen en Totte-bok som jag längtar efter att läsa med barnbarn. Visst kan Lotta cykla. En barnbok som var tysk från början, kanske är det någon som är känd där. Det var ont om mellanböcker så förutom de tre blev det inget förrän jag kom till de där Lasse-Majas detektivbyrå nånting. Köpte två böcker som jag ska försöka läsa själv. Om de inte är för barnsliga.

Sen köpte Mikael en bok med andliga sånger. De fyra av Lona Sandell var två helt okända och Tryggare kan ingen vara och Blott en dag. Jag köpte en notbok med lätta pianoarrangemang av Stevie Wonder-låtar. Sen köpte jag en pianobok som jag inte ska spela utan använda sidorna om jag gör kort till nån nån gång.

Fick en DVD för en femma också, kommer inte ihåg vad filmen hette men om ni zoomar bilden så ser ni. Den verkar lovande.

Vilket nöje det var! Att välja ut böckerna och glädjas åt dem. Att sen fota dem på sängen är sen gammalt. Man måste visa allt man köpt.

Sen regnade det så vi blev pricklkga. Bara det är ju ett äventyr för mig.

Och sen blev det middag. Så gott! Först delade vi på en skaldjursceviche (som är ett sydamerikanskt ord för skaldjur i limejuice) med avokado och jordgubbar. Sen valde båda entrecôte med grillade körsbärstomater och krossad potatis. De är inte helkrossade utan bara tryckta på. Små, grillade. Grönpepparsås. Vi orkade inte sitta så länge att det blev efterrätt, annars hade de både panna cotta och chokladtårta.

Men faktiskt har vi ätit efterätt redan. Mikael var på promenad och kom hem med lite grejer från Ica, bland annat två bitar passionsfruktstårta. Jag åt det till frukost tillsammans med en pucko. 😂Men han åt hotellfrukost. Tårtan var jättegod. Har man inte bröd får man äta tårta.

Han köpte ett spel på Ica som vi har spelat ikväll. Det var en frågesport om olika naturfenomen och var de kom ifrån. Sen har vi legat och lyssnat på musik och slösurfat. 

Jag vaknade av att jag fick astma idag också. Tog en Stilnoct till och somnade om. Men kände mig ändå rätt ok jämfört med igår. Satt i Marve på restaurangen och fast den inte är superskön satt jag bättre än i stolarna. Det gjorde också skillnad.

Hade ambitioner att parkera Marve i ett hörn men hörnet var så litet att man fick precisionsparkera och det orkade jag bara inte. Så blev den kombinerad staty/behåhållare. 

Packningen imorgon kommer ju att bli väldigt mycket enklare än den där hemma. Nu är det bara att ösa ner allt i väskan. Vi får se om vi lyckas få stanna på rummet längre eller om det är 12 som gäller. Mikael ska se imorgon på frukosten om städaren kan vänta med vårt rum.

Sängarna är enligt uppgift Hästens-sängar. Hästens har huvudkontor i Köping. Jag sov inte dåligt. Men de känns inte helt nya. Kuddarna var knöliga men inte så Ulla att det störde sömnen. Allt lugnt hittills. Mätt och belåten. Och än så länge har jag inte fått feber heller. Hör har vi redan legat på sängarna och väskorna i förgrunden gör väl inte rummet rättvisa.

Det är verkligen trevligt att vara på semester. Men skönt också att vi inte har en flera timmar lång flygresa hem, om fem dagar! Detta med minisemester i närområdet funkar faktiskt! Att detta inte är ett femstjärniga gotell, tror detta har tre, betyder ju att man kan komma undan med att inte klä om till middagen osv. Vi hade bara ett annat par i restaurangen igår och idag bara en man som drack nåt. Jag restaurangen är större men det var en dörr in till oss så allt vi hörde var våra egna röster och skvalmysiken. Det lät som om de hade hittat en Spellista för gråhåriga. You're in the army now och sånt. Sommaren i city 1990. Det var en bra infam låt.

Nu har M på en spellista med älskade musikallåtar. Riktigt bra underhållning. Vilken underbar semester vi har. Och bilen har AC så jag fruktar inte ens morgondagen. Så särskilt.

P.S. Fast där kom febern. Jaja.

Lagom?

De hade 20 grader i Alice springs igår. Inte så farligt, kan tyckas. Men det är ju vinter!

Vi hade väl också 20° igår. Eller ja, det måste ha varit mer för det var skönt med klänning och sandaler.

Men sen var det 13°. Men det må väl vara hänt, klockan 01:11. Jag har kört fläkten rätt på mig en stund för jag blev supervarm av att ta fram mediciner. Det fanns ingen yta som var hög så jag stod och ömsom böjde mig ner och ömsom pillade med saker i luften. Vill inte spilla ut sömnpillren på golvet och krypa och leta osv. Och en medicin tar jag i olja, det är lite pyssel med att få med det. Jag har i alla fall diskat dosmåttet med flytande tvål.

Men jag tänkte inte på att sprita händerna när vi kom in på rummet, och kom inte på det förrän jag hade varit halvvägs ner i påsen med kinapuffar. 

Såg ett avsnitt med Vera. Älskar henne!

Åt förresten en tagliatelle med svampsås som var utomordentlig. Hade gärna tagit en panna cotta till efterrätt men vem orkar sitta upp i onödan! 

Elrullstolen är annars skillnaden på husbunden och inte. Fast hjääälp vad det har varit jobbigt idag. Har haft feber två gånger, det har nog aldrig hänt. Men tack och lov börjar det lägga sig nu, så jag får en bättre chans att sova. Jag har glömt regnjacka men det ska väl inte regna. Då får vi hitta en klädaffär och gömma oss i. Fatta, jag har inte köpt ett klädesplagg i en affär på så många år att jag inte ens kommer ihåg det. Kanske 5-8 år? Bara Tradera, och ibland några behåar från Ellos, och ibland köper jag nya jeans på H&M. De passar mig bättre så jag behöver bara köpa typ två st, förra gången jag köpte jeans på Ellos hade jag nog 20 att och det är ju ett fruktlöst jobb att ta av och på 20 jeans och bedöma dem som nej, kanske, absolut, men vänta, vad kostade de? Senast jag köpte grejer på Ellos köpte jag även 20 behåar och behöll tre eller fyra. Ganska lite utdelning. En var min favorit men den är så hård att jag inte orkar knäppa den själv. Idag höll jag på att ta den men orkade inte, då reste sig Mikael upp och skulle knäppa den åt mig, men då hade jag redan fått på mig en hemmabehå, dvs en som inte har padding utan där är brösten fria att spreta åt det håll de vill. När jag sitter där i rullstol och är så fet att det inte liknar nåt, med hemmabehå på restaurang, minsta möjliga makeup, inte ens några smycken, rouge och läppstift visserligen, men håret ser sorgligare och sorgligare ju längre dagen går... men det är jag. Jag är inte 90-70-90 längre (jag vet att man ska vara 90-60-90 men jag har alltid haft bred midja) men 125-125-125 med hemmabehå, krum rygg, hjärnan har checkat ut och jag hade gärna lagt mig rätt på golvet. Om jag inte gillar den jag blivit, tough love. Det här är given jag fått. Det är mitt nya jag. Och jag ska älska, acceptera och beundra den jag blir för jag är förvånansvärt trevlig fortfarande. Jag skriker inte och hatar världen. Men när nån sätter in en kortkurs de ska läsa på universitetet så blir jag avundsjuk och ledsen och arg. Men jag tror på en Gud som har lovat att såna som jag, som har gått miste om mycket i livet, barn och karriär och hälsa i mitt fall, kommer att belönas mer än det man fick ge upp. Och det tror jag på. Så jag är inte förtvivlad, det har ändå blivit ett rätt så bra liv av det jag har, fast jag aldrig hade valt det om jag trodde jag hade nåt val.

Mikael har haft körlektklner i sömnen. "Så försöker du köra så långt fram det går" säger han i sömnen. Men i ärlighetens namn pratade han om vinklar också. Fast det kan kanske också vara körlektioner. Men han pratade om en rät vinkel och en rak vinkel. Vet inte vad en rak vinkel är, om det inte är 180° förstås.

När jag åt min pasta pratade vi om hur fruktansvärt det hade varit att åka till Gardasjön. Då hade man ju inte ens kommit ur landet på fem, sex timmar. Det är nog slut med utlandsresor för mig. Tills vetenskapen uppfinner trans... Vad heter det när man blinkar och så är man framme?

Blir sned

Pinterest tyckte jag skulle se massa bilder på shabby chic matrum och det gick rätt fort att ta bort det meddelandet.

Men den här bilden förtjänar ju ett inlägg.

Är det nån som inte blir GALEN på mattan?

Purjolökssoppa

Jag lagade soppa idag. Stensoppa! Eller potatis- och purjolökssoppa. Förra gången jag gjorde det orkade jag inte skala potatisarna och det blev lite konstigt. Så idag slet jag med potatisskalningen. Morötterna verkade så små och färska att jag struntade i att skala dem. Och vi hade två gamla purjolökar som sett bättre dagar. Så jag var så nöjd att jag tog vara på nåt gammalt i kylen och skapade äkta mat av det.

Men som sagt så blev det stensoppa, eller soppa med sand. Först blev det ingenting för plattan blev inte varm. Trodde det hade gått en propp men det lyste i fläkten. Sen såg jag att det stod typ noll på ett vred på spisen som jag aldrig brukar röra och men visst kunde man stänga av hela spisen med den knappen. Jag har bara bott här i 13 år eller nåt men visste inte om det. Och eftersom jag sedan fokuserade på att skala potatisarna så kom jag inte ihåg hur man beter sig med purjolökar. Jag rev av de yttersta torra bladen och synade purjolöken. Den ena. Och den hade ingen jord på sig. Som jag såg. Den andra som var lite använd kom jag nog ärligt talat inte ihåg att titta på. Men jag kände ju ingen jord när jag skar den, så jag trodde jag var oskyldig. Men Mikael var så artig. Han kommenterade den grusiga konsistensen och först då insåg jag att det bara varit okulär besiktning i bästa fall. Men sen sa han att det var jättegott och att han älskar soppa. Sen saltade han men det bryr jag mig inte om längre. Jag hade nämligen varit en sekund från att bara hälla upp soppan när jag kom på att man ju ska smaka av också. Så det gjorde jag. Utan att registrera om det var lagom kryddat. Jag smakade bokstavligen bara. Och soppan smakade ärligt talat mer peppar än salt. Jag kryddar alltid väldigt mycket mer än jag tror att det behövs men sen smakar det aldrig som om jag ens haft nog.

Men om jag ska jämföra soppa med skal eller soppa med jord så var smaken idag bättre. Men skalen hade också rätt jordig smak. Men det är löjligt hur lite osynlig jord kan knastra så i munnen.

Fortfarande

Ifall det händelsevis var nån som tror att med alla bevis vi har på att ME är en fysisk sjukdom så kan läkare inte vara så okunniga att de inte tror på ME? Jo, det kan de. 17 juli 2022. ME har under rubriken i ICD-10 (g93.3) även titeln "trötthetssyndrom efter virussjukdom". Precis samma som långcovid, bara olika virus. 

The fight must go on.

En bal på slottet!

Min un-der-ba-ra syster har tagit mig ut på galej ikväll! Vi var i Kungens kurva och såg Downton Abbey-filmen! Inte nog med det, vi satt i vip-lokal med fällbara fåtöljer med fotstöd. 

Tar man bara med sig egna öronproppar (jäpp, så gammal är jag. Eller ljudkänslig) så går det finfint för en ME-sjuk! Nåja, jag har inte somnat än, fast jag la mig för fem och en halv timme sen. Jag ska försöka igen nu om tre minuter. Heter det damage control, det man gör för att minska negativa följder? Men skit i det! Det var en alldeles fantastisk kväll. Ibland är det värt att betala lite dyrare än annars.

Filmen var fantastisk, inte alls som de två recensioner jag läst som typ sågade den. Den var visserligen lite tillrättalagd, vissa saker var inte i tiden och allt gick för lätt. Den flöt på som ett antal staplade self contained femminutersuniversum. Men det var också fantastiska kläder, stunning naturbilder, och framförallt alla de älskade karaktärerna. En hel del skratt. Mysig stämning. Visserligen är det lite tunt att Mary återigen räddar alla, men det har vi ju kommit att förvänta oss vid det här laget. Vissa karaktärer har utvecklats och Mary är inte fullt lika ful mot sin syster (och vice versa) och Thomas Barrow inte en elak, intrigerande typ. De man hoppas ska få nån får det. I princip alla är hitched i varierande grad, men det är väl fint så. Kärlek är vad vi alla söker antar jag, vare sig vi är herrskap eller tjänstefolk.

Jag skulle inte säga att boken som detta bygger på är stor litteratur. Det är som en tjejigare version av Dan Brown. Men jag erkänner att jag inte alltid måste vara high brow. Och jag älskar Downton Abbey!

Förresten var det nog 50/50 killar och tjejer där. Bredvid oss satt ett sällskap med tre killar. Undrar vad de gjorde där faktiskt.

Men vilken makalös kväll! Lillan är snäll. Känner mig så firad.

Sån nörd!

Jag ska antagligen köpa ett par svarta kostymbyxor på Tradera. Och en eller två saker till. Men för att vara säker på att det inte är nåt mer jag "behöver" så kollade jag igenom skor i min storlek och kläder i min storlek. Förutom sportskor, det är cultural appropriation. Hittade ett par saker till. Men ska låta det gå tid mellan vill ha och ska ha.

Däremot behövs ingen betänketid för att komma fram till att den här titeln för ynka 10:- absolut vill hem till mig!

Tyvärr orkar jag inte läsa böcker längre (har försökt mig på noveller nu senast men jag orkade 1 1/2 på en månad, och en halv är ju bara bortslösad energi för nu måste jag ändå läsa om den) så denna skulle bara bli bläddrad i. Så jag kommer inte att köpa den. Men åååååå! Tanken på att vara frisk och läsa nåt på Stockholms universitet som jag inte redan har examen i är så lockande att jag tyvärr måste använda klichén berusande om känslan. Jag skulle vilja ha minst en termin i fonetik, en master i litteraturvetenskap och såklart så mycket praktisk skrivning som det går.

Men de här skorna är väl bedåååårande!

P.S. Vill ni göra er vänner med storfotade kvinnor, kalla inte ert skomärke för king size skor. Tur att man inte ser det när den sitter på.

Lite borta

Har sovit "delad tur" ett par gånger de senaste dagarna så min grunshjärna är värre än vanligt. Och igår pratade jag med sömnpsykologen och det blev jag för trött i huvudet av. Men hade bestämt mig för att jag måste ta de där proverna som har varit på tapeten i två månader. Om jag väntar tills jag orkar kommer jag aldrig att orka. Så fast hemtjänsten hade varit här idag (en ny tjej) så tog jag kometen till vc. Jag borde ha tolkat ledtrådarna bättre, eftersom jag stod och väntade på en dörr som jag inte hade tryckt på öppnaren för. Det borde ha blivit en stor neonfärgad varningslampa med blinkande ljus. Men ens liv är inte en tv-bild.

Men eftersom det var sommarväder så ville jag "bara" köpa en glass. Vilket jag gjorde, och det var en Magnum-nåt med kola och den var för söt. Men ändå. Jag köpte också några bitar lösgodis och en drickaflaska till när jag ska på bio på torsdag.

Mikael säger att det har pratats i radio och på tv om att man inte får ha med sig eget godis till bion längre. Och godis behöver jag kanske egentligen inte, även om det hör till att mumsa på något under filmen. Men dricka kan de väl inte hindra en från att ta med? För att man behöver ta medicin mitt i filmen? De är ju inte flygplatssäkerhet. Men ska dubbelkolla. Det är faktiskt sant att jag måste ta medicin när filmen har börjat, jag säger inte bara det.

Ska gå på Downton Abbey med Ellen! Är så excited att jag smäller av! (Jag vägrar säga taggad. Det finns inte i min ordbok!)

Men så idag då, så var jag inte så smart. Och inte blev det bättre när jag kom hem. Jag satt ute i Baden-Baden men var för lat för att fälla bak den (den är lite gammal och funkar so-so) så det var för jobbigt att sitta upp. Så jag gick in och la mig på soffan. Fel nummer "har tappat räkningen", skulle lagt mig i sängen för annars tror jag att jag kan vara uppe. Sängen ligger man kvar i, soffan går man i och ur på toa och hämtar mat och dricka. Så i soffan började jag tänka som att jag redan hade tråkvilat i sängen efter dagens många aktiviteter.

Så jo, jag fick världens snedtändning när jag chattade med Sara. Plötsligt kom jag på att vi har en karrébit som jag borde gå upp och bryna. Så jag pausade chatten och brynte steken. Och stoppade in den i ugnen. Och sen slog det helt slint för jag fortsatte laga resten av middagen också. Inte nog med att vi inte alls måste äta karrén idag, så gör jag resten av middagen också, "när jag ändå var uppe" (vilket är det absolut dummaste en ME-sjuk kan säga, efter "jag ska bara"), när jag redan har gjort en sak igår och två idag???? Just därför, i och för sig. Om jag inte har gjort nåt på en vecka kan jag tänka betydligt bättre än idag.

Men det blev god mat i alla fall, helstekt fläskkarré med rostade potatisar, bea och sallad. Det är så sällan nån av oss lagar riktig mat så det var helt märkvärdigt.

Och ja, det borde det också för sen fick jag minnesluckor eller munnesbortfall. Visste att hemtjänsten var här men hade tappat bort hela timmen. Jag tror inte jag somnade men om man gör för mycket efteråt så kommer man inte ihåg det första, antar jag. Kom inte heller ihåg vad jag betalade. Om de säger 780:- för nåt som kostar femti spänn så vet jag inte om jag ens reagerar. Jag är bara glad om jag lyckas sätta kortet mot rätt ände på rätt apparat.

Och vilken tur då att jag var så disciplinerad med att lägga mig i tid. För att väga upp för all extraaltivitwt. Hm.

Apropå H&M. De varnar för att jag kommer att mista minabpoäng om jag inte skaffar sig och så många före slutet av juli. Fat chance.

Apropå kläder så så jag lite på Uppdrag granskning om ligor från Östeuropa som stjäl kläder ur såna där erikshjälpenkontainrar och säljer i t ex Lettland. Hemskt. Har några grejer jag inte vill ha och jag är så sugen på att faktiskt sälja dem vidare. I vanliga fall brukar M lägga mina avlagda grejer på ett ställe på återvinningscentralen i Jordbro. Där finns det ett ställe för kläder där det går till en second hand-affär i handen som drivs av funktionshindrade. Det stödjer man gärna, men om allt är påhitt kanske jag ska sälja grejerna själv och inte tro att jag är så rik att jag har råd att ge bort felköp.

Förresten så är jag helt omöjlig nu. Mikael frågade vad jag önskar mig i födelsedagspresent och jag börjar prata om att jag trodde min eltandborste började ge upp men det var nog falskt alarm och jag vill inte få en ny om den gamla fungerar (för så kul är det inte att få en tandborste i födelsedagspresent) men han frågade om det fanns nåt som jag inte INTE önskade mig? Nä, suckade jag, det gör nog inte det. Jag vill bara gå ut och äta om jag orkar det. (Men jag tror inte vi har varit ute på julklappsmiddagen än.)

Men då är det bara blommor och barnbesök som jag önskar mig. Har jag blivit så gammal? Ja. Presenter känns ansträngande och meningslöst. Man köper ju det man vill ha. Ge mig bara en blomstercheck eller en bukett och några barnkinder att pussa på så är jag mer än nöjd.

Vi får väl se om jag hämtar mig i natt. Känns svårt att lyckas bli ännu dummare än idag. Men man vet aldrig. God jul!

Slit och släng

Jag kommer ihåg hur jag hade rensat bland mina handväskor nån gång på 90-talet och mormor nästan blev arg på mig för att jag skulle slänga några fullt användbara handväskor. Hon ville inte att jag skulle skänka bort dem utan ha kvar dem tills nästa gång de blev moderna. Att det var billiga skitväskor spelade ingen roll. Man slänger inte nåt som går att använda.

När jag flyttade från Borås slängde jag en del handväskor också, eller återvann, jag minns inte. En av dem saknar jag väldigt mycket nu. 

Är det en väska för några tusen förstår jag att man inte slänger den. Men om den kostade 79:- på H&M för trettio år sen blir ingen lycklig av att ha den i garderoben. Man har skaffat nya och snyggare sen dess.

Men väskor är väskor. Och mormor är uppvuxen på ett helt annat sätt än jag.

Så döm om min förvåning när jag läser en sån där fråga-spalt i nån tidning. Kvinnan är 60+ och berättar om deras goda vänner som har skilt sig:

"Jag tror att en anledning till att hon valde att lämna honom är att han förfallit ganska mycket på senare år. Han har åldrats snabbt och är ganska gubbig och gaggig. Han berättar till exempel samma historia om och om igen. Sådana saker har nog medverkat till att hon bestämde sig för att gå."

Allvar, en 60+ börjar bli gammal, berättar samma historia om igen, och då skiljer man sig?

Har alltså ingen rätt att bli älskad för den man är och för det liv man har delat? Vid första tecknet på irriterande gubbighet så är det rätt att bryta upp?

Om gubben kostade 79:- på H&M 1990 så varsågod och byt. Men det är en människa av kött och blod! En som hon har älskat i åratal och delat sitt liv med? Billiga väskor räknar man livslängd i säsonger med, människor räknar man i liv.

Om jag ska göra likadant borde jag ju skilja mig från Mikael. Han förstod inte ett av mina spel på telefonen (han är för gubbig för spel), han har grått skägg och överviktsmage. Och för att inte tala om pacemakern! Den är riktigt gubbig! Han sa också att det var väldigt hög volym när han såg på Top gun 2 på bio härom dagen. Typiskt gubbigt!

Inte bara blir jag upprörd för att en människa anses förbrukad om hon berättar samma historia två gånger. Då är ju jag också förbrukad, och Mikael som jag redan nämnt, och mina föräldrar och alla mina underbara funktionsnedsatta ME-vänner, och varför inte varenda människa som har ett irriterande fel på sig. För det har nämligen alla. 

En make/maka är inte en billig skitväska. Fy vad ledsen och upprörd jag blir. Vad hände med i nöd och lust???

Wow alltså!

Jag har haft två vårdbesök idag. Det ena var med en kurator på Mind. Jag hade fått uppfattningen att det skulle vara en timme men det var 20 minuter. Jag har inget dåligt att säga om personen jag pratade med men inte heller direkt något bra. Jag inser att jag måste vara mer specifik och säga ett begränsat problem som jag vill ha hjälp med. Annars kan jag lika gärna be Mikael svara "mindfulness" på allt jag berättar och vill ha hjälp med. Och så kommer jag att få 10 besök om 20 minuter vardera. Är inte säker på om jag vill använda upp det som landstinget vill ge mig på just henne. Om det är så det fungerar.

Sen hade jag ett halvtimmeslångt videosamtal med en Christina på Learning to Sleep. De erbjuder specifikt sömn-kbt. Jag var lite orolig innan eftersom vissa metoder som ingår i sömn-kbt inte passar ihop med att man har fysiologiska sömnproblem. Det jag var bekymrad för var om personen inte skulle vara lyhörd för ME och förvänta sig att jag skulle göra saker som inte fungerar för mig och få mig att känna mig överdrivet orolig och "vill inte få hjälp" om jag inte ville testa allt.

Men hjälp vilken fantastisk människa jag kom till! Hon ställde så kloka frågor. De var ganska enkla men så specifika att det var lätt för mig att svara, och hon fick en bra bild av både min ME och mina egna sömnproblem ovanpå det.

Hon sa att deras metod nog inte passade mig. För insomni är det sömnrestriktion eller sömnkomprimering som gäller, och det har jag provat och det fungerar inte. Men hon kan erbjuda mig några stödjande samtal där vi kan prata om idéer och förslag, och på vilka sätt jag vill förändra min situation. Jag är så lycklig! Jag började gråta för jag berättade för henne att jag har vårdorsakat PTSD och var bekymrad för hur det skulle gå. Men att jag fått fantastiskt fint bemötande av henne, kunnigt och insiktsfullt. 

Å vad glad och lättad jag är.

Nu när jag tänker efter tror jag inte att jag vill gå till den första personen mer. Om tio besök är vad landstinget ger mig (eller rättare sagt låter mig betala för) så kan jag använda dem bättre. Och det var ingen specifik sak som hon kunde hjälpa mig med. Så det känns inte värdefullt för mig att fortsätta där. Jag har ju redan min favoritterapeut Monnah.

Bragée har ingen psykolog anställd för närvarande. De har en kurator som jag står på väntelista för att få hembesök av. Men psykolog kan man inte få hembesök av så jag vet inte om jag skulle kunna få gå till nån om de hade nån, om det är fysiska besök inne i stan så går det ju inte.

Och vårdcentralens kurator har jag redan varit hos och det ledde ingen vart.

Men så det känns bra med de här alternativen. Jag har sonderat terrängen, sökt hjälp via de vägar jag känner till. Kommit fram till nåt, får bra hjälp. Vill egentligen fortfarande allra helst ha kvar Simon från Sköndal, men mottagningen finns ju inte kvar. Och det är inte nödvändigt att den som hjälper mig med sömn är en specifik ME-specialist, bara de fattar att ME är en avsevärd del i problemet.

Jag har ju två gånger idag blivit ombedd att berätta. Bara det är väldigt värdefullt. Att samla tankarna och säga saker högt är bra. Och jag inser att jag behöver hjälp med två specifika saker: 

1) Sömnångest. Inte KBT för att ändra min sömnhygien eller liknande, utan ångestlindring. Även om bättre rutiner gör att jag sover bättre och ju tryggare jag är med sömnen desto mindre ångest får jag, men det är inte per automatik så att min ångest blir mindre om jag börjar sömnbegränsa mig, tvärtom. Hon frågade om jag kan sova. Och jag kan ju det. Det är en kamp men jag kan sova. Kanske önskar jag mig att ha kontroll, att bli däckad. Men så är det inte med sömn. Det kanske jag måste acceptera. 

2) Självmedkänsla. Acceptans. Egenvärde. Förmåga att kunna välja det rätta i många små dagliga beslut. Jag tycker att jag är värdelös som ligger här och inte bidrar, vilket gör det svårare för mig att utöva pacing. Jag sprätter ofta upp när Mikael kommer hem, fast jag kan ha bestämt mig för att jag inte orkar och ska ligga kvar. Men så går jag upp ändå för att jag väljer "fel". Så att bli så trygg i mitt värde att jag kan tåla att inte göra storverk eller småverk. Och inte se på mig själv som att "jag tål att inte göra storverk", för redan där har jag ju nedvärderat mig. Jag behöver känna mig värdefull för att fatta rätt beslut.

Igår såg jag på nån film med Tom Cruise, just det, Jack Reacher hette den. Vid ett tillfälle pratar han med en tjej som är van vid att nedvärdera sig själv. Jag reagerade på det och tänkte att det ju bara är hon själv som bestämmer om hon vill bete sig som att män bara vill ha en sak av henne. Men det är lätt att se det hos andra, svårt att förändra när det handlar om en själv.

Men bara det att jag arbetar med saken gör att jag känner mig bättre till mods. Att jag lägger energi och ansträngning på mig själv betyder att jag tycker att jag är värd det. Fint så.

Bra deal, hopppppas jag!

Jag köper de flesta av mina kläder på Tradera. Så nu är det ute i det fria. Dels orkar jag inte gå till affärer och prova, har inte orkat det på många år, och på Tradera köper jag mest från märken där jag litar på att storleken stämmer och där jag vet sen länge hur plaggen sitter. XL på Zizzi brukar vara lagom och är 54/56, likaså 3XL på H&M. H&M är generellt mer min kroppsform än t ex Lindex som är den mogna kvinnans mindre midja men vänlig rumpa och lår.

Jag har en s k kortisolfigur, dvs enorm mage som faktiskt är den mest omfångsrika delen på min kropp, jämfört med hur det borde vara, och sen den nedre magen är inte jättestor och låren är nästan som en vanlig persons. Det är lite svårt att klä denna kropp, eftersom jag har samma bystmått som midjemått, 124. Och då bör stussmåttet vara nåt på 139 men det är nog faktiskt bara 121. Min äpplemage är min medicinmage och den är där den är bara.

Det är lite pinsamt att erkänna att jag ibland använder andras avlagda kläder. Men jag tvättar dem emellan såklart och om plagget har kostat 1-200:- istället för 500:- så har man råd att ge det vidare om det inte satt som det skulle. Ibland köper jag ett gäng saker från Ellos eller H&M och tar en vecka eller två på mig att prova. En gång hade jag tio behåar och en annan tio par jeans och det är ju hårt arbete att analysera passform mot pris på så många plagg. Jag har ett post-it-syatem.

Idag hade jag på mig en intensivt och ganska mörk ljusblå luftig top från Zizzi med ett par blommiga korta marinblå byxor som kronprinsessan har haft typ likadana. Dem har jag fått av mamma. Och sen sandaler från Tradera, fast de var oanvända. Jag är ju jättenöjd egentligen, för dels går jag fortfarande upp i vikt och jag har inte samma storlek om två år. Och fast jag inte sliter ut några skor så är det ändå så att de kan gå sönder eller behöva bytas ut. Och en kvinna behöver sina skor. Och så skäms jag inte för att köpa ett par skor med Primark textat på innersulan. (Det motsvarar Ica.) Men när jag väl har dem på foten är de fina och då syns inte tillverkaren och WHO CARES???

Men idag har jag lite ruelse. Har jag gjort rätt? Jag har nämligen köpt en kapitalvara, höll jag på att säga. Det är en vinterjacka! Men den är lång och bra, har kapuschong och är för de kommande typ fem åren. Nu har jag en cerise vinterjacka från Ahkka som dock är mer höst/vår och inte tvärvinter. Saknar också luva. Sen har jag en kometjacka som är en jacka från typ Jula. En mans jacka egentligen, så ärmarna är långa och bra för när jag ska åka komet och hålla fram armarna, men där den är tajt över bysten, midjan och höfterna. Så jag vet inte hur länge den håller. Den suger dock inte till något annat än åka komet, för yttertyget är som baksidan av regntyg, dvs lufttätt. Och man kan inte gå runt i en liten Ica supermarket utan att bli lite vinglig av svetten. Så detta var ett nödvändigt köp, nån gång. Sen har jag en rutig ullkappa men den var för liten redan för många år sen när jag hade den på Annes begravning. Sen har jag visserligen också min fa-vo-rit-jac-ka som är en svart i skinn för vår/höst med ståkrage och inte det vanliga mc-stuket. Men alldeles lagom tuff utan att vara klichéartad. Men den börjar tappa material på insidan av kragen så det fastnar i nacken. Vet inte om det finns skinntejp som man bara kan tejpa över och klippa bort resterna. Det önskar jag i alla fall.

Men nu har jag köpt en ny jacka, dvs aldrig använd. Och från ett bra märke, Zizzi. Och jag är glad. Den hade gärna fått vara vinröd istället men grå är näst bäst. Och den kostade kanske det dubbla och ändå är den här nu. Jag hoppas jag gjort en bra affär för är det nån gång på året som man ska köpa en vinterkappa är det 1 juli.

Grattis igen, mamma!!

Litterär nesa med mera

Jag minns hur min lärare i mellanstadiet, Kerstin Wahlgren, läste en dödstråkig bok om en fattig familj som satt och åt en soppa och nån hade fått en eftertraktad fettpärla i soppan.

Så när saken kom på tal tio-femton år senare hävdade jag bestämt att jag "läst" boken Fettpärlan, som jag hade för mig var skriven av Anton Tjechov.

Som väl var sa jag bara detta till mina föräldrar och syskon, så skadan blev begränsad. Men nej, novellen skrevs av Guy de Maupassant och Fettpärlan är ett smeknamn på en prostituerad.

Än idag har jag svårt att tro det. Jag minns ju den där vanvettiga högläsningen om soppan.

Kanske finns det en kort passus i början av boken om hur Fettpärlan fick sitt namn, men det är troligare att hon fick namnet pga sin figur än en mager soppa. Och man läser antagligen inte en novell om en prostituerad för mellanstadiebarn. Så jag överbrygger det här på nåt sätt i mitt sinne.

Det blir förreaten som den gången jag ville slå mina syskon i frågesport och sa att Klockan klämtar för dig var skriven av Harry Martinsson. Men han skrev Vägen till klockrike och Ernest Hemingway den andra. Så det blev fel med klockorna. Men det var ändå ett lite roligt misstag och jag visste ju så fort jag sagt det hur fel det var. Men Fettpärlan är ett helt annat sorts fel.

Och egentligen kan man ju lura i barn vad som helst. Jag hörde på mellanstadiet talas om apartheid och hur vi bojkottade Sydafrika genom att inte köpa saker därifrån. Jag förstod verkligen inte resonemanget fast det är ganska klart. Men jag minns förvirringen på så många plan. Vad elaka vi är om vi inte köper nåt, hur ska de då klara sig?

Jag minns också när jag var missionär för min kyrka. Först var jag i England, där jag blev sjuk. Sen var jag hemma och vilade mig och trodde jag blev frisk. Sen fortsatte jag i Sverige. En månad var jag kollega med Tauna Thomander. Som uttalade sitt namn 'Tomander istället för Tom'ander för hon påstod att det var mer svenskt så. Sen var jag kollega med en annan tjej, Kim Klomp i två månader, och sen min fjärde månad kom Cynthia Clark, som i mellantiden hade varit kollega med just syster Thomander. Vid flera tillfällem sa Cynthia olika mer eller mindre skumma saker på svenska, som jag ibland men inte alltid rättade. Ofta sa hon Men syster Thomander sa att du säger så. Tja, det är ju helt orimligt att jag skulle säga fel på mitt eget språk (och som en som hade varit i Sverige en månad påstod att jag hade lärt henne) när jag dessutom är språknörd och grammatiknörd och inte tål när saker är fel. (Numera är det ME:n som gör alls felskrivningar. Jag har inte stavat fel förr i mitt liv. På hedersord.) Så nej, så säger inte jag.

Men tydligen kan man "lära" sig saker av andra fast de är helt fel.

Man kan gå omkring och tro att man har fattat en massa saker när man i själva verket kan ha fattat det mesta helt fel. Det märks ju inte minst i röstningstider (men jag ska försöka hålla mig ifrån såna nedriga kommentarer annars är jag inte bättre än de politiker jag kritiserar).

Minns den gode mannen som frågade mig vad jag läste på universitetet. Engelska. "Men jag trodde du redan kunde engelska."

Det där vad man vet och kan ska man inte vara så säker på.

Okunnigheten kan drabba en när som helst.

Jag är ju inte så förtjust i självhävdelse men jag tror att lagom ligger nånstans mellan självhävdelse och självutplåning. Vet om att du kan ha fel i det du tror att du vet, men tro för allt del ändå lagom mycket på dig själv. 

Besviken kund!

En av mina vardagalyxer är att köpa nya lakan. Jag hade sett några fina på Mio för flera månader sen som skulle passa perfekt på sommaren och de kostade bara 149:- styck. 

Jag tänkte att med så lågt pris är de kanske lite skrovliga eller så. Vi behövde också nya/extra örngott. De hade också en drive med att man som medlem fick 250:- rabatt om man handlade för 500:- och jag skickade Mikael med en inköpslista sista dagen på rabatten.

Han kommer hem med påslakanen och örngotten men säger att det inte stämde med priserna. Så han köpte tre andra örngott också som jag hade satt som alternativ 2 bara, plus att Jonte som var med köpte nåt för 200:- för att komma upp i beloppet. Jag räknade igen och det skulle kosta lite över 500:- med bara två påslakan och tre extra vita örngott. Så jag fattade inte vad som inte har stämt.

Men så kollar jag kvittot lite noggrannare och då har de sänkt påslakanen till halva priset. Tänkte inte mer på det. Det var ju mitt fel nummer ett.

På Mio kommer grejerna i fina tygpåsar. Bra för miljön och jag älskar ju påsar, även om jag inte vet vad man ska använda dem till. Så idag står jag upp en stund vid bänken och tar ut alla sakerna ur sina påsar för att tvätta dem.

Sagt och gjort. Lakanen känns väldigt konstiga.

Det var dock inget mot hur de kändes när de kom ur tvättmaskinen. Allt låg inuti ett av påslakanen och tyget kändes som en läskig skjorta från 70-talet. Tänkte inte mer än så på saken. Det var mitt fel nummer två.

Hade torktumlat dem på kallt och bara i 40 min så jag kollade hur torra de var när jag hade toapaus. Nästan torra. I alla fall det yttersta påslakanet, allt som _återigen_ hade samlats inuti var lite fuktigt. När jag försökte dra isär allting för andra gången så flög ett örngott bokstavligen ner i toaletten. Det var inte Mios fel men hjälp vad sur jag blev. Har aldrig sprätt iväg saker på det viset.

Körde örngottet på snabbtvätt. Tog ut påslakanen ur torktumlaren. De hade återigen, på ynka 8 minuter, lagt sig med alla saker inuti det ena påslakanset. 

Sen var det så mycket ludd. Så mycket att jag 1) tänkte att jag hoppas att detta inte har gjort stopp i rören, samt 2) fick astma pga alla små partiklar som flög omkring i luften. Så det var inte som första gången man tvättsr en ny morgonrock, utan partiklarna i luddet var så lätta att de flög omkring i luften när man rörde dem.

Lakanen känns fruktansvärda. Nästan som en vindanorak. Eller som sagt, en billig 70-talsskjorta. Materialet var så glatt att det inte gick att vika ihop dem. Jag är lite av en vikningsnazist men det här var som att vika ihop en fallskärm. Tyget fångar luften och det går inte att få ihop det till räta vinklar. Dessutom var det givetvis sneda sömmar men det kan man väl förvänta sig med det priset.

Men alltså, lakanen är helt oanvändbara. Man kan inte tvätta dem, inte torka dem, inte vika dem, säkerligen inte ligga tryggt kvar i sängen. Lakanen är så fina men det äckligaste material jag nånsin stött på. 

Sur som bara den går jag in på Mios hemsida. Där står det nu mycket riktigt att de kostar 74:-. Jag LOVAR att de har fått så mycket klagomål och returer på de där lakanen att de inte kan bli av med dem. Men vad är det för stil? Varenda människa som har fått hem lakanen gör samma erfarenhet och det måste Mio veta, och de fortsätter att sälja dem? 

Jag vet inte hur supply chainen ser ut, men får man inte ett prov på nåt innan man tar hem det? Ingen människa kan ha godkänt de lakanen mer än visuellt. De är jättevackra men fullkomligt oanvändbara. De få egenskaper ett påslakan ska ha har de inte. Man kan inte ens riva sönder tyget och använda det som trasor. Snarare duschdraperi då.

Och ja, jag ser att det står nu att materialet är 100% polyester. Men ärligt talat så har jag inte i mitt 50-åriga liv varit med om att lakan har det materialet. Jag känner inte till vad polyester har för egenskaper jämfört med bomull. Jag tror ju att påslakan som säljs av Mio ska vara bättre än påslakan från Ikea. Ikea har ibland rea på hemska påslakan i grovt tyg för 19:-. Även de hade varit bättre än dessa. De duger bara att titta på, inget annat.

Och inte kan vi reklamera dem heller utan att behöva ge dem pengar för mellanskillnaden som vi nu fick rabatt på.

Men jag tänker faktiskt maila dem. Det här var så uselt att jag aldrig har varit med om liknande.

Lakanen finns även I grönt och beige, tror jag det var. 

A K T A   E R !

Och skäms på Mio!

Fredagskvällslek

Vi kollade på några videosamlingar på YouTube igår efter middagen. Vi började med top 100 från 60-talet. Nån kallade sig för Chubby (och alla andra var verkligen tunna!) och även de vildare banden hade ofta kostym på sig. Vi kände igen ungefär de förväntade låtarna. Samma med 70-talet.

Mikael är ju född på 60-talet och jag på 70-talet. Men de låtar som överlevt tills nu har man ju hört oavsett när man är född. Ja, kanske inte om man är född på 2020-talet.

Men sen kom 80-talet. Då satt ju jag med kassettbandspelare och spelade in låtar från Trackslistan varje lördag. Mikael gifte sig och fick barn. Så vi levde verkligen olika liv då. Och det märktes väl.

Man klarade av 100 låtar på 13 minuter så snuttarna var oftast alldeles lagom korta.

90-talet! Då var jag verkligen med! Jag tyckte vi behövde göra uppteckningar över poängen.  Mikael fick hela 59 poäng. Personligen tror jag att det var att han hörde mycket musik om nån hade radio på på jobbet. Själv fick jag det närmast rekordartade resultatet 93/100! Det kanske var nåt Judas Priest eller så som hade slunkit förbi.

Blodad tand! Vi kör 2000-talet också. Vi visste båda att det skulle bli rätt svårt. Mikael kände igen 17 låtar och jag hela 43. Fast jag inte aktivt lyssnat på modern musik på hela 2000-talet fanns det ju en del låtar som Halo och Umbrella som man liksom inte kan ha missat. Eller Ketchup song. Jag kände dock i efterhand att jag också kände igen ungefär 17 låtar men tydligen var det fler. Men vi behövde inte känna igen vad låten hette eller vem som sjöng den, då hade det blivit betydligt färre poäng.

Sen tog vi oss helt vatten över huvudet med 2010-talet. Vi orkade inte med mer än typ 10 låter, vi kände varken igen låtarna, titlarna eller knappt ens artisterna. Jag har hört Nicki Minaj men hade nog inte kunnat säga att hon var sångerska utan hade lika gärna kunnat gissa på dokusåpadeltagare.

Jag satt och sa under 80-talet att jag var besviken att Toto inte var med. Men Africa kom som nummer 7 på listan eller så. Och precis när jag sa Det blev nog inget Toto så kom de. Jippi.

De ska spela på Grönan i sommar. Jag vill ju så gärna gå så det liknar inget! Men jag kan inte se några omständigheter där jag skulle klara det. 

Men jag låtsas fortfarande att jag sitter där i publiken och diggar. 50+ och elrullstol. Men det får de ju räkna med. De är ju pensionärer allihopa, antar jag. Ska genast googla.

Wow. Steve Lukather är född i oktober 1957. Kudos att de ger sig ut på turné.

Det hjälper!

Jag ansökte ju om att få hjälp med solfilm på fönstren för att sänka innertemperatur en, som på sommaren kan bli över 28. För en som inte hanterar värme och kyla bra är det rätt outhärdligt. Speciellt som jag varken kan fly till nån strand eller ens till en solstol i skuggan, eftersom jag inte kan gå upp och gå ut/hemifrån/till ett annat rum utan planering och ibland har jag använt upp mina turer för dagen för att jag druckit mig kissnödig en extra gång eller så.

Det var Mirejlle som tipsade mig om detta hon har gjort det själv hemma hos sig. Inte HON såklart.

Men kommunen avslog. Det gjorde de ju inte rätt i, visste jag, men nu var jag tvungen att hitta bevis på det inlsgtexger och tolkningar och sen skriva ihop det. Det gör sig inte lätt om man säger så. Så jag tror att det gick rätt lång tid, ett år, och när det sen nästan var sommar den andra gången brydde jag mig inte, men blev färdig så att processen skulle hinna gås igenom före nästa sommar, den som är nu. Kommunen var fantastiska. Inte ajra för att jag sagt att de hade fel, och smidiga att ha att göra med. Eftersom det kostar en del pengar har de t o m en rutin för att ge mig pengarna så att jag kan använda dem för att betala firman istället för att ligga ute med pengarna. Jag är så nöjd och tacksam.

Vi har inte haft dem länge, jag gissar en vecka. De kom när Mikael låg på sjukhuset, så Jo, en vecka har vi haft dem. Nu har det varit lite ruggigt väder men även de riktigt varma dagarna var inte så illa som de brukar vara. Jag tror att det har sänkt temperaturen med 2°. Det gör stor skillnad om det är 25 eller 27.

Jag har bara försmäktat lite i sommar och då hade jag inte ens kommit på att öppna fönstren, så det får jag väl ta på mig själv.

Men det vore väl roligt om det inte blev 12° på midsommar utan 22° (gärna inte heller 32°)!

Lyxmackor

Vill bara tipsa om mina två godaste mackor. Ja, förutom bara skogaholmslimpa med hushållsost och gurka.

Jag är inte mycket för surdegsbröd, rågbröd och sånt utan gillar vanliga mackor, men det gör man som man vill. 

ETT

Åt en pågenslimpmacka igår med kvalitetsskinka och några chips på. Mellan, och man trycker ihop bröden så chipsen krossas och ligger kvar. Om man har lite överbliven dip så smetar man på det som smör. Igår hade vi Lay's Sourcream & Onion och de var väldigt lagom crunchy tycker jag. Gillar inte t ex Lantchips för att de är så hårda.

TVÅ

Denna mackan lärde jag mig i England. Där har de mest bara fyrkantiga vita bröd men det passar väldigt bra till detta. Bred mackan med Nutella. Skär en banan och lägg på. Spruta squirty cream på (jag har aldrig haft spraygrädde hemma sen dess förutom en gång när Mikael tyckte vi skulle smaka. Och det ser ju väldigt fint ut men smakar rött pyton) och lägg ihop. Efterrättsmacka.

Ursäkt!

Jag har inte öppnat era kommentarer på några dagar. Jag tror att jag är lite rädd för att prata om Mikaels hjärta, om ni säger nåt om det. Så jag ber om ursäkt för att jag inte har läst dem än.

Jag borde inte skriva om hans hälsa här så jag gör inte det. Men har de fixat problemet en gång kan de fixa det en gång till. Han har direktnummer. 

Fick i alla fall världens middag igår av mamma och pappa. Den där crockpoten de har gör underverk med kött! Och mamma gör underverk med sås.

I förrgår fick vi pizza hemkörd av T med lilla E. Hon jämförde sitt plåster på handen med farfars. Hon är så go så man smäller av.

När det var lite si och så med Mikaels hälsa nyss (nu har jag inte sagt nåt va?) så blev jag bjuden till T&M på middag. T hjälpte mig också med ett par ärenden (visst är det självklart att sista dagen ett paket ligger kvar är samma dag ens man åker till akuten, och jag var kraschad egentligen och borde inte ha tagit kometen, så det var väldigt tacksamt att få den hjälpen). Vad skulle jag säga? Jo, nån annan gång när jag råkade tänka på att M ska dö så tänkte jag Men då är jag inte släkt med hans barn eller barnbarn längre. Har M varit vår enda länk och när han dör får jag aldrig se dem igen? Jag blev helt förtvivlad. Men sen skärpte jag mig och slutade med mina destruktiva tankar. De kommer att vara jättesnälla mot änkan. Om många, många år.

På väg hem från sjukhuset hade J hjälpt Mikael att handla så i fredags åt vi smörgåstårta med jordgubbscheesecake.

Idag åt jag en färdigrätt som M köpte vid sagda Hemköpstur och han åt en tetrasoppa som jag värmde i mikron. Det är vad jag orkar, det var tur att han valde soppa och inte pyttipanna (den tar tio minuter i stekpannan). Säger inget om att det kan vara nån annan här hemma som orkade mikra den ännu mindre än jag.

Vi fick också underbara blommor av en person som inte vill nämnas. Jag måste nog ta ett foto på buketten, det är tre rosa pioner, tre vita nånting, typ lövkojor, och lite mer grönt tror jag. Helt makalöst vräkig.

Sen -- och det här är bara kul om ni känner Mikaels barn J -- hittade jag ett foto av hans dubbelgångare som klipper hår:

Må så gott, hörrni!

Imorgon ska jag förhoppningsvis få diagnos av Bragée. Det var ett år och fyra månader sen jag hade min första tid. Och diagnosen har jag haft sen 90-talet, ställd flera gånger av folk som var så säkra på sin sak att de fick ställa diagnosen själva, utan att fråga chefen eller ha möte. Nu kanske vi kan börja ge mig hjälp. De kan lika gärna säga att de inte kan hjälpa mig för jag är för sjuk. Det sa den förrförra ME-mottagningen och jag förstår att jag är en värdelös patient som dels kräver videosamtal eller hembesök, som inte blir glad över diagnosen utan tycker det är oanständigt slöseri med resurser som skulle kunna gå till att hjälpa folk, och som knappt går att hjälpa. Vi får väl se.

Uför

I Norge heter det uför när man inte arbetar för pengarna utan får dem av deras försäkringskassa. Jag följer en norsk tjej med ME, eller flera faktiskt, men en av dem, hon heter Tusen tanker i ord på Instagram, satte ut en kommentar hon hade fått där det stod:

Chill att vara sjuk???? Bestämma över vår egen tid??? Vara sociala på kvällar och helger precis som alla andra???

Jag trodde inte att jag tog åt mig så mycket. Men det är verkligen irriterande och sårande att folk tror att det är så det är att vara sjuk. Bestämma över sin egen tid? Sjukdomen bestämmer över ALL min tid. Den tar aldrig semester och jag får aldrig ens vara ledig på helgen. Sånt som andra tycker är utvilande som läsa en bok eller se på en film eller en serie kan jag knappt göra alls. När Mikael har legat på sjukhus har jag haft teven på nån timme. Att höra ljudet av teven gör mig tröttare än 8 timmar på jobb när jag var frisk. 

Tala inte om vilken förfärligt jobbig aktivitet det är att sitta upp vid bordet och äta mat med familjen! Det behöver jag vila mig efter i flera veckor. Så nej, man kan verkligen inte vara social på kvällar och helger som alla andra.

Egentligen är det ju den som skrev kommentaren som är ett rikspucko. Och jag ska träna mig på att inte bry mig men det är inte lätt. När jag har såna problem med min självkänsla är det inte roligt att höra att det finns folk som tänker så om mig och andra sjuka. 

Den senaste veckan har det också kommit två rapporter. En från FK där ME är tvåa strax efter fibromyalgi vad gäller avslag på sjukpenning. Det ska ju inte bero på sjukdom om man räknas som inte arbetsför utan på symptomen. Och ME är en av de mest handikappade sjukdomar som finns, i likhet med en som får långvarig cellgiftsbehandling. Fast år ut och år in utan nån chans att bli bättre.

Det var också kommit meddelande om att norska NAV, deras Försäkringskassan, har kommit med nya riktlinjer (som de gjort tillsammans med den norska kompetenstjänsten för ME -- som dock tycker att ME, fast de kallar det för CFS, är en psykosomatisk sjukdom) om att patienter med diagnosen CFS/ME ska utredas särskilt noga när de ansöker om sjukpenning. Fast de inte ens är sjukdomen som spelar roll utan arbetsförmågan, så plockar man ut en särskild diagnos och ska ifrågasätta dem ännu mer än alla andra innan de får sjukpenning. 9 av 10 ME-sjuka har även blivit försämrade på grund av NAV:s arbetsförmågeutredningar. Jättebra idé då att tro ännu mindre på folk. Pressa dem till ännu fler tester som de inte återhämtar sig ifrån, men om de vägrar så blir de av med försörjningen.

Jag är bara hederligt vred på att det får vara så här.

En i en ME-grupp hade fått höra av sin goda vän att det nog var torgskräck hon led av så det skulle bli bra bara hon försökte komma ut mer. Vem känner behov av att nihilera en cancerdiagnos och få det till nån fobi? Nej, det gör man ju inte. Men ME är ju ingen sjukdom, det är bara att du är knäpp så sluta med det.

Fatta den kampen det är att inte tro på dessa praktdårar. Att tro att jag har rätt om mig själv, jag är visst sjuk och inte kverulant. Men jag har fel om mig själv när det gäller dålig självkänsla. 

Inte lätt det här, inte alls lätt.

Bra men föll på mållinjen

Trots att Mikael blev ännu sämre och knappt kunde ta sig in på akuten för egen maskin, och åkte direkt till hjärtintensiven, har jag mått rätt okej idag. Jag har pratat flera gånger med honom. Vad det gör skillnad för oron! Och de har så fantastiskt bra koll på honom. Och det han har är inte nåt som orsakar hjärtinfarkt, som jag förstår det. Och aldrig har väl en patient dött på hjärt-IVA. Så det ÄR inte farligt att han ligger på sjukhus.

Dagen känns som om den har varit en vecka lång. Jag hade feber förut och nu har jag minnesluckor. Men har fått så hjärtans mycket hjälp.

Jag blev väldigt sömnig tidigt idag. Skrev in i boken att jag skulle lägga mig och sova om typ tio minuter, så jag tog fram öronproppar och ögondroppar och skulle göra mig klar. Men sen vet jag inte vad som händer. Jag får för mig att jag inte för allt smör i Småland kan somna nu, jag kämpar emot som en gnu och en timme senare är all sömnighet borta. Jag ligger här som ett våp och fattar inte vad jag håller på med. Jag gick upp för en stund sen och tog ett extra sömnpiller. Men varför vågade jag inte somna? Tyckte jag att det var viktigare att jag fick utöva min frihet och spela spel, eller vad jag nu har gjort som var så viktigt (jag har inte ett enda minne av vad jag gjort så så värst viktigt kan det inte ha varit), än att jag skulle sova ordentligt en dag när jag varit ovanligt orolig? Det är ingen rim och reson. Jag styrs alltså av rädsla. Men varför är jag rädd för att somna när jag håller på att somna? Då kommer det ju gå bra ju!

Jag måste göra en lista på sovregler som jag ska läsa innan jag lägger mig och liksom gå med på sakerna som står på den varje kväll i förväg. För så här kan jag inte ha det. Jag är som en två-åring som ska göra ALLT utom att sova, dricka, gå upp, kissa, en saga till, kramas, säga jag älskar dig.

Jag har inte haft ångest ikväll. Igår snarare, men inte ikväll. Så varför var jag så hysteriskt rädd för att somna nu?

Nu har jag massvis med symptom för att jag var så trött att jag borde ha somnat för fyra timmar sen. Och så skriker kroppen att den tycker jag är en idiot som inte lät den somna då när jag var så ljuvligt trött. Jag vill bara en sak angående min sömn och det är att jag ska känna mig sömnig. Och nu gjorde jag det och vågade ändå inte försöka somna. Med fem mediciner i kroppen brukar jag oftast somna och dessutom särskilt när jag dessutom är riktigt trött. Jag var inte övertrött utan bara hälsosamt sömnig.

Men nu ska jag definitivt sluta. Jag ska ju inte ens skriva när jag har tagit sömnmedel.

Inte stolt

Högern vill ha Morgan Johanssons huvud på fat. Men jag kan inte uttala mig i om de har rätt i att han bör avgå. Hur vet man att det är hans olämplighet på arbetet som orsakat den eskalerande brottsligheten eller om det är tidens gång. Motståndarna är alltid emot varandra i politiken, det är det enda jag vet riktigt säkert. Jag är extremt okunnig i vad Morgan Johansson gjort eller underlåtit att göra.

Men som svar på detta erbjuder stadsministern att om han fälls ska hela regeringen avgå. "Självklart" hör jag henne svara.

Hela regeringen avgå? Det är väl inte självklart? Det är ju att hota med ett större ont än vad som var nödvändigt. Visst är det så att hon är ytterst ansvarig för alla ministrar och all politik, men det har ju hänt förr att ministrar avgått utan att man gör taberas på hela regeringen. Efter fyra års strukturella problem och lagom till att valspurten sätter igång  Förutom det rent logiska i att inte avsätta regeringen frivilligt varje gång nån enskild politiker hotas.

Att en minister avgår är inte en inrikeskris så som att hela regeringen avgår. En överdriven handling ska mötas av en ännu mer överdriven handling. 

Och ingen tycker på allvar synd om Morgan Johansson. Han får löneförhöjning och ett bättre ministerie att ta hand om efter en liten semesterperiod.

Enter den politiska vilden Amineh Kakabaveh. Idag har hon både sagt att hon ska rösta för och emot att Morgan Johansson får avgå. Jag hörde henne säga att hon inte har något kurdiska intressen, men eftersom hon varit kurdisk barnsoldat tror jag inte på det. Hon säger ju själv att för att hon ska rösta för Morgan Johansson så ska Sverige inte gå med på Turkiets NATO-krav på att terrorstämpla kurdiska organisationer.

Så en person som är en i en stor riksdag fattar sina egna beslut, oberoende av det parti hon röstades in som representant för. Hon kan hålla en regering som gisslan under en fyraårsperiod, vid en andra regeringskris och NATO-medlemskap. Hon har sagt att hon inte tycker att Sverige ska gå med i NATO. Så nu tycker hon uppenbarligen att hon har rätt att avgöra den frågan personligen. En underbar möjlighet att värna om mänskliga rättigheter, som är vad Amineh säger sig bry sig om. För att hon inte ska fälla Morgan Johansson och därmed hela regeringen ska Sverige inte gå med på Turkiets krav utan strunta i det där med NATO. "Jag har rätt, tyvärr" hörde jag henne säga.

Jag blir upprörd över det politiska spel som pågår. Har läst en del om politiska vildar och det har aldrig varit positivt. En SD-kvinna sade upp sig och flyttade hem men uppbar lön från riksdagen i fyra år. Jag är väldigt mycket för personligt ansvar. Även för yttrandefrihet och åsiktsfrihet. Men jag tycker inte folk som har blivit invalda i riksdagen av sina partier ska få fortsätta ha makt på ett sätt som väljarna inte avsåg. Eller på ett ännu mer olämpligt sätt som nu är fallet.

Jag gillar inte Ebba Busch men hon kom visst med ett olivblad (säger jag med viss ironi, för även det är ju politiskt spel) när hon sa att om Morgan Johansson bara avgår så ska de inte misstroendeförklara någon mer före valet. Och Amineh Kakabavehs inflytande blir tillbakadraget till vad det borde vara, bara en röst av flera hundra. Sossarna hade inte mycket val när de gick med på utpressning från den politiska vilden förra gången. "Gör ni inte det här så fäller jag er". Men om utpressningen fungerar, varför ska den inte fortsätta?

När en person säger att de ska göra si eller så, avsätta regeringen eller så, blir jag heligt vred, när ett parti säger det blir jag besviken men sånt är också spelet. Personlig utpressning är inte spelet, fast jag är övertygad om att det försiggår i riksdagen var enaste dag. Har de puls? Då svindlar de.

Jag hade bestämt mig för att kolla på Partiledardebatten ikväll men jag blir sååååå trött. Har bara sett snuttar i efterdiskussionerna på tv4 och korta intervjuer från idag angående misstroende/NATO/Amineh. Och jag står knappt ut med den smörja som kablas ut.

Hur ska vi klara av det här valet??? 

Hurra vad jag är bra

Jag skaffade en bok för ett tag sen där jag tänkte skriva komplimanger jag fick och sen öva mig på att tro på dem. Men jag träffar ju inte så mycket folk så boken är inte jättevälanvänd.

Och igår kom jag på att det är ju inte direkt vad andra tycker om mig som påverkar vad jag själv tycker om mig, så jag ska börja skriva saker jag själv är stolt över istället. Är lite rädd att jag ska börja skriva olika prestationer men jag får göra mitt bästa.

Igår lagade jag middag! Men det ska jag inte skriva. Men det händer inte ofta. Jag hade bett Mikael köpa en purjolök för jag ville göra soppa. Och de potatisar vi hade var såna där pyttesmå delikatesspotatisar så jag bestämde mig helt sonika för att jag inte kan skala dem. Så jag gjorde soppa på potatis med skal, vilket jag provat förr och det är egentligen inte idealt, men jag fattade ett klokt beslut för min hälsa istället för att göra nåt på ett bättre sätt men som jag inte orkade. Det är jag stolt över.

Jag var dock tvungen att be lite om ursäkt för den hemliga ingrediensen men Mikael är så väldigt obrydd över mat så han tyckte absolut inte att det gjorde något. Det visste jag redan så ursäkten var för min egen skull. Men jag är ändå stolt över att jag gjorde en bra sak. I framtiden ska jag klara att vara stolt utan att behöva be om ursäkt också, men baby steps.

Skitvård!!!

Har sorterat in lite papper i pärmar och slängt en del. Jag hittade en anteckning från vårdcentralen i Borås som jag gick på strax efter insjuknandet 1994 eller 1995 och nu blir jag så arg att jag smäller av.

Mitt järn var 10 med ref 14-36. Dvs redan då var det lågt. Jag minns att han sa till mig angåendet järnet att så bra Hb är ovanligt att se hos en fertil kvinna. Men om de andra järnvärdena ligger under referens ska man väl för sjutton göra nåt när patienten kommer med trötthetssymptom! "Fast forward" till mina järninfusioner tjugo år senare!

Det var samme läkare som avfärdade mig med orden Sånt händer ofta kvinnor i din ålder. Skitläkare! Magnus Bokrantz hette han och mamma var jättenöjd med honom. Inte jag!

Sköldkörtelvärdena fick jag ju också syn på. Tsh 3,5 (0,4-4,0) vilket är förhöjt inom referensen även om det inte är sjukligt ännu, samt ft4 på 17 (med ref 12-28). Det är ett rätt dåligt värde och det enda jag minns att de sa var att det absolut, absolut inte var fel på sköldkörteln. Men det kan det visst ha varit med de värdena. Det skulle ha följts upp i alla fall. Nu gick jag med det i åratal innan jag kände att det är nåt som inte stämmer. Fick inte medicin förrän tio år senare.

Jag var sur nog på min VC här i Vh som ignorerade att mitt d-vitamin var under referens och mitt ferritin ensiffrigt i tio år.

Nu har alltså min VC i Borås sett att mina järnvärden var låga och att mina sköldkörtelprover borde följts upp men de har bara avfärdat mig.

Jag har ju ME, så jag blir inte frisk för att jag får upp järnvärdena, men hur kan vården vara så värdelös att de inte följer upp de vanligaste trötthetsorsakande provsvaren som visar dåligt redan vid insjuknandet?

Häromdagen läste jag en artikel, nej, jag läste faktiskt bara ingressen, men det stod hur viktiga tarmbakterierna är för hur man hanterar virus. Och jag minns att jag fick fyra antibiotikakurer när jag insjuknade i England. När jag kom hem sa de på Infektionskliniken på sjukhuset att det var barndoser, både i styrka och längd. Så allt de gjorde var att förstöra de goda magbakterierna utan att ta kål på eventuella fientliga bakterier jag hade. Och så att de virus jag hade fick utökad kraft vilket ledde till att jag fick ME. Jag var ung och naiv, jag trodde att man bara fick antibiotika om man verkligen behövde det. Och att doserna var tillräckliga. Fem dagar är bara en släng av antibiotika, det vet jag nu, men då visste jag inte det. Jag hade haft migrän ett par gånger, opererat bort blindtarmen och sen varit sjuk en gång. Det var hela min erfarenhet av vården. Hur skulle jag kunna veta att man inte kan lita på läkaren?

Så jag har många gånger känt mig ansvarig för att jag blev sjuk, för att jag inte vägrade äta de där antibiotikakurerna.

Men jag hade inte fattat att det var så mycket fel på mig redan samma år som insjuknandet och som vården borde ha reagerat för.

Tänk om jag hade fått korrekt vård med en gång.

Hur kan det vara okej att det fungerar så dåligt???

Stackars Sifo

Fick frågor från Sifo. Kunde svara på om jag var man, kvinna eller annat samt min ålder. Sen frågade de hur många bilar jag/hushållet har som är 10 år och yngre. 1 eller 0 är ju ganska stor skillnad på. Hur ska jag veta hur gammal vår bil är? Men jag tänkte att den nog är yngre än 10 år. Vi har ju precis bytt upp oss.

Kände mig lättad för att jag klarade av att svara sanningsenligt, tror jag.

Men sen skulle man säga märket på bilen och då hoppade jag av. Jag vet att den är fransk, och inte de ovanliga märkena Citroën eller Simca. Men Renault och Peugeot är ju typ samma sak. Kan inte för mitt liv veta vad det är för märke på bilen. Den är grå och vår tredje av samma märke så jag borde ju veta vid det här laget. Men alltså, man har ju inte bra pejl.

Det var rätt skönt ändå att hoppa av Sifo. Om frågorna blir svårare har jag ingen chans.

Jag vet vilken färg den har. Jag är såååå mycket tjej när det gäller bilar. Faktiskt föredrog jag den förra bilen, röd, för en grå sedan är Var Enda Bil På Parkeringen. Men å andra sidan har jag aldrig ansvaret för att hitta bilen på parkeringen utanför Ica Maxi.